CAMBIO DE QUIMIOS, SE ALARGA EL PROCESO.

Ahora se que el término paciente es literalmente por lo que tienes que ser: PACIENTE!! quien me ha visto y quien me ve!... con lo estresada que vivía yo antes que en cuanto me trastocaban un poco mis planes parecía que se me iba a acabar el mundo!! Y ahora me desbaratan la vida, me la ponen patas arriba y pendiendo de un hilo, y cuando creia que tenía asimilado ya todo el proceso y me había medio-acostumbrado a mi nuevo plan de vida, resulta que me lo vuelven a cambiar, me alargan el tratamiento (que aunque sea para mejorarlo, una sigue teniendo esa pequeña impaciencia humana, oiga!!) y aún así intento pensar que tampoco está del todo mal, parece que con los nuevos cambios a pesar de alargar el proceso, las quimios son un poco menos agresivas (dicen que son mas hormonales y menos "químicas") y las llevaré mejor... me empezará a crecer el pelo y TENDRÉ MENOS NÁUSEAS!!! BIEEEEEENNNNN!!! Bueno, pues volveré a cambiar el chip y relajar la marcha otro poquito.

Os cuento en que ha consistido el cambio: En un principio yo tenía programados 6 ciclos de quimio cada 21 días, y ahora que ya tenía hechos 4 y ya estaba viendo el final del túnel... resulta que en mi ultima revisión con el oncólogo me han cambiado las dosis y ahora me quedan 12 sesiones semanales!!! con lo que hacen 3 meses mas todavía de quimios a pinchazo semanal!!! aaaaiiiiinnnsss... un poquito mas de suplicio. (resistirán mis pobres venas???). El año que viene me reiré de todo esto, pero es que ahora me parece interminaaaaaable.

Yo siempre fui mala en matemáticas pero lo que nunca pensé es que 6=4+12!!!! jajajaaaa...

La parte buena??? que me tocarán mas ratos de mimos!!jajajaaaa... mas veces que me regalarán verduritas las vecinas, y quizá me toque otra pata de jamón como la que me regaló mi tio Ricar debido al vox populi que se ha hecho mi antojo de jamón "del bueno" con las quimios (que una puede estar enferma, pero sigue siendo igual de sibarita...jejeje), mas paseitos que me daré con mi hermana, mas razones para que mis amig@s que estan lejos saquen unos días para venir a verme, y mas ocasiones que tendré para reunir "porque si" a mis amigas que siempre están ahí cuando las necesito (eso si, a veces incluyo un poco de chantaje emocional, que sino a veces se les olvida que la vida son dos días y hay que disfrutarla !ahora!).


El martes me toca la siguiente sesión, ya os contaré.

UNA SEMANA DE TRABAJO!!

Después de haber pasado los días malos de la 4ª quimio y como ya había aceptado un trabajo de 5 días en Barcelona, la semana pasada me fui allí a hacer un poco de vida laboral.
Durante los días duros de la quimio me ayudó mucho pensar que tenía que ponerme buena para viajar y trabajar como cualquiera de mis compis, así que no tenía mucha opción para quejarme.

Pues bien, llegó el día de ponerme manos a la obra y una vez llegué a la ofi ya tenía energía para parar un camión!! me dió mucha alegría ver a algunos compis con los que no coincidía desde hace tiempo, y algunos incluso que después de mi diagnóstico no había visto... he dicho alguna vez que mis compañeros de trabajo son geniales???? jajajjaaaa.... no me cansaré de decirlo!! todos sabían que iba y mis circunstancias, así que fue poner un pie en la ofi y empezar a ponerme al día primero en lo personal de la gente y luego con las cosas del curro. Y ya había vuelto la Ainara de siempre!! En cuanto nos quitamos de encima el estrés que nos caracteriza a los de la publicidad, nos faltó tiempo para empezar con las bromas, los vaciles y los cotilleos de siempre!! y es que como dicen ellos, (que son al 90% chicos) yo soy UNO mas!!, jajajaaa...

Durante ésta semana de trabajo duro, en la que me han faltado horas de sueño por doquier, en la que me he esforzado como nunca para que a nadie le quepa la menor duda de que lo intento hacer todo lo mejor posible, y que he acabado reventada físicamente cada uno de los días... a pesar de eso yo me he sentido genial.
Cada vez me noto mas enferma, los efectos del tratamiento se van acumulando y empieza a ser difícil la "normalidad", pero durante una semana he tenido ratos que se me ha vuelto a olvidar el cáncer!! es indescriptible la sensación...
Tengo que decir también, que los mimos que he recibido han sido una pasada.
Los chicos del catering preparándome comida especial, los de producción intentando sustituirme siempre que podían en cosas que podían hacer ellos, las de vestuario y maquillaje mas pendientes que nunca de las modelos porque sino tenía que estar yo detrás de ellas, el de la grúa poniéndome siempre un cajon de cámara debajo del culo para que me siente un rato... y Pedro??? que voy a decir de ése pedazo de ángelito caido del cielo que me ha tocado como jefe???... Bueno, hasta un día me quería mandar a casa a las 6 de la tarde cuando todavía nos quedaban como cuatro horas mas de jornada!! y es que Oriol y Rober (mis otros jefes) le apoyaban!!... y yo por cabezona me quedé hasta el final!! (no lo dudabais no??, jajaaa) pero ésto se lo recordaré el año que viene a todos cuando de verdad me quiera ir y ya no tenga excusa, jejejejeee.

Como éste rodaje en el que estaba era de una marca de ropa, he tenido también la oportunidad de trabajar con unas top models buenísimas, que ademas de excelentes profesionales me han demostrado una calidad humana a las que no se les suele asociar.

KJELL BRACKE, con la que salgo en la foto, es una chica encantadora, con la cabeza muy bien amueblada y que su belleza sale de su interior. Tuvimos muchos ratos de charla en los que nos contamos un poco nuestras vidas. Se está planteando ponerse detrás de las cámaras en un puesto parecido al mio y me preguntaba un millon de cosas y también se interesó por mi enfermedad y por cómo lo llevaba, y cuando se volvió a Bélgica (de donde es ella) me escribió un mail precioso admirando mi fuerza y positivismo y dándome ella a mi las gracias!!!!

También tengo que decir, que el último día las chicas del rodaje nos alegramos la vista con Max Rogers... pedazo de modelo de los que no le puedes sacar ni un minimo defecto!!... (mas razones para adorar mi trabajo???)

Lo malo de ésta semana??? pues que me he dado cuenta de que necesito descansar un poco mas, y por eso he tenido que rechazar otro trabajo, y otro mas por ser en la playa a pleno sol todo el día.
Y lo otro malo (que ya lo conté en otro post) es que no quería darme cuenta de que mi dolor de pies era porque se me estaban empezando a poner moradas las uñas y cada día están yendo a peor hasta que se me caigan... en fin, para ésto también hay solución así que intentaré no quejarme mucho tampoco.

Pero bueno, me quedaré con lo positivo, como siempre!! Cuando terminé el trabajo me encontraba tan bien de ánimo que me ha costado hacerme a la idea que en otros 10 días vuelve la dosis de veneno para vivir.

Muchas veces he dicho que soy yo la que mas aprendo de los que me rodean, pero es que es así. Antes pensaba que mi trabajo me encantaba porque me permitía estar en sitios que de otra manera nunca hubiese visto... ahora se que lo mejor de mi trabajo es la gente con la que lo comparto porque la mayor lección de vida me la dais los que estais a mi lado. Ya sea por un ratito, unos días o que siempre esteis ahí... pero no dejo de aprender de vosotr@s.
(No lo diré muy alto, pero hubiese pagado yo por hacer éste trabajo, porque la sensación que me he llevado no tiene precio!!... ojalá que el siguiente que pueda hacer venga pronto.)

UNA VEZ MAS: GRACIAS COMPIS POR FORMAR PARTE DE MI LUCHA!!

EL CORTISOL Y LA POSITIVIDAD

Me gustaría que tod@s os sintais libres de participar en mi blog, os conozca o no, para elogios o críticas, esteis enfermos o solo porque os toque éste tema de alguna manera, o simplemente porque querais dar vuestra opinión sobre algún tema que aquí se toque... CREO QUE TODOS FORMAIS PARTE DE MI LUCHA SIMPLEMENTE POR ESTAR LEYENDO ÉSTO, ASÍ QUE A MI TAMBIÉN ME INTERESAN VUESTROS COMENTARIOS/OPINIONES/VIVENCIAS...

Hoy me han dejado éste comentario en el blog, y por si a caso no lo veis y me parece interesante lo dejo como post. GRACIAS ZIGOR.

comentario de ZIGOR BILBAO:

Aupa Ainari! Estoy leyendo un libro que se titula "Reinventarse" de Mario Alonso Puig, medico especialista en cirugía general y aparato digestivo... y al leer un pasaje me he acordado de tí y de tu positivismo con todo esto del cancer, y quería escribirtelo. Espero que te sirva a tí y a toda la gente que esta pasando por lo mismo y que sé que te leen. Es un poco largo pero dice así:

"Yo, que por mi profesión de médico y cirujano, he tenido que comunicar tantas veces a un ser humano que padecía una enfermedad seria, puedo entender el shock y la devastación que esas palabras producen, aún cuando se digan con gran cariño y cercanía. Sin empbargo, creo que quedar atrapado en un estado de ánimo, de angustia y de desesperanza es el peor posicionamiento que podemos adoptar para llevar a cabo una superación de la enfermedad. Las personas que se quedan encerradas durante semanas y meses en la pregunta constante de `¿Por qué a mí?´ sin ser conscientes de ello, generan una enorme tensión interna que se asocia a un aumento de las cifras del cortisol en sangre. El cortisol es una hormona que segregan las glándulas suprarrenales de manera fisiológica. Cuando los niveles de cortisol que existen en sangre son los normales y se siguen los ritmos circadianos, no surge problema alguno. Sin embargo, cuando nos apresan estados de ánimo como la ira, el miedo o la desesperanza, se elevan los niveles de cortisol y ello entorpece el funcionamiento del sistema inmunitario, que es precisamente el que nos debe proteger frente a bacterias, virus y tumores.
La pregunta `¿Por qué a mí?´ para empezar no tiene respuesta y, además no genera nada valioso. sabemos que el cuerpo responde de una manera totalmente diferente si las preguntas que nos hacemos son otras, como ¿Qué es lo que puedo hacer para superar esto? o ¿Qué puede haber de positivo en esto que me está ocurriendo? No sólo es que los estados de ánimo que facilitan este tipo de preguntas no elevan los niveles de cortisol, sino que además, si insistimos en la pregunta, nuestro sistema reticular activador ascendente nos mostrará algo; tal vez un camino de lucha y recuperación. Este camino sin las preguntas oportunas podría permanecer velado."

Asi que ya sabes, tienes más motivos para seguir siendo positiva y luchadora. Yo sé que sabes que lo vas a superar, no me cabe ninguna duda.

LAS UÑAS TAMBIÉN SE CAEN...

Llevo ésta última semana trabajando, muy ocupada hasta para preocuparme porque me dolían las uñas de los pies. NO ES POR MASOQUISMO EH? es porque le quería quitar importancia y disfrutar de mis mini-vacaciones. (Jo! parece que estoy un poco loca diciendo que mis mini-vacaciones son cuando voy a trabajar... jajajaaaa!, pero es que trabajar es mi parentesis mental a mi enfermedad)

Bueno, pues es que al principio pensaba que me habrían dado un pisotón o le había dado un golpe a algo, o que me las tenía que cortar (pero me las había cortado justo hacía una semana!) y como tenía las uñas pintadas no veía el color real que se me estaba poniendo. Incluso tuve que ir el último día al trabajo en chancletas, (y eso que no me dejan por temas de seguridad) pero es que el roce de la zapatilla cerrada me hacía daño!!

El caso es que ayer que ya no trabajaba y además ya me dolían mucho los pies, me quité una esquinita de pintura de la uña y efectivamente me llevé el susto: ESTABAN PONIENDOSE MORADAS!! aaaaaayyyyy....
En fin, hoy he llamado al médico y me ha dicho que las uñas son como el pelo, que también hay casos en los que se caen, se me iran poniendo mas moradas y se caerán. No es muy común pero excepcionalmente pasa. Así que como yo soy tan excepcional me ha tocado ésto en el lote!! jajajajaaaa...

Bueno, ya estaba ahorrando en champú, y depilaciones... ahora ahorraré en pintauñas también. jeeje.

MIS AMIGOS LOS "BATAS BLANCAS"

Si hay una cosa que nos gusta a los que estamos muy malitos es que cuando estamos en consultas, hospitales..etc. es que la gente que allí trabaja nos trate como personas, no como un número más, que me llamen por mi nombre, que me pregunten cómo he llevado los últimos días, que al fin y al cabo, a veces, veo a los médicos, enfermeras, secretarias... etc. más frecuentemente que a algun@s amig@s o familiares!!

Muy pocas veces he perdido los nervios en los recintos sanitarios... y tengo que decir que esas pocas veces han sido por la maldita burocracia. Bueno, por eso, y porque hay veces que alguno/a que otro/a se convierte en mero funcionario y se le ha olvidado que trabaja con personas y no con sacos de patatas sin sentimientos.

Pero no me voy a poner en plan negativa, porque este blog va de absolutamente todo lo contrario!! y además yo solo puedo dar las gracias a los profesionales que me rodean.

Bueno, el caso es que hoy en el telediario he visto un video de gente que trabaja en Hospitales de Cádiz y nos rendían un homenaje a las enfermas de cancer de mama. Salían bailando, cantando, alegres..., nos dedicaban un trocito de sus vidas cotidianas en su lugar de trabajo desde una perspectiva jovial. (abajo os pongo el link del video)

Me ha gustado y me ha emocionado, y no sabía muy bien porqué. En fin me ha dado por pensar...

Y he empezado a darme cuenta que en lo sitios que salían ellos bailando (salas de quimios, mamografías, resonancias...etc.) son los sitios que a mi menos me gustan, porque lo paso mal y me recuerda que me queda muchas máquinas por las que pasar, muchos pinchazos que hacerme, y muchos dias malos todavía.

Sin embargo, viéndoles a ellos bailar alegremente he pensado que lo que nos quieren transmitir es un poco de optimismo, un poco de poner "al mal tiempo buena cara"

Y entonces me he dado cuenta de otra realidad, la realidad de los que tenemos delante nuestro: NUESTROS AMIGOS LOS "BATAS BLANCAS" (sé que no es exactamente de color blanco todos los uniformes de los que nos atienden, pero me gusta llamarles así a todo el conjunto de esos pedazo de profesionales que nos cuidan, nos miman y nos devuelven la vida)

Nosotros pedimos que no nos traten como meros pacientes... pero que pensará un médico o una enfermera, o un auxiliar o el que me saca sangre para las analíticas??? que no le tratemos como un/a simple "bata blanca"??? Sé que tienen que tener una pequeña "distancia de seguridad" con nosotros, que no porque les veamos cada quince días nos van a contar sus vidas y a invitar a la comunión de sus hijos... pero estoy segura de que les gusta sentirse apreciados por sus pacientes y muchas veces se implican (hasta emocionalmente) con nuestras historias, empatizan mucho con nosotros y es que al final nosotros formamos parte de su vida también.

Yo incluso (ahora que estamos en agosto) me sé cuando cogen vacaciones y voy preguntando por quienes les van a sustituir. Y me he dado cuenta de que a mi me gusta llamarles a todos por el nombre también.

Bueno, a mi oncólogo el Dr. Guillermo López Vivanco y el Dr. Andoni Castaños el primer día no, que entre el acojone que llevaba a la consulta y todos los títulos que tienen colgados en la pared me parecía que iba a pasarme consulta el Presidente del gobierno y sus ministros... jajajajaaa. Pero ahora ya son Guillermo y Andoni!! Es mas, un par de veces que he estado malita me han llamado al teléfono diciéndome "Ainara: soy Andoni" y no ha hecho falta que me diga el apellido porque yo ya les estaba poniendo al día de la última que me había pasado.

Jajajaaaaa.... ahora que lo pienso... tenerme a mi como paciente tampoco tiene que ser fácil!!...jejejeeee.

Os contaré un par de anécdotas graciosas que les he soltado a ellos precisamente y lo vais a enternder mejor:

Justo ese primer día que me estaban haciendo la ficha para anotar todos mis datos acaban el cuestionario con una pregunta clave:

-"y tu que eres?"
y voy yo y les suelto:
-"Aries"

Y se hizo un silencio que seguro que no duró mas de dos segundos (pero me pareció eterno) en los que me dio tiempo a ponerme de todos los colores, aunque con los nervios seguía sin entender la pregunta!! (Tierra trágame!!)

Y cuando se dejaron de reir para sus adentros y echarse miraditas de "ya nos ha tocado la loca de turno" me dijeron:
- No mujer, que a qué te dedicas!!
Jajajajaaaaaaa!! qué vergüenzaaaaa!!!

Todavía me acuerdo también de la cara de mi madre, de entre pena por que le ha tocado una hija cabra loca que suelta siempre lo primero que le viene a la cabeza y "Vaya! pues si que ha tardado poco ésta vez!!"...

Pues otra que les solté a ellos fue el día que me dijeron que me darían una caja con una inyección que la tenía que guardar en la nevera "en la zona de verduras".

Y antes de que siguiesen con la frase les dije: "Perdona, es que que no quiero estropear la jeringuilla, yo en casa tengo una nevera pequeña y metemos todo junto!, pasa algo?"

Esta vez ya había más confianza y de la misma se rieron preguntándome que es lo que metía yo en esos pequeños cajones que hay abajo del todo?? jajajaaa... (ahí si que la cara de mi madre fue de:¡¡YO TE MATOO!!)

Es por esas pequeñas cosas que al final te das cuenta de que se puede sonreír acordándote de todo éste proceso.

Bueno, y por lo que hoy quería rendir éste pequeño homenaje, que gracias a los "batas blancas" nos estamos curando, que ellos ponen todo su empeño en que salgamos adelante y nuestros progresos son sus progresos. Que ellos no pueden hacer mas que aportar su granito de arena a nuestra lucha, pero esos "granitos de arena" hacen nuestra vida mejor!!!

Así que Gracias por tener paciencia con nosotros, Gracias por repetirnos mil veces lo que os preguntamos siempre y que todavía no entendemos, Gracias por cogernos de la mano cuando lo necesitamos, Gracias por intentar hacernos el mínimo daño posible, Gracias por seguir formándoos y tener ganas de ser todavía mejores, Gracias por dejar de vez en cuando el protocolo y que sintamos que también vosotros sois de carne y hueso, Gracias por llamarnos por nuestros nombres, y sobretodo Gracias, gracias, gracias por formar parte de nuestras luchas!!

4ª Quimio. DAME VENENO QUE QUIERO VIVIR!!

Mañana me toca otra sesión de quimio, la cuarta de seis, así que ya estoy con la cuenta atras!!
todo el mundo a mi alrededor me dice que solo piense en que ya casi he terminado... y yo solo pienso en que no quiero ir!! es que soy humana... perdonadme, pero se me hace difícil... pero bueno, voy a hacer un ejercicio de positivismo y voy a ver el vaso medio lleno.

Mis sensaciones: Un poco de nervios, un poco de querer aprovechar hasta el ultimo segundo que tengo bueno, y muchas, muchas, muuuchas visitas a amigos para cargarme de energía y pasar mejor el mal trago.

Muchas veces mis amigos me dicen que para qué me van a contar sus tonterías con el mogollón que yo tengo. Y les digo que estoy deseando oirlas, que ojalá yo tuviese un montón de chismorreos para contar, en vez de mi vida pendiente de una quimio! Así que les tiro yo de la lengua y al final me estoy convirtiendo en la centralita de información, jejejeee. Además de tenerme muuuy entretenida, es que me encanta!!. Pero me voy a volver un poco loca con tantas cosas que solo me cuentan a mi, y me tengo que callar!! joooe, hay algunos secretillos que estoy deseando que se hagan públicos para poder explotar de la emoción en mayor compañía, que tortura!!jejejeee, ¡¡con la vocación de portera de barrio que tengo!!

Me doy cuenta de lo importante que es escuchar, que todos necesitamos una oreja aunque sea para desahogarnos de esas tonterías cotidianas, o no tan tonterías...
Si sabes escuchar bien, todos tenemos algo que no solemos contar o incluso cosas que nadie sabe y que estamos deseando compartir. Así que también estoy redescubriendo nuevas facetas de mis amig@s de toda la vida. No es que antes no les escuchase es que ahora, no se porque razón, se dejan ver el interior... se que algun@s se llevaron mucho disgusto al saber mi diagnóstico de cáncer, y ahora tienen la sensación (compartida) de que nos tenemos que aprovechar mucho mas, que la vida son dos días!


Se que voy a tener unos días malos, pero voy a sonreir acordándome de todos los chismes que me estais contando en plan "radiopatio"...

Se que estoy perdiendo trabajos en los que me encantaría estar, pero siento a mis compis mas cerca que nunca.

Se que voy a estar sin hambre y vomitando unos días, pero mi madre va a estar pendiente 24 horas para intentar meterme aunque sea una cucharada de papilla como cuando era pequeña y además, luego voy a tener miles de excusas para que me sigais invitando a comer y seguir disfrutando de todas las magníficas compañías que me brindais.

Se que me va a costar andar en cuanto me pongan la maldita (y a su vez bendita) inyección de neulasta, pero ahí estará mi hermana que siempre me hace de bastón para ir recuperándome.

Se que si me comparo con los "sanos" ésto es una mierda, pero si me comparo con algunos compis-luchadores lo tengo "chupao".

Se que por eso y por muchas cosas mas, haré el honor a la cabecera de mi blog y me diré a mi misma: MERECE LA PENA LUCHAR!! así que: ¡¡a por la siguiente sesión de quimiooooo!!

UN PASEO POR LA VIDA. EL CANCER NO ES UNA SEÑAL DE "STOP", SINO UN "CEDA EL PASO"

Ayer me fui yo solita (porque tenía un día de los buenos) a hacer unos recados por Bilbao.

Pues resulta que hoy, a pesar de que ayer no fue un día tan especial, todavía estaba recordando el paseo que me di y tenía la sensación de habérmelo pasado genial...

Una cosa tan simple como dar un paseo a los enfermos de cáncer se nos puede complicar mucho, simplemente porque haga mucho sol, o de repente llueva, o entremos en sitios con el aire acondicionado a tope, o sentarnos en un bar con una corriente de aire fuerte, porque de repente nos entre el ataque de hambre, o nos entren nauseas, porque no podemos estar donde puede haber otros enfermos (así que en cuanto alguien hace "aaaatchiiiiis" estoy pegando un brinco!!)... tantas cosas... Pero no por ello me voy a quedar encerrada entre cuatro paredes, que los días buenos están para disfrutarlos!!

Creo que estoy aprendiendo a vivir diferente, a darle importancia a otras cosas que nunca le damos y que son las importantes. Y a disfrutar de las cosas que vienen así, sin más. Sean buenas o malas.

Pensando, pensando... creo que el paseo de ayer fue, como se suele decir, "como la vida misma".

En mi paseo me encontré con mi prima Lynn que hacía tiempo que no veía, y ahora pienso que no fue casualidas, es porque la familia, aunque son de esas cosas que no damos importancia, pero nos alegran la vida simplemente por estar ahí.

Me fui a visitar a unos compis de trabajo (y mejores amigos) y acabaron invitándome a comer y haciéndome soñar con ciudades que nunca he visitado, y que ellos me quieren llevar a trabajar cuando me ponga buena... ¿¿¿Nueva York??? ¿¿¿Porqué no???. Ellos están seguros que para el año que viene estaré genial, y que me puedo ir al menos tres meses por alli, así que igual es por que tengo que empezar a pensar que dentro de poco volverá todo a la normalidad y no a estar pendiente de médicos, quimios y demás para poder hacer mis planes. ¡¡que ganas!!

Luego, mientras seguía haciendo otros recados recibí una llamada de un amigo que está lejos, pero cerca en espíritu. Y nos reímos un montón cuando yo le contaba cosas del blog y como no se nada de informática no se poner links, o digo las cosas con otros nombres, y no le explicaba nada bien lo que quería decirle porque todavía me queda un rato para hacerme una friky-blogera profesional!, jejejjee... que buen rato!! Y es que los amigos de verdad no se miden en kilómetros de distancia!

Cuando ya terminé mis recados me fui a coger el autobús, y resulta que habían cambiado al horario de verano y me quedaba 40 minutos de espera o irme en metro, que lo tenía en 5 minutos. Entonces pensé, jejejeee... no hay nada peor que dar algo por supuesto y que luego te lo cambien sin saberlo. Pero es que mi vida me la han cambiado sin avisarme!! así que me dije que hacía un día buenísimo, tenía buena música para escuchar y ninguna prisa, y me quedé tranquilita disfrutando de media hora de no hacer nada!! Creo que hacía muuucho tiempo que no hacía eso conscientemente!!

Y es que yo nunca hubiese pensado en hacer un blog, pero la vida me ha enseñado que no estoy sola, y que desahogarme en público me ayuda a ordenar mis ideas, y que hay mucha gente que ha pasado por lo mismo y aunque no nos conozcamos me ayudan simplemente por leerme (así que gracias a los que lo estais haciendo ahora mismo) es una terapia genial. Ahora mis deberes son pensar cómo contaros mis tonterias, manteniendo la esperanza de que algún día sea yo la que os ayude.

Por eso hoy os escribo éste día tan normalito, porque la vida sigue, un cáncer no es una señal de "stop", sino un "ceda el paso". (por cierto, me encanta ésta reflexión que me ha salido)
Y porque no quiero que nunca mas siga siendo eso que decía John Lennon: "LA VIDA ES ESO QUE TE PASA MIENTRAS TU ESTAS HACIENDO OTROS PLANES"

Un beso a tod@s!!

PASARLO BIEN EN MALAGA Y SER SOLIDARIOS, TODO EN UNO!!

El otro día hablaba de lo geniales que son mis compis de curro... pues hoy os pongo un ejemplo!!

Mi amigo J.C. tiene un bar-terraza superchulo en el hipódromo de Mijas, y siempre hacen fiestas que están muy bien.

Pues bien, como es un tío muy solidario y siempre tiene buenas ideas, este sábado 30 de Julio ha organizado una "Noche de Rock & Roll" con DJ´s y música en directo, tendrán comida americana, mojitos.... y lo más importante: una rifa a favor de la fundación CUDECA (Cuidados de enfermos de cáncer), los regalos de la rifa son de lujo (en plan bonos de masajes y esas cosas). La entrada es gratuita (solo se paga lo que se consume) y me parece una alternativa estupenda a quienes además de pasarlo muy bien, quieran participar en esta recaudación de fondos para ayudar a nuestros enfermos.

Ojalá haya mucha gente como él, que siempre está pensando en cómo congeniar el trabajo con colaborar en causas solidarias.

Gracias J.C!!

Os dejo el link a la fundación CUDECA y el cartel de la superfiesta!

http://www.cudeca.org/

EL TRABAJO: EL DILEMA ENTRE VIVIR SIN SUELDO vs LA VIDA SIGUE. Y LO ORGULLOSA QUE ME SIENTO DE MIS COMPIS!

Nunca le he dado importancia a una cosa tan simple como es el hecho de poder tener salud para trabajar. ¡¡Se vuelve a cumplir el dicho de que no valoramos algo hasta que lo perdemos!!

Pues como el dinero no cae del cielo y mientras los médicos me dejen, y tenga días buenos ¡¡YO QUIERO TRABAJAR!! , para mi está siendo mi mejor terapia y realmente puedo hacer mi trabajo como siempre, o incluso me esfuerzo más para que nadie pueda tener ni media queja. Es que además, ¡¡mi trabajo me encanta!!

A veces me gusta pensar que si lo viese desde fuera estaría dándome cuenta de lo duro que es para la gente en mi situación y el sobre-esfuezo que implica, y que la sociedad tiene que empezar a evolucionar con la idea anticuada de que un enfermo de cáncer parece que tiene que estar en un hospital y enchufado a una máquina todo el tiempo. ¡Pues no! afortunadamente, la medicina ha evolucionado mucho y dependiendo el caso concreto de cada uno, estamos los "privilegiados" que a pesar de los días duros podemos "normalizar" nuestra vida de vez en cuando. Y además, ¡¡para eso estoy yo!! ¡¡para predicar con el ejemplo con la mejor de mis sonrisas!!

Desde el principio, nunca he ocultado a mis jefes y compañeros lo que me pasaba (ni siquiera antes de llevar pañuelito).  Y como tengo la suerte de trabajar con proyectos cortos, ésto me permite coger trabajos de tres días, cuatro o una semana y luego descansar. (para los que no me conocéis os cuento que trabajo en rodajes de cine y publicidad, pero detrás de las cámaras eh?)

Bueno, aquí tengo que decir, que mis compañeros de curro me han dado una lección acogiéndome como a la Ainara de siempre, y confiando en mi a pesar de saber que estoy enferma. No sé si es que me ven mas fuerte de lo que yo en realidad me siento, o es que al final mi ilusión por trabajar se contagia y hago que se olviden de la enfermedad, cosa que a mi también me pasa: Yo cuando estoy tan metida en mi trabajo y disfrutando a tope los días que puedo sentirme útil, ¡¡se me olvida que tengo cáncer!!... ¡¡es maravilloso!! y no es que sea una loca adicta al trabajo, simplemente quiero darme a mi misma la sensación de que todo va a volver a ser como siempre y eso me hace sentir ¡¡viva!! y también ayuda a pasar los días más rápido y no estar todo el rato contando las horas que me quedan para volver a pasarlo mal con la quimio.

Y de momento, en todos los proyectos en los que me he metido, no he hecho más que llevarme gratas sorpresas. Porque mis compis son ¡¡geniales!!, y cuando me ven todos se interesan por cómo lo llevo y siguen demostrándome su apoyo día a día aunque no nos toque currar juntos, porque cuando llevo tiempo que no coincido con alguno siempre tengo alguna llamadita, un mensaje por el facebook, un pequeño chateo, una llamada de curro aprovechada para ponernos al día... en fin, que ellos también son parte de mi lucha y me siento orgullosa de formar equipos con gente tan profesional como humana.

Además, aunque el nivel de exigencia es el mismo (obviamente), reconozco que ahora me miman un poquito más, jejejeee.... y sé que muchas veces es porque en mi ven el reflejo de los que han tenido o tienen cerca en mi situación. Y como no, otro compi-luchador: Fernando, que pasó un cáncer de pulmón y ahora a parte de estar fenomenal nos emocionamos recordando la fuerza que le dió su niña para pasar los malos momentos. 

Me encanta que se acerquen a mi contándome como lo pasaron ellos o cómo lo está pasando el familiar/amigo de turno... y a veces toca acordarnos de los que ya no están...

Ésta está siendo una batalla dura. Porque a pesar de mis ganas por currar, hay una lucha que a veces llevo mal, y son las muchas llamadas de trabajo que he tenido que rechazar simplemente porque los rodajes que me tocaban eran dos días seguidos a pleno sol en la playa, o 6 días con cambios de turnos y viajes con poco descanso, o justo me coincide con una sesión de quimio, o implicaba demasiado jaleo, o frío o... etc, etc, etc... (jejejee... y luego está Josu!! Que quiere cuidarme tanto que no quiere que trabaje!!, y en vez de darme trabajo me invita a su casa de la playa!! jajajaaa... otro tío genial!!)

En fin, cosas que pasan y que me seguirán pasando. Y que aunque aún hay veces que me quemo un poco con esto, he aprendido a saber que lo verdaderamente importante ahora es curarme, que la vida me ha puesto este obstáculo para que aprenda también un poquito a disfrutar con lo que ocurre a mi alrededor y poder estar más con mi familia.


Y lo que he podido ver al parar un poquito el ritmo ha sido maravilloso: El hijo de mi amiga Gara empezó a dar sus primeros pasitos en el salón de mi casa en una de esas magníficas visitas que me hacen mis amigas, También he podido ser testigo del certificado eclesiástico para el matrimonio de una amiga, Por fin pude estar en un cumpleaños de mi "sobri" Izaro, y en la celebración de cumple y jubilación de mi tío Javi, y mi amiga-hermana Juani vino a pasar su cumpleaños conmigo desde Málaga!!, Y mi amiga Anetxu ayer me trajo a casa a la última incorporación de mis sobris postizos!! (Bienvenido a éste mundo de locos Aimartxu)... E Iratxe ha dejado de fumar (quiero pensar que he contribuido con mis palizas psicológicas que le he dado, chantaje emocional incluido) jejejejeee,...en fin, tantas cosas especiales que quizá me hubiese perdido... ¡que espero siempre, siempre, siempre! acordarme que en la vida hay miles de razones para sonreir aunque sean tiempos difíciles.

(¡Jooo, hoy si que me he quedado a gusto con la chapa que os he metido!! )

LOS EFECTOS SECUNDARIOS DE LA QUIMIOTERAPIA - LA CAIDA DEL PELO

Bueno, los efectos secundarios de la quimio son bastantes, y diversos. Depende del tratamiento que estés siguiendo te pasan unas cosas u otras.

A mi como no me pusieron un porthacat (o catéter), las quimios me las van inyectando cada vez con una vía en una vena diferente... el caso es que ya tengo las venas "quemadas" (se me han endurecido) y ahora cada vez es más difícil y doloroso cogerme la vía. Además he perdido la flexibilidad de las venas y no puedo estirar los brazos sin que sienta como si fuese una goma que ya no da mas de sí.

Pero el rey de los efectos secundarios es la caída del cabello. No por ser el más dramático, sino por que es con el cambio corporal con el que me he sentido más como un enferma... y sobretodo a partir de esto, ya no es un secreto para nadie... y a veces eso agobia mucho.

Lo que pasa es que la importancia de ésto va disminuyendo a la vez que van aumentando las preocupaciones por otro tipo de cosas más importantes. A mi me pasó que en cuanto me dieron la primera quimio me dije a mi misma que prefería quedarme 5 años calva que pasar por otra sesión... así que empezó a preocuparme poco. Eso si, hay que estar concienciada de lo que te va a pasar, porque es un cambio muy radical. Así que desde el primer día yo ya iba pensando en cómo iba a ser mi cambio de look.

Antes de que se me cayese el pelo quería estar preparada, y haciendo caso a otras amigas que estan pasado por ésto, (gracias Ana!!) me fui a mirar pelucas a mi medida. Al principio no me veía con ninguna. Y además yo tenía una largura bastante considerable, y las pelucas las hacen casi todas de melenas más cortas... asi que estaba muy desesperada. Menos mal que mi amiga Oihana me acompañó a varios sitios y me empezó a hacerme fotos para que me las viese tranquilamente en casa. Al final, había una con la que no me veía del todo mal y era muy parecida a como yo tenía el pelo, así que ya solo quedaba esperar al día D. (Eso si, preparad el bolsillo!!, la alternativa puede pasar por ir a la Asociación Española contra el cancer a que te dejen una de las que se donan para éstos casos)

La caída del pelo es mas o menos a partir de los 16 días de la primera quimio. No es de golpe, pero te vas dando cuenta de que se va cayendo bastante más que de costumbre. Así que estando una tarde enfrente del ordenador me iba dejando los pelos encima de un papel blanco, cuando hice ya un mechón considerable llamé a la peluquería y me fui a rapar y a coger la peluca que había encargado. Eso si, yo no quería que fuese un mal trago, y estaba muy preparada mentalmente para quedarme sin mi valorada melena que taaaantos años me había costado conseguir, asi que le cogí a mi madre y a mi hermana y nos fuimos las tres juntitas a ver como me pelaban!!

Hay mucha gente que lo pasa tan mal con ésto que se pone a llorar o que simplemente es incapaz de verse reflejada en el espejo. Y las peluquerías de postizos suelen estar muy preparadas para éstos casos y te ponen en una sala tu sola y te tapan el espejo.

Pero yo no estaba dispuesta a derramar ni una sola lágrima por algo que ni duele, ni va a ser para siempre. Así que en realidad (igual es que soy un poco masoca) pero yo me lo pasé genial, me reí con ellas un montón y no paré de hacerme fotos y le obligué a mi hermana a sacarlo todo en video. Como dice mi amigo Alvarito: "a las penas, puñalás!!", además no me vi tan mal con el rapado en plan teniente o´neall.

Salí de la peluquería con la peluca puesta, pero en esas 4 horas escasas que la tuve y las veces que he intentado ponérmela y ha sido en vano, pues ya me fui haciendo a la idea que lo mio es más el pañuelito. Es una putada (con perdón), porque con la peluca nadie se daría cuenta de que estoy enferma, pero es que no la aguantooooo!! a veces no aguanto ni siquiera los pañuelos!!

                                   

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Asi que no me queda mas remedio, que tragarme mi orgullo y salir a la calle intentando demostrarme a mi misma que no pasa nada porque todo el mundo se entere de que estoy enferma.... mierdaaaaaaa!!! yo lo único que quería era no sentirme enferma 24 horas!!

Bueno, pues cada día que pasa le doy menos importancia, e intento ponerme monísima para demostrarme que sigo siendo la misma y que la gente le da la importancia  que yo le de al pañuelito. 

Tengo que admitir, que me gusta pensar en que quizá haya chicas que se ven en mi situación y que viéndome a mi les da menos vergüenza. Y que también tenemos que enseñar a la sociedad que los enfermos de cáncer podemos hacer una vida bastante normal, no somos disminuidos físicos, aunque en los días duros necesitemos que alguien nos aguante del brazo, y podemos hacer vida normal, e incluso trabajar!! 

Y como yo ya he cogido muchos trucos para ponerme los pañuelos, y me gusta mucho poder sentirme guapa, prometo poner muchas fotos y videos de cómo lo hago yo por si alguna quereis coger ideas.

 

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LA QUIMIOTERAPIA

Uuuuufff.... ésto es lo que peor se lleva... por lo menos yo.

La quimio consiste en estar enganchada mediante una vía a una máquina que te va suministrando todos los venenos que te van a curar. Es como cuando te ponen las bolsitas de suero, pero en vez de suero son otros medicamentos que van en varias bolsitas, y depende del tratamiento que te toque tienes que estar más tiempo o menos. Las mías duran unas tres horas.

No quiero hablar mucho de ésto, porque solo pensarlo ¡¡me pongo mala!! pero a grandes rasgos os digo que lo que es la sesión de quimio no es para tanto. Yo la primera vez lloré como una niña, porque estaba tan tensa que no podían ponerme la vía, (pobre Bea, la jefa de enfermeras de la clínica Dr. San Sebastián, que lo pasó peor que yo y aunque ahora ya nunca me picha ella siempre está cogiéndome la mano para tranquilizarme), en fin, que lo malo viene después que termino la sesión.

Al de unas horas me empiezo a encontrar débil, con el estómago muy tocado, la cabeza un poco ida y sin ganas de comer... y al de poco empiezan los vómitos... y así 4 días y hasta que el cuerpo vuelve a su ser en una semanita.

Bueno, tengo la suerte de que en los malos ratos he estado siempre muy bien acompañada. Juani, Alfonso, Uli, mi madre, mi hermana, mis amig@s, mis vecin@s, mi familia entera que cada día llaman para saber como estoy o si me hace falta algo... Y los días que estoy que no me puedo ni mover ahí estan ell@s para moverme!!

No agradeceré nunca lo suficiente las muestras de cariño que tengo a diario, porque a veces solo con un mensajito, una llamada, un mail, una charla por el chat, unas palabritas por el facebook, una visita en casa, un paseito y encontrarme con la gente del barrio dándome ánimos... lo que sea que a cada uno le ha salido, pues con todo ello me hago más fuerte para pasar el mal trago.

Porque ésta lucha es compartida, y sin vosotr@s no saldría adelante.

Y sobretodo porque aunque los días malos son muuuy malos, quiero que los días buenos sigan siendo como siempre y luchar por poder seguir trabajando de vez en cuando, (porque a mi mi trabajo me da la vida), y no quiero sentirme una enferma 24 horas. Que yo se que estoy enferma, pero aunque me tengo que cuidar mucho, quiero que la gente siga tratándome como siempre y poder hacer vida "normal" mientras el cuerpo me lo permita.

Y como mis sesiones de quimio son una vez cada 21 días, (aprox) pues menos la semanita que me encuentro fatal, el resto estoy intentando seguir con mi trabajo de vez en cuando, y tengo la suerte de que todos mis compis del curro son geniales y me apoyan y me miman mucho, y sobre todo: me tratan como la Ainara de siempre!!

La verdad es que me he llevado muchas buenas sorpresas con la gente que me rodea, y eso no tiene precio!! No sé que he hecho bien para merecerme tan buenos amig@s, (por no hablar de mi familia que esos si que están 24h!!), pero espero seguir haciéndolo muuuchos años más!

A mis amigos les digo en cada sesión (que ya llevo 3!!) que ahora me tocará la cuarta parte de "DAME VENENO QUE QUIERO VIVIR!!"... Jejejejeeee, (estas tonterías hacen que le quite hierro al asunto...)

OPERACION DEL GANGLIO CENTINELA

Una vez que terminé el tratamiento de fertilidad, (exactamente al día siguiente), me ingresaron en otro hospital para realizar la extracción del ganglio centinela.

Ya ves, yo hablando de todos estos términos médicos como si fuese una entendida... jajajaaa. No me ha quedado más opción que hacer un curso intensivo de todas esas palabrejas porque, si no, no me entero de si me van a abrir en canal o solo me hacen una analítica!! pero bueno yo lo cuento en el vocabulario que entendemos todos.

Pues eso, que el ganglio centinela es el ganglio por el que han podido surgir las células malas del cáncer. Se sitúa en la axila. Y lo que me hicieron es: a través de un contraste que te inyectan, saben cual es el ganglio que está en conexión con el nucleo del tumor. Sabiendo esto, me sometieron a una operación breve para extirparlo. En mi caso me quitaron 3, ya que parecían posibles afectados los 3.

Lo que es la operación ni te enteras, son 30 minutos, y si te va bien incluso puedes estar en tu casa esa misma noche... cosa que yo no pude hacer porque los efectos de la anestesia me duraron más de lo previsto y estaba bastante dolorida.

Una vez que sacan los ganglios, los analizan y ven si están dañados o no. (Porque si están afectados, lo que te hacen es extirparte tooooodos los ganglios de la axila.)

Pero los mios estaban limpiooos!! jejejeee... una vez más, dentro de lo malo, había vuelto a tener suerte!!

Con la operación el movimiento del brazo queda un poco limitado, (y si te extirpan todos, mucho más), pero bueno, poco a poco vas haciendo vida normal y un poco de gimnasia y se va volviendo a la normalidad. Eso sí, todavía me queda un poquito para poder estirar el brazo del todo, y aún no he recuperado la sensibilidad... pero tiempo al tiempo, y ya vendrán las cosas con un poco de paciencia.

Y como no, en el apartado de agradecimientos que me gusta hacer, me quiero acordar del Dr. Julio Moreno de patología mamaria del Sanatorio Bilbaíno - Clínica Dr. S. Sebastián, es un tío genial. A veces, cuando estoy en su consulta me creo que no tengo ningún derecho a quejarme de nada, porque siempre me dice que voy superbien!! y como que le quita importancia a todos mis miedos. Él es el que me hizo la operación del ganglio y me ha dejado una cicatriz muy discreta. Yo fui a ese médico porque tenía muy buenas referencias cercanas y la verdad es que con él me siento en buenas manos. Me han chivado que él se especializó en ésto porque lo sufrió muy de cerca en su familia, así que se nota el cariño que pone en los pacientes. Gracias Julio!!

EL TRATAMIENTO DE FERTILIDAD PREVIO A LA QUIMIO.

Cuando te diagnostican un cáncer a una edad temprana, sin haber tenido hijos y sobre todo habiéndolo cogido a tiempo, ¡¡como era mi caso!!, hay que tener en cuenta que como mujer tienes que tomar una decisión importante: el hecho de poder ser madre en un futuro.

El caso es que una vez que empiezas la quimioterapia todos los órganos del cuerpo quedan dañados de por vida. En mis palabras: te conviertes en una versión tóxica de ti misma.

Así que si en un futuro quieres tener la opción de poder ser madre biológica, la solución pasa por un tratamiento de congelación de tus propios óvulos. Sí, sí, uno de esos como los de las parejas que no pueden tener niños, pero en versión express... que no hay mucho tiempo que perder.

Ah! se me olvidaba, no todos los tipos de cáncer de mama son iguales, y yo en eso también tuve suerte porque el mío no se ve afectado por las hormonas (no me acuerdo el nombre técnico de ésto, pero así me entendéis), con lo cual era candidata perfecta para éste tratamiento previo, ya que si por el contrario, el cáncer se ve afectado por los cambios hormonales, ésta opción no se puede llevar a cabo.

Así que congelé mis propios óvulos y cuando quiera ser madre tendré que seguir un proceso de inseminación artificial, y lo mas importante: aunque mis óvulos queden estériles de por vida sí puedo llevar un embarazo adelante!!

También está el tema de la congelación de tejido ovárico. Es una técnica nueva, que a mi no me convenció mucho porque todavía están en una fase muy experimental sin resultados muy probados... asi que entre eso, y que no quería pasar por mas quirófanos, ese tratamiento no lo hice.

Pero bueno, estoy contenta porque después de el tratamiento express de fertilidad tengo 5 ovocitos esperándome!!

MI VIDA ANTES Y LA IMPORTANCIA DE IR A LOS MEDICOS ANTE EL PRIMER SINTOMA DE QUE ALGO PUEDE ESTAR MAL.

Yo tengo la suerte de trabajar en lo que me gusta: el cine!!  (pero detrás de las cámaras eh?) Mi vida se mueve entre Barcelona, Madrid, Málaga, y Bilbao (donde está mi familia). Estaba todo el día de aquí para allí con los rodajes que me van saliendo. Y estando en Barcelona me tocó ir a un médico de urgencia porque me notaba un bultito duro en el pecho izquierdo.

Yo no le daba mucha importancia porque ni me dolía, ni me encontraba mal, ni en mi familia he tenido casos de cáncer de pecho, ni tenía mucho tiempo de estar mirándomelo (a veces, ese es un error que nos puede costar caro)... pero gracias a que hay mucha concienciación sobre todos estos temas y siempre he escuchado que lo que más a favor puedes tener es un diagnóstico temprano, pues llamé y me dieron una cita al día siguiente con el médico de patología mamaria. Yo estaba convencida que me iba a decir que no era nada y que me hiciese las revisiones rutinarias con mi ginecólogo... pero no... Ahí empezó todo. Y a partir de ese día analisis, resonancias, gammagrafías, cardiogramas, mamografías, más análisis... ahora ya no hay semana que no tenga que visitar a  alguno de mis amigos de bata blanca.

Por cierto, que tengo que dar las gracias al Dr. Miquel Prats de Puig, que me supo aconsejar muy bien, me derivó también a otros médicos buenísimos como el Dr. Buxó, oncólogo del Hospital Teknon. Y ambos, a parte de ser excelentes profesionales, se hicieron muy cercanos en una situación así, y eso se agradece infinitamente!!

Soy Ainara y me estoy curando de un cáncer de pecho.

Hola a tod@s!!

Me llamo Ainara y de "regalito" de mi 33 cumpleaños me  diagnosticaron un cancer de pecho...

Eso fue en abril de este año (2011) y ahora que ya han pasado 3 meses y ya está todo bastante asimilado, e incluso con buenos resultados médicos, quiero compartir con amigos, familia y los nuevos amigos que estéis por la red mi experiencia y mis ganas de salir triunfante de todo este caos.

A mi no me tocaba vivir ésto, es una putada (con perdón), pero ¿quién elige a quién le toca y a quién no?... una de cada diez mujeres desarrollará una enfermedad así... y lo tenemos que asimilar, y apoyarnos en la lucha. No sirve de nada convertirnos en un saco de quejas y quedarnos encerradas en lo desgraciadas que somos porque nos toca vivir ésto. Porque se trata de eso: de VIVIR!!

Porque se puede salir, porque hay que ser positivos para poder llevar los ratos malos que nos vienen, y sobre todo porque los que nos rodean se merecen que intentemos con todas nuestras fuerzas poner al mal tiempo buena cara.  Porque tengo ganas de reirme, porque quiero ver a mis sobris y los hijos de mis amigas crecer, porque quiero irme de viaje con mi madre y mi hermana y seguir riéndome de todo, porque quiero seguir contando historias de mi vida, porque quiero ir a las bodas de mis amig@s, y poder secarles las lágrimas cuando lo necesiten... se me ocurren un millón de cosas por las que merece la pena luchar asi que: Por tod@s ell@s y por los que ya no están, este blog lo escribiré siempre con una sonrisa y la esperanza de que al menos pueda ayudar a una sola persona que se vea en esta situación.