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jueves, 29 de noviembre de 2012

ARTICULO EN "EL PAIS": PELONES PELEONES, EL PODER SANADOR DE LAS REDES



El martes me invitaron a escribir un artículo para el blog de EL PAIS en la columna de @3.500M que es de solidadridad social. Un honor en el que querían que resumiese el comienzo de mi andanza en el blog y cómo llegué al grupo de Pelones Peleones.

Aquí teneis el resultado. Gracias Lucila por darme esta oportunidad de llegar tan lejos!

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Hola, soy Ainara Trigueros, el día de mi 33 cumpleaños recibí un regalo que le toca a una de cada nueve mujeres: Cáncer de pecho.

Yo pensaba: “¿Cáncer yo, siendo joven?” Pero ahí estaba la cruda realidad.

Me sentía un bicho raro, y no encontraba cómo desahogarme ni a nadie que me entendiera de verdad. Además no quería hacer un drama constante de esto, solo quería que pasase todo y volver a coger las riendas de mi vida.

En un grito desesperado me decidí a escribir un blog, para ordenar mi caos, y por si hubiese alguien con quien identificarme y compartir experiencias. Mi sorpresa fue encontrar rápidamente "bichos raros" como yo: Eva con un blog que contaba mi misma historia pero con ventaja, Elías que tenía Leucemia pero su blog ("Hoy nos toca reír") era un ejemplo de positividad, luego llegó Superguzmán y su papi Jose, Luki, Janire, Paloma y el pequeño Lucas, Clara, Blanca, Cristian, Esti... todos fueron entrando en mi día a día. Y nos entendíamos en un momento en el que los kilómetros que nos separaban eran menos importantes que los sentimientos y la lucha que nos unía.


Así, entre pacientes, expacientes, familiares, y allegados que necesitábamos desahogo positivo, de la ciber-realidad sacamos adelante entre risas y chaladuras varias, el núcleo central de un grupo involucrado en ayudar a gente en nuestra situación. Y creamosPelones Peleones.

Rápidamente cogió fuerza en las redes como plataforma para compartir experiencias en primera persona, porque nos implicamos en las situaciones mas difíciles de nuestros "pelones", ayudando también a combatir injusticias sociales y burocráticas que nos tocan en un camino ya de por sí difícil.

Para mí fue una sorpresa ingrata saber que alguno de mis nuevos amigos necesitaba un donante de médula ósea para curarse, y yo no sabía absolutamente nada sobre eso. Además, yo pensaba que España era un ejemplo de donantes, pero ahí mi equivocación al mezclar la donación de órganos (en lo que sí que España es un buen ejemplo) con la donación de médula ósea que es una donación que se hace en vida y simplemente con tu sangre puedes salvar a una persona. Y que los españoles con el desconocimiento de esta diferencia y la falta de una campaña realmente eficaz de información hace que nos situemos a la cola mundial en cuanto a donantes de médula se refiere.

Los Pelones Peleones empezamos a buscar soluciones para que el mensaje de hacerse donante de médula llegase a mucha gente. Y entre otras hazañas presentamos alMinisterio de Sanidad unas 100.000 firmas para mejorar el sistema de donación, o la ocurrencia de escribir en los billetes nuestro mensaje para que llegue a todas partes. También haber sido TT con #donamedula dos veces, haber ayudado a la organización de jornadas solidarias de donantes, coordinar iniciativas ajenas para publicitarse con nuestro mensaje por ejemplo en vallas gigantes, paginas web, taxis, transportes públicos, dorsales de carreras, ser premiados como el mejor blog social, etc. Así que gracias al esfuerzo de muchos, hemos llegado muy lejos. Incluso nuestro querido Jose Carnero ha creado recientemente la Fundación Uno Entre Cien Mil, de ayuda contra la Leucemia Infantil, de la que todos nos sentimos partícipes y orgullosos.

La lucha por ésta y otras causas en torno al cáncer es un logro que me ha cambiado la vida a mi y a mis Pelones Peleones y llena de alegrías nuestro día a día.

Ya veis lo que da de si este regalo tan raro para un cumpleaños, pero daos cuenta de cuantas veces he dicho positividad y alegría.

Y además, ahora, ya me he unido a los felices supervivientes.

viernes, 16 de noviembre de 2012

FUNDACION UNO ENTRE CIEN MIL Y FINALISTAS EN PREMIOS BITACORAS 2012



Os quiero contar mis últimas andanzas y cómo se me han juntado dos grandes fechas señaladas, que por CAUSALIDAD* me han dado una semana llena de emociones y alegrías.

Mi primera cita fue el lunes 12 de Noviembre para asistir a una presentación de un amigo, que muchos conoceis por aquí: Jose Carnero, y su recién nacida FUNDACIÓN UNO ENTRE CIEN MIL que ha creado junto a J. A. Ritoré y María. Allí estabamos expectantes un montón de gente, incluso famoseo vario, tambien amigos pelones y familiares y unas sorpresas muy gratas entre las que incluyo poner cara a dos chicas estupendas que trabajan para la Fundación Carreras: Brenda y Alexandra. (Encantadísima chicas!!)



Para el que no conozca a Jose, os hago un resumen. Junto a Eva tiene un niño precioso (GUZMAN) y otra princesita que se llama Martina. Con SuperGuzman los últimos 2 años han luchado duro toda la familia para superar un diagnóstico de Leucemia. Y no solo se han concienciado con lo que significa este viaje en el que te embarca forzosamente la VIDA, sino que ademas Jose ha hecho de esta lucha un estandarte en su vida dedicando su tiempo y sus mejores intenciones a que en un futuro (ojalá cercano) nadie mas pase por esta situación. Jose ya escribía un blog con este nombre UNO ENTRE CIEN MIL en el que contaba las aventuras y desventuras por este difícil camino que intentan llenar de pensamientos positivos y de color a pesar de la oscuridad que les rodeaba en los comienzos. Pero han ido ganando batallas y el peque es un gran ejemplo de superación y felicidad. Aún así Jose sigue escribiendo su historia, sigue concienciando y solidarizandose con la causa.

Así que ahora con la ya convertida en Fundación Uno entre cien mil, dará esperanza a los niños enfermos de Leucemia ya que su máximo objetivo es conseguir fondos para la investigación contra esta enfermedad que ahora mismo superan 8 de cada 10 niños, y que con mejoras que como dice Juan Diego Botto : "solo" necesitan de dinero, hay esperanzas de que se curen 10 de cada 10 y no tengamos que seguir viendo familias rotas y tanto dolor causado por este mal al que hay que encontrar solución.
La presentación que realizó Jose fue muy emotiva, llena de imágenes preciosas, de objetivos esperanzadores y de videos con testimonios en lo que algunos otros famosos como: Marlango, Jon Sistiaga o Carmen Posadas daban su apoyo a este proyecto.

Como veis el esfuerzo principal de la Fundación está ahora sobretodo en el PROYECTO CORRE, que no es ni mas ni menos que una excusa para solidarizarse con la causa y colaborar económicamente por 1€ ( o lo que quieras) llevando un distintivo en forma de dorsal que puedes lucir tanto en tu día a día, como en las carreras (profesionales o no, de una categoría o disciplina u otra) que quieras que formen parte de esta concienciación contra la leucemia.
Yo ya tengo mi dorsal y mas que me voy a pedir!! así que cada vez que corra o que nade, o que vaya en bicicleta, o que juegue al baloncesto o que me vaya al parque a correr detras de mis sobrinos jugando..... yo lo haré por esta noble causa.

Mi sabor de boca al salir de este "nacimiento" fue que a pesar de los malos tiempos, aún podemos mantener muchas esperanzas y saber que la VIDA y este mundo puede ser mejor gracias a personas que tengo el lujo de tener cerquita.

Así que de un acto en el que estaba bien rodeada de algunos de mis pelones, a otro acto el jueves 15 en el que los Pelones Peleones fueron parte protagonista: La gala de NOMBRAMIENTO DE FINALISTAS DE LOS PREMIOS BITACORAS 2012.

Como os puse en el post anterior, los pelones peleones estaban muy bien posicionados en el ranking de la categoría de mejor Blog Social, y en esta gala nos han confirmado que estamos nominados (ostentando el primer puesto en votos obtenidos) para optar la semana que viene al primer premio en esta categoria. El viernes 23 estaremos en la gala final. (aaay!! que neeervios!!)

Os dije que es un premio simbólico, pero que nos dará la oportunidad de que si lo conseguimos podamos tener muchas plataformas para nuestras reivindicaciones por la mejora de la donación de médula en España, la mejora en los protocolos del cáncer de mama en cuanto a las mamografías y la lucha por las injusticias en la sanidad pública que se estan dando últimamente. Seguiremos con esta lucha, que es la que os mereceis que peleemos, porque habeis depositado vuestras mejores intenciones y parte de vuestra energía en ayudarnos a que este sueño sea posible. 



Ah!! y no me quiero olvidar de deciros de nuevo GRACIAS!! porque en la clasificación de estos premios mi blog ha quedado en el puesto número 26. WOOOOOOOWWW!! Entre tantiiiisimos blogs el mio el número 26??? es increible!! Yo también seguiré con mucha fuerza extra una buena temporada gracias a este empujoncito que me habeis dado. Y como os dije, espero que sepais que es vuestro éxito, porque sin vosotros éste blog ya no tendría sentido, porque yo me he curado y he ganado la guerra pero las batallas de los demás las tomo como la mia propia y hasta que no haya una cura para el cáncer seguiré al lado de cada uno de los compis que desgraciadamente les toque andar este camino.

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* Las casualidades no existen. Todo pasa por algo, y no es casualidad sino CAUSALIDAD. Quizá no lo entendamos bien, y no quiere decir que sea justo, pero ese "algo" por el que pasan las cosas hay que encontrarlo, y aún mas hacer de eso un fuerte en vez de una debilidad y sacar partido de ello.
Gracias Jose por esta lección que ya forma parte de mi VIDA.

sábado, 27 de octubre de 2012

PREMIOS BITACORAS 2012

Los Premios Bitácoras son unos premios simbólicos, pero de gran prestigio, (la red social de bloggers mas importante del habla hispana) que valoran los blogs hispanos que a la gente le gustan mas, que se cuantificará con los votos recibidos de los internautas (de cualquier parte del mundo) hasta el día 5 de Noviembre de 2012.

Hay varias categorías, y yo tengo el honor de estar, gracias a vosotros, en el listado de la clasificación de MEJOR BLOG SOCIAL-MEDIOAMBIENTAL.
Me pilló por sorpresa esto de estar en algo que yo ni siquiera conocía al principio, y mas aún saber que estoy siendo votada semana tras semana por muchos de vosotros que estais ahí apoyándome "símplemente"porque os reflejais en mi historia y en mis ganas de luchar por todos los que estamos en la misma situación, y que me manteneis en este apartado en el que tengo que reconocer que es un honor y mi ego os lo agradecerá enormemente, jejejeee... y lo que es mas importante me dais mas razones para seguir luchando viendo que hay tanta gente que valora mis esfuerzos.
(como veis en esta imagen de abajo ahora mismo estoy en el puesto 35!!)


No es un mérito vano, aunque carezca de dotación económica, porque son muchos miles los blogs que optan por un puesto entre los 50 primeros en cualquiera de las categorías, y yo os quiero hacer partícipes de este éxito que es sin duda gracias a vosotros y que quede en el puesto que quede ese puesto quiero que lo veais como vuestro premio particular a la lucha contra el cáncer, porque si yo sigo aquí es porque vosotros dais sentido a esto.

Como yo no he pedido votos nunca para mi, no lo haré tampoco ahora, ya veis que tengo premio quede en el puesto que quede... Pero lo que si quiero pedir es que os unais a votar a PELONES PELEONES para dar voz a una lucha que sabeis que también me tiene muy activa que es la donación de médula y dar un poco de voz a esta causa.
Ahora mismo los Pelones van (o vamos) en primer puesto, ¿os imaginais lo alto que se escucharía esta necesidad en cantidad de medios? ¿La difusión que tendría #DONAMEDULA? ¿LA ESPERANZA QUE PODEMOS DAR A LOS ENFERMOS Y SUS FAMILIAS CUANDO MAS LO NECESITAN?



Ya sabeis que la máxima misión de PELONES PELEONES es que se informe sobre la donación de médula, y este premio precisamente es la plataforma ideal para que se nos escuche bien alto una vez mas.

Así que esto si que os pido, que si os preocupais por hacer de éste un mundo mas solidario, esto es un pequeño grano de arena que podeis aportar para una segunda oportunidad de muchos enfermos que lo necesitan como única esperanza. POR FAVOR , TOMAD 5 MINUTOS Y VOTAD A PELONES PELEONES PINCHANDO AQUI.

GRACIAS, POR LOS QUE ME HABEIS VOTADO (Y QUE SEGUIS HACIÉNDOLO)  Y GRACIAS A LOS QUE VOTAIS A LOS PELONES TAMBIÉN.

( Ah! y si quereis mas sugerencias de blogs que merecen no uno, sino millones de premios, mirad mis links a los blogs que yo sigo, que encontrareis en cada enlace muchas razones para seguir pensando que un mundo mejor, y mas positivo ante los malos tiempos es posible.)



lunes, 23 de julio de 2012

PREMIO BLOG DEL DIA

vaya cabeza tengo!! hace unos meses me dieron un premio por este blog, y aunque lo puse por el facebook no os dejé por aquí la entrevista que me hicieron.

El premio "blog del día" es una especie de  reconocimiento a una labor de difusión que por algún motivo los que te lo otorgan creen que es destacable e interesante para otras personas. En mi caso, espero que se hayan fijado en el valor de desestigmatización/desmitificación del cáncer y la normalización del cáncer con nosotros los enfermos con mas esperanza.

Y sin mas rollos aquí os copio la entrevista que me hicieron y publicaron en su web






El blog de Ainara

¿Por qué te decidiste a iniciar el blog El blog de Ainara? Unos meses antes de iniciar mi blog me diagnosticaron un cáncer de pecho. Nunca es un buen momento para estas noticias, pero a es que o entraba ni en las estadísticas por mi edad (con 33 años), ni en los antecedentes genéticos… así que una vez superado el shock inicial, y empezar a asumir el caos en el que se convierte tu vida, decidí ordenar mis ideas un poco e intentar crear un punto de encuentro con otras chicas de mi edad que les pasase lo mismo. El blog se convirtió rápidamente en mi mejor terapia de auto-ayuda.
¿Cuál es el propósito del blog? Si bien el blog empezó para desahogarme y encontrar ayuda en otras personas que he ido encontrando por el camino, al final se ha convertido en un punto de encuentro para todas aquellas personas que enfermas o no quieran tener razones para sonreír a pesar de los malos tiempos. El mayor hallazgo que se puede encontrar e mi blog es que a pesar de girar entorno a una enfermedad grave, todo el que se pase por mi pequeña ventanita al mundo encontrará mas de una razón para ver lo maravillosa que puede ser la VIDA, y que el propósito final es DAR ESPERANZA A L@S ENFERMOS, PORQUE EL CÁNCER YA NO TIENE POR QUE SER UNA SENTENCIA DE MUERTE… y yo predico con el ejemplo.
¿Alguna experiencia o anécdota destacable como blogger? Los mejores regalos que recibo a raíz de escribir en el blog, son los numerosos mails que me escriben chicas o familiares de gente que pasa por esto y encuentran un desahogo o una razón por la que luchar y sentirse acompañados. Esas emociones, esperanzas y miedos compartidos hacen el anecdotário mas entrañable que jamás podría haber imaginado recibir. Para mi es un halago impagable cada vez que alguien me dice “gracias por estar ahí” o “gracias por ayudarme”…. Al final se crean lazos de unión muy extraños con la gente que a pesar de no conocer personalmente sabes por lo que estan pasando y eso une muchísimo. Incluso con algun@s que he conseguido conocer en persona la amistad es muy especial. Pasar de escribir en un blog a crear una ciber-familia muy unida es otra de las experiencias que marcan esta etapa que estoy viviendo.
¿Qué esperas del blog en el futuro? Espero seguir ayudando, porque aunque yo dentro de poco tendré el alta definitiva, mi lucha será para siempre. Y no pienso dejar de escribir mi día a dia, y hacer homenajes a los que lo necesiten, participar en iniciativas contra el cáncer, seguir con el grupo de ciber-amigos que hemos creado para concienciar de la donación de médula ósea y cordón umbilical… uuuuff, hay mucho por hacer todavía, y mucha gente que tendrá que coger el testigo del protagonismo con sus historias personales a las que me encargaré de dar voz.
¿Cómo es la persona que hay detrás de este blog? Ahora mismo SOY FELIZ!! No se si eso me define mucho, pero yo creo que si porque eso resume mi personalidad cuando decir que eres feliz es difícil porque tu salud no te acompaña, no puedes trabajar ni sentirte demasiado realizada laboralmente, y el futuro que te espera es incierto… pero aún así he decidido poner al mal tiempo buena cara, y eso nadie me lo podrá quitar.
¿Qué dirías a los bloggers que empiezan? Pues me encanta conocer a gente que escribe blogs de todo tipo, me he hecho superaficionada a leerlos y ahora hasta me saco las recetas de cocina de los blogs. Pero especialmente tengo afición por los que cuentan sus vidas en primera persona. Me encanta que me presenten blogs nuevos, y yo suelo incitar a escribirlos. Así que a todos los que empezais en esto: Estoy deseando leeros!!

sábado, 21 de abril de 2012

HEROES SOCIALES 2.0 - UN HOMENAJE A LA SOLIDARIDAD

Como muchos ya sabeis, HEROES SOCIALES 2.0 es una iniciativa de la Obra Social de Caja Madrid, que se encargan de escoger historias de solidaridad dignas de ser distinguidas, historias de superación o historias de ayuda desinteresada al prójimo promovidas por "la gente de a pie" y sobre todo haciendo de la tecnología 2.0 su punta de lanza, ya que son las redes sociales el principal motor de todas las iniciativas que reseñan.

En lo que me toca personalmente, (y por supuesto, a éste blog), quiero destacar que me han dedicado un hueco en su web para hablar de mi y de la labor que realizamos todos juntos. Si, si, si.... esta mención es básicamente POR VOSOTROS QUE ESTAIS AHÍ!!, porque mi lucha es junto a vosotros que me leeis, que me escuchais, que compartís vuestras experiencias, que reis y llorais conmigo, y que yo rio y lloro con vosotros, y que haceis de éste blog un espacio de encuentro positivo y de lucha incansable ante una enfermedad, pero no sólo eso, sino que además lo habeis convertido en un buen ejemplo de cómo afrontar el día a día de la VIDA... con enfermedad o no, porque creo que todos juntos estamos aprendiendo a VIVIR!! y eso implica mucho mas que una etapa en la que superaremos una enfermedad que nunca mas se atreverá a volver a visitarnos.
GRAAAAACIAAAAAAASSSSS!!

(pinchando aquí podeis ver el la mención a éste blog, que yo os pido que dónde pone "Ainara", imagineis vuestro nombre, porque ese es el sentimiento que tengo: que cada uno de vosotros habeis hecho posible que esta web tan importante se fije en mi porque vosotros sois mi fuerza)


Pero sobretodo lo que os quiero contar es que para que todo este trabajo de difusión solidaria quede reflejado en un lugar común, a parte de en su web, han hecho un magnífico libro en el que incluyen a 15 de éstos superejemplos de la vida y que no se de qué manera pero teneis que haceros con un ejemplar. (ya me enteraré y os lo digo) Ah! Yo en el libro no aparezco, ooooohhhhhh.... solo estoy en su web, pero bastante regalazo es que entre una veintena de personas solidarias 2.0 en España nos elijan a nosotros no?

Todavía recuerdo el día en que le conocí a Cristian a través de la mención que le hicieron ellos a su web, La leyenda de Caillou, y ni corta ni perezosa me atreví a escribirle el primero de los muchiiiiiisimos comentarios que luego han venido como gran seguidora que me he hecho de su página.... y de él!! porque lo que tienen estas personas que vienen reflejadas en Héroes Sociales 2.0 es que su humanidad te engancha. Y lo mejor de todo es que pienso que además en Cristian he encontrado un amigo de los que a pesar de la distancia, se que siempre me tenderá una mano cuando lo necesite. Jajajaaaa... me acuerdo de que muchas veces simplemente me manda un chiste por el whassap para alegrarme la tarde... este chico es genial!!

Pero tan genial como él, es Jose. Otro Héroe Social 2.0 que he tenido la oportunidad de conocer personalmente. Conocerle a él implica conocer a una pequeña-gran familia de luchadores, que te engancha por su fuerza, su ejemplo vital ante una enfermedad grave, y sus ganas de además ayudar a la gente con su web unoentrecienmil y la historia de nuestro pelón SuperGuzmán... ése si que es un superhéroe!! (todos les conoceis, así que sabeis que todo los halagos a esta familia estan justificadísimos)

Bueno, seguiría hablando de muchos de los héroes sociales, de Mónica y juegaterapia, de Mikel y su lucha por convivir con el ELA... en fin, son muchos los que teneis que ver una a una sus historias porque merecen mucho la pena. (ah!, no son todo superación de enfermedades eh?)
Y la excusa perfecta es la presentación de su libro el viernes día 27 de abril en La casa encencida, en Madrid. Allí estarán personalmente todos estos ejemplos a seguir en la VIDA. Así que si teneis oportunidad pasaros por allí y escucharles un ratito... saldreis con ganas de cambiar el mundo!!