MANUAL DE CONVIVENCIA EN PAREJA CON ENFERMOS DE CÁNCER, O CÓMO "LIGAR" EN LA ENFERMEDAD

Muchas veces me he sorprendido al intentar sacar algún chiste de las perrerías que nos toca pasar debido a ésta enfermedad, para hacer de cada una de los inconvenientes algo con lo que poder reirme y así pensar que en todo lo malo también hay algún motivo para sonreír por pequeño o absurdo que sea.

Hace mucho hablaba con un amigo de que cuando me quedé sin pelo pensé en el tiempo que me ahorraba en la ducha además del dineral de peluquerías y champús. Cuando se me iban poniendo las uñas moradas, lo tomé como una excusa para ir moniiiisima con las uñas pintadas siempre, pero también planteándome la posibilidad de quedarme sin un pecho le dije que con eso y el panorama que hay con los hombres, iba a tener que poner un anuncio en el periódico tipo: "Mujer responsable y jóven busca hombre manco" 

Muchas veces me han preguntado: "Ainara ¿de novios que?¿no te vas a buscar novio o que?" y la verdad es que entre que yo no estoy muy por la labor y que supongo que tampoco se ha cruzado mi príncipe azul por el camino, pues como que en realidad me he centrado en curarme y el resto ha pasado a segundo o tercer plano. Pero este tema da para largo...

¿Os gustan los chismes? Pues os voy a chivar cosas... quizá mias o quizá de compañeras/os, no lo diré, pero todos los cotilleos son íntimos sobre el tema de relaciones de pareja cuando tienes cáncer o cuando ya lo has pasado, cuando vives el cáncer en pareja, o desde la soledad. (Espero que si estais en una situación como las que os voy a contar, no tengais dudas de que lo que os pasa puede ser de lo mas normal)

El tratamiento de quimioterapia ya sabemos que es bastante demoledor físicamente. Así que a parte de vómitos, etc. también trae una "flojera sexual"que si tienes pareja es difícil de llevar para tu contrari@. (Si, si, he dicho contrari@!! porque por mucho que nos quieran y nos respeten y ayuden con la situación, está claro que el/ella no se sienten como nosotr@s sino al contrario, y eso les puede frustrar e incluso minar un poco la relación) 

Un amigo me llegó a decir que a todos los hombres les deberían de dar una sesión de quimio para que supiesen que se puede pensar solo con el cerebro "de arriba". A esos extremos no llegaremos, pero da que pensar las reflexiones de mi amigo y el panorama que nos encontramos las chicas jóvenes eh?

También con la quimio se pueden resecar mucho las mucosas genitales de las mujeres, (quizá la palabra médica no es así pero ya me entendeis) así que en el caso de que el deseo aparezca, muchas veces no es fácil llegar a disfrutar con una relación sexual... Ah! pero para todo hay solución no? que no todo es el "misionero" así que a desempolvar el kamasutra y los lubricantes!! uuuuupsss, he dicho desempolvar y kamasutra en la misma frase!! jejejeee 

(Nota a mi madre: esto es lo que me han dicho eh?)

En los cánceres de pecho, el pecho operado (si es que no te quitan uno, o los dos) no vuelve a ser el mismo. El pecho queda irregular, y con una cicatriz mas o menos visible y por muy bien que te quede la operación te tienes que acostumbrar a tu nueva teta. Te tienes que acostumbrar a tener una o unas cicatrices que antes no tenías. Te tienes que acostumbrar tener un tamaño diferente en un pecho que en el otro, o un pezón mirando para Tokio y el otro a Cancún, Además hay periodos de dolor, de insensibilidad, e incluso de quemaduras si te dan radioterapia... 

Todo eso es muy difícil de llevar, así que tu pareja a parte de verte calva, inflada y con pocas ganas de nada, encima  va a escuchar: "la teta nooo!! la teta noooo!!"... Y ¿Qué pasa si no tienes pareja? Pues que si ya de por si es difícil que alguien con quien tienes una relación entienda tu "nuevo yo", imaginaos el miedo a lo que puede ser tener que explicar a alguien ajeno todos tus miedos, dolores e insatisfacciones... Con lo que eso de "ligar" una noche se vuelve complicado, y lo de "echarse novio" se antoja muy selectivo. 

Ah! y para la gente que se piensa que si te reconstruyen los pechos te quedas con unas tetas estupendas, os diré que aunque se pueda bromear con la situación, ésto dista mucho de ser un chollo en el que acabas como Angelina Jolie!! 

Muchas parejas salen reforzadas tras el tratamiento, y no es para menos, porque si pasas esa prueba de fuego será quizá uno de los obstáculos mas difíciles al que tengas que enfrentarte. Sin embargo, hay muchas parejas que no pasan por su mejor momento y ésto les hace plantearse sus límites y muchas veces la separación es inevitable. Por lo que he visto en éstos casos, no es fácil que cuando peor te sientes, encima tengas que tomar decisiones difíciles en las que te verás ademas sumid@ en una tristeza y complejo de culpa adicionales... pero lo que no puede ser, no tiene que ser, así que el cáncer a veces te enseña el verdadero "fondo" de las personas que te acompañan y tienes que actuar en consecuencia.

Una chica muy joven un día me dijo entre lágrimas que le daba miedo la enfermedad de su novio. Y tenía razón, de la noche a la mañana sus preocupaciones pasaron a ser mucho mas adultas de lo que le correspondía, llena de razones médicas que a veces son muy difíciles de llevar y entender, y todo eso asusta. Tengas la edad que tengas, los/las valientes que empiezan una relación con una persona con cáncer tienen que asumir que hay una enfermedad grave o la posibilidad de una recaida que siempre les rondará cerca. Obviamente los primeros asustados somos nosotros pero nadie está libre de padecer una enfermedad, y l@s que ya lo hemos pasado o lo estamos pasando hacemos de la VIDA una lucha por vivir cada instante de una forma mucho mas intensa que creo que puede compensar todos los miedos que surjan al pensar en un futuro cercano o lejano con un paciente o ex-paciente de cáncer.

Por si fuera poco las cosas físicas, la mente también nos juega malas pasadas. A veces podemos culpar al cóctel de medicamentos o a veces es que la situación te sobrepasa y no la sabes llevar.
A veces se nos quita el sueño, otras nos dormimos en un concierto de rock. A veces nos echamos a llorar sin saber porqué, o a veces te enfadas al mínimo obstáculo (porque ya llevas demasiados obstáculos a tus espaldas) Así que no somos fáciles de llevar, o de convivir. Pero yo se de muchos  buenos ejemplos que han sufrido la enfermedad de su pareja desde una visión positiva que ha ayudado mucho a que la situación sea mas favorecedora y llevadera. Solo se necesita un poco de paciencia y comprensión.

Bueno, en lo que a mi concierne, algún día me entrará la "fiebre del sábado noche" y me demelenaré... uuuuy!! para eso me tiene que crecer un poco mas el pelo, jejeeeee, así que esperaré un poquito mas y cualquier día os presento a un estupendo mozo que me aguante!.

Seguro que vosotros me podeis contar un montón de anécdotas que os han pasado, hijos por medio, parejas que se convierten en ex-parejas, o encuentros de tu media naranja en momentos poco favorecedores.... 

MI PRIMER CORTE DE PELO

El año pasado por estas fechas lo que me preocupaba era cuanto faltaba para mi siguiente sesión de quimio. Pero afortunadamente el Señor Cáncer se ha ido ya, y ahora puedo ocupar mi cabeza con frivolidades mas del "humano de a pie".  Por ejemplo en cómo me está creciendo el pelo...

Pero aquí empiezan mis dilemas (tontos, lo se... pero son los que tengo ahora, qué le vamos a hacer)
Llevo una temporada que no me gusta cómo me veo frente al espejo, me veo gorda, pálida color leche, ojerosa porque me salen unos eccemas en los párpados, póco ágil porque todavía me cuesta el ejercicio fisico mucho, con dos cicatrices que (aunque son de las mas discretas que he visto en ninguna compi de batalla) siguen siendo dos cicatrices que antes no estaban ahí...y además a todo esto añadimos que NUNCA ME HA GUSTADO EL PELO CORTO!!...

En fin, se que hablo de cosas tontas, pero en la fase que estoy ahora, es en la de hacer las paces y convivir con la Ainara de ahora... y me está costando.

Se que muchos me decís de corazón que me veis mejor, o que me queda bien el pelo corto... y yo tampoco es que me vea como la bruja piruja... pero, el problema es que yo no me hubiese cortado el pelo así nunca!! y claro, como hace un año no tenía ni un pelo (de tonta) y ahora tengo ya algo parecido a una melenita, pues parece que no me puedo quejar!!
Pues señores: si nunca me han gustado que me impongan nada... ésto menos aún! Porque la moda del corte a lo chico que me ha dictado el Señor Cáncer me toca las narices!!! ea!!

Bueno, como no hay mucha solución posible a este "monumental problema" que se monta en mi cabecita, simplemente de vez en cuando me desahogo compartiendo todas mis angustias con la gente de mi alrededor.
Y claro, en mi vuelta al trabajo, a quien le como la cabeza???? Pues al pobre peluquero/a de turno...
Qué paciencia tienen, madre mia!! (les tendrían que dar la carrera de psicología también!!)

Pues Carlos, el peluquero que tenemos en estos rodajes, me dijo que si yo quería el me hacía un pequeño corte de pelo para que me fuese creciendo con un poco de forma... y claro, no tardó ni un segundo en iluminarse mi cara!!
La verdad es que es un cielo, y además su mami también le ha tocado luchar nuestra batalla... así que me ha confesado que a él también le hacía cierta ilusión, jejejeee

Dicho y hecho, mi primer corte de pelo me lo ha hecho Carlos con todo su cariño. Y con todo el glamur de una caravana de maquillaje de cine eh??? jajajaaa... Y claro, por allí pasaban muchos y muchas compis que se unían a la "fiesta del primer corte de pelo" y hicimos unas risas y fue un momento especial y divertido. Que compis mas grandes tengoooo!! coooñooooo!!! es una suerte poder pasartelo bien en tu trabajo no?? pero es que con compis así, no puede ser de otra manera.
Gracias Gina, Buki, Pati, Concha, Sheila... haceis que las horas de espera en la caravana de actores sean algo mas que un mero trámite laboral.
(Y qué emoción oir tan cerquita el sonido de las tijeras cortando el pelo!! Jejejeee)

Parecerá una tontería, pero es un momento que esperas durante toda la quimio, y que me he querido imaginar mi pelo creciendo mucho, y haciéndome cortes súperchulos, y atreviéndome con cosas súpermodernas... y bueno, ya he dado el primer pasito para tener mi melenón ansiado.

A veeeer, que me sigo viendo mal... (jejejeee, y daaaaleeee!)  pero por lo menos un poco mas favorecida, y sobre todo: mimada!!
GRACIAS CARLOS!!

MI PRIMERA QUIMIO... (ya hace un año)

Hace un año que empecé con el tratamiento de quimioterapia, es una de esas cosas que aunque tuviese 100 vidas recordaré siempre como si fuese ayer.

Recuerdo que ya venía de una marea de acontecimientos programados, en los que sin poder procesarlos muy bien estaba inmersa. Porque una vez que te diagnostican pones el piloto automático y dejas que el "gps"que programan los queridos Batas Blancas te vaya diciendo por dónde tienes que ir y te limitas a seguirlo como un autómata... sin poder protestar, con el miedo de no saber qué (coño) vas a sentir, con los nervios de ese pensamiento social que tenemos todos de que una quimio es lo peor que te puede pasar.... y que sabes que tampoco te queda mas remedio que ir y pasarlo (por cojones!).

Me acuerdo perfectamente de querer ir conduciendo mi coche, me acompañaba mi madre y un súper amigo: Alfonso (gracias por apoyarme en este momento y siempre!!) Busqué en la radio un programa alegre por las mañanas y me acuerdo que estaba Cárdenas con las bromas, jejejeee... y yo me reía!!!... y pensando,  "jo, parece que voy a cualquier sitio menos a por mi primera sesión de quimioterapia". Pero como siempre ha sido mi lema yo quería poner "al mal tiempo buena cara"

Pero los nervios estaban ahí....

Llegué al Hospital, se me presentó la enfermera jefe: Bea, y mientras ella me hablaba, y (lo siento) yo solo oía bla,blaablaaa... pensaba "que voz mas tranquila tiene esta chica, esto va a ir bien", jajajaaa... qué ilusa!!! Porque entre que no tengo reservorio, que mis venas no son muy buenas para los pinchazos y los nervios... pues en el primer intento de pinchazo empecé a llorar como si me estuviesen matando. Toda la sala del hospital de día se quedó en completo silencio y solo se me oía llorar a mi, y a Bea intentando tranquilizarme. De lo que temblaba mi brazo y lo rígida que me puse no podían hacer nada conmigo... y mi madre mirándome... (aiiixxxx.... eso no se le hace una madre....)
Menos mal que Alfonso me hizo "con mucho arte" darme cuenta de la que estaba montando, así que al final consiguieron pincharme y entró la via!!! uuuufffff...

Y como si de un clan de gitanos se tratase vino otra amiga mia al rescate!! Y ya estabamos 4, mi madre, Alfonso, Irma y yo... (Gracias!! )y también un monton de gente que chateaban con mi amigo como si fuese la retransmisión de un partido. Así que estuve de charleta y en realidad lo que es la sesión de quimio no fue para tanto. Aunque si es un mareo de pitidos de la máquina, bolsita de un veneno, bolsita de suero, bolsita de otro veneno rojo que te hace mear tambien rojo un par de dias, que si te entra la sed, que si te empieza a picar la nariz con otro de los medicamentos... que si con tanto líquido te entran ganas de ir al baño.... y así 3-4 horas.

Me dijo Bea que para la segunda sesión ya que ella no me pinchaba mas.... jaajajaaa, pobrecilla el mal rato que le hice pasar!! pero yo aún así le obligaba a estar conmigo agarrandole la mano porque su voz me tranquilizaba. En fin, las 4 primeras sesiones fueron todas mas o menos parecidas. Y cuando digo parecidas, también incluyo lloreras desconsoladas como si se fuera a acabar el mundo. (No lo podía remediar).
Ahora me rio, y mis angelitos de la guarda (mis enfermeras y auxiliares) cuando llegó mi cambio a las sesiones semanales ya no me temían tanto porque esas ya eran muuucho mas llevaderas y ya llevaba experiencia, jejejeee... Ay!! Qué haríamos sin ellas con su eterna paciencia!! Graciaaaaaasssss!! y además con las sesiones semanales de taxol me empezó a crecer el pelo otra vez.... y eso me daba ánimos

Bueno, y de todo esto hace ya un año, en el que recuerdo tantas cosas de mi primera quimio....
Recuerdo salir mareada.
Recuerdo tener la sensación de respirar el veneno que lo notaba recorriendome hasta por la garganta.
Recuerdo pensar de que eso era parecido a estar en las últimas.
Recuerdo buena compañía.
Recuerdo decirle a mi madre que no volvía a una quimio.
Recuerdo no poder andar.
Recuerdo miles de mensajes de ánimo y llamadas que no podía ni atender.
Recuerdo no comer.
Recuerdo prometer que no me importaba quedarme calva toda la vida si no volvía a sentir lo que sentía
Recuerdo mear rojo
Recuerdo todavía tener pelo
... y ya son solo eso... RECUERDOS que nunca volverán!!

COSAS QUE NUNCA DIRAS A UN/A ENFERMO/A DE CÁNCER.

El otro día me encontré con una amiga del colegio, de las que hace mil años que no veía, y claro lo primero que me dice (la pobre sin saber nada)
- "fíjate que no te había conocido con ese corte de pelo tan moderno que te has hecho!!".....
y yo - ....No, si ahora lo tengo largo, es que he tenido cáncer....

Aquí va un cambio de cara de la chica.... y que se empieza a poner nerviosa....

- Ay, no lo sabía, ya lo siento, no te hubiese dicho nada... pues con lo bien que se te ve, nadie diria que has estado enferma...

Y a continuación todo el repertorio de amigas de una amiga de su madre que han tenido cáncer de pecho y que estan superbien, y el típico... "bueno, una ya murió, pero eso no te va a pasar a ti, claro......  -Bueno, que me llama mi hijo, espero verte dentro de poco por aquí así como yo detrás de algún hijo tuyo!"

ejem.... No os tengo que decir nada, no????

En realidad me lo tomo a risa, porque me pareció que ella sola se metió en un jardín para el que no estaba preparada y se llenó de barro solita, así que en realidad me dió pena la situación y seguro que otro día que nos veamos se relajará un poco mas y nos reímos juntas, porque con la noticia así "sin anestesia" pues claro, puede ser un shock del que no estas preparado para oir.

Pero eso me ha dado que pensar en que la sociedad no está preparada para saber que los enfermos de cáncer no somos "condenados a muerte ambulantes" que podemos tener ratos muy malos pero que seguro que los buenos compensan mas y los disfrutamos mas conscientemente, así que cuando alguien te dice con naturalidad que tiene cáncer, sigue en esa línea: con naturalidad pregúntas si tienes interes y sino te quieres meter en "fregaos" simplemente dices... "pues me alegro de verte y que me lo hayas contado"

No digo que a alguien que no lo lleva bien o que te lo cuente con lágrimas en los ojos le tengas que hacer un "festival del humor", pero simplemente llévalo como algo natural, y sobre todo con esperanza en que podemos salir de esta, porque ese es nuestro día a día aunque asuste mucho.

Así que aquí van un decálogo de cosas que decir y sobretodo que NO decir, a alguien que tiene o ha tenido cáncer:

1.- "Ay, pobrecita/o!!". La mayoría de los pacientes de cáncer afortunadamente tenemos esperanza. Lo que nos toca no es plato de buen gusto, pero compórtate con esa persona como lo hacías antes. El cáncer no nos vuelve gilipollas y sabemos quien nos mima por cariño y quien nos hace ver que nos tiene cariño pero en realidad es para creerse que está haciendo un acto benéfico para ponerse la medalla de "yo la he ayudado a la pobrecita" Así que: MIMOS SI, COMPASIÓN NO!, tratarnos como antes aunque el porcentaje de mimos dejamos que aumente un poco. Y nada de "pobrecita" porque con la lástima no nos curamos, sólo nos ayudais con tratarnos de manera "natural"

2.-La leyenda de la mujer que no se le cayó el pelo-  Ya se que os gustaría que fuese así para la persona que teneis cerca, pero realmente no ayuda a hacerte a la idea de que si, a ti SI te va a pasar.  Así que la leyenda de la señora que no se le cayó el pelo, puede ser cierta porque no con todos los tratamientos se cae, pero si a la persona que teneis cerca le han dicho que si, es porque los médicos saben con qué medicación se cae y con cual no, y con solo preguntar te lo dicen, y ademas te dicen qué dia se te va a caer. Con lo cual, lo mejor que podeis ir haciendo es ayudarla/e a que se vaya a sentir guapa/o con su cambio de look.


3.-"Pues yo te veo genial con el pelo corto, DEJATELO ASÍ!" Vale, se que no lo decís con mala intención. Y cada vez que lo oigo se que os sale de corazón y me río... pero lo mismo que tu el día que fuiste a la peluquería y te cortaron mas de la cuenta cuando tu solo querías sanear las puntas y aunque no es un drama, no te gustabas, pues lo mismo yo, que  tampoco he elegido este peinado "tan moderno" me siento del todo cómoda. Así que espero que me crezca muuucho y que luego si elijo yo cortármelo otra vez, que sea por que yo lo he querido y no porque una enfermedad me haya obligado. Solución, decir: "Pues yo te veo guapa así, pero seguro que pronto te crece la melena y si quieres cortártelo otra vez ya tendrás tiempo"

4.-El tema "Hijos". Cuando querais hablar a una chica jóven  con cualquier tipo de cáncer y para animarla, o por sacar conversación que os parece amena y bonita, la querais decir que "seguro que dentro de poco puede tener niños" (en el caso de que no los tenga) o que (en el caso de que los tenga) "seguro que puede tener mas en breve y seguir con sus planes de familia numerosa" o cualquier conversación que toque el tema "DESCENDENCIA" mejor no hablarlo si no es esa persona la que te lo saca, porque para vuestra información la quimioterapia te deja la probabilidad de ser madre en poco mas que un milagro. Aunque médicamente nos dicen que son excepciones las que se quedan embarazadas de manera natural, realmente hay maravillosos casos que rompen las estadísticas... Pero la realidad es que es muy difícil y por eso nos tenemos que someter a un proceso de extracción de óvulos previo a la quimio y en caso de que queramos ser madres nuestra solución es rezar para que la fecundación in vitro funcione... así que chungo el tema de tener hijos de forma natural, por ese lado.
Por otro (no es mi caso) hay chicas que durante 5 años están sometidas a tratamientos hormonales que aunque quisieran ser madres no podrían durante ese periodo. Y luego puede ser que se haya pasado su momento, así que por ahí también mal.
Y otro tema que me lleva a un cuarto punto:

5.-Adopción de niñ@s. Si por salvar el pellejo ante situaciones como la del punto anterior, te da por decir. "Bueno, pues si no puedes... Ya adoptarás!!": Peor aún!!! Porque las personas que hemos tenido un cáncer lo tenemos un poco mas complicado que el resto para adoptar. En algunas comunidades autonómicas piden 4 años desde que has terminado el tratamiento para poder empezar con el proceso, en otras 2 años... bueno, dependiendo de Comunidades y de un sinfin de variables puedes tardar aún muchísimo mas que lo normal sólo para entrar en un proceso ya de por si interminable en el que después te piden también entrevistas personales (cosa normal) en las que en algunos casos te descartan por tu enfermedad a veces sin tapujos, otras veces veladamente bajo otras excusas. Pero en muchas ocasiones termina con un reproche de hacerte sentirte irresponsable porque "un niño que ya ha perdido unos padres, no puedes ponerle en peligro para que pierda a otro..."
Los casos que me han llegado a mi de manera personal o que me he documentado por internet, todos han sido de excusas y trabas para no adoptar, pero afortunadamente me han comentado que debe haber alguna madre muy perseverante que lo ha conseguido al final!!! (os escribiré muuuucho mas sobre esto y os pido colaboración si teneis información de uno u otro caso)

6.-Menopausia. Al hilo de lo de los tratamientos hormonales hay chicas que con ellos se quedan menopáusicas muy jóvenes. No es de chiste, porque puede traer muchos problemas mas a la larga. Aunque si que lo podemos llevar bien y con buen humor, eso si. Como yo suelo decir a las chicas que no pueden dormir por los sofocos nocturnos, en vez de contar ovejitas podemos contar bomberos... aunque eso nos quite mas el sueño, jejejeee. Pero que sepais que no es algo gracioso, por muy bien que lo llevemos, así que si no sabeis llevar ese tema con naturalidad, no lo toqueis!!

7.-Compararnos con esa amiga de tu vecina que con 60 años tuvo cáncer y ahora está "superbien". Las comparaciones son odiosas, no? pues eso: lo mismo que un vestido no le queda igual a esa señora que a mi, el cáncer no es lo mismo para ella que para mi. Además, las comparaciones suelen venir de la mano de unos supuestos ánimos que te quieren dar para decirte que lo vas a superar. Pues bien, compararnos con señoras mucho mas mayores no ayuda nada a sentirte que tu vida va a volver a poder ser lo juvenil que era antes. Y compararme con una señora que está a punto de jubilarse o jubilada ya, lejos de darme esperanzas me da razones qué pensar para apuntarme a cursos de macramé y punto de cruz y que ese va a ser todo mi divertimento.

8.-Vuelta a la "normalidad". Por ejemplo con el trabajo: No es que no queramos volver a trabajar, (bueno, como cualquier otro, no?) pero volver al trabajo para nosotros constituye un dilema por enfrentarnos a los límites entre lo que antes podíamos hacer y lo que ahora ya ahora no. Así que vernos en nuestra oficina, que a pesar de estar sentadas al de dos horas ya no puedes con el alma. O verte que en tu trabajo frenético de ir de aquí para allí no puedes coger pesos, el brazo se te duerme conduciendo y al mediodía pagarías lo que fuera por una siesta de 2 horas!!... pues no es muy llamativo como para que esa "normalidad" con la que quereis alegrarnos sea un indicio para que estemos puestas ante el peor de nuestros temores. Y eso que a mi me encanta mi trabajo y quiero volver cuanto antes!! pero necesitamos tiempo, porque como dice Clara: "No se pasa todo cuando te empieza a crecer el pelo" y la vuelta al trabajo asusta!!
Además, la vida "normal" ya nunca será tan "normal" como la vuestra. Porque tendremos muchas pequeñas trabas con las que convivir. Con lo cual, hacernos a la idea que lo que eramos ya nunca lo seremos, pues no es muy fácil, así que cuando oigo que me dicen que "ya estoy volviendo a la normalidad" pienso, si claro ya me gustaría!! aunque realmente intentaré que sea lo mas parecido, claro!, que eso no implica que me vaya a quedar quejándome en el sofá todo el rato, noooooooo!!! que de lamentos tampoco nos pondremos mejor!!

9.-Vamos a la playa!!. Si, muy bien... la playa me encanta y es un sitio ideal para poder relajarte un rato, pero nuestro concepto de "Playa" ya no es como antes cuando nos pasabamos el día tostándonos a lo "vuelta y vuelta". Ahora mas bien parecería el hombre orquesta porque mi conceptoo de playa consiste en estar (en mi caso) tapada el cuello y toda la parte izquierda incluido el brazo, y el resto del cuerpo con protección total y debajo de una sombrilla para exponerme lo menos posible al sol directo. Así que eso de tomar el sol no es ningún incentivo, y no lo será ni durante el tratamiento ni durante el año siguiente porque los efectos de la radioterapia siguen en el cuerpo. Solución, cambiar la palabra "Playa" por "Chiringuito" en el que podais estar al sol e iros a bañar y nosotros a la sombra. O Cambiar  "pasar el día" por "ir a dar un paseito" que eso si podemos hacer un ratito al sol.

10.- La palabra CÁNCER. Si, somos enfermos de CÁNCER, no de "una enfermedad terrible", ni "nos hemos puesto muy malitos de algo muy malo", ni "una enfermedad muy larga"... y un largo etc. que se os suele ocurrir para no pronunciar esas 6 letras.
Señores: piérdanle el miedo a la palabra cáncer, nosotros lo llevamos lo mejor que podemos, y como ya he dicho muchas veces en este escrito, si lo dices con naturalidad es nuestro mejor apoyo. Porque si, es verdad que esa palabra da miedo, pero hay algunos que nos toca convivir con ella, y mirar para otro lado no nos ayuda. Y no por no mencionarlo, no lo vamos a tener. Así que, si, soy una enferma de cáncer, No una "pobrecita con una enfermedad mala". Ayúdanos a que la gente se quite el miedo con esa palabra, y así nos quite el miedo a vernos como "moribundos", y nos sentiremos mas cómodos en la sociedad y mas entendidos.

Así que simplemente ante todo naturalidad, si veis que se puede hablar de una manera natural: adelante!. Si veis que no se quiere hablar del tema porque no te lo mencionan: no lo toques tu! Y si ves que a pesar de tu buena intención metes la pata, pide perdón y deja que te den su punto de vista.

Con todo esto, seguro que alguien muy cercano me sorprende hoy mismo con algún salto a estas normas básicas, y yo me reiré, me acordaré de todos los que os pasais por aquí y pensaré que os estaríais riéndo conmigo.... y simplemente, seguiré luchando porque cada vez nos entiendan un poquito mas.

Seguro que teneis mas ideas que añadir a este decálogo, así que podeis comentar todos vuestros "Nunca  Digas" y los recopilaré todos en otro post.

Como veis ya estoy un poco mejor de ánimos, aunque sigo cansadiiiiiiisima fisicamente. Pero con vuestro apoyo se hace mas fácil. Siempre Gracias!!

LA VIDA CANSA

Nadie nos da el libro de instrucciones de la Vida, y nadie te explica las reglas del juego. Vas aprendiendo y vas dando poco a poco tus primeros pasos, luego brincos... y a veces tropiezas con obstáculos que ni siquiera has visto que estaban ahí y te marcan para siempre... y aún así tienes que asimilarlos y recomponerte aunque te cueste, y limpiarte las heridas rápido para seguir avanzando, porque todo consiste en seguir el camino hacia adelante.
REALMENTE NO VALORAMOS EL HECHO QUE SIGNIFICA PODER "SIMPLEMENTE" ANDAR POR LA VIDA.

Ultimamente tengo la impresión que mi camino, ahora que pensaba que iba a ser mas llano, es cuando mas me cuesta recorrerlo, porque lo veo muy cuesta arriba, y estoy agotada!! Me encuentro cansada del esfuerzo de curarme, lo reconozco, y eso es una cosa que no me lo esperaba ahora. Porque tengo la sensación de que yo antes de ponerme enferma iba pasando por la vida, sin hacer mucho caso al paisaje, pero disfrutándolo a mi manera. Hasta que llegó el Sr. Cáncer y me dió semejante Ostia (con perdón) que cuando me vi tan vulnerable en el suelo, eso hizo que me dirigiese desbocada a una meta que me habían marcado que supondría mi curación y que se veía lejana pero que cuanto antes llegase mejor, porque para mi significaba que así antes podría volver a disfrutar de la "normalidad" anterior que me daba seguridad.
Y yo me puse a correr como una posesa para terminar con lo que me habían impuesto para intentar volver al camino anterior que no implicaba nada mas que dar pasos hacia donde me llevasen mas o menos anárquicamente mis pies, sin ser muy consciente de porqué ni cómo... Pero todo este sprint lo comencé sin darme cuenta de que había empezado a trazar otro nuevo camino aún mas importante en mi vida y que no me permitiría mirar atras ya nunca mas sin sentir nostalgia por lo que nunca volverá.


En fin, todas estas metáforas de andar, correr, caminos empinados, caidas al suelo... etc. No es casualidad, primero es porque hay alguien que me ha hecho reflexionar muchas veces en lo poco conscientes que somo de lo que tenemos hasta que lo perdemos... cuando la vida te pone por ejemplo, a hacer el camino en una silla de ruedas y (fuera absolutamente de toda comparación con  la lucha de esa persona con otra enfermedad totalmente diferente a la mia y que ya os presento mas abajo) el porqué yo ahora mismo me siento extasiada, como que la maratón que acabo de terminar con la lucha que ha supuesto esta batalla contra el cáncer, me ha dejado sin aliento y necesito parar, sentarme un buen rato y "simplemente": RECUPERARME!!.

Así que por favor, no me pregunteis mas cuándo voy a volver a trabajar, o cuando voy a volver a la "normalidad"... porque estoy agotada y me encantaría volver a lo que era antes, pero nunca mas será así, y eso es algo que todavía lo tengo que asimilar yo misma.


Y ya direis... ¿Ahora que he terminado todo el tratamiento voy a empezar con que estoy cansada? Pues si!! Lo siento, siento deciros que soy humana. Mientras he estado en tratamiento sólo veía la meta por la que tenía que cruzar y era la razón por la que me mentalizaba de que cualquier esfuerzo era bueno y merecía la pena. Y yo me he empeñado en que encima tenía que sonreír, ser un buen ejemplo para las que venían detrás, no dar demasiado el coñazo a los que me cuidaban y encima hacer ver que todo eso no me agotaba y lo llevaba genial... Hasta tal punto, que yo misma me lo he creído todo!! pero ahora me doy cuenta de que afortunadamente he sido una descerebrada que no me he dado cuenta de lo que realmente estaba pasando, aunque precisamente todo eso me estaba agotando hasta mis últimas reservas de energías.
Y es que he hecho un esfuerzo extra en intentar disfrutar del paisaje oscuro que me habían pintado, intentando ponerle colorines a mi gusto con un ímpetu tan grande, que eso me ha llevado a una extenuación que no me esperaba, porque realmente me había creido que tenía poderes de superwoman y una vez levantada del mayor golpe de mi vida nada podría conmigo nunca mas!!

Ayyyyy... No quiero decir que ahora me vaya a poner en plan negativa...noooooo!! simplemente que me he dado cuenta de que tengo que admitir que LA VIDA CANSA. Pero no la vida anterior a mi enfermedad y lo que hacía yo antes, no! eso no era VIVIR. Me refiero a VIVIR la VIDA de verdad, dando la intensidad que se merece cada segundo para poder exprimirlo a tope, y además estar luchando por robar otro segundo mas al reloj de la cuenta atrás...
Y es que eso de pintar de colores el paisaje oscuro... eso de poner al mal tiempo buena cara aunque solo sea por los que te rodean y te ayudan en tu día a día de la enfermedad... eso de querer hacer todo lo que quizá algún día no te de tiempo de hacer... eso de intentar llegar a todo cuando realmente no puedes con nada... y un millon de razones mas que se me ocurren en las que gastas una energía que crees que tienes cuando precisamente menos te das cuenta que estas tirando de las últimas reservas que te quedan... Eso es lo que cansa de la VIDA con mayúsculas!!! querer VIVIR cuando en mi caso el proceso "natural" que me hubiese tocado sería (lo siento) MORIR.
(creo que todos, por una razón o por otra, tendríamos que aprender a convivir con esa palabra)

Y ahora que ya he llegado a la meta, y que empiezo a ser consciente de todo esto que os cuento y de la paliza que me he metido en este último año, he decidido que lo mejor que podía hacer era pararme a respirar profundo,  para poder  asimilar los cambios que van a suponer esta segunda oportunidad que me han dado de estar por este mundo un poquito mas.
Porque empiezo a ser consciente de que la Ainara de mi vida anterior irremediablemente ya no existe, y ahora tengo que aceptar que (me guste o no) la Ainara de ahora tiene unas limitaciones con las que va tener que convivir (por cojones, porque en esto nadie te ha pedido permiso para que te toque)
Y yo prometo intentar sacarle el máximo partido a toda dificultad que suponga mi nueva VIDA... e incluso seguro que os cuento un millón de cosas buenas y bonitas que le encuentro a este nuevo "yo". Pero me gustaría que supieseis que cuando me veais sonreír como si no pasase nada es porque intentaré que la felicidad de seguir con vosotros una día mas me llene mas que pensar en lo que ya nunca seré ni física ni mentalmente. Y que mi visión de futuro implicará nada mas que saber lo que hago mañana, porque ya he aprendido que lo único que tenemos es el ahora mismo, y el resto puede cambiar en el segundo siguiente al que des algo por supuesto.

También espero haceros reflexionar a todos sobre vuestro día a día, si estais enfermos para que seais conscientes de que cansarse es también parte del proceso y también hay que darnos la oportunidad de tomarnos nuestros ratitos para nosotros mismos, y si hace falta incluso enfadarse, llorar y patalear y enrabietarnos por lo que nos ha tocado sin quererlo... eso si, para luego seguir luchando con todas nuestras fuerzas.
Y si teneis la suerte de que vuestra vida no la rigen los médicos, que sepais lo afortunados que sois y que ese privilegio deberías aprovecharlo para no pasar por la vida de puntillas sino dejando huella...


P.D.
Esta reflexión me gustaría dedicársela a una pareja muy especial de la que os hablaré muchisimo mas detalladamente porque merecen mucho mas que una simple mención. Yo he tenido el inmenso placer de haber conocido hace unos días, y ellos por muchos motivos me han inspirado grandes reflexiones porque ellos son un claro exponente de superación, de lucha y de aceptar lo que nos toca e intentar en los peores momentos ser un ejemplo, sin mirar dolorosamente a lo que ya nunca volverá. GRACIAS MIKEL Y ROSSANA POR SER COMO SOIS Y COMPARTIRLO TAN GENEROSAMENTE!!

MAS EFECTOS SECUNDARIOS Y UNA SEMANA MOVIDITA

Perdón por teneros un poco olvidados. He estado muuuy entretenida estos días.

Bueno, aunque ya hace un mes que terminé las quimios, todavía hay efectos secundarios dando guerra. Es que con las últimas sesiones se han acumulado los efectos y ha sido como una traca final llena de sorpresas.

Ultimamente sobre todo hay uno que me tiene sofocadita perdida... al final me quedé menopáusica!! aaaaghhhhhhh.... mierdaaaaa!! me había librado hasta ahora, pero al final se me quitó la menstruación... snif,snif...
Así que ahora me despierto todas las noches por lo menos dos o tres veces con unos calores corporales que parece agosto en Almería, y eso que hace un frio del carajo!! Habrá que acostumbrarse, porque Julio (mi médico de patología mamaria) me ha dicho que tendré una temporadita así, pero que luego seguramente volverá todo a la normalidad.
Creo que cuando pedí noches calientes sin descanso, no me expresé bien, la próxima vez seré mas concisa... jejejeee

De momento la cosa está un poquito así:

pero sin compañía, claro...

así en cualquier momento, menos mal que no salgo mucho de casa!!

Y como a grandes males granes remedios... cuando te arde el cuerpo: PON UN BOMBERO EN TU VIDA!! jajajajaaa...

El jueves, gracias a mi amigo Mikel que es uno de los mejores actores del mundo, a parte de ser bombero (y aún mejor amigo), me apunté a pasar un buen rato con los bomberos de Bilbao. Mikel me invitó a ir a comer con todos ellos (esto es un lujo para VIPs) y enseñarme el parque. Y fue genial!!! tienen un ambiente envidiable, me acogieron como una mas, nos echamos unas risas, me hicieron la novatada de turno de tener que limpiar los platos de todos (aunque luego me libré eh?), me tiré por el tubo, me enseñaron todas las instalaciones, me monté en los camiones, me subí a la cesta de la escalera grande a 30 metros.... y además, se preocuparon por mi enfermedad y casualidad uno de ellos tiene un hijo que tuvo Leucemia de pequeñito y ahora con 22 años está superbien. Así que fue fácil convencerles para hacer una foto mandándonos ánimos a todos los pelones (sobretodo a los mas peques Leo y Lucas!)

aunque no se lee bien, en el cartelito ponía: ANIMO PELONES!!  LEO, LUCAS... OS QUEREMOS!!

Tengo que decir que con todo el ajetreo de ese día, por fin dormí suuuperbien, así que igual me tengo que pasar por allí mas a menudo! jejejeeeee
Además me han prometido que vamos a organizar una visita para llevar algunos regalitos a los peques del hospital!! se puede pedir mas??? VIVAN LOS BOMBEROS DE BILBAO!!!


Otra de las cosas que me han pasado (a finales de diciembre), es que  aunque con las quimios semanales me había estado saliendo el pelo poco a poco, en la última semana de quimio se me volvió a caer, así que vuelvo a ser pelona otra temporadita. (Pero hice una fiesta para volver a cortarme el pelo con todos mis amigos y pasárnoslo bien en vez de estar triste)

Y con esto de la caida del pelo me han salido un montón de granitos pequeños en la cabeza. Guillermo, mi oncólogo, me dijo literalmente que pusiera en el blog que eran IMPETIGOS, jajajaaaa... pero es que le gusta asustarme con palabras que luego tengo buscar en el diccionario para saber si voy a conservar la cabeza!. El ya sabe que me lo tomo todo a cachondeo, así que acabamos riéndonos siempre en la consulta. (que cosa eh? la gente seguro que se piensa que no podemos reirnos con ellos, pero es que nos viene bien a los pacientes y a los médicos estoy segura de que también)

Y otro de los efectos que han vuelto a resurgir: las mucosas iritadas, tanto en la boca en forma de llagas como en las partes intimas en forma de hongos. Cómo se le dice al médico de una manera fina que tengo picores en el @#%´*#??? uuuppss.... pues así mismo!! no hay que darle tantas vueltas!! y es suuuuuupernormal, Julio ya me dijo que la acidez de la mucosa cambia y por eso se forman hongos que se quitan fácilmente. (Chicas: pueden salir muchas veces durante el tratamiento, id al médico sin ninguna vergüenza eh? que se quita en tres días!!)

Bueno, con todos mis efectos secundarios todavía a cuestas, estos días estoy de revisiones para que me den fecha para la operación. Que como todo ha ido muy bien y la quimio ha fulminado el tumor, voy a conservar todo mi pecho, solo tienen que abrir para limpiar y quitar lo mínimo. De momento solo me han adelantado que será la ultima semana de enero, pero ya me concretarán el dia. Lo único que me preocupa es que el corazón me va suuuperrápido aún estando en reposo, así que como consecuencia estoy todo el día cansadísima y a nada que hago me cuesta un horror, pero siempre estaré dispuesta a hacer otra visita a mis bomberos preferidos eh???

Hoy quiero mandar un superbeso especial para Leo y Lucas, que están luchando como nadie con lo peques que son.  Y todo les va a salir bien, sólo hay que tener un poco mas de paciencia. Animo peloneeeeeess!!

FIN DE QUIMIOS!!!!

Por fin llegó el gran día de terminar de estar enganchada a mi querida "juanita": mi máquina expendedora de veneno preferida!! jejejee

Los preparativos empezaron el día anterior, que les quería preparar una madalenas a mis queridas angelitos de la guarda. Un día las hice y me salieron bien... pero ayer estaba con la cabeza en otra parte y este fue el resultado:



Las madalenas tenían demasiada levadura y se deshicieron, se que no tienen tan mala pinta en la foto, pero creerme que eran incomestibles. Intenté luego hacer un bizcocho... pero se me quemó por fuera y no se hizo por dentro... oh, oooh, desastree!!


Pues bien, al final les he llevado unos bombones y unas pastas belgas y solucionado el problema. Lo he acompañado de una tarjetita que os sonará mucho... y listo!!

Por supuesto, cuando he llegado he empezado a contarles todas mis batallitas, como siempre... y todo el mundo se ha enterado de lo estupenda cocinera que soy... Yo creo que el medicamento que dicen que te da sueño en realidad no es así, en los mios le echan algo mas para tenerme callada un rato!!! porque sino es a ellas, siempre encuentro una víctima a la que preguntarle "vete-a-saber-qué-se-me-ocurre-en-ese-momento" y empezar de charla, jajajaaa.

Ah! esto necesita una aclaración... desde que me pasaron a las quimios semanales, y como no lo he pasado tan mal con los efectos secundarios, pues me he relajado un montón cuando me tocaba quimios. Al principio me ponía nerviosa con los pinchazos y les lloraba como si se fuese a acabar el mundo, (tendríais que veme) y ahora me basta con mirar para otro lado mientras me pinchan...   Antes necesitaba a mi madre, a algún amigo, a mi hermana o alguien para aguantarme mi mal rato en el hospital, y luego pasé a echarles a todo el mundo y que solo pasaran cuando era la hora de recogerme, porque además he sido una profesional de quedarme totalmente dormida delante de todo el mundo!!
Y eso es lo mejor: En mi hospi hay un sitio en primera fila donde te dan las quimios que no te ve nadie porque estamos muy bien separados unos pacientes de otros, y hay otro apartado que es como un salón de peluquería (salvando las diferencia que estamos casitodos calvos, claro...jejejeee) dónde tú te sientas en tu butaca y tienes a gente a tu alrededor. Y luego está la que llamamos la zona VIP, que es otro sitio al fondo del todo que tiene solo dos sillas y son supuestamente para los que salen de las colonoscopias, (que tienen el sitio de reanimación justo detrás de esa zona) y allí no suele haber nadie.
Pues bien, yo como me ponía muy nerviosa (porque en el fondo me daba vergüenza hasta a mi los dramones que montaba), siempre he intentado darles penita para que me cambien a la zona "vip", (prefería oir pedos e hiruptos a que me oyeran llorar a mi el resto...). Bien, pues el caso es que ultimamente ya me daba igual dónde me tocará y al final he acabado en el "salón de peluquería para calvos"!! jejejeee y yo encantada!!
Y todo se lo debo a mis angelitos de la guarda, que son todas estupendas, siempre llevan una sonrisa (aunque hayan tenido un mal día), siempre están bromeando entre ellas, y quitándole importancia a todas las perrerías que nos pasan con los efectos secundarios, se saben perfectamente nuestros nombres desde el primer día que llegas (y ya sabeis lo importante que eso es para mi) y sobre todo: se han aprendido mis venas como nadie y han conseguido que quitándole el miedo a los pinchazos haya perdido el miedo a ir a visitarlas y hacer esos ratitos mas llevaderos. GRACIAAAAAASSSS!!
Me han faltado algunas en la foto, Raquel, Rafaela, alguna mas que le han cambiado los turnos antes de que me haya aprendido el nombre (no tengo perdón!!)... y las auxiliares que las vuelvo locas entre "dame una manta porfiiii", "me meo, me ayudas a desenchufarme???", "me das zumo porfiiii???"...
Pero aquí teneis en representación a estas angelitos de bata blanca: Maria José, Marta y Bea.

si, la de azul soy yo con mi cara-pan y mi mejor cara de ultratumba después de la sesión!!

Así que al acabar he repartido besos a todas, me he despedido de todo el mundo y me he marchado feliz por haber terminado ya esta etapa. Ante todo pronóstico: hoy no he llorado... aunque si que estaba emocionada desde que he oído el ultimo pitido de la "juanita".

Ahora me tocan unos días para recuperame porque aunque estoy muy bien, tengo el cuerpo hecho una mierda, no siento los pies porque definitivamente ellos si pueden dormirse las 24horas, cosa que yo ahora tengo insomnio, y a ello se ha unido la nariz también... la nariz dormida!!! me habían dicho que podía pasar en las extremidades (recalcando como extremidades pies y manos.... )así que definitivamente soy pariente de pinocho, porque mi nariz ahora es una extremidad también!!, no puedo comer porque el estómago debe haber cogido vacaciones en el caribe y dice que no quiere trabajar y solo quiere beber liquidos... y mi preciada melena me deja notitas en la almohada diciendo que lo nuestro "ha sido bonito mientras duró"... bien, eso ha sido un acto de total crueldad eh Clara y Eva??? lo de hacer budú con el pelo de las compis no está bien por mucha envidia que tuvieseis!!!jajajaaaaa

joeeeeee, no había dicho que estoy muy bien???.... pues si!! porque a pesar de todo eso, estoy suuupeeeer feliiiiizzzzzz!! ya comeré, ya dormiré, y ya volverá a crecer el pelo a partir de la semana que viene!! porque ya he terminado las quiiiimiooooooossssssss!!!! yuuuuhuuuu!!!

Esti, Cris, Ane: dentro de poco acabais vosotras!!! yuuuhuuuu... y dentro de otro poco mas grande Luki y Blanca y desde Perú Milagos Diez que siempre está por aquí!! y no me puedo olvidar que el pequeño gran campeón de Lucas empieza la semana que viene por estas andanzas y va a ser muuuucho mas valiente que yo y todas nosotras juntas!!
Y tod@s las que estais ahora o empezais tratamiento ANIMOOOOOO!!! si os flaquean las fuerzas pasaros por aquí y sacad la bandera blanca y os pondremos una sonrisa en la cara entre tod@s rapidamente!!

Ah! y quiero presentaros a Marta!! otra luchadora y compi de mi profesión de locos, que acaba de terminar la quimio la semana pasada también y me ha contado que viendo los estupendos ejemplos que le damos (nos llama los "oncobloggers", jejejeee) se ha atrevido a empezar a escribir un blog también con su experiencia. Bienvenida a este ciber-patio de vecinas Marta. Una advertencia: una vez que entras en la mafia, no puedes salir de ella!! jajajaaaa...

ESTA SEMANA HA SIDO COJONUDAAAAAAAAAA!! (con perdón para los que se ofendan, pero no tiene otra palabra)
Encontraron medula compatible para Lucas, Cristian cumple un año ayudándonos a los enfermos de cáncer y ademas le dan un premio, alta a Monika de su pancreatitis, Elias le dan el alta en neurología (aunque luego quiere seguir haciendose el cieguito para tener excusa de tocar a toda mujer que se ponga a su lado, jejejeeee, pero le va a durar poco, seguro. Animooooo!!), Leo va a ser el prota de un maratón televisivo para conseguir concienciar sobre la donación de médula que no os podeis perder, se estrena la peli Maktub con la que conseguiremos, entre todos los que la veamos, fondos para un nuevo centro de transplante de médula ósea en el Hospital Niño Jesús de Madrid,  Super Guzmán ha vuelto al cole, y como colofón al pastel entre algunos pelones se ha creado el movimiento solidario de "los billetes decorados"!!

Celebrais conmigo mi fin de quimios y me contais mas cosas estupendas que os han pasado esta semana??? vengaaaaa ese es mi regalitooooo.... Y si estais con el tratamiento id diciendo cuando terminais y vamos haciendo homenajes, seguro que me he olvidado de mucha gente que me seguis, perdooooooon.. (pero ahora ya sabeis que tenemos excusa con eso de que ha salido un estudio que la quimio tambien afecta a la capacidad cognitiva.... jajajaaaaa)

OTRO RETRASO

Con el catarrazo que tuve hace tres semanas el oncólogo me dijo que hasta que no estuviese bien de defensas no me daban la siguiente sesión... con lo que me he estado casi 20 días sin mi venenito para la vida.

El caso es que además me han dicho que me regalan otra dosis por el retraso que he tenido en el ciclo... no vaya a ser que el enemigo haya estado reforzando su estrategia y se haya hecho con mas territorio!!

Bueno, pues otro retraso más que hace que mi fin de quimio sea justo dos días antes de Navidad... Al principio no me hacía mucha gracia, porque desde que falta mi padre las navidades en el fondo no son iguales, pero ahora se que cuando la gente celebre esas cosas que me gustan tan poco yo voy a poder estar igual de feliz celebrando que hemos terminado con el enemigo!! yuuuhuuuuu!!!

(Echándole un poco de morro al asunto...) Así que para esas fechas espero muchas invitaciones para comer de todo hasta empacharme y no os servirán excusas: Vais a tener vacaciones y las neveras llenas!! jejejejeeeee...

MIS EFECTOS SECUNDARIOS

Este post es mas bien para un montón de gente que os paseais por aquí y me escribís que os acaban de diagnosticar un cáncer y quereis saber qué os va a pasar en éstos procesos, que todavía no habeis empezado y quereis saber que os va a pasar, o que sin estar enfermos simplemente quereis saber más o menos lo que supone una sesión de quimio.

Pues en la primera sesión las enfermeras (por lo menos en mi hospi es así) te dan un librito con el mogollón de cosas que te pueden pasar, recomendaciones, teléfonos útiles... A mi Bea, (uno de los "angelitos de bata blanca" que nos cuidan en la clínica) me dijo que no me asustase al ver toda esa lista, que son cosas que pueden pasar o no, y no te tienen que pasar todas... ESO ERA HASTA QUE ENTRÉ YO!! QUE HE CANTADO BINGO!! Bueno debemos ser dos especímenes raros a estudiar, porque Eva (del blog "sobrevivir") también ha hecho pleno!!

Pero por otro lado me he librado de que los efectos secundarios no los he tenido todos en su mayor apogeo, que por lo menos ya es algo de tregua.

Eso si, uno superimportante no me ha pasado, por lo menos de momento, (que todavía me quedan 5 semanas de tratamiento, así que crucemos los dedos para que siga así). La menstruación ha seguido su ciclo normal!!. Y es que a veces se alteran tanto las hormonas que se producen irregularidades o incluso menopausias precoces. Pero yo he seguido como un reloj!! Nunca me he alegrado tanto de los dolores premenstruales!! jajajajaaaa...

El resto de efectos secundarios que he tenido:

SUPER-ANOTACIÓN PARA NOVAT@S!!: Cuando se cae el pelo, se cae de todas partes!! así que lo bueno es que con la quimio te regalan unas cuantas sesiones de depilación completa.
A pesar de todo, no es el que peor he llevado a parte del susto inicial con el cambio de look, (vaaale, salvo en ocasiones especiales como la boda de mi amiga... es que una sigue siendo muy coqueta)
Y aunque todavía sigo con quimioterapia, el cambio de medicación a Taxol semanal, me ha hecho que vuelva a crecer un poco de melenilla!!

Las llagas suelen aparecer en la boca (y hacen que lo que puedas comer te sepa raro), y alguna vez se pueden dar un paseito por el cuerpo y aparecer también por el intestino. Así que, como no?? a mi me han tocado ambas versiones. Con lo cual tuve hace dos meses otro regalito de una colonoscopia para poder "anal-izar" cómo eran... vamos, que fueron tres días de dieta para que mis intestinos estuviesen muy limpitos y poder hacerme fotos de una parte del cuerpo donde solo debería ser de salida y no de entrada de objetos!! Por dioooooos!!

uuuffff... como no! a mi me han tocado las dos también!! BINGOOO!. Bueno alternándose, claro!

Con las 4 primeras sesiones de quimio (las que me daban cada 21 días) esto fue horrible, pero ahora con las semanales de Taxol, ya no lo llevo tan mal y ya no vomito!! yuuuhuuuu!! Pero al principio sólo con oler la comida ya me entraban náuseas, así que mi casa era como la de la película "Los Otros" que no podían abrir una puerta sin estar la anterior cerrada, porque como me viniesen olores a mi cuarto me convertía en la niña del exhorcista!

Los médicos me dijeron que la composición de las uñas es como la del pelo, así que se pueden caer también... pero no suele ocurrir siempre, solo en casos excepcionales...será que yo soy excepcional no????
Y a esto, últimamente se ha unido un hormigueo constante en los dedos de los pies, a lo cual me han dicho que es mas inusual, pero que también pasa... puede pasar en los dedos de los pies y en las manos. Por lo menos, yo solo lo tengo en los pies, pero es una sensación bastante incómoda como de que se te han dormido los pies todo el día. Ahora ya mis sobris me pueden pasar tranquilamente con la bici por encima que ni me inmuto... y total las uñas se van a caer de todas, todas...

Bueno, la bajada de defensas es un capítulo que merece un post enterito para esto, porque implica un sinfin de trabas a la vida "normal". Es decir, todo lo que pueda ser un foco de infecciones (incluyendo aires acondicionados, niños con mocos, que alguién enfermo estornude a tu lado, por no decir de las visitas a los hospitales), o evitar toda situación en la que pueda haber virus de lo que sea (metro,autobuses,piscina que pueda tener hongos...)
Y también cuidarte de posibles riesgos propios y situaciones que necesites mas defensas de lo normal como puede ser simplemente hacerte una heridita, o coger un pequeño resfriado que, como a mi me pasó una vez me derivó en bronquitis con dos ingresos en urgencias y otra vez en un catarrazo que todavía estoy pasando después de diez días de antibióticos fuertes.
Con todo esto de la bajada de defensas también me llevé una sorpresa cuando el oncólogo me prohibió montar en bici, en moto, en caballo y en patines... no vaya a ser que me caiga y me haga una herida y alguien le tenga que decir a mi madre: -Señora, el cáncer no ha matado a su hija, pero se intentó suicidar andando en patines!! jajajaaa. Puestos a quitar deportes de riesgo, creo que se le olvidó el parapente, el ala delta, el rafting, tirolina, tiro con arco.... ¿¿¿pues no va y me quita los que me gustan???? Gracias Guillermo, esta te la guardamos yo y mis kilos de más que estoy cogiendo!!
También hay remedios para que no bajen tanto las defensas y recuperar un poquito los niveles de neutrófilos, las inyecciones de NEULASTA!! aaaaaggggghhhhhhh, esas te dejan echa polvo!! A mi después del primer superbajonazo en la primera analítica, me las han ido poniendo después de cada sesión (con las de Taxol ya no). Y no se qué es peor!!

Otra de las cosas que te pueden pasar con la quimio si no te ponen un reservorio es que las venas se te vayan "quemando". Porque las venas con el veneno de la quimioterapia se van endureciendo y pierden su elasticidad, y cuando llevas un par de sesiones empiezas a notar como una goma que ya no da mas de si y quieres estirar el brazo y no puedes del todo, y coger una bolsa de la compra con algo de peso es un suplicio... Que por una parte, me estoy librando de coger pesos por una temporada, que tampoco está mal... pero por otra todavía me quedan muuuchos pinchazos y cada vez es mas difícil cogerme las venas y mas doloroso, así que de vez en cuando les regalo alguna lagrimilla a mis "angelitos de bata blanca" que con toda su paciencia intentan hacerme el menor daño posible.

Y otro efecto secundario permanente para tooodos los que recibimos quimioterapia: NO PODEMOS SER DONANTES DE NADA!!.... mierdaaaaaaa!! (con perdón),pero es lógico, porque todos nuestros órganos quedan dañados de por vida.
Hay algo positivo en esto???? sólo se me ocurre que puedo hacer turismo por cualquier país del mundo sin miedo a que me secuestren para traficar con mis órganos!!

En fin, hay que tomárselos todos con humor, porque sino nos pondríamos todos los días a llorar por una cosa nueva... y lo de llorar da dolor de cabeza, y para eso habría que tomar mas pastillas!!... uuuuffff quita, quita!! AL MAL TIEMPO BUENA CARA, QUE ES DURO, PERO SE PASA Y CON UNA SONRISA SE HACE MENOS DURO!!

Así que tod@s los que vayais a empezar el proceso MUCHO ÁNIMO Y PACIENCIA!!

FISURA EN EL "FISTRO SEXUARRRLLLL"

LA COLONOSCOPIA HA IDO BIEN!! después de una tarde y una noche "de mierda" claro!, jajajaaaaa

Me han dicho que tengo una pequeña fisura, pero normal con las quimios, así que no hay que preocuparse. BIEEEEEEEENNN!!

Eso si, como bien dice Kakun, cuando me despertaba de la anestesia estaba venga a decir chorradas tipo: SACAME FOTOS PARA INTERNET!!... menos mal que estaba ya solo con mi madre, y como está curada de espanto conmigo no me ha hecho ni caso, jejejejeeee... que sino me hago yo la foto de la Scarlett Johanson versión hospital!!

CAMBIO QUIMIO POR COLONOSCOPIA

Como bien sabeis para mi los martes me toca quimioterapia.
Pues bien, en la revisión de la semana pasada le comenté al médico que seguía haciendo de vez en cuando sangre cuando iba al baño... y ya llevaba así una temporadita. Así que como las plaquetas de la última analítica me daban muy bajas, han decidido darme una semana de vacaciones de quimio para hacerme una colonoscopia. Así que mañana cambio quimio por colonoscopia....aaaarrrrggghhhh!!

LLevo ya dos días de dieta sin residuos y hoy me toca solo líquidos. Aunque lo peor va a ser esta noche con los sobrecitos que te hacen "evacuar" absolutamente todo lo que tengas en el intestino.

Hoy tocaba un poco de tema escatológico, lo siento... pero a cambio podeis hacer bromas de esas de "voy a probar nuevas experiencias", "me van a abrir la salida de emergencia".... jejejeee.

Mañana os cuento como ha ido.

LAS UÑAS TAMBIÉN SE CAEN...

Llevo ésta última semana trabajando, muy ocupada hasta para preocuparme porque me dolían las uñas de los pies. NO ES POR MASOQUISMO EH? es porque le quería quitar importancia y disfrutar de mis mini-vacaciones. (Jo! parece que estoy un poco loca diciendo que mis mini-vacaciones son cuando voy a trabajar... jajajaaaa!, pero es que trabajar es mi parentesis mental a mi enfermedad)

Bueno, pues es que al principio pensaba que me habrían dado un pisotón o le había dado un golpe a algo, o que me las tenía que cortar (pero me las había cortado justo hacía una semana!) y como tenía las uñas pintadas no veía el color real que se me estaba poniendo. Incluso tuve que ir el último día al trabajo en chancletas, (y eso que no me dejan por temas de seguridad) pero es que el roce de la zapatilla cerrada me hacía daño!!

El caso es que ayer que ya no trabajaba y además ya me dolían mucho los pies, me quité una esquinita de pintura de la uña y efectivamente me llevé el susto: ESTABAN PONIENDOSE MORADAS!! aaaaaayyyyy....
En fin, hoy he llamado al médico y me ha dicho que las uñas son como el pelo, que también hay casos en los que se caen, se me iran poniendo mas moradas y se caerán. No es muy común pero excepcionalmente pasa. Así que como yo soy tan excepcional me ha tocado ésto en el lote!! jajajajaaaa...

Bueno, ya estaba ahorrando en champú, y depilaciones... ahora ahorraré en pintauñas también. jeeje.

LOS EFECTOS SECUNDARIOS DE LA QUIMIOTERAPIA - LA CAIDA DEL PELO

Bueno, los efectos secundarios de la quimio son bastantes, y diversos. Depende del tratamiento que estés siguiendo te pasan unas cosas u otras.

A mi como no me pusieron un porthacat (o catéter), las quimios me las van inyectando cada vez con una vía en una vena diferente... el caso es que ya tengo las venas "quemadas" (se me han endurecido) y ahora cada vez es más difícil y doloroso cogerme la vía. Además he perdido la flexibilidad de las venas y no puedo estirar los brazos sin que sienta como si fuese una goma que ya no da mas de sí.

Pero el rey de los efectos secundarios es la caída del cabello. No por ser el más dramático, sino por que es con el cambio corporal con el que me he sentido más como un enferma... y sobretodo a partir de esto, ya no es un secreto para nadie... y a veces eso agobia mucho.

Lo que pasa es que la importancia de ésto va disminuyendo a la vez que van aumentando las preocupaciones por otro tipo de cosas más importantes. A mi me pasó que en cuanto me dieron la primera quimio me dije a mi misma que prefería quedarme 5 años calva que pasar por otra sesión... así que empezó a preocuparme poco. Eso si, hay que estar concienciada de lo que te va a pasar, porque es un cambio muy radical. Así que desde el primer día yo ya iba pensando en cómo iba a ser mi cambio de look.

Antes de que se me cayese el pelo quería estar preparada, y haciendo caso a otras amigas que estan pasado por ésto, (gracias Ana!!) me fui a mirar pelucas a mi medida. Al principio no me veía con ninguna. Y además yo tenía una largura bastante considerable, y las pelucas las hacen casi todas de melenas más cortas... asi que estaba muy desesperada. Menos mal que mi amiga Oihana me acompañó a varios sitios y me empezó a hacerme fotos para que me las viese tranquilamente en casa. Al final, había una con la que no me veía del todo mal y era muy parecida a como yo tenía el pelo, así que ya solo quedaba esperar al día D. (Eso si, preparad el bolsillo!!, la alternativa puede pasar por ir a la Asociación Española contra el cancer a que te dejen una de las que se donan para éstos casos)

La caída del pelo es mas o menos a partir de los 16 días de la primera quimio. No es de golpe, pero te vas dando cuenta de que se va cayendo bastante más que de costumbre. Así que estando una tarde enfrente del ordenador me iba dejando los pelos encima de un papel blanco, cuando hice ya un mechón considerable llamé a la peluquería y me fui a rapar y a coger la peluca que había encargado. Eso si, yo no quería que fuese un mal trago, y estaba muy preparada mentalmente para quedarme sin mi valorada melena que taaaantos años me había costado conseguir, asi que le cogí a mi madre y a mi hermana y nos fuimos las tres juntitas a ver como me pelaban!!

Hay mucha gente que lo pasa tan mal con ésto que se pone a llorar o que simplemente es incapaz de verse reflejada en el espejo. Y las peluquerías de postizos suelen estar muy preparadas para éstos casos y te ponen en una sala tu sola y te tapan el espejo.

Pero yo no estaba dispuesta a derramar ni una sola lágrima por algo que ni duele, ni va a ser para siempre. Así que en realidad (igual es que soy un poco masoca) pero yo me lo pasé genial, me reí con ellas un montón y no paré de hacerme fotos y le obligué a mi hermana a sacarlo todo en video. Como dice mi amigo Alvarito: "a las penas, puñalás!!", además no me vi tan mal con el rapado en plan teniente o´neall.

Salí de la peluquería con la peluca puesta, pero en esas 4 horas escasas que la tuve y las veces que he intentado ponérmela y ha sido en vano, pues ya me fui haciendo a la idea que lo mio es más el pañuelito. Es una putada (con perdón), porque con la peluca nadie se daría cuenta de que estoy enferma, pero es que no la aguantooooo!! a veces no aguanto ni siquiera los pañuelos!!

                                   

EL USO DE CUALQUIER IMAGEN DE ESTE BLOG SIN AUTORIZACIÓN SERÁ DENUNCIADO.

Asi que no me queda mas remedio, que tragarme mi orgullo y salir a la calle intentando demostrarme a mi misma que no pasa nada porque todo el mundo se entere de que estoy enferma.... mierdaaaaaaa!!! yo lo único que quería era no sentirme enferma 24 horas!!

Bueno, pues cada día que pasa le doy menos importancia, e intento ponerme monísima para demostrarme que sigo siendo la misma y que la gente le da la importancia  que yo le de al pañuelito. 

Tengo que admitir, que me gusta pensar en que quizá haya chicas que se ven en mi situación y que viéndome a mi les da menos vergüenza. Y que también tenemos que enseñar a la sociedad que los enfermos de cáncer podemos hacer una vida bastante normal, no somos disminuidos físicos, aunque en los días duros necesitemos que alguien nos aguante del brazo, y podemos hacer vida normal, e incluso trabajar!! 

Y como yo ya he cogido muchos trucos para ponerme los pañuelos, y me gusta mucho poder sentirme guapa, prometo poner muchas fotos y videos de cómo lo hago yo por si alguna quereis coger ideas.

 

EL USO DE CUALQUIER IMAGEN DE ESTE BLOG SIN AUTORIZACIÓN SERÁ DENUNCIADO.

EL TRATAMIENTO DE FERTILIDAD PREVIO A LA QUIMIO.

Cuando te diagnostican un cáncer a una edad temprana, sin haber tenido hijos y sobre todo habiéndolo cogido a tiempo, ¡¡como era mi caso!!, hay que tener en cuenta que como mujer tienes que tomar una decisión importante: el hecho de poder ser madre en un futuro.

El caso es que una vez que empiezas la quimioterapia todos los órganos del cuerpo quedan dañados de por vida. En mis palabras: te conviertes en una versión tóxica de ti misma.

Así que si en un futuro quieres tener la opción de poder ser madre biológica, la solución pasa por un tratamiento de congelación de tus propios óvulos. Sí, sí, uno de esos como los de las parejas que no pueden tener niños, pero en versión express... que no hay mucho tiempo que perder.

Ah! se me olvidaba, no todos los tipos de cáncer de mama son iguales, y yo en eso también tuve suerte porque el mío no se ve afectado por las hormonas (no me acuerdo el nombre técnico de ésto, pero así me entendéis), con lo cual era candidata perfecta para éste tratamiento previo, ya que si por el contrario, el cáncer se ve afectado por los cambios hormonales, ésta opción no se puede llevar a cabo.

Así que congelé mis propios óvulos y cuando quiera ser madre tendré que seguir un proceso de inseminación artificial, y lo mas importante: aunque mis óvulos queden estériles de por vida sí puedo llevar un embarazo adelante!!

También está el tema de la congelación de tejido ovárico. Es una técnica nueva, que a mi no me convenció mucho porque todavía están en una fase muy experimental sin resultados muy probados... asi que entre eso, y que no quería pasar por mas quirófanos, ese tratamiento no lo hice.

Pero bueno, estoy contenta porque después de el tratamiento express de fertilidad tengo 5 ovocitos esperándome!!