sábado, 14 de enero de 2012

MAS EFECTOS SECUNDARIOS Y UNA SEMANA MOVIDITA

Perdón por teneros un poco olvidados. He estado muuuy entretenida estos días.

Bueno, aunque ya hace un mes que terminé las quimios, todavía hay efectos secundarios dando guerra. Es que con las últimas sesiones se han acumulado los efectos y ha sido como una traca final llena de sorpresas.

Ultimamente sobre todo hay uno que me tiene sofocadita perdida... al final me quedé menopáusica!! aaaaghhhhhhh.... mierdaaaaa!! me había librado hasta ahora, pero al final se me quitó la menstruación... snif,snif...
Así que ahora me despierto todas las noches por lo menos dos o tres veces con unos calores corporales que parece agosto en Almería, y eso que hace un frio del carajo!! Habrá que acostumbrarse, porque Julio (mi médico de patología mamaria) me ha dicho que tendré una temporadita así, pero que luego seguramente volverá todo a la normalidad.
Creo que cuando pedí noches calientes sin descanso, no me expresé bien, la próxima vez seré mas concisa... jejejeee

De momento la cosa está un poquito así:

pero sin compañía, claro...
así en cualquier momento, menos mal que no salgo mucho de casa!!


Y como a grandes males granes remedios... cuando te arde el cuerpo: PON UN BOMBERO EN TU VIDA!! jajajajaaa...


El jueves, gracias a mi amigo Mikel que es uno de los mejores actores del mundo, a parte de ser bombero (y aún mejor amigo), me apunté a pasar un buen rato con los bomberos de Bilbao. Mikel me invitó a ir a comer con todos ellos (esto es un lujo para VIPs) y enseñarme el parque. Y fue genial!!! tienen un ambiente envidiable, me acogieron como una mas, nos echamos unas risas, me hicieron la novatada de turno de tener que limpiar los platos de todos (aunque luego me libré eh?), me tiré por el tubo, me enseñaron todas las instalaciones, me monté en los camiones, me subí a la cesta de la escalera grande a 30 metros.... y además, se preocuparon por mi enfermedad y casualidad uno de ellos tiene un hijo que tuvo Leucemia de pequeñito y ahora con 22 años está superbien. Así que fue fácil convencerles para hacer una foto mandándonos ánimos a todos los pelones (sobretodo a los mas peques Leo y Lucas!)

aunque no se lee bien, en el cartelito ponía: ANIMO PELONES!!  LEO, LUCAS... OS QUEREMOS!!
Tengo que decir que con todo el ajetreo de ese día, por fin dormí suuuperbien, así que igual me tengo que pasar por allí mas a menudo! jejejeeeee
Además me han prometido que vamos a organizar una visita para llevar algunos regalitos a los peques del hospital!! se puede pedir mas??? VIVAN LOS BOMBEROS DE BILBAO!!!


Otra de las cosas que me han pasado (a finales de diciembre), es que  aunque con las quimios semanales me había estado saliendo el pelo poco a poco, en la última semana de quimio se me volvió a caer, así que vuelvo a ser pelona otra temporadita. (Pero hice una fiesta para volver a cortarme el pelo con todos mis amigos y pasárnoslo bien en vez de estar triste)


Y con esto de la caida del pelo me han salido un montón de granitos pequeños en la cabeza. Guillermo, mi oncólogo, me dijo literalmente que pusiera en el blog que eran IMPETIGOS, jajajaaaa... pero es que le gusta asustarme con palabras que luego tengo buscar en el diccionario para saber si voy a conservar la cabeza!. El ya sabe que me lo tomo todo a cachondeo, así que acabamos riéndonos siempre en la consulta. (que cosa eh? la gente seguro que se piensa que no podemos reirnos con ellos, pero es que nos viene bien a los pacientes y a los médicos estoy segura de que también)

Y otro de los efectos que han vuelto a resurgir: las mucosas iritadas, tanto en la boca en forma de llagas como en las partes intimas en forma de hongos. Cómo se le dice al médico de una manera fina que tengo picores en el @#%´*#??? uuuppss.... pues así mismo!! no hay que darle tantas vueltas!! y es suuuuuupernormal, Julio ya me dijo que la acidez de la mucosa cambia y por eso se forman hongos que se quitan fácilmente. (Chicas: pueden salir muchas veces durante el tratamiento, id al médico sin ninguna vergüenza eh? que se quita en tres días!!)

Bueno, con todos mis efectos secundarios todavía a cuestas, estos días estoy de revisiones para que me den fecha para la operación. Que como todo ha ido muy bien y la quimio ha fulminado el tumor, voy a conservar todo mi pecho, solo tienen que abrir para limpiar y quitar lo mínimo. De momento solo me han adelantado que será la ultima semana de enero, pero ya me concretarán el dia. Lo único que me preocupa es que el corazón me va suuuperrápido aún estando en reposo, así que como consecuencia estoy todo el día cansadísima y a nada que hago me cuesta un horror, pero siempre estaré dispuesta a hacer otra visita a mis bomberos preferidos eh???

Hoy quiero mandar un superbeso especial para Leo y Lucas, que están luchando como nadie con lo peques que son.  Y todo les va a salir bien, sólo hay que tener un poco mas de paciencia. Animo peloneeeeeess!!




32 comentarios:

  1. jajajajajajajajaja pedazo de entrada, guapa! Qué difícil me lo has puesto. No sé con qué quedarme: con Mikel y el resto del cuerpo (o con el cuerpo de Mikel y del resto), con el buen humor con que llevas tu menopausia, con la definición de $%_~¬@!!!! donde tienes los picores o con el notición de que la depilación ha funcionado taaaan bien que vas a llegar de lo más limpita a quirófano (ése es exactamente mi objetivo).

    Enhorabuena!!!! La última semana del mes es el cumple de Príncipemayor. Y estoy pendiente de DOS fechas imprtantes ;)

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    1. ojalá tengas el mismo resultado que yo!! y nos quedamos con nuestro teeesooooroooo!! jejejejee

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  2. Te has lucido por to lo alto, dejando nuestros ordenadores llenos de babitas....Se ve que sufrias de mal de altura eh??... Gracias por la parte que le toca a Lucas, y si algún día en cosas tan sufridas como estas necesitas una representante pa ir... Yo no solo alzo mi dedo sino to el brazo entero... Eres la mejó .. Un beso .. Paloma

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    1. tenemos que organizar una visita guiada para todas!! jejejeee

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  3. Ainara, a mi me dan sofocos a cualquier hora. Cada vez mas a menudo.. Que le digo a mi medico para que me recete una visita al cuerpo de bomberos?? Jejeje. Un beso.

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    1. Lo tenemos que proponer a los médicos en todos los tratamientos!! no sabes lo bien que sienta!!

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  4. Yo llevo con sofocos 4 meses
    y no me han recetado esa visita!!!! Seguire sufriendolos en silencio!!Je, je..... Un musutxu

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  5. Grande Tú, Ainarita, Grande Mikel (Pedazo de actor y de bombero, que lo sé por experiencia propia) y grandes los bomberos de Bilbao, que hay que ver de cuantas formas pueden salvarnos la vida.

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    1. Gracias Zigor!! La verdad es que a parte de grandes profesionales son grandes personas, y suuupersolidarios. Es un lujo haberles conocido y tener de amigo a Mikel

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  6. Hola!
    Veo que sigo siendo la única que no ha estrenado el abanico que me regalaron en el Hospital. Yo NUNCA tuve un sofoco, es mas siempre tenía frío y la verdad en eso sigo igual, no me quito la chaqueta mas que en agosto ;-) .
    Yo también tuve los puñexxxx picores en el @#%´*#??? buf y encima los tenía cada dos por tres... madre mía que horror!!!!

    Pues nada chicas, un beso a tod@s

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    1. Que suerte no tener sofocos!! yo esta noche he estado ardiendo de 3 a 6:30 de la mañana sin poder pegar ojo...
      Pero si no es una cosa, es otra, no hay forma de librarnos de todo eh? jajajajaaa

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  7. Ainara, que alegría da leerte destilas optimismo por todos los poros de tu piel. ¡Tranquila! te queda lo "más fácil" que es la operación. Yo por experiencia, tengo 2 operaciones de cancer de mama, te digo que no es una operación dolorosa, ni que te impida levantarte o pasear por la habitación o el pasillo. El único coñazo es el drenaje que tienes que llevar a cuestas pero yo lo solucioné pidiendo a mi hija una bolsa de plástico fashion y lo metía ahí y me veias por el pasillo que parece que venía de compras jajaaja.
    Solo quería pedirte un favor ¿me podrías dar el nombre de tu centro de salud?. Te cuento, es para ir allí a ver si tengo suerte y me recetan unos cuantos días en el Parque de Bomberos de Bilbao jajaja.
    No dejes de informarnos cuando te operan.
    ¡Que pases un buen finde!.
    Bss.

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    1. Pues es que encima me libro del drenaje!!! me ha dicho el médico que está todo tan bien, que solo estaré en el hospi un día y que sin drenajes ni nada... yo no entiendo de esto, pero si dicen que es así es que es bueniiisimo!!

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  8. Guauaua!!!! Que pasada!!! Gracias!! Besos desde el submarino!

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  9. Cuanto me alegro que todo este saliendo bien!!! Yo lo de los sofocos, lo llevo fatal!!! Yo necesitaría todo el cuerpo de bomberos....jajaja ja!!! Un musu guapa....y te queda lo mas fácil,ya lo veras.

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  10. Estaban algunos de los del calendario... no te digo mas... jajajaaa...

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  11. Que cuca es la Ainara, ella se pone "caliente" para tener excusa y así, llamar a los pedazos de bomberos de Bilbao,jejeje.
    Niña ahora si que sí,estás en la recta final, con algún que otro efecto colateral, (que seguro que con los fuerte que eres los va a pasar) y rozando la meta. Vamos por este último sprint!!!
    Y a cruzar los dedos para que Janire, Leo, etc. encuentre su media naranja y el chiquitín (Lucas) se recupere del todo.

    Un besote guapa!

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    1. pues si, yo en seguida estoy dando mas guerra todavía!! lo que necesitamos son muchas medias naranjas de esas...

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  12. Ainara soy Rafa, dejé algunos comentarios en el blog de Eva en el video de feliz 2012 que mi madre se ha puesto malita también, tan solo era para darte las gracias por tu apoyo y desearte muchos ánimos y fuerza, ya mismo estas completamente bien sin efectos secundarios ni molestias, besos

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    1. Hola Rafa!!
      gracias por tus animos y aqui estaremos para lo que necesites.

      un besote!!

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  13. Me dirijo a vosotras para comunicar esta noticia que he escuchado en la radio que me parece muy fuerte y que seguramente desde aquí se pueda hacer indagaciones y soluciones para atacarlo, y sacarlo a la luz.

    He escuchado, esta mañana, una noticia en la SER, sobre una empresa alemana que está instalada en España (no sé muy bien la ciudad) que está dedicada a la donación de médula, pero que esto lo tienen preparado como "NEGOCIO". Parece que ya han estado en otros países pero claro lo de España es muy "goloso" por ser el país con más donaciones del mundo.
    Si está noticia la he entendido bien ¿Quién está permitiendo esto? ¿cómo no se cierran esas instalaciones?.
    Hasta donde yo sé el único encargado de la donación de médula es la Fundación José Carrreras.

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    1. Hola!

      Por supuesto este es un rincón para obtener informaciones y en este caso quizá sea yo la que te puedo responder a tus preguntas. (Sin perjuicio de que cualquier otro te responda y si hace falta ponemos un post con este tema) y también te remito al blog de Janire donde lo explica todo muy bien (YA QUE LE IMPLICA EN PRIMERA PERSONA COMO PACIENTE EN BUSCA DE DONANTE)
      http://anemiaaplasica.blogspot.com/2011/12/la-verdad-sobre-dkms-y-las-campanas.html

      Lo que te voy a contar es mi humilde opinión sabiendo bastante sobre el tema y a día de hoy con los datos que tengo lo que pienso es esto, sin intención de querer convencer a nadie y sobretodo sin ningún interés especial por defender a ninguna de las partes (que quede claro).

      No he oído la radio pero si he visto el artículo en la pagina web y te digo que tiene muchas desinformaciones (por no decir información manipulada) y hoy han salido la misma información en muchos medios.

      Primero decir queHay un conflicto de intereses entre la ONT (Organización Nacional de Transplantes) y la DKMS (que es como se llama la organización a la que se refieren estas noticias) este conflicto no es nuevo, ya venía de antes pero no se porqué está explotando ahora. Lo que me gustaría es que entre ellos se arreglen en vez de cruzarse acusaciones y denuncias mutuas. Porque lo único que hacen con tanta denuncia cruzada es que parezca algo "bajo sospecha" y acaban pagando los pacientes porque la gente se vuelve reacia a hacerse donante.

      España está a la cola en cuanto a donación de médula ósea, y en cabeza del resto de donaciones, y eso sólo tiene una explicación: el desconocimiento de ésta necesidad y falta de información por el sistema de sanidad pública.
      Esto nos lleva a que informar a toda la población y que se sensibilicen masivamente quiere decir que el sistema sanitario evidenciaría la carencia de medios que tenemos para ésto (ya que el banco de médula, las extracciones, las instalaciones...etc, es muy caro de mantener) y no seríamos capaces de sostenerlo. Ademas de que ahora mismo no estamos en epoca de aumentar presupuesto sino mas bien lo contrario... Por lo tanto aún con todo el gasto que supone obtener un donante compatible, no sólo de ésta fundación sino de cualquier otro país o registro que no sea el REDMO, es aún así mas barato que obtener y mantener mas donantes en nuestro estado.

      Se les tacha de que hacen pagar por cada médula que dan a nuestro sistema unos 14.000€, pero se les olvida que eso es un hecho común en cualquier registro de médulas (en concepto de obtención y manutención de muestras) y que si el caso es al contrario (si nosotros donamos a otro país) también cobramos por ese mismo hecho!!

      Conclusion a tus preguntas:
      Aquí en España la única responsable oficial del Ministrerio de Sanidad es la Fundación Carreras, que hacen una labor encomiable. La fundación DKMS, es una fundación privada y afincada en España LEGALMENTE cuya central está en Alemania aunque tengan una sede en España (y se rige principalmente por sus leyes aunque adaptándose al país al que se implantan)
      ESPAÑA ES EL PAÍS CON MENOS DONANTES DE MÉDULA ÓSEA A NIVEL MUNDIAL!! y esto es por desinformación básicamente ya que si somos solidarios con una causa, estoy segura de que lo seríamos con todas las causas.

      CON TODAS ESTAS IDAS Y VENIDAS DE DINERO POR MEDIO PARECE ALGO DE REPUTACIÓN EXTRAÑA, Y LO QUE CONSEGUIMOS ES SEGUIR ESTANDO A LA COLA MUCHO TIEMPO MAS!! LO QUE NECESITAMOS SON DONANTES, YA SEA POR LA FUNDACIÓN CARRERAS O POR EL SISTEMA SANITARIO DE TAIWAN!! dejémonos de desprestigiar la donación de médula!!

      (Si alguien mas quiere aportar su opinión que lo haga sin ningún reparo esté o no de acuerdo conmigo, y si hace falta, repito, que pongo un post con este tema.)

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    2. Y otra vez ha vuelto a escribir al respecto JANIRE RIVERA, os paso el link en torno a esta guerra entre ONT-DKMS

      http://anemiaaplasica.blogspot.com/2012/01/guerra-entre-dkms-y-la-ont.html

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  14. No pierdes el tiempo Ainara!!! yo tambien quiero visitar a ese cuerpo de bomberos...y eso que de momento sofocos no tengo pero seguro que algun dia aparecen...
    Que ya no te queda nada!!! la operación es coser y cantar ( nunca mejor dicho) ya veras, un dos dias recuperada igual tienes suerte y ni te pone drenaje, a mi Julio en la del pecho no me puso...
    Bueno guapa, a ver si volvemos a coincidir que me hizo mucha ilusión conocerte..un besazo.

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    1. Siii, Julio me ha dicho que sin drenaje!!! yuuuhuuuuu!! y que en un día me pone de patitas en la calle!!
      Como vas tu??? yo te vi estupenda y guapiiiisma!! sigues igual de bien?

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  15. Ainara que te voy a decir que no te hay dicho ya: Eres única!!!!!!!!!

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  16. Gracias Eva!! que te voy a decir a ti... aaaaaiiinssss

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  17. Niña, pon un Mikel de esos en tu vida! No sé si es bombero, actor, famoso o lo que sea, pero el chaval está para mirárselo dos veces... jaja. Lo de la menopausia y los jod... sofocos, yo pasé muchos sofocos durante el tratamiento (con la primera quimio se me fue la regla), pero cuando empecé a hacer ejercicio mejoré muchísimo. También he oído que la acupuntura va muy bien (aunque no lo he probado). Ya sabes que nos hemos alegrado un montonazo con la noticia de que no te queda nada de bicho (me parece a mi que tu eres una intrusa, tu te has rapado el pelo y punto!).

    Un besazo!

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  18. gracias por estar ahi,poco a poco me informo de los efectos y me ayudais muchisimo con es humor,gracias de verdad.Me voy a leer todos los dias los post

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    1. Gracias Conchi!!
      Aqui seras bienvenida siempre, así que sientete libe de paticipar siempre que quieras.

      Un beso!!

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