sábado, 18 de febrero de 2012

MENUDA SEMANITA ENTRETENIDA!!

Aaaaay, que no se ni por dónde empezar, demasiadas cosas que contaros!!

El fin de semana pasado fue muy movidito!! Todos mis amig@s estaban esperando a que me quitasen los puntos y me pudiese mover un poquito para sacarme de casa... y se pusieron todos manos a la obra en cuanto dije que ya podía salir un poco.
Pero claro, como somos de Bilbao, aquí el concepto "un poco".... os imaginais no???

Ya desde el viernes estuve de cena con mi gran amiga Miriam y su marido y unos amigos que yo no conocía. Entre ellos Kepa Junkera, el músico. Qué tío tan genial y solidario!! siempre me ha gustado su música pero en persona es mucho mejor.
Fue decirle que Janire estaba flojilla de ánimo porque había perdido a su amiga Monika y de la misma le hizo un dibujo y se lo mandamos a ella. Y luego Kepa me robó el móvil para chatear con ella y sacarle una sonrisa!! jajajaaaa... es tremendo!!
Por supuesto que ademas se ofreció para culaquier cosa que necesitasemos los pelones!! Gracias Kepa!! y Gracias Miriam por la cena que encima insististe en invitar en un gesto mas de generosidad... cualquiera te decía que no!  como eres!!!

El sábado también quedé con un amigo (Charly) de los que hacía tiempo que había perdido la pista porque se fue a vivir a Londres hace tiempo, y claro imposible ponernos al dia en dos horas, así que quedamos de buena mañana, como estabamos a gustito nos fuimos a comer, se nos unió mi hermana, después de comer que si un café y que si luego tertulia, y que si me han dado las 9 pues ya te vienes a cenar a casa de mi amiga Rakel que también a organizado una buena cena con todas las amigas y sus maridos.... en fin que acabamos a las 2 de la mañana entre una cosa y otra!! jajajaaaa...

Y el domingo mi hermana intentando despertarme para ir al partido de baloncesto de Bilbao Basket y yo que no podía con mi cuerpo!!! aaaaayyyyy que sueño y que dolor de tooodooo!!! pero como es muy pesada logró levantarme y llevarme (iba a decir de los pelos, jejejee) arrastrastras hasta el partido.
El caso es que me lo pasé superbien, estaban muchos amigos y algunos de mi familia y nos fuimos juntando todos. Era la primera vez que iba a un partido de baloncesto y la verdad es que me lo pasé genial, con las animadoras, la mascota, la gente dándolo todo!! y encima ganamos!! (y yo que os llevo conmigo a todos allá donde voy, como veis)
Y luego que era el cumple de mi tia y nos fuimos a comer todos por ahí, de esas comidas que acabas a las 5y media de la tarde y luego un café, y luego ya que estoy en la calle y me han llamado los amigos pues ya me quedo por ahí...

Y de lunes a miércoles me he pasado todo el rato entre visitas a Esti al hospital, quedar con Charly, con janire, con Laura que vino desde Donosti... en fin demasiado jaleo para estar todavía un poco convaleciente! 




Resultado: el jueves ya no me podía ni mover!! 
Aún así a la tarde vinieron los de la tele a mi casa a hacerme una entrevista para contar las iniciativas de los pelones peleones. Y vaya sorpresa cundo vinieron porque resulta que eran antigüos compañeros de curro que tenía olvidadísimos y no veía desde hace 12 años, así que hasta 3 segundos antes del directo estabamos poniéndonos al día de todas las cosas importantes, mujeres, maridos, hijos... yo y mi enfermedad.... jajajaa, fue genial. Aquí teneis la entrevista (cortita, pero intensa)


                                    



Así que aúnque el viernes intenté estar también tranquilita, seguía con bastante movimiento y por lo que hoy sábado me he quedado tranquilita en casa  a pesar de ser carnavales, porque todavía me duele todo... aaaay, que me tengo que acordar todavía que aunque me han dicho que ya ha desaparecido el tumos completamente, todavía tengo mucho veneno por el cuerpo dando guerra. 
Es que yo ya quiero volver a dar guerra como antes!! jajajaaaa.... 
Bueno como dice mi amiga Clara: #HiceQuimioYQuedéAsí

LEO LO HA CONSEGUIDO!!

LEO HA CONSEGUIDO UN CORDÓN COMPATIBLEEEEEEEE!!!YUUUUUHUUUUUUUU!!

¿Cómo puede ser que un pequeñín que no conoces personalmente, y ni siquiera a su familia, que nos preocupe tanto a todos? Pues yo se que Silvia, la mami de Leo, entiende que somos muchos los que les consideramos de la familia y que sus alegrias son nuestras alegrías... y no nos podían dar mayor alegría que decirnos que nuestro peque ha conseguido encontrar un cordón compatible que hará que pueda salir del hospital después de tantísimos meses y por fin jugar con su hermana y hacer vida "normal" dentro de poco!! y como dice su mami, salir del subamarino cuanto antes!!

Venga, que ya van apareciendo los donantes!! Lucas ya está recuperándose y poniéndose guapísimo, ahora le toca a Leo y dentro de poco le tocará a Janire y al resto!!

Ayer a la noche no me podía dormir de la emoción y me dió por dedicarle un dibujillo a nuestro supervaliente-pelón. Leo: sabes que? que cuando aprendas a pintar yo también querré que me hagas un dibujito a mi eh?

Si quereis le podeis dejar un mensaje en su blog pinchando aquí:



Hoy este post va dedicado a todas esas mamis generosas que se acuerdan de hacer un gesto tan bonito como donar el cordón de su bebé y por los donantes de médula que son nuestros súperhéroes particulares!! 


martes, 14 de febrero de 2012

NUEVA WEB: www.pelonespeleones.com

Hola a tod@s tengo unos días que no he parado... ahora que me empiezo a encontrar bien para salir de casa todo el mundo me reclama!! que suerte tengo!!

Bueno el caso es que quiero hacer una entrada rápida para presentaros la nueva web de los Pelones Peleones, aquí tendreis otro punto de encuentro para desahogaros tod@s.
Los 9 chalados que formamos el nucleo central del grupo  queremos daros la bienvenida y estaremos encantados de recibiros por ahí, pero que sepais que esa web es para que la mantengamos en pie entre todos eh??? participad contándonos vuestras experiencias, iniciativas, miedos, pedir consejo con algo, deahogaros cuando os haga falta.... (Y ya que la acabamos de lanzar, si veis algún error o algo que mejorar, por favor decírnoslo sin miedo)

En cuanto pueda os cuento estos días últimos de tanto jaleo, que me lo he pasado taaaan bien que quiero compartirlos con vosotros!!

un beso a tod@s

viernes, 10 de febrero de 2012

UNA BAJA EN LA LUCHA: UNA RAZÓN MAS PARA LUCHAR.

El otro día estaba dándo saltos de alegría con mi amiga Janire, contentas por muchas cosas y disfrutando de esos pequeños momentos de felicidad que valen millones.

Bueno, pues hoy ella lo está pasando mal, una compañera de lucha nos ha dejado y a ella le ha tocado especialmente porque se veía muy arropada y reflejada en su amiga... ambas necesitaban de un donante de médula que les salvase su vida, en el caso de Monika (nuestra luchadora que se ha ido) el donante llegó tarde, y Janire sigue esperándo después de 10 meses... Así que la deducción es bien simple. 

Como bien dice Cristian en otro maravilloso homenaje, ojalá no esperemos a que nos toque cerca para reaccionar. Hoy ha sido Monika, pero MAÑANA PUEDES SER TU!

He recibido este mail (que os pongo abajo) lleno de rabia y verdad y sobretodo GANAS DE VIVIR!!... solo una pega, sus ganas de vivir dependen de ti, la ayudas???


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MAIL DE JANIRE:

Hace unos meses os mandé un mail pidiendo vuestra ayuda. Os contaba mi historia y en que consiste la donación de médula desde una perspectiva lo mas sencilla y exacta posible.
Desde entonces y hasta ahora, muchos habeis decidido haceros donantes. A vosotros os doy las gracias de corazón. Gracias por escuchar mi grito de socorro, aunque a algunos os costara reaccionar mas que a otros, entiendo que concienciarse de algo que desconoces en un primer momento cuesta su proceso.

Sin embargo, este mail va dirigido a aquellos que aún no habeis dado el paso. Me vais a perdonar, pero escribir es la única manera cuerda de la que ahora dispongo para expresar lo que estoy sintiendo. Escribir esto no es agradable para mí y supongo que no será plato de buen gusto leerlo, pero necesito expresarme y si teneis algun atisbo de cariño por mí, no os costará terminar de leerlo.

Hoy siento impotencia, dolor pero sobre todo mucha rabia......quiero que mireis la foto. Es Monika, una gran AMIGA. Ayer, 9 de febrero,  perdía su batalla. Estaba en búsqueda de donante como yo. En diciembre, justo el día de la lotería, y ante la imposibilidad de encontrarle una médula, los médicos le encontraron un cordón. Que alegría nos llevamos!! Pero ya era tarde....estaba muy malita. Practicamente después de ese aviso ingresaba en el hospital con fiebres y una médula destruida de tantos tratamientos. El trasplante se lo hacían este mes. No ha llegado. 
Es curioso que hasta el último momento tenía palabras de esperanza para mí, siempre me decía "no te preocupes Jani, que tu médula aparecerá". No bajaré los brazos, hoy me he levantado con una razón mas para luchar, además sé que esta conmigo, que me protege esté donde este. Un angel ha nacido, quizás nunca debió bajar del cielo.....

Llevo portando la bandera del DONAMEDULA desde hace casi 5 años, aunque este último año lo he hecho aún con mas vehemencia. A veces siento como si estuviera en medio de la calle gritando a pleno pulmon, y que precisamente la gente que pasa mas cercana a mí,  pasa a mi lado sin hacer caso a ese grito de auxilio. Estamos insensibilizados, dormidos ante el dolor ajeno, por muy cercano que sea.

Quiero que mireis bien la foto porque quizás alguno de vosotros, no donantes, la podía haber salvado. Ya nunca lo sabreis.  

Toda mi rabia ahora es por saber que si hubiera encontrado ese donante sólo unas semanas antes, ella estaría viva. Toda esta rabia es porque no me escuchais. Esto no es una petición de dinero, ni de nada material. Es una petición de vida, que doneis un poco de vuestra sangre. Sin embargo parece que os pida la vida misma cuando lo que siento de corazón es que os he hecho un regalo descubriendoos la donación de médula. Y muchos habeis rechazado ese regalo.

Vivo en el intermedio entre personas como Monika que sufren y luchan por vivir y gente pasota, que no es capaz de llamar a un teléfono y pedir una cita para donar un poco de su sangre, que debe pensar que algo así no les puede pasar a ellos o a alguien cercano o quizás es que simplemente no sois conscientes de que en cualquier momento podriais necesitar tambien la ayuda de los demás para superar una enfermedad. A lo mejor estais vacunados y no lo sé. No me pidais que comprenda que el trabajo no os deja, que teneis miedo a las agujas, que vivis en el extranjero (que tambien se puede donar) o que no encontrais el momento. UNAS SEMANAS, unas semanas han supuesto una gran diferencia para Monika. Una chica de 30 años, que en nada se diferencia de mí o de tí, con sus planes y sus sueños, con una familia que hoy está sufriendo y con unos amigos que no dejaremos de portar su bandera, aunque tanto trabajo no esté dando todos los frutos que debería entre la gente mas cercana a mi, QUE ES LA QUE PRECISAMENTE MAS ME ESTA FALLANDO.

Este es un problema vital, yo podría ser Monika, desde luego tengo mas papeletas para serlo, sin embargo pido por todos los que lo necesitan, olvidándome muchas veces de que yo estoy en ese mismo saco. 
No necesito vuestros ánimos porque he perdido un trabajo o porque he discutido con mi novio...aqui estamos hablando de malos momentos de los de verdad, de los que te das cuenta de quien está contigo y quien no, estamos hablando de un gesto que puede diferenciar la VIDA de la MUERTE de una persona. Me apena, pero sobre todo me asusta el pasotismo de algunos....muchos que ni siquiera respondisteis a mi mail anterior, cuando el asunto era claro "NECESITO TU AYUDA".

Sólo voy a decir una cosa mas, y siento ser tan dura pero es algo que me llevo planteando mucho tiempo, y con la muerte de Monika lo tengo claro. AQUELLOS QUE NO ESTAIS CONMIGO EN ESTOS MOMENTOS DE MI VIDA, TAMPOCO OS NECESITARÉ CUANDO LOS MOMENTOS BUENOS VUELVAN, y sé que lo harán. Si no sois capaces de aliviar mi sufrimiento, de dar un poquito de vuestra sangre para intentar salvar vidas de gente que necesita de vosotros, cuando sabeis que no hay cosa que me reconforte y me haga mas feliz, no vengais dentro de un tiempo cuando vuelva a sonreir para compartir mis risas y mis buenos momentos, porque esas risas y esos momentos van a ir dirigidos exclusivamente a la gente generosa, capaz de dejar de mirarse el ombligo, que es capaz de darse cuenta, que hay gente que está sufriendo, y que lo único que les hace falta, es un poquito de solidaridad y amor. Van a ir dirigidos a la gente que me está apoyando día a día, que me deja su hombro para llorar o que intenta sacarme una sonrisa. 

Ahora la pelota está en tu tejado. Me gustaría recibir muchas respuestas a este mail, aunque supongo que es un mail de esos "incómodos" en los que la gente no sabe que decir.
Tampoco ha sido facil escribirlo pero como comprendereis no me queda mas remedio cuando la espada de damocles está encima de mucha gente como Monika. Ellos son mis amigos. Lo mismo haría por cualquiera de vosotros.


Llevo 10 meses esperando mi donante, 4 meses es el tiempo de media.



Janire Rivera y Gorka Zabaleta (que secunda todo lo que digo en este mail. El también lo está sufriendo)






           

jueves, 9 de febrero de 2012

ESTOY MAS BUENA QUE LA CHIFFER!!

Un día en el ambulatorio oí a una niña decir esto que siempre lo he recordado porque me hizo gracia y hoy tiene muuucho sentido:
-Mamá, mamá cómo se llama eso de que el doctor te quite los puntos? desapuntarse???

Cuánta razón tenía la niña, porque yo hoy he ido a "despuntarme" del cáncer!! Ale, que ya estoy limpia!! Todavía no veo muy bien la cicatriz, porque me han puesto unos puntos de tiritas una semana mas, pero lo que me dió tiempo a ver antes de que lo taparan era una maravilla, no se va a notar nada la cicatriz!! (voy a ganar el concurso de cicatrices, lo siento) Así que como si nunca hubiese pasado por mi cuerpo nada malo, como dice Clara, es que soy una intrusa, y me lo he inventado todo para hacer amigos pelones, jajajaaa...

La biopsia de lo que extirparon durante le operación dice que:
" Corresponde a tejido mamario que muestra discreta alteración del patrón arquitectural con marcada fibrosis del estroma inter e intralobulillar, con atrofia del parenquima y reacción celular fibroblástica, así como hiperplasia vasculas pseudoangiomatosa. No se observa componente neoplásico residual.
JD: DCI ypT0 pN0 (0/3) (sn) (i-) TRIPLE NEGATIVO"

........mmmmmm......... estos batas blancas quieren darse importancia con tanta palabrería... quereis la traducción a la lengua humana?? pues que tengo papeles que declaran oficialmente que estoy mas buena que la Chiffer

yuuuuuhuuuuuuuuu!!!
Janire se vino a mi casa para esas conversaciones eternas que tenemos para arreglar el mundo y me dió de paso la camiseta que nos había regalado la Fundación Carreras (para agradecernos lo pesaditas que nos ponemos con lo de los donantes de médula) y entre una cosa y otra, nos pusimos a dar saltos de alegría!!


Ah! y hoy un besito muy especial para Esti, que le tocaba operación, bastante mas complicada que la mia... así que ahí estamos en espíritu con ella todos los pelones. Animo Esti, que ya no te queda nada!!

viernes, 3 de febrero de 2012

LA OPERACIÓN Y 9 DIAS DE REPOSO

26/01/2012: Llegó el gran día de la operación.

Como todos sabeis, a mi me han hecho la quimio antes que la extirpación del tumor, porque... voilá!! como bien pronosticaron los batas blancas !!!el tumor desapareció completamentamente con la "bendita" quimioterapia!!!

Julio,mi médico de patología mamaria, me había dicho un par de veces lo que tenía que hacer ese día de la operación. Entre el montón de cosas que tienes que hacer para el pre-operatorio estaban, electrocardigrama, mamografías, placa de torax, analíticas.... y en mi caso incluía la colocacón de un arpón... ttaachaaaaaannn!! palabra mágica: ARPÓN!! que carajo es eso???? a ver, se lo que es... pero cómo es eso de que me tienen que poner un arpón en la teta???? aaaay, aaay, ayyyyy!! me veía en plan caza de ballenas, y (como para tranquilizarme) me dice: - "tranquila, que eso te lo ponen sin anestesia ni nada, que es una cosa muy sencilla"- aaaaaaaayyyyy, ya me dejas muuucho mas tranquila!!-  Entendereis que después de eso, mi memoria fue selectiva no? Julio se dió cuenta y me dijo: "si quieres te lo apunto en un papel mejor"  -yo le dije: ah! pues si, mejor!!....
(Eso si, se me había olvidado el master en encriptología que tienes que hacer para descifrar lo que buenamente te ponen los batas blancas, pero bueno, mas o menos fui entendiendo el orden en el que tenia que ir a una cosa y otra.)

Pese a todo yo estaba muy tranquila, porque (hasta ahora) los médicos siempre han sido bastante sinceros con las cosas que duelen y si son complicadas o no. Y como Julio me da 200% confianza, pues en realidad lo del arpón me daba vueltas en la cabeza, pero tampoco como para quitarme el sueño.
(Qué importante es que te sientas arropada por los médicos, si no nos dan confianza nos morimos del miedo con cosas de estas!!)

Así que allí me fui a ponerme el arpón con el de las ecografías, y lo del pinchazo sin anestesia ya lo tenía controlado... y realmente no dolió, sentí como un calambrazo, pero nada que una "Chicarrona del Norte" no aguante, jejejeee.

Aquí podeis ver el resultado, y el cuadradito que veis al lado del "ancla" es el marcador del tumor que ponen a las personas que hacen quimioterapia previa a la extirpación, y es para saber en dónde estaba exactamente el tumor en caso (como el mio) de que éste desaparezca totalmente.


Bueno, luego ingresé en el hospital y mi hermana me trajo unas sorpresas que me habían hecho los niños a los que ella da clases, un mural precioso, fotos, dibujos, una pulserita monísima... Eskerrik Asko Danoi!! (gracias a todos) Así que en seguida decoré la habitación.


Y como tenía un buen rato de espera hasta que llegase mi turno, pues me dediqué a hacer el tonto con mi hermana... (que raro!). Intentando que no nos pillasen las monjitas que llevan el hospital, jejejeee... 


Ya cuando ya me tocó el turno, y me bajaron a la sala de operaciones, no me acuerdo de nada mas que del frio que sientes al entrar en el quirófano. En una horita estaba de vuelta en la habitación. Eso si, totalmente flipada de la anestesia!!
Y aquí el anecdotario de chorradas que iba soltando!

1.- Empecé a pedir jamón a gritos!! y es que llevaba sin comer todo el día y ya eran las 4 de la tarde, normal no? y cada 10 segundos preguntaba la hora. (a mi que mas me daba!!... en fin.) Así que era algo así como: QUIEEEEEROOOO JAMOOOOON!!!...... ¿QUE HORA ES??.... QUEEEE QUIEROOOO JAMOOOOOONNN!!! .................. ¿QUE HORA ES??? ..... UN BOCADILLO DE JAMÓN CON TOMATEEEEEE!!

2.-Viene una monjita con su hábito y tocado y todo y me empieza a hacer la cama por uno de los lados, la miro y le digo:
 -tu has estado conmigo en la operación?,
y me dice: - no yo solo estoy en planta.
Va rodeando la cama y se pone en el otro lado a meterme por ahí las sábanas y le suelto:
- Ah! pero tu si que has estado conmigo abajo a que si????
jajajaaa.... la pobre no sabía cómo aguantarse la risa para no pecar, que eso de reirse de una enferma flipada está muy mal, jajajaaaa

3.- Yo ya estaba (supuestamente) dormida. Y mi madre le dice a mi hermana:
-Ahora que esta ya está tranquila, vete a comer tu primero.
Y yo que oigo la palabra "comer", me levanto y digo: si, si, si, si , siiiii, vamonooooss a comer!!
- aaayy, no Ainara, que a ti no te toca...
- cagüen.... ¡¡Traeme jamón!!

Bueno, después del flipe y un poco de descanso,entre esa tarde y la mañana siguiente tuve unas cuantas visitas maravillosas entre amigos y familiares... Por respetar un poco a mi family, no os presentaré todavía al resto, que quieren vivir tranquilos sin que les señalen mañana en la oficina, pero a la que si que os puedo poner es a Esti, compañera de batalla y a la que dentro de poco  también operan. ANIMO VALIENTEEEE!!


Y además recibí un monton de regalitos!! entre flores, plantas, libros, bombones, muñequitos...
Al mediodia siguiente me dieron el alta y me dijo Julio que 9 dias tranquilita.
y me recalcó: "de reposo eh Ainara, que te conozco y como se te salten los puntos el que queda mal en internet soy yo!!" jajajaaaa.... con lo bien que me ha hecho la cicatriz que al final ni se me va a notar casi!! (ya os haré un poco de exhibicionismo) 

Y así voy pasando los días poco a poco, el fin de semana con mas visitas, mas regalos y taaachaaaan!! el famoso "vecino de los chipis" me trajo jamón!! jajajaaaa.
Así que las penas con jamón, son menos penas. Y como no tengo dolores, solo un poco de molestia y picores internos, pues tampoco me voy a quejar. Ahora toca esperar un par de dias mas y me quitarán los puntos.

Besos a todos y gracias por todas las muestras de cariño que he recibido por todos los medios. Ha sido impresionante!!, sois geniales!! Me habeis acompañado mucho en la distancia, sabía que estabais todos aquí conmigo. Gracias, gracias, gracias, graciaaaaaaas!! (Y sobre todo gracias a mi hermana y a mi madre por aguantarme... que ya tienen paciencia...)

lunes, 30 de enero de 2012

JANIRE, ELIAS, MI CIBERFAMILIA Y CÓMO EMPEZÓ TODO

Muchas veces os hablo de de mi ciberfamilia y de lo mucho que me ayudan en esta etapa de mi vida, y muchos pensareis que estoy loca porque realmente son gente que (la mayoría) nunca he visto personalmente... pero es que la amistad a veces tiene una medida extraña cuando de lecciones vitales se trata y el cáncer te pone en el camino angelitos de la guarda que son totalmente de carne y hueso.
Y para muestra, el homenaje de ánimos que me hicieron antes de mi operación que os conté en el anterior post.

Pues bien, Janire y Elias son dos de esas personas que han marcado mi vida, mi forma de ver el mundo y que se merecen no solo una mención en mi blog, sino que se merecerían un libro entero de cómo unos extraños se pueden meter tan profundo en tu corazoncito.

Os diré cómo les conocí yo.

Primero fue Elias.
Yo con mi diagnóstico de cáncer de pecho con 33 años y totalmente perdida!! Quería desahogarme e iba buscando blogs por la red con los que encontrar historias parecidas a la mia, y gracias a un enlace puesto vete a saber ya dónde, encontré el blog de Elias. Me asomé a esa ventanita llena de luz y de alegria que yo buscaba desesperadamente, (aunque él no tiene cáncer de mama eh??? jejejeee... ni nunca lo tendrá porque tiene un corazón tan grande que nunca cabrá ni un átomo de célula mala en ese pecho.)
pero en su blog vi la razón que buscaba para saber que a pesar de mi enfermedad yo podía sonreir aunque tocasen tiempos malos... y él era el mejor ejemplo!!
Me acuerdo que pensé: "Mira este chico, yo con su edad solo pensaba en chorradas, y él va dando lecciones magistrales de vida al resto del mundo!!" Y me acuerdo de llorar de emoción viendo el video de su primer año como pelón... Qué grande!! Qué vitalidad!! que raro se me hacía ver a un enfermo apreciando cada segundo de la vida como no lo había visto antes en ninguna persona sana. (Y que después de ese momento lo he ido encontrando taaantas veces... y siempre en gente enferma... da que pensar no???)

En el blog de Elias leí una entrada que me gustó mucho y fue un encuentro que tuvo Elias con Super Guzmán, otro campeón de la Leucemia de 4 añitos que se ha metido también en mi  corazón gracias a su Papi que apostó fuerte por la positividad en los malos tiempos!!, y ahí empecé a entender que la necesidad que tenía yo de buscar extraños con el único punto en común de una lucha ante la adversidad no era tan raro... y que además podía traer grandes alegrías.

A partir de ahí me empecé a encontrar extrañamente respaldada y entendida.

Bueno el caso es que mi búsqueda iba dando sus frutos, y poco a poco fui encontrando a mucha gente con la que desahogarme y no sentirme tan bicho raro. Por no hablar de mi subidón particular al encontrar a Eva, que parecía que estaba contando mi misma historia!! con lo bien que está ahora que ya ha acabado todo el tratamiento...

Así que conociendo un poco más lo que nos iba contando Elias en su blog y las historietas de Guzmán, yo empezaba a darme cuenta de lo "afortunada" que era por "solamente" tener un cáncer de pecho y que mi curación sólo dependiese de mi y de medicamentos que siempre funcionan. Porque cada vez encontraba mas historias como la del pequeño Leo o la de Monika... y tantas otras luchas personales, que me empecé a plantear que mi enfermedad me estaba queriendo enseñar algo que no lograba ver. Y fue por aquel entonces cuando recibí un mensaje de Janire por el facebook. Como caido del cielo. Y ese mensaje, como no podía ser de otra manera, venía de la mano de Elias... (de quién sino!!)




Obviamente, fui conociendo su historia y cada vez enterándome mas del panorama que tenemos en España sobre la carencia de información sobre la donación de médula (empezando por mi desconocimeinto total) y la falta de infraestructura a la altura... ¿Qué significaba eso de "si algún dia entro a trasplante"? ¿Cómo se puede vivir pensando que tu vida depende de que a otra persona, que vete a saber dónde está, le dé por hacerse donante de médula? y sobretodo ¿Cómo se vive esperando continuamente?

Conocer a Janire ha sido un regalo que me ha dado esta vida y que a su vez me la ha cambiado por completo, quizá hubiese podido ser cualquier otra de las historias que iba leyendo por la red, pero Janire la tenía cerca, y simplemente "conectamos".
Ella nunca se queja de su enfermedad, siempre pide soluciones poniendo como ejemplos a otros tantos que lo necesitan en vez de ponerse ella primero, ella es positiva, ella es una luchadora con ganas de VIVIR DE VERDAD, ella nunca se rinde... y ella es la mejor razón que he tenido para involucrarme tanto en ayudarla a encontrar su donante, y por lo tanto en todo lo que supone informar a la gente de lo fácil que es ser donante, para encontrar una solución para ella o para cualquier otro que esté viviendo esa espera desesperada.

Se que no es fácil involucrarse personalmente en historias ajenas, pero nunca me perdonaría no haberlo intentado, nunca me perdonaría haber tenido a Janire tan cerca y no haberla ayudado en todo lo que ella está necesitando, porque ella lo va a conseguir, y cuando cambiemos este pedacito de mundo que está en nuestra mano, sentiré que quizá gracias a un granito de arena que he puesto yo, quizá haya sido la solución VITAL para una persona como ella.

He visto la felicidad de Lucas cuando acaba de volver a casa después de su transplante, y las esperanzas que tienen con un cordón casi compatible para Leo, Cuando le tocará a Janire????
Así que por ella y por todos los que esperan donante, yo ya no me bajo de este barco!!

Ayudar al prójimo no es solamente dar dinero a cruz roja para combatir el hambre en el cuerno de Africa (que eso también está muy bien) pero si de verdad queremos ayudar a cambiar el mundo empecemos por  ayudar a nuestro vecino de al lado.

GRACIAS JANIRE Y TODOS LOS PELONES QUE CON VUESTRO EJEMPLO CAMBIAIS LA VIDA DE TANTA GENTE COMO YO.



sábado, 28 de enero de 2012

PEQUEÑOS GESTOS QUE VALEN MILLONES! GRACIAS PELONES!!

Cuando mas miedo debería tener, cuando las cosas se han puesto mas feas que nunca, cuando lo que te viene encima parece el fin del mundo.... ahí, escondidita, pero esperando su oportunidad estaba una semillita de coraje y felicidad nunca jamás conocida antes en mi vida.

Acabo de salir de una operación para extirpar la última célula del inquilino que nunca debió instalarse en mi cuerpo... y soy doblemente feliz. Primero porque ya no queda ni rastro de ese okupa indeseable, pero sobretodo porque mi razón principal es que se que la vida merece la pena a pesar de todo el sufrimiento que implica cuando tienes Cáncer.

Todo el mundo tenemos nuestras quejas, nuestras tristezas y nuestras grandes pérdidas que nos acompañarán toda la vida... pero hay que aprender a vivir reinventándose cada día. Porque nada está escrito y todo puede cambiar, y nunca sabemos apreciar el momento en que vivimos hasta que lo recordamos con añoranza. Vivir en el pasado no es vivir, y esperar que el futuro sea mejor es consumirse en la ansiedad.

Si, tengo cáncer... o lo he tenido... pero jamás había experimentado tanta alegría, y tantas ganas de vivir, como en esta etapa de mi vida. Por que nunca antes aprecié cada átomo que respiro, cada gesto que me rodea, cada instante de una risa, cada significado de cada palabra, cada persona que me acompaña.... cada gesto que vale millones...

Sólo en la enfermedad he visto los verdaderos guerreros de la vida, y ellos han sido los encargados de ponerme la mejor de las sonrisas horas antes mi despedida al Sr. Cáncer.

Antes de mi operación tube la mas bonita de las sorpresas que he tenido en mi vida. Y no porque no haya tenido sorpresas bonitas antes, y con todo el cariño de los que me las han hecho... sino porque esta sorpresa ha venido de unos completos desconocidos aunque con un punto en común: la lucha por la VIDA. Si, si, la VIDA con mayúsculas, que sólo ellos saben apreciar gracias a una enfermedad que como a mi, se les cruzó en su vida. Y es que ellos han sido los angelitos de la guarda que he encontrado por un camino lleno de baches, algunos sólo con unos meses de vida y aún así dando lecciones a los adultos que no saben vivir... Así que permitidme que os diga que con ellos me siento en mi segunda familia que pase lo que pase mantendré siempre en mi corazón.



                         




 













Parece una tontería: un papel, un "Animo Ainara" y una foto... pero ese gesto es el que recordaré con mayor cariño, y por momentos como ese valen todos los esfuerzos de esta enfermedad.

Me hubiese gustado verles cómo lo organizaban todo, porque si sabeis sus historias, sabreis que les tengo a todos repartidos por el mapa y (salvo alguna excepción) entre ellos no se conocen personalmente tampoco, mas que por lo mismo que les podeis conocer vosotros... y es porque sus luchas con la enfermedad la cuentan con la mayor de las generosidades en blogs como este mismo, llenos de positividad y de alegria...
si hace un año me decís que estando enferma y sin trabajar iba a conocer la verdadera alegría os hubiese dicho que fueseis a tomar el pelo a otra..... ah! pero es que ahora no me queda mucho pelo que poder tomar!!! jajajajaaa

GRACIAS A TODOS ELLOS, Y TODOS LOS QUE ME HABEIS MANDADO MENSAJES DE ÁNIMO EN CUALQUIER FORMATO!!

miércoles, 25 de enero de 2012

OPERACIÓN, RETO TWITTER, ENTREVISTAS Y AGRADECIMIENTOS!!!

Bueno, otra semana movidita con un montón de cosas que contaros!!

Primero agradeceros enormemente el apoyo masivo que tenemos los Pelones Peleones con todas nuestras iniciativas.
El reto de twitter fue un exito y logramos ser TT en España, incluso 5ª TT mundial por un ratito!! así que gracias por ayudarnos!!
Seguiremos con los billetes solidarios mientras no cambie la situación, así que animaos esteis en el país que esteis, la médula compatible puede estar en cualquier lugar del mundo!! Y en todas partes se mueven billetes de mano en mano.
Con todas estas cosas que decir, y alguna mas, me hicieron una entrevista en EL CORREO junto con mi compi peleón ELIAS, que es otro crack digno de admiración. Esta es la foto que le hice al artículo y el texto lo podeis leer aquí



Y ahora tenemos un nuevo reto, que es que para cambiar realmente la situación de la donación de médula ósea, tenemos que llegar a que nos oiga la Ministra de Sanidad, para esto tenemos que conseguir unas cuantas firmas, que se seguro que vais a apoyarnos. TENEMOS LA OPORTUNIDAD DE CAMBIAR EL TROCITO DE MUNDO QUE TENEMOS EN NUESTRA MANO!!
Haced click aquí y leed el contenido de nuestra petición y la firmais si quereis.

Ah! y hoy voy con Janire (otra peleona con necesidad urgente de donante de médula) a la radio a hacer otro poco mas de ruido!! jajajajaaa... estaremos en Onda Vasca en el programa "La tarde en Euskadi" a partir de las 16:00h. Ya me enteraré si luego lo cuelgan en internet y si es así ya os pasaré el enlace.
(actualización del blog: la entrevista la teneis pinchando aquí, ha estado genial!!)

Y bueno.... la noticia estrella es que mañana me meten a quirófano a acabar con todo rastro del puñetero inquilino que un día se metió en mi vida!!. Será una operación sencilla, Julio (mi médico) me ha dicho que no va a ser nada, y yo confío 200% en el, así que no voy nerviosa... salvo por los pinchazos que no me gustan... pero ya he aprendido a llevarlos y no montar tanto drama como solía hacer. Ahora me he dado cuenta que me entra berborrea y pobre del/la que le toque pincharme, que se prepare unos tapones para los oidos!!

Estaré ausente unos dias, será poco porque en el hospi solo me quedaré una noche, pero bueno, disculpad si no os contesto rápido a los comentarios que estoy segura que me hareis dandome animos.

Besos a tod@s!!


(Dejo el reto de actuable con unas 1800 firmas, cuantas habrá cuando vuelva??? jejejee... venga es vuestra oportunidad de hacer algo!!)

jueves, 19 de enero de 2012

DE BOCA EN BOCA Y DE MEDULA EN MEDULA: Comunicado de pacientes sobre la donación de médula en las redes sociales

DE BOCA EN BOCA Y DE MEDULA EN MEDULA: Comunicado de pacientes sobre la donación de médula en las redes sociales


“Las personas que esperamos una donación de médula nos sentimos marginadas, exigimos al Gobierno campañas de sensibilización”

“Las personas en lista de espera de donantes de médula tenemos que acudir al Do it yourself-háztelo tú mismo intentando conseguir donantes en nuestro entorno, en vez de contar con el apoyo de Sanidad”



Como pacientes afectados unidos a través de las redes sociales (Facebook, Twitter) , que precisan o pueden precisar de un donante de médula y con el apoyo de otros muchos afectados por otras patologías y gente concienciada creemos importante dar a conocer el sentir general de las personas en espera de donante:

 Independientemente de la guerra abierta entre la ONT y DKMS y sus problemas legales, nos indigna que la dejadez de las Autoridades lleguen a este extremo (La donación de médula, paralizada por las deudas. La Verdad) y comunicamos que:

1-              La sanidad española debe recapacitar sobre el sistema español de donación de médula ósea y  reconocer que se necesitan profundas mejoras. Es un sistema obsoleto y no funciona.
Se debe desvincular la donación de órganos de la donación de médula. En un país indiscutiblemente pionero en donaciones de órganos donde el sistema es un ejemplo para muchos países , estamos a la cola de donantes de médula ósea con sólo 90.000 donantes en 20 años. En España, aparece donante sólo para el 60% de los pacientes en búsqueda.

A modo de ejemplo respecto a número de habitantes (www.bmdw.org):
PAIS
Nº DONANTES
% HABITANTES DONANTES
Alemania
4.312.965
2.5%
Estados Unidos
7.000.000
2.5%
Chipre
111.976
12%
Israel
700.000
10%
Portugal
261.144
2.6%
Brasil
2.213.160
1.5%
España
88.382
0.2%


Nos sentimos marginados. Sin campañas de concienciación ni sensibilización que ayuden a fomentar la donación de médula ósea en España, somos los propios pacientes y allegados los que tenemos que hacer campaña, la mayoría de las veces, encontrándonos con trabas, impedimentos y desaprobaciones por parte de las autoridades sanitarias de cada Comunidad Autónoma.



Por eso pedimos que:
-        Se realicen campañas de información en medios de comunicación promovidas por el ministerio de sanidad  sobre en que consiste la donación de médula dando a conocer el procedimiento de aféresis, método utilizado en el 80% de los casos y gran desconocido, con el cual no hace falta anestesia, ni es doloroso ni peligroso para el paciente.
-        Se publique información en los CAP, Centros de Atención Primaria dependientes de la Sanidad Pública sobre la posibilidad de donar médula ósea o sangre de cordón umbilical
-        Se informe a los donantes de sangre en los lugares de extracción de sangre sobre la posibilidad de donar médula ya que ellos son los potenciales donantes al tratarse de sangre.
-        Se permitan las campañas masivas con la imagen de una persona en concreto. Los pacientes no vemos ningún problema en ello siempre que se aclare que la donación es universal y puede ir dirigida a cualquier persona en el mundo. Si las leyes actuales no lo permiten, pedimos que las cambien. Es evidente que esas campañas funcionan por que lo hacen en otros países y creemos que la única razón para que no se efectúen es el coste de los tipajes (análisis que deben hacer a cada donante para incluirle en el Registro) que tiene un coste de 300€.
-        Se terminen con las trabas, impedimentos, saturaciones y que se producen en los hospitales para donar médula cuando un caso particular sacude un territorio determinado. Deben poner los medios suficientes, agilizar los temas burocráticos y ampliar el horario y facilitar las donaciones en esos casos puntuales.
-        Se informe obligatoriamente a todas las embarazadas como norma y derecho de las mismas sobre la posibilidad de donar su cordón umbilical.

2-     Estamos de acuerdo en que DKMS debe cumplir con la legalidad antes de actuar pero no debemos olvidar que la mayoría de los donantes (mas del 50%) que se reciben para pacientes españoles son de Alemania, y de estos, la mitad son donantes de DKMS.

Por tanto, hasta el momento y desde hace 20 años, sanidad ha estado pagando el importe que cobra DKMS por cada uno de esos donantes alemanes. No entendemos por qué nos hablan de privatizaciones. Esos 14.000 euros hasta el momento se han cobrado a sanidad, NO AL PACIENTE.
Por otra parte, todos los registros del mundo cobran aunque al no ser oficiales desconocemos las tarifas de cada uno de ellos.

Hay que valorar también, el gasto para sanidad del coste de los tratamientos y medicaciones que cualquier persona en espera de donante consume mientras aparece su donante compatible.
Por eso consideramos que la cantidad invertida en donantes, acortaría el tiempo de espera de los pacientes con lo que al final se ahorraría en costes para la sanidad.

Con esto no nos posicionamos a favor ni en contra de que DKMS entre en España, si de que haya cambios sustanciales en el sistema sanitario respecto a la donación de médula ósea con urgencia.

3-     Por último, queremos solicitar a los medios de comunicación, ayuda para dar a conocer la verdad del funcionamiento de la donación de médula ósea y de cordón umbilical en España, aclarar en que consiste y desmitificarla.
También os invitamos a todos los medios de comunicación a que se sumen a la campaña #donamedula para que todo el mundo hable sobre la donación de médula en las redes sociales el próximo 24 de enero de 12.30 a 13.00 horas. Queremos poner de moda esta etiqueta con el objetivo de conseguir el mayor número de personas que se hagan donantes.


Somos un país generoso en donaciones de órganos, si no hay mas donantes de médula ósea y de cordón umbilical en España se debe a la falta de concienciación por parte de los Organismos que deben velar por nuestra salud.


FIRMA TU TAMBIÉN ESTE COMUNICADO LLEVANDOTELO A TU BLOG Y/O REDES SOCIALES


miércoles, 18 de enero de 2012

RESONANCIA

Hoy me ha tocado una resonancia magnética del pecho, una de las pruebas del preoperatorio.
En principio todo pintaba fácil: ir-entrar en la maquina- 45 minutos de aguantar quieta- ya está!!... Bueno, pues en seguida se ha complicado un pelín la cosa, por un pequeño detalle que se les había olvidado decirme, o mas bien me habían dicho tooodo lo contrario.
El caso es que ya sabeis mi pánico a las agujas y pinchazos y las que he llegado a montar yo por un pinchacito de nada. Bien, pues conociéndome, lo primero que pregunté cuando fui a pedir cita hace una semana fue si me tenian que inyectar contraste y me dijeron que NO!!. Así que, cual ha sido mi gran sorpresa cuando una vez ya en pelotillas dentro de la sala y sentada en la camilla me dicen que me tienen que pinchar para darme el contraste!!!... aaaaayyy nooooo!!! eso si que noooo!!

He intentado negociar con las enfermeras de allí, que si a mi no me hacía falta, que si mi médico me había dicho que no... pero no ha habido éxito, así que he pasado al plan B, que son mis angelitos de la guarda: mis enfermeras del centro de día que me pinchaban las quimios y se sabían mis venas perfectamente, y ya que estaba en el mismo hospital... Y les he dicho que si me tenía que pinchar alguien que bajase alguna de mis enfermeras preferidas, que sino no me hacía responsable del drama que iban a vivir en sus propias carnes!! pero tampoco me han hecho caso... (vaya negociación de mierda!!)
Bueno, pues una vez que me he hecho a la idea, les he advertido de lo malas que son mis venas por cómo me ha dejado la quimio, y lo que les suele costar coger una buena. También les he hecho un repaso por mis venas buenas y cuales no pueden usar y qué tipo de aguja escoger (las de bebé amarillas, que son las mas suuuperpequeñitas) y les he vuelto a repetir que a mi no me gustan las agujas... entonces me han visto mis tatuajes!!... ooh. oooooh... la cagué!! mis planes por los suelos otra vez en un segundo, jajajaaa. (imaginaros: "que te dan miedo los pinchazos y estas tatuada???")
Menos mal que eran supermajas y mientras yo les iba contando todo esto ellas se morían de la risa con mis tonterías y lo de los tatuajes ha sido el sumun!!

Bueno pues llegó la hora del pinchazo y me han dicho, "pues tu no pienses en que te estamos pinchando y cuentanos algo" uuuufff... justo se acababa de ir un chico jovencito vestido de calle de la sala de detrás de  los cristales de control de la máquina, y Qué casualidad era un chico jóven y guapetón!! así que no se me ha ocurrido mejor tema de conversación:

Yo -oye? ese chico no será el médico?
Ellas - Pues si, porqué?
Yo- Porque es muy joven no?
Ellas- Si, pero es uno de los mejores de España en ésto eh?
Yo- No, si lo pregunto porque es guapo!!....... Tiene novia?? (aaaayyyy, mejor estoy calladita, pero los nervios me traicionan siempre!)
Ellas-................. (se miran)............. jajajajajajajaaaaaaaaaaaaaaaaa....
Yo- Es por sacar algún partido a esto de estar enferma...
Ellas- Pues si, si tiene novia.... jejejejejeeeee.
Yo- .................... Bueno......... pues nada........ (me ha faltado silvar), ............. ya está la via puesta???

Y el caso es que entre una cosa y otra me han dicho que estoy en el top ten de peores venas que han tenido que pinchar! guuuaaauuuu! así que haciendo honor a mi título (que ya les había advertido) pues no han dado con mi pobre vena buena y me han tenido que poner dos veces la via.... aiiiinnnssss...

Aaaayyy... espero que no todo el mundo que les toque sea como yo. Aunque seguro que se lo han pasado mejor que con los señor@s que no les dan coba y les hablan de usted.

El resultado me lo dan el viernes y espero que con eso también me digan el día que me operan.

Mientras tanto espero que no se nos olvide seguir con los billetes solidarios, recordaros la campaña de twitter el dia 24 a las 12:30 con #donamedula, y hoy quiero dar una bienvenida especial a dos blogeras de lujo:
SILVIA, la mamá de LEO, que nos empieza a contar ahora la historia desde sus ojos.
MIRIAN una joyita galega que he encontré por la web, y que con sus 19 años nos cuenta su lucha desde los 14 años con el cáncer.
Dos lecciones de VIDA en primera persona!! teneis que leerlas!!

martes, 17 de enero de 2012

#donamedula


No se cómo he llegado a ésto que ahora me implica tanto tiempo en mi vida que es la información sobre la donación de médula ósea. Supongo que mi enfermedad me ha llevado a ver a otros enfermos, y otras necesidades tan básicas y tan sencillas e indoloras como la de obtener donantes de médula ósea y cordón umbilical.  Y supongo que no haber conocido a mi abuelo (por parte de mi madre) por culpa de la Leucemia también me ha ayudado a saber la realidad de lo que supone un hecho como éste.

Mi gran desconsuelo es no poder ser donante en primera persona, ya que con los tratamientos de quimio ya no puedes donar absolutamente nada... Así que he pasado a primera línea de batalla en la concienciación de ésta causa.


Empecemos por decir que España es un referente en cuanto a número de donantes, pero OJO!! en cuanto a donación de médula y cordón SOMOS EL HAZMEREÍR MUNDIAL!!

Y esto solo tiene una explicación: la falta de información con respecto a este tema. Ya que si somos solidarios con una causa lo seremos con todas no???
Por otra parte la gente se piensa que es un proceso doloroso y que te deja "fuera de combate" para hacer tu vida normal. Pues bien, nada mas lejos de la realidad: es facilísimo, no sufres mas que lo que te supone un pinchazo como el de una extracción de sangre.

Yo ahora soy muuuuy pesada con el tema. Los que me teneis por el facebook lo sabeis, pero es que en mi vida de diario también estoy haciendo donantes por allá donde vaya... (yo creo que la gente prefiere hacerse donante a tener que escucharme la chapa que les meto tooodos los días, jejejejeeeee.)

Así que ahora me he abierto también un twitter (@AinaraTrigueros) para poder llevar a cabo una campaña muy especial y así damos que hablar a la gente, que es de lo que se trata. Cristian Eslava que es un genio con esto de las redes sociales, nos ha propuesto una acción  que consiste en llegar a Trendig Topic (algo así como estar de moda en un tema en concreto) en twitter repitiendo hasta la saciedad el tópico #donamedula en todos nuestros mensajes. Si somos muchos (que no dudo que lo seremos) llegaremos a TT y eso dará que hablar en torno a este tema... que falta nos hace!! venga que no os cuesta nada, confío en vosotr@s!!

Así que el Martes 24 de enero de 12:30- 13:00 tod@s a twittear frases como:

Solidarios hasta la médula #DonaMedula
La donación de médula ósea puede salvar vidas y requiere de un proceso relativamente sencillo. #DonaMedula
Cualquier persona con buena salud entre los 18 y los 55 años puede ser donante de médula. #DonaMedula
Haciéndote donante de médula ósea das vida #DonaMedula
Queremos que las personas estén donde tienen que estar #DonaMedula
Menos es más: con pequeñas colaboraciones sumamos todos #DonaMedula
El proceso es indoloro y nada peligroso para el donante #DonaMedula
Todos los años se diagnostican en España 5.000 nuevos casos de leucemia, 11 cada día #DonaMedula
La mitad de los enfermos de médula son niños. Sin tratamiento es una enfermedad rápidamente mortal #DonaMedula
Sólo 1 de cada 4 pacientes dispone de donante familiar compatible. #DonaMedula
Para 3 de 4 pacientes encontrar un donante voluntario es a menudo la única oportunidad de curación. #DonaMedula
La probabilidad de encontrar un donante de médula compatible es de 1 entre 40.000 personas. #DonaMedula
Hoy somos nosotros. Mañana puedes ser tú. #DonaMedula
Lllama al 900 32 33 34 e infórmate #DonaMedula