DE BOCA EN BOCA Y DE MEDULA EN MEDULA: Comunicado de pacientes sobre la donación de médula en las redes sociales

DE BOCA EN BOCA Y DE MEDULA EN MEDULA: Comunicado de pacientes sobre la donación de médula en las redes sociales

“Las personas que esperamos una donación de médula nos sentimos marginadas, exigimos al Gobierno campañas de sensibilización”

“Las personas en lista de espera de donantes de médula tenemos que acudir al Do it yourself-háztelo tú mismo intentando conseguir donantes en nuestro entorno, en vez de contar con el apoyo de Sanidad”

Como pacientes afectados unidos a través de las redes sociales (Facebook, Twitter) , que precisan o pueden precisar de un donante de médula y con el apoyo de otros muchos afectados por otras patologías y gente concienciada creemos importante dar a conocer el sentir general de las personas en espera de donante:

 Independientemente de la guerra abierta entre la ONT y DKMS y sus problemas legales, nos indigna que la dejadez de las Autoridades lleguen a este extremo (La donación de médula, paralizada por las deudas. La Verdad) y comunicamos que:

1-              La sanidad española debe recapacitar sobre el sistema español de donación de médula ósea y  reconocer que se necesitan profundas mejoras. Es un sistema obsoleto y no funciona.

Se debe desvincular la donación de órganos de la donación de médula. En un país indiscutiblemente pionero en donaciones de órganos donde el sistema es un ejemplo para muchos países , estamos a la cola de donantes de médula ósea con sólo 90.000 donantes en 20 años. En España, aparece donante sólo para el 60% de los pacientes en búsqueda.

A modo de ejemplo respecto a número de habitantes (www.bmdw.org):

PAIS	Nº DONANTES	% HABITANTES DONANTES
Alemania	4.312.965	2.5%
Estados Unidos	7.000.000	2.5%
Chipre	111.976	12%
Israel	700.000	10%
Portugal	261.144	2.6%
Brasil	2.213.160	1.5%
España	88.382	0.2%

Nos sentimos marginados. Sin campañas de concienciación ni sensibilización que ayuden a fomentar la donación de médula ósea en España, somos los propios pacientes y allegados los que tenemos que hacer campaña, la mayoría de las veces, encontrándonos con trabas, impedimentos y desaprobaciones por parte de las autoridades sanitarias de cada Comunidad Autónoma.

Por eso pedimos que:

-        Se realicen campañas de información en medios de comunicación promovidas por el ministerio de sanidad  sobre en que consiste la donación de médula dando a conocer el procedimiento de aféresis, método utilizado en el 80% de los casos y gran desconocido, con el cual no hace falta anestesia, ni es doloroso ni peligroso para el paciente.

-        Se publique información en los CAP, Centros de Atención Primaria dependientes de la Sanidad Pública sobre la posibilidad de donar médula ósea o sangre de cordón umbilical

-        Se informe a los donantes de sangre en los lugares de extracción de sangre sobre la posibilidad de donar médula ya que ellos son los potenciales donantes al tratarse de sangre.

-        Se permitan las campañas masivas con la imagen de una persona en concreto. Los pacientes no vemos ningún problema en ello siempre que se aclare que la donación es universal y puede ir dirigida a cualquier persona en el mundo. Si las leyes actuales no lo permiten, pedimos que las cambien. Es evidente que esas campañas funcionan por que lo hacen en otros países y creemos que la única razón para que no se efectúen es el coste de los tipajes (análisis que deben hacer a cada donante para incluirle en el Registro) que tiene un coste de 300€.

-        Se terminen con las trabas, impedimentos, saturaciones y que se producen en los hospitales para donar médula cuando un caso particular sacude un territorio determinado. Deben poner los medios suficientes, agilizar los temas burocráticos y ampliar el horario y facilitar las donaciones en esos casos puntuales.

-        Se informe obligatoriamente a todas las embarazadas como norma y derecho de las mismas sobre la posibilidad de donar su cordón umbilical.

2-     Estamos de acuerdo en que DKMS debe cumplir con la legalidad antes de actuar pero no debemos olvidar que la mayoría de los donantes (mas del 50%) que se reciben para pacientes españoles son de Alemania, y de estos, la mitad son donantes de DKMS.

Por tanto, hasta el momento y desde hace 20 años, sanidad ha estado pagando el importe que cobra DKMS por cada uno de esos donantes alemanes. No entendemos por qué nos hablan de privatizaciones. Esos 14.000 euros hasta el momento se han cobrado a sanidad, NO AL PACIENTE.

Por otra parte, todos los registros del mundo cobran aunque al no ser oficiales desconocemos las tarifas de cada uno de ellos.

Hay que valorar también, el gasto para sanidad del coste de los tratamientos y medicaciones que cualquier persona en espera de donante consume mientras aparece su donante compatible.

Por eso consideramos que la cantidad invertida en donantes, acortaría el tiempo de espera de los pacientes con lo que al final se ahorraría en costes para la sanidad.

Con esto no nos posicionamos a favor ni en contra de que DKMS entre en España, si de que haya cambios sustanciales en el sistema sanitario respecto a la donación de médula ósea con urgencia.

3-     Por último, queremos solicitar a los medios de comunicación, ayuda para dar a conocer la verdad del funcionamiento de la donación de médula ósea y de cordón umbilical en España, aclarar en que consiste y desmitificarla.

También os invitamos a todos los medios de comunicación a que se sumen a la campaña #donamedula para que todo el mundo hable sobre la donación de médula en las redes sociales el próximo 24 de enero de 12.30 a 13.00 horas. Queremos poner de moda esta etiqueta con el objetivo de conseguir el mayor número de personas que se hagan donantes.

Somos un país generoso en donaciones de órganos, si no hay mas donantes de médula ósea y de cordón umbilical en España se debe a la falta de concienciación por parte de los Organismos que deben velar por nuestra salud.

PELONES PELEONES-UNETE!

FIRMA TU TAMBIÉN ESTE COMUNICADO LLEVANDOTELO A TU BLOG Y/O REDES SOCIALES

RESONANCIA

Hoy me ha tocado una resonancia magnética del pecho, una de las pruebas del preoperatorio.
En principio todo pintaba fácil: ir-entrar en la maquina- 45 minutos de aguantar quieta- ya está!!... Bueno, pues en seguida se ha complicado un pelín la cosa, por un pequeño detalle que se les había olvidado decirme, o mas bien me habían dicho tooodo lo contrario.
El caso es que ya sabeis mi pánico a las agujas y pinchazos y las que he llegado a montar yo por un pinchacito de nada. Bien, pues conociéndome, lo primero que pregunté cuando fui a pedir cita hace una semana fue si me tenian que inyectar contraste y me dijeron que NO!!. Así que, cual ha sido mi gran sorpresa cuando una vez ya en pelotillas dentro de la sala y sentada en la camilla me dicen que me tienen que pinchar para darme el contraste!!!... aaaaayyy nooooo!!! eso si que noooo!!

He intentado negociar con las enfermeras de allí, que si a mi no me hacía falta, que si mi médico me había dicho que no... pero no ha habido éxito, así que he pasado al plan B, que son mis angelitos de la guarda: mis enfermeras del centro de día que me pinchaban las quimios y se sabían mis venas perfectamente, y ya que estaba en el mismo hospital... Y les he dicho que si me tenía que pinchar alguien que bajase alguna de mis enfermeras preferidas, que sino no me hacía responsable del drama que iban a vivir en sus propias carnes!! pero tampoco me han hecho caso... (vaya negociación de mierda!!)
Bueno, pues una vez que me he hecho a la idea, les he advertido de lo malas que son mis venas por cómo me ha dejado la quimio, y lo que les suele costar coger una buena. También les he hecho un repaso por mis venas buenas y cuales no pueden usar y qué tipo de aguja escoger (las de bebé amarillas, que son las mas suuuperpequeñitas) y les he vuelto a repetir que a mi no me gustan las agujas... entonces me han visto mis tatuajes!!... ooh. oooooh... la cagué!! mis planes por los suelos otra vez en un segundo, jajajaaa. (imaginaros: "que te dan miedo los pinchazos y estas tatuada???")
Menos mal que eran supermajas y mientras yo les iba contando todo esto ellas se morían de la risa con mis tonterías y lo de los tatuajes ha sido el sumun!!

Bueno pues llegó la hora del pinchazo y me han dicho, "pues tu no pienses en que te estamos pinchando y cuentanos algo" uuuufff... justo se acababa de ir un chico jovencito vestido de calle de la sala de detrás de  los cristales de control de la máquina, y Qué casualidad era un chico jóven y guapetón!! así que no se me ha ocurrido mejor tema de conversación:

Yo -oye? ese chico no será el médico?
Ellas - Pues si, porqué?
Yo- Porque es muy joven no?
Ellas- Si, pero es uno de los mejores de España en ésto eh?
Yo- No, si lo pregunto porque es guapo!!....... Tiene novia?? (aaaayyyy, mejor estoy calladita, pero los nervios me traicionan siempre!)
Ellas-................. (se miran)............. jajajajajajajaaaaaaaaaaaaaaaaa....
Yo- Es por sacar algún partido a esto de estar enferma...
Ellas- Pues si, si tiene novia.... jejejejejeeeee.
Yo- .................... Bueno......... pues nada........ (me ha faltado silvar), ............. ya está la via puesta???

Y el caso es que entre una cosa y otra me han dicho que estoy en el top ten de peores venas que han tenido que pinchar! guuuaaauuuu! así que haciendo honor a mi título (que ya les había advertido) pues no han dado con mi pobre vena buena y me han tenido que poner dos veces la via.... aiiiinnnssss...

Aaaayyy... espero que no todo el mundo que les toque sea como yo. Aunque seguro que se lo han pasado mejor que con los señor@s que no les dan coba y les hablan de usted.

El resultado me lo dan el viernes y espero que con eso también me digan el día que me operan.

Mientras tanto espero que no se nos olvide seguir con los billetes solidarios, recordaros la campaña de twitter el dia 24 a las 12:30 con #donamedula, y hoy quiero dar una bienvenida especial a dos blogeras de lujo:
SILVIA, la mamá de LEO, que nos empieza a contar ahora la historia desde sus ojos.
y MIRIAN una joyita galega que he encontré por la web, y que con sus 19 años nos cuenta su lucha desde los 14 años con el cáncer.
Dos lecciones de VIDA en primera persona!! teneis que leerlas!!

#donamedula

No se cómo he llegado a ésto que ahora me implica tanto tiempo en mi vida que es la información sobre la donación de médula ósea. Supongo que mi enfermedad me ha llevado a ver a otros enfermos, y otras necesidades tan básicas y tan sencillas e indoloras como la de obtener donantes de médula ósea y cordón umbilical.  Y supongo que no haber conocido a mi abuelo (por parte de mi madre) por culpa de la Leucemia también me ha ayudado a saber la realidad de lo que supone un hecho como éste.

Mi gran desconsuelo es no poder ser donante en primera persona, ya que con los tratamientos de quimio ya no puedes donar absolutamente nada... Así que he pasado a primera línea de batalla en la concienciación de ésta causa.

Empecemos por decir que España es un referente en cuanto a número de donantes, pero OJO!! en cuanto a donación de médula y cordón SOMOS EL HAZMEREÍR MUNDIAL!!

Y esto solo tiene una explicación: la falta de información con respecto a este tema. Ya que si somos solidarios con una causa lo seremos con todas no???

Por otra parte la gente se piensa que es un proceso doloroso y que te deja "fuera de combate" para hacer tu vida normal. Pues bien, nada mas lejos de la realidad: es facilísimo, no sufres mas que lo que te supone un pinchazo como el de una extracción de sangre.

Yo ahora soy muuuuy pesada con el tema. Los que me teneis por el facebook lo sabeis, pero es que en mi vida de diario también estoy haciendo donantes por allá donde vaya... (yo creo que la gente prefiere hacerse donante a tener que escucharme la chapa que les meto tooodos los días, jejejejeeeee.)

Así que ahora me he abierto también un twitter (@AinaraTrigueros) para poder llevar a cabo una campaña muy especial y así damos que hablar a la gente, que es de lo que se trata. Cristian Eslava que es un genio con esto de las redes sociales, nos ha propuesto una acción  que consiste en llegar a Trendig Topic (algo así como estar de moda en un tema en concreto) en twitter repitiendo hasta la saciedad el tópico #donamedula en todos nuestros mensajes. Si somos muchos (que no dudo que lo seremos) llegaremos a TT y eso dará que hablar en torno a este tema... que falta nos hace!! venga que no os cuesta nada, confío en vosotr@s!!

Así que el Martes 24 de enero de 12:30- 13:00 tod@s a twittear frases como:

Solidarios hasta la médula #DonaMedula
La donación de médula ósea puede salvar vidas y requiere de un proceso relativamente sencillo. #DonaMedula
Cualquier persona con buena salud entre los 18 y los 55 años puede ser donante de médula. #DonaMedula
Haciéndote donante de médula ósea das vida #DonaMedula
Queremos que las personas estén donde tienen que estar #DonaMedula
Menos es más: con pequeñas colaboraciones sumamos todos #DonaMedula
El proceso es indoloro y nada peligroso para el donante #DonaMedula
Todos los años se diagnostican en España 5.000 nuevos casos de leucemia, 11 cada día #DonaMedula
La mitad de los enfermos de médula son niños. Sin tratamiento es una enfermedad rápidamente mortal #DonaMedula
Sólo 1 de cada 4 pacientes dispone de donante familiar compatible. #DonaMedula
Para 3 de 4 pacientes encontrar un donante voluntario es a menudo la única oportunidad de curación. #DonaMedula
La probabilidad de encontrar un donante de médula compatible es de 1 entre 40.000 personas. #DonaMedula
Hoy somos nosotros. Mañana puedes ser tú. #DonaMedula
Lllama al 900 32 33 34 e infórmate #DonaMedula

Podeis ver todo el contenido de la campaña siguiendo esta dirección que os lleva al blog de La Leyenda de Caillou de nuestro querido Cristian Eslava, un pelón en honores.

La campaña está  promovida también a través de "ACTUABLE" que gracias a Laura Roux (de la coordinodora ONGi Euskadi) tenemos nuestra difusión ahí también

MAS EFECTOS SECUNDARIOS Y UNA SEMANA MOVIDITA

Perdón por teneros un poco olvidados. He estado muuuy entretenida estos días.

Bueno, aunque ya hace un mes que terminé las quimios, todavía hay efectos secundarios dando guerra. Es que con las últimas sesiones se han acumulado los efectos y ha sido como una traca final llena de sorpresas.

Ultimamente sobre todo hay uno que me tiene sofocadita perdida... al final me quedé menopáusica!! aaaaghhhhhhh.... mierdaaaaa!! me había librado hasta ahora, pero al final se me quitó la menstruación... snif,snif...
Así que ahora me despierto todas las noches por lo menos dos o tres veces con unos calores corporales que parece agosto en Almería, y eso que hace un frio del carajo!! Habrá que acostumbrarse, porque Julio (mi médico de patología mamaria) me ha dicho que tendré una temporadita así, pero que luego seguramente volverá todo a la normalidad.
Creo que cuando pedí noches calientes sin descanso, no me expresé bien, la próxima vez seré mas concisa... jejejeee

De momento la cosa está un poquito así:

pero sin compañía, claro...

así en cualquier momento, menos mal que no salgo mucho de casa!!

Y como a grandes males granes remedios... cuando te arde el cuerpo: PON UN BOMBERO EN TU VIDA!! jajajajaaa...

El jueves, gracias a mi amigo Mikel que es uno de los mejores actores del mundo, a parte de ser bombero (y aún mejor amigo), me apunté a pasar un buen rato con los bomberos de Bilbao. Mikel me invitó a ir a comer con todos ellos (esto es un lujo para VIPs) y enseñarme el parque. Y fue genial!!! tienen un ambiente envidiable, me acogieron como una mas, nos echamos unas risas, me hicieron la novatada de turno de tener que limpiar los platos de todos (aunque luego me libré eh?), me tiré por el tubo, me enseñaron todas las instalaciones, me monté en los camiones, me subí a la cesta de la escalera grande a 30 metros.... y además, se preocuparon por mi enfermedad y casualidad uno de ellos tiene un hijo que tuvo Leucemia de pequeñito y ahora con 22 años está superbien. Así que fue fácil convencerles para hacer una foto mandándonos ánimos a todos los pelones (sobretodo a los mas peques Leo y Lucas!)

aunque no se lee bien, en el cartelito ponía: ANIMO PELONES!!  LEO, LUCAS... OS QUEREMOS!!

Tengo que decir que con todo el ajetreo de ese día, por fin dormí suuuperbien, así que igual me tengo que pasar por allí mas a menudo! jejejeeeee
Además me han prometido que vamos a organizar una visita para llevar algunos regalitos a los peques del hospital!! se puede pedir mas??? VIVAN LOS BOMBEROS DE BILBAO!!!


Otra de las cosas que me han pasado (a finales de diciembre), es que  aunque con las quimios semanales me había estado saliendo el pelo poco a poco, en la última semana de quimio se me volvió a caer, así que vuelvo a ser pelona otra temporadita. (Pero hice una fiesta para volver a cortarme el pelo con todos mis amigos y pasárnoslo bien en vez de estar triste)

Y con esto de la caida del pelo me han salido un montón de granitos pequeños en la cabeza. Guillermo, mi oncólogo, me dijo literalmente que pusiera en el blog que eran IMPETIGOS, jajajaaaa... pero es que le gusta asustarme con palabras que luego tengo buscar en el diccionario para saber si voy a conservar la cabeza!. El ya sabe que me lo tomo todo a cachondeo, así que acabamos riéndonos siempre en la consulta. (que cosa eh? la gente seguro que se piensa que no podemos reirnos con ellos, pero es que nos viene bien a los pacientes y a los médicos estoy segura de que también)

Y otro de los efectos que han vuelto a resurgir: las mucosas iritadas, tanto en la boca en forma de llagas como en las partes intimas en forma de hongos. Cómo se le dice al médico de una manera fina que tengo picores en el @#%´*#??? uuuppss.... pues así mismo!! no hay que darle tantas vueltas!! y es suuuuuupernormal, Julio ya me dijo que la acidez de la mucosa cambia y por eso se forman hongos que se quitan fácilmente. (Chicas: pueden salir muchas veces durante el tratamiento, id al médico sin ninguna vergüenza eh? que se quita en tres días!!)

Bueno, con todos mis efectos secundarios todavía a cuestas, estos días estoy de revisiones para que me den fecha para la operación. Que como todo ha ido muy bien y la quimio ha fulminado el tumor, voy a conservar todo mi pecho, solo tienen que abrir para limpiar y quitar lo mínimo. De momento solo me han adelantado que será la ultima semana de enero, pero ya me concretarán el dia. Lo único que me preocupa es que el corazón me va suuuperrápido aún estando en reposo, así que como consecuencia estoy todo el día cansadísima y a nada que hago me cuesta un horror, pero siempre estaré dispuesta a hacer otra visita a mis bomberos preferidos eh???

Hoy quiero mandar un superbeso especial para Leo y Lucas, que están luchando como nadie con lo peques que son.  Y todo les va a salir bien, sólo hay que tener un poco mas de paciencia. Animo peloneeeeeess!!

MIS AMIGAS

Ya que estreno entrada en el 2012 quiero dedicársela a mis amigas, las de toda la vida.

Cristian Eslava me dedicó una vez unas palabras muy bonitas en su blog en donde me llamaba Superheroina... Y son much@s amig@s que me lo han dicho muchas veces también. (seguro que a mis compis de lucha les suena este mote,jejejee)... pero él añadía: "Porque las superheroínas también tienen cáncer." Y me encantó!!

El caso es que ese "nombramiento" siempre me ha dejado un poco con la cabeza inquieta, porque si yo lo viese desde fuera creo que también me parecería admirable saber que por un tiempo tu vida depende de un hilo por el que no solo tienes que aprender a andar, sino que encima tienes que hacer piruetas. Pero al vivirlo en mis carnes, no me parece para tanto, ya que no veo mucha otra opción mas que tirar para adelante como todas mis compis pelonas. (pero no me quiteis el título eh? que ya le he cogido cariño...jejeje)

Yo creo que todos llevamos una lucha en la vida, quizá por algo más cotidiano, claro. La diferencia es que para mi esa lucha me puede costar la vida algún día, y eso es mas difícil de llevar.

Pero es que una vez que he aprendido a andar por la cuerda floja, he decidido bailar en ella, pero no por ser valiente sino por pura majadería, porque soy una inconsciente y lo único que quiero es pasármelo bien mientras pueda.

Como dice Clara: yo no quiero borrar de mi memoria esta experiencia que me está tocando vivir, (si, si VIVIIIIIIRRRRRR!!!! porque a pesar de todo la estoy disfrutando. 

Bueno, pues esto venía por lo de ser una superheroína... porque si vieseis el mundo desde mis ojos empezaríais a fijaros, como yo, en tanta gente con sus pequeñas batallas diarias, que realmente luchan tanto o mas que una servidora, y aquí es donde vienen mis súper-amigas.

Cada una de ellas tiene una lucha personal que me parece admirable, y yo también quiero hacerles mi pequeño homenaje, (como a alguna de ellas esto de internet no le gusta demasiado, les pondré motes)

Maripalabros, (Siempre pegando patadas al diccionario): Lleva una batalla ejemplar, conjunta con su familia, para que a su padre no le falte nunca la comprensión que necesita para superar una enfermedad que entre todos la están ganando.

La supermami: Además de ser toda una súper-empresaria con lo que ello conlleva, ha superado la pérdida de tres angelitos que ahora la cuidarán siempre desde algún lugar del cielo.

La electricista: Tiene una profesión para la que hay que tener mucho valor, y paciencia... y todas le pedimos consejo siempre y por eso dice que ella es electricista, jajajaa... para que no le demos el coñazo. Acaba de traer al mundo a su segunda hija... eso no es otra lucha???, cotidiana si, pero lucha también por salir adelante cuando el trabajo, además, no va todo lo bien que debería...

Bizcochitos: Nunca me he atrevido a decírselo, pero cuando a mi me diagnosticaron el cáncer ella estaba embarazada... y todavía tengo grabados los llantos (por los que me siento culpable cada vez que veo a su hijo) que se le escaparon intentando hacerse la fuerte por no revivir lo que le pasó a una amiga suya que no tuvo tanta suerte como yo con esta enfermedad.

La Flower-Power: la mas peque de todas y sin embargo luchando siempre por mejorar personalmente y reinventarse cuando se ha decidido emprender una nueva vida en un país diferente, y estar muy lejos de los suyos sola, y luego volver a dejarlo todo y regresar... Y ahora que la teníamos por aquí asentada ya está pensando en marcharse otra vez!!! Hay que ser valiente también para eso... yo no valdría.

La compi de piso: Esa con aguantarme toda la vida ya tiene bastante lucha... jejejeee... si, es mi hermana y mi amiga.

La Madriles: No lo ha tenido demasiado bien con el trabajo nunca, aunque parece que "quien la sigue la consigue", porque por fin ha encontrado uno en lo suyo!! Tampoco ha sido fácil cuando ha tenido que ver marcharse a sus padres de la casa de toda la vida con lo sensible que es ella para estas cosas.

La catalana: La mas concienciada con las causas solidarias, donante de sangre, de médula, de óvulos, de órganos... Lucha a su manera para que el mundo sea un poquito mejor, aportando su granito de arena.

Pues para mi todas ellas (y algunas mas que me faltais y ya os dedicaré otra entrada) son mi superheroínas de la vida cotidiana, a las que les agradeceré siempre que me apoyen, que me aguanten, y que en estos tiempos difíciles hayan organizado una infinidad de fiestas "porquesi", o se hayan apuntado a las que yo he montado porque me aburría para subirme la moral y por demostrarme una vez mas que están conmigo siempre!! 

Aquí una cuantas fotos de las fiestas que me han montado entre ellas y aveces algunos otros amig@s mas.

Fiesta sorpresa para celebrar cuando me dijeron que la quimio estaba funcionando y el tumor había remitido. Me hicieron una encerrona y me invitaron a cenar en un restaurante superchuli, con ramo de flores y todo!! (Yo acabé llorando, claro)

La fiesta de las pelucas, aprovechando que era el cumple de una nos lo pasamos bien poniéndonos todas pelucas de fiesta para reirnos de todo.

Fiesta del corte de pelo: Cuando se me empezó a caer el pelo por segunda vez llamé a unos cuantos amigos y entre todos me cortaron el pelo. (Me fueron dejando una cresta punky que fue muy graciosa!)

Y otra fiesta sorpresa cuando acabé las quimios. Pink Party de chicas que se vistieron de rosa y me vistieron también a mi. (aquí estan algunas de ellas... no todas quieren salir, y hay que respetarlo)

GRACIAS ATODOS LOS QUE ME AYUDAIS A PONER UNA SONRISA AL CÁNCER. OS LLEVO EN MI CORAZONCITO SIEMPRE!!

MI AMIGA GARBI, LA DONACIÓN DE MÉDULA EN PRIMERA PERSONA

No podía cerrar mejor el año mas que diciendoos que para mi las cosas siguen genial.
Hoy el oncólogo hasta se ha reido del carro de tonterías que le digo que me duelen o me pasan... y no os digo nada cuando le he dicho: "es que he leido en internet..." jajajaaaa.
Así que al final le he dicho yo, "bueno, que soy una quejica, que no me pasa nada", así que ahora a esperar a que me den fecha a la operación.

Por otra parte, la gran causa que seguiré promoviendo: LA DONACIÓN DE MÉDULA ÓSEA, da sus frutos, y es un orgullo para mi presentaros a mi amiga Garbiñe, que con tanto turre que damos por facebook,twitter,blogs... parece que algo cala en la gente y vamos haciendo mas donantes entre los de nuestro alrededor, Garbiñe nos lo cuenta cómo lo ha vivido en primera persona su primer paso a la donación.

GRACIAS GARBI!!! y gracias a tod@s los que os lo estais pensando, con un poquito mas de mi poca vergüenza seguro que os animais.

Hace justamente una semana,  se me puso en la cara una de esas sonrisas tontas que no te puedes quitar en todo el día; era el día 22 de diciembre, si, el día de la lotería y a mi me tocó un premio muy gordo; me hice donante de progenitores de células progenitoras hematopoyéticas, osea, donante de médula .

Prometí a Ainara contar como ha sido mi experiencia y aunque suene un poco prepotente, la verdad es que  fue maravillosa.

Hacía tiempo que cuando escuchaba alguna campaña de donación, la idea me rondaba por la cabeza, aunque la verdad es que luego se me pasaba llamar o solicitar más información, pero como se suele decir, la ocasión la pintan calva... y nunca mejor dicho mis queridos pelones y el otro día Ainara colgó en el Facebook un enlace de Janire y según lo leí dije, ahora o nunca y le pedí a Ainara que colgara el teléfono donde podía llamar.  He de decir que anteriormente había llamado otra vez pero era fuera de horario y como he dicho antes, luego se me pasó. Total que en el momento llamé y pregunté cómo me podía hacer donante. Me contestó al teléfono una persona muy amable, y me preguntó que cómo me había enterado de la campaña, si había sido a través de una petición que habían colgado en los ambulatorios y le dije: no, no, ha sido a través de Facebook, jaaa, creo que ahora mismo tanto la campaña que tod@s estáis haciendo tanto en FB como la de los billetes, puede  tener una respuesta mucho mas masiva que la que las instituciones. Bravo.

Me explicó por teléfono  y a grandes rasgos lo que significaba ser donante de médula y me dijo que me podía mandar toda la información por correo postal o por email, como quería hacerlo cuánto antes pedí que me lo mandaran todo por email y en menos de cinco minutos ya había recibido toda la información en mi cuenta de correo. Leí todo lo que me mandaron y volví a llamar para confirmar que seguía adelante. El siguiente paso era ir a una reunión informativa, en mi caso en el hospital de Cruces y seguidamente hacer un análisis de sangre. Aquí es donde tuve mi primer golpe de suerte, resulta que justo al día siguiente había una reunión y una de las personas que iba a acudir había avisado para decir que no podía asistir por lo que yo ocupé su plaza.

Al día siguiente, a las ocho de la mañana puntualmente estaba en el hospital para la reunión, he de decir que odio madrugar, pero ese día iba contentísima pensando en lo que iba a hacer.

En la reunión estábamos tres posibles donantes y la persona que nos informaba de todo el proceso. De una forma muy simple y muy clara nos explicó paso a paso lo que significaba ser donante de médula y cómo eran todos los pasos a dar. Nos contó qué era exactamente la médula ósea, dónde se encontraba en el cuerpo, cómo era el proceso de la donación y los métodos que se utilizaban para extraerla.

Lo primero para ser donante de médula es lo que he contado hasta ahora, ponerse en contacto con el centro de coordinación de trasplantes, acudir a la reunión informativa, firmar el consentimiento y después hacer un análisis de sangre. Todo esto se hace el mismo día.

El segundo paso, si tenemos suerte, es el más importante, en primer lugar, el resultado del análisis de sangre entra en una base de datos para la búsqueda de posibles compatibilidades con personas que estén esperando una donación. La base de datos en internacional por lo que la posibilidad de éxito se multiplica, y si tenemos suerte… . Si tengo suerte es cuándo de verdad  me habrá tocado el premio; eso querrá decir que en algún lugar del mundo, una persona adulta o un bebé podrá recibir  una parte de mi médula y tendrá la posibilidad de que su vida de un cambio radical a mejor.

Si esto se diera, a mi me avisarían para volver a hacerme otro análisis, puede que me llamen mañana o dentro de 10 años, por eso es muy importante saber que cuando nos hacemos donantes es un compromiso a largo plazo. Aquí también quiero hacer un apunte, en la reunión, la coordinadora de trasplantes nos explicó que el hecho de haber donado una vez médula de forma altruista no impide que si mas tarde un familiar nuestro con el que seamos compatibles necesita un trasplante, no podamos volver a donar, todo lo contrario; en realidad podemos donar mas de una vez, lo que ocurre es que no es fácil que se den dos casos de compatibilidad.

Bueno, sigo con la explicación del proceso. Si después de ese segundo análisis la compatibilidad se confirma, entonces el siguiente paso es la extracción, que en mi caso se haría en el hospital de Donostia, aunque claro está, el receptor o receptora puede estar en Rusia por poner un ejemplo.

Para la extracción hay dos métodos, el primero por médula ósea con extracción desde el hueso plano de la cadera o por extracción de sangre periférica.  Para la persona que recibe la donación, el método utilizado no importa por lo que la decisión es del donante.

El primer método, el de extracción de médula ósea tiene de ventaja que es más rápido. Se realiza en quirófano con anestesia epidural o general  y en media hora está listo. Requiere de un ingreso de 24 horas y el único efecto secundario puede ser un dolor en la cadera que se pasa con cualquier analgésico.

El segundo método, el de sangre periférica tiene de ventaja que no tienes que entrar en quirófano ni pasar por anestesia. Se realiza en cuatro o cinco sesiones de cuatro horas cada una y simplemente te ponen una vía en cada brazo así,  van extrayendo y  analizando la sangre que te extraen para  buscar la cadena que interesa y volver a introducir la sangre por la vía del otro brazo.

Como véis, los dos métodos son muy sencillos, el día que me llamen a mí, creo que a priori elegiría el de la médula ósea por la rapidez y porque no me gustan mucho las agujas, pero bueno, eso no es lo importante. Lo importante es que todas las personas sanas entre 18 y 55 años pueden ser donantes y desde aquí os animo a todos y a todas a que lo hagáis, he tratado de explicar lo sencillo que resulta todo el proceso, pero lo que no puedo explicar porque no me salen las palabras adecuadas, es la sensación de felicidad que sientes pensando en que quizás puedas realmente ayudar a una persona que lo necesita.

Espero que me llamen, pronto o tarde, eso me da igual, pero espero poder tener la suerte de que gracias a este gesto que me hace tan feliz, una persona pueda tener una vida mejor. Desde luego es el mejor regalo que la vida te puede dar.

Quiero agradeceros a todos y a todas las peleonas  la cantidad de cosas que nos enseñáis  a las personas que tenemos la suerte de estar en este momento sanas y espero que pronto lo estéis vosotros también, porque cada lucha vuestra  y cada triunfo es una lección de vida que nos dais.

Muchas gracias.

PREMIO: "GRACIAS POR TU AMISTAD"

Hace unos días Eva me regaló un premio navideño que me hizo mucha ilusión, el de "gracias por tu amistad" dedicado en su blog.

Ya he dado mil veces las gracias a mi ciber-familia y más aún a ella, que son de las cosas que me harán recordar todo este proceso con una sonrisa.

Bueno, pues ahí van las preguntas que me hizo y mis respuestas:

1.- ¿Qué es lo que más te gusta de tu blog?  Pues obviamente la gente que encuentro por el camino y la ayuda que me ha supuesto al saber que "no estoy sola" (y qué subidón cuando me encontré su blog!!)
2.- ¿Qué es lo que más admiras de una persona? la sinceridad!!
3.- ¿De cuantos blogs eres seguidora? uuuuuffff... mas de 40 y menos de 100, y todos ellos porque realmente me interesan muuuucho.
4.- ¿Cual es tu palabra favorita? GRACIAS, (la deberíamos decir mas)
5.- ¿Tu deseo para el nuevo año? SALUD para mi y mi familia (para el año que viene y muuuuchos que vengan mas) y si pueden ser unos miles de millones de donantes de médula/cordón... jejejejeeee.


Eva, no se si tengo que poner ahora blogs que me gustan o personas a las que querria dar un premio... pero bueno: Los blogs que me gustan los teneis ahí en el lateral y las personas a las que quiero y que estoy agradecida por su amistad sois un montón. Pero este año tan difícil me quiero acordar especialmente de mis compañeras de batalla, para que demos muuucha guerra muuuchos años!!


Gracias Eva!!

Amigos son aquellos seres que preguntan cómo estás y luego se quedan callados a escuchar la respuesta

» Michael Levine

PELONES PELEONES

Una de las cosas buenas de esta enfermedad es la gente que te encuentras por el camino.

Yo estoy teniendo la suerte que además de que me leeis un montón de personas de todas partes y todo el apoyo que tengo de mi gente, encima voy y me encuentro con una ciber-familia de luchadores que me han llegado al alma y les llevaré en un rinconcito de mi corazón tooooda mi vida... porque no sabeis lo que unen estas situaciones (bueno, si que lo sabeis... jejejee)

Empecé este blog para desahogarme y encontrar gente en mi situación, y encontré a Eva que fue un desahogo para mi. Pero es que ahora ha pasado de eso a tener una relación estrecha con cada uno de los demás que me he encontrado, que ya no me puedo ir a la cama sin saber que mis pelones están bien, o regular... pero que estamos ahí los unos para los otros. 

Nos animamos nosotros mismos y ponemos al mal tiempo buena cara, y es que las liamos pardas y nos reimos un montón!! si, si... porque tenemos derecho a reirnos aunque estemos enfermos!!!!  y entre conversaciones de tetas, rajas en cualquier parte del cuerpo, visitas al hospital, o cuando aparecerá el donante de Janire... siempre encontramos una razón por la que cachondearnos de las putaditas que nos encontramos por el camino.

Ah! y sabeis qué que no nos conocemos personalmente??? (yo solo conozco a Esti en persona) pero ni falta que hace!! casi todos tenemos blogs contando nuestra vida, estamos en facebook... así que sabemos "de dónde venimos y a dónde vamos"

Somos de lo mas variopinto y cada uno con un tipo de cáncer/leucemia, o allegados como Cristian Eslava de La Leyenda de Caillou, o familiares de enfermos como Paloma la Tia/prima (es un misterio que nunca descifraré) de Lucas un bebé-burbuja de 6 meses, o Jose el papá de Guzmán que el otro día nos contó orgulloso que ya solo les quedan mantenimiento y revisiones porque el enano ya está curado!!

Nunca me arrepentiré de haber expuesto mi vida publicamente, porque mirad que regalo he tenido!! y como dice Clara, cuando esto se acabe yo no quiero olvidarme de esta etapa, quiero recordarla con una sonrisa!!

En una de esas ciberconversaciones que tenemos casi todos los días este grupito, resultó una idea mágica del cerebrín de Elias... yo ya os conté la leyenda del sabio que compró la salud no???, (La idea de escribir en los billetes que pasen por nuestras manos "hazte donante de médula Osea") pues esa idea fue de él, yo solo le puse un poco de literatura para ir agrandando el mito.

 Pero es que ese movimiento hoy en dia es una realidad y está teniendo mucho éxito!! incluso gracias a Luki (entre otros) está traspasando fronteras y nos están llegando fotos de billetes de muchos paises! yuuuhuuuuuuu!!! Vosotros también podeis hacerlo eh?? veeeengaaaa, que no os cuesta nada!!

Tambien estamos haciendo una campaña por twitter, con la que podeis colaborar. La finalidad también es que nuestros pelones que necesitan donante de médula encuentren su donante compatible, como nuestro pequeño Leo, que con solo unos meses su casa es el hospital porque necesita un donante que no aparece y mientras tiene que estar aislado esperando!!

Hay que concienciar y llegar a mucha gente para que sepan/sepais que hacerse donante es muy fácil y no duele nada!! así que todos los que tengais twitter y querais colaborar solo teneis que terminar vuestros tweets con #HazteDonanteMedula y así seremos TT y llegaremos a mucha gente mas!! (confío en vosotros eh??)

Bueno, pues con este espíritu de lucha que tenemos y por esto de llegar a cuantos mas mejor, al final hemos organizado un grupo en facebook para que todos los que querais os apunteis y veais todas nuestras iniciativas... porque saldrán muchas mas y seguro que os gustan!! el grupo se llama PELONES PELEONES, no hay mejor definición. Espero veros por ahí a tod@s, seais de dónde seais, esteis enfermos o no, tengais la edad que tengais... todos sereis bienvenidos!!

Qué dibujo mas bonito!! quién lo habrá hecho???? jejejeee... es pero que os guste.

AH! Y PARA QUIEN NECESITE INFORMACIÓN SOBRE LA DONACIÓN DE MÉDULA AQUÍ TENEIS TODO EXPLICADO

VIDEO DONACION MEDULA- FUNDACIÓN JOSEP CARRERAS

FIN DE QUIMIOS!!!!

Por fin llegó el gran día de terminar de estar enganchada a mi querida "juanita": mi máquina expendedora de veneno preferida!! jejejee

Los preparativos empezaron el día anterior, que les quería preparar una madalenas a mis queridas angelitos de la guarda. Un día las hice y me salieron bien... pero ayer estaba con la cabeza en otra parte y este fue el resultado:



Las madalenas tenían demasiada levadura y se deshicieron, se que no tienen tan mala pinta en la foto, pero creerme que eran incomestibles. Intenté luego hacer un bizcocho... pero se me quemó por fuera y no se hizo por dentro... oh, oooh, desastree!!


Pues bien, al final les he llevado unos bombones y unas pastas belgas y solucionado el problema. Lo he acompañado de una tarjetita que os sonará mucho... y listo!!

Por supuesto, cuando he llegado he empezado a contarles todas mis batallitas, como siempre... y todo el mundo se ha enterado de lo estupenda cocinera que soy... Yo creo que el medicamento que dicen que te da sueño en realidad no es así, en los mios le echan algo mas para tenerme callada un rato!!! porque sino es a ellas, siempre encuentro una víctima a la que preguntarle "vete-a-saber-qué-se-me-ocurre-en-ese-momento" y empezar de charla, jajajaaa.

Ah! esto necesita una aclaración... desde que me pasaron a las quimios semanales, y como no lo he pasado tan mal con los efectos secundarios, pues me he relajado un montón cuando me tocaba quimios. Al principio me ponía nerviosa con los pinchazos y les lloraba como si se fuese a acabar el mundo, (tendríais que veme) y ahora me basta con mirar para otro lado mientras me pinchan...   Antes necesitaba a mi madre, a algún amigo, a mi hermana o alguien para aguantarme mi mal rato en el hospital, y luego pasé a echarles a todo el mundo y que solo pasaran cuando era la hora de recogerme, porque además he sido una profesional de quedarme totalmente dormida delante de todo el mundo!!
Y eso es lo mejor: En mi hospi hay un sitio en primera fila donde te dan las quimios que no te ve nadie porque estamos muy bien separados unos pacientes de otros, y hay otro apartado que es como un salón de peluquería (salvando las diferencia que estamos casitodos calvos, claro...jejejeee) dónde tú te sientas en tu butaca y tienes a gente a tu alrededor. Y luego está la que llamamos la zona VIP, que es otro sitio al fondo del todo que tiene solo dos sillas y son supuestamente para los que salen de las colonoscopias, (que tienen el sitio de reanimación justo detrás de esa zona) y allí no suele haber nadie.
Pues bien, yo como me ponía muy nerviosa (porque en el fondo me daba vergüenza hasta a mi los dramones que montaba), siempre he intentado darles penita para que me cambien a la zona "vip", (prefería oir pedos e hiruptos a que me oyeran llorar a mi el resto...). Bien, pues el caso es que ultimamente ya me daba igual dónde me tocará y al final he acabado en el "salón de peluquería para calvos"!! jejejeee y yo encantada!!
Y todo se lo debo a mis angelitos de la guarda, que son todas estupendas, siempre llevan una sonrisa (aunque hayan tenido un mal día), siempre están bromeando entre ellas, y quitándole importancia a todas las perrerías que nos pasan con los efectos secundarios, se saben perfectamente nuestros nombres desde el primer día que llegas (y ya sabeis lo importante que eso es para mi) y sobre todo: se han aprendido mis venas como nadie y han conseguido que quitándole el miedo a los pinchazos haya perdido el miedo a ir a visitarlas y hacer esos ratitos mas llevaderos. GRACIAAAAAASSSS!!
Me han faltado algunas en la foto, Raquel, Rafaela, alguna mas que le han cambiado los turnos antes de que me haya aprendido el nombre (no tengo perdón!!)... y las auxiliares que las vuelvo locas entre "dame una manta porfiiii", "me meo, me ayudas a desenchufarme???", "me das zumo porfiiii???"...
Pero aquí teneis en representación a estas angelitos de bata blanca: Maria José, Marta y Bea.

si, la de azul soy yo con mi cara-pan y mi mejor cara de ultratumba después de la sesión!!

Así que al acabar he repartido besos a todas, me he despedido de todo el mundo y me he marchado feliz por haber terminado ya esta etapa. Ante todo pronóstico: hoy no he llorado... aunque si que estaba emocionada desde que he oído el ultimo pitido de la "juanita".

Ahora me tocan unos días para recuperame porque aunque estoy muy bien, tengo el cuerpo hecho una mierda, no siento los pies porque definitivamente ellos si pueden dormirse las 24horas, cosa que yo ahora tengo insomnio, y a ello se ha unido la nariz también... la nariz dormida!!! me habían dicho que podía pasar en las extremidades (recalcando como extremidades pies y manos.... )así que definitivamente soy pariente de pinocho, porque mi nariz ahora es una extremidad también!!, no puedo comer porque el estómago debe haber cogido vacaciones en el caribe y dice que no quiere trabajar y solo quiere beber liquidos... y mi preciada melena me deja notitas en la almohada diciendo que lo nuestro "ha sido bonito mientras duró"... bien, eso ha sido un acto de total crueldad eh Clara y Eva??? lo de hacer budú con el pelo de las compis no está bien por mucha envidia que tuvieseis!!!jajajaaaaa

joeeeeee, no había dicho que estoy muy bien???.... pues si!! porque a pesar de todo eso, estoy suuupeeeer feliiiiizzzzzz!! ya comeré, ya dormiré, y ya volverá a crecer el pelo a partir de la semana que viene!! porque ya he terminado las quiiiimiooooooossssssss!!!! yuuuuhuuuu!!!

Esti, Cris, Ane: dentro de poco acabais vosotras!!! yuuuhuuuu... y dentro de otro poco mas grande Luki y Blanca y desde Perú Milagos Diez que siempre está por aquí!! y no me puedo olvidar que el pequeño gran campeón de Lucas empieza la semana que viene por estas andanzas y va a ser muuuucho mas valiente que yo y todas nosotras juntas!!
Y tod@s las que estais ahora o empezais tratamiento ANIMOOOOOO!!! si os flaquean las fuerzas pasaros por aquí y sacad la bandera blanca y os pondremos una sonrisa en la cara entre tod@s rapidamente!!

Ah! y quiero presentaros a Marta!! otra luchadora y compi de mi profesión de locos, que acaba de terminar la quimio la semana pasada también y me ha contado que viendo los estupendos ejemplos que le damos (nos llama los "oncobloggers", jejejeee) se ha atrevido a empezar a escribir un blog también con su experiencia. Bienvenida a este ciber-patio de vecinas Marta. Una advertencia: una vez que entras en la mafia, no puedes salir de ella!! jajajaaaa...

ESTA SEMANA HA SIDO COJONUDAAAAAAAAAA!! (con perdón para los que se ofendan, pero no tiene otra palabra)
Encontraron medula compatible para Lucas, Cristian cumple un año ayudándonos a los enfermos de cáncer y ademas le dan un premio, alta a Monika de su pancreatitis, Elias le dan el alta en neurología (aunque luego quiere seguir haciendose el cieguito para tener excusa de tocar a toda mujer que se ponga a su lado, jejejeeee, pero le va a durar poco, seguro. Animooooo!!), Leo va a ser el prota de un maratón televisivo para conseguir concienciar sobre la donación de médula que no os podeis perder, se estrena la peli Maktub con la que conseguiremos, entre todos los que la veamos, fondos para un nuevo centro de transplante de médula ósea en el Hospital Niño Jesús de Madrid,  Super Guzmán ha vuelto al cole, y como colofón al pastel entre algunos pelones se ha creado el movimiento solidario de "los billetes decorados"!!

Celebrais conmigo mi fin de quimios y me contais mas cosas estupendas que os han pasado esta semana??? vengaaaaa ese es mi regalitooooo.... Y si estais con el tratamiento id diciendo cuando terminais y vamos haciendo homenajes, seguro que me he olvidado de mucha gente que me seguis, perdooooooon.. (pero ahora ya sabeis que tenemos excusa con eso de que ha salido un estudio que la quimio tambien afecta a la capacidad cognitiva.... jajajaaaaa)