jueves, 27 de octubre de 2011

CATARRAZO!!

Parece que los cambios de temperatura propios del otoño y los consecuentes virus desperdigados por el ambiente se han apoderado de las pocas defensas que quedaban en mi cuerpito... así que el resultado ha sido un "catarrazo de aúpa" como se dice en mi pueblo.

Bueno, eso y que con lo bruta que soy, he trabajado mas de lo que debería, que ésta semana he vuelto a aceptar otros tres días de trabajo y han terminado de rematarme... uuuppssss!
Como a parte de muchos mimos, también me habeis echado ya la bronca en directo, por teléfono, por facebook, por mail, por mensajes... os dejaré que os desahogueis por aquí también... pero no os acostumbreis, eh? que aunque esta vez tengais razón, una vez me recupere no se si voy a acordarme de hacer mucho caso a vuestros buenos consejos con vuestras mejores intenciones... LO SIENTO. Es que, como sabeis, lo de llevar vida de enferma me cuesta mucho!! y se que me tengo que hacer a la idea, y que me tengo que cuidar mucho, y que me tengo que dejar de tonterías y centrarme en curarme. Pero para mi, curarme equivale a poder hacer vida normal!! y en cuanto me veo un poco bien y con energía vuelvo a las andadas y se me olvida lo malita que me puedo poner... aún así os agradezco que me hagais de "Pepito Grillo" y seais la voz de mi conciencia para recordarme que me tengo que cuidar un poco mas. (Aunque en cuanto me cure negaré que la culpa haya sido por la falta de descanso y el cansancio que me crea el trabajo...jejejee).

Así que ahora toca un poquito de fiebre, un poco de tos, un poco de mocos.... y sobre todo: RETRASO DE LA QUIMIO HASTA NUEVO AVISO!!

Jooo, parece interminable todo, pero bueno, es lo que hay... Ya os iré contando mi evolución.



(por cierto, el post anterior está borrado porque el tema se solucionó rápidamente y con disculpas por parte de la susodicha, Y como el tema no era muy interesante prefiero no darle la importancia para dedicarle un espacio "eterno" en mi blog)

miércoles, 19 de octubre de 2011

DIA DE LA LUCHA CONTRA EL CANCER DE MAMA

Si os digo la verdad nunca me he hecho la típica pregunta de "¿Y PORQUÉ A MI?
Y eso que a mi "no me tocaba", ni por antecedentes familiares, ni por edad, ni por hábitos...
Simplemente vino a mi vida, sin avisar, en silencio... el día de mi cumpleaños...(vaya regalito!!)

Pero es que ¿quién decide a quién le toca o no????? ¿quién va contando de uno a 10 y a la que le toque ese número se fastidia??? el caso es que a mi me tocó y desde ese día sólo he pensado en la solución, porque el problema ya lo sabía.
Así que, como era absurdo regodearse en ese tipo de preguntas, simplemente lo asimilé lo mejor que pude (con tiempo eh?, que no es que ahora me quiera hacer la heroína!!) y con muuuucha ayuda de mi familia y amigos lo he ido llevando lo mejor que he podido en cada momento.

Y si me pongo a pensar mas allá aún, os diré que si me dijesen que puedo elegir entre pasar esta enfermedad yo o elegir entre mi madre, mi hermana, o cualquiera de mi gente cercana... elegiría una y mil veces ser yo, que afortunadamente lo he cogido a tiempo y se que puedo con ello y que aunque está siendo difícil a pesar de todo yo podré salir victoriosa de esta guerra. No penseis que es por valentía, es al revés: porque estar en el otro lado viendo sufrir a alguien que quieres no es tan fácil... Así que quizá el destino ha sido listo porque sabía que lo que yo no hubiese podido llevar bien era la otra cara de la moneda.

Así que a tod@s los que estais en el otro lado: GRACIAS!! a l@s que formais parte de mi vida, o l@s que pasais de vez en cuando por ella, a mis amig@s de toda la vida que una vez mas me demostrais que estais en lo bueno y ahora mas que nunca también en lo malo, a mis vecinos que me veis subir las escaleras cansada y en vez de pasar de largo subis a mi ritmo "de jubileta" y además me vais dando charla, a mis compis de trabajo que confiais en mi y me siento útil y valorada, a tod@s los que me acompañais a los médicos para que se me haga menos aburrido, a los que estais en la distancia pero con una llamada o un mensaje os siento cerquita, a mi gente del barrio que cuando no puedo dar mas que cuatro pasos me recibis como si hubiese ganado una maratón, a mis médicos por ayudarme y animarme a seguir siendo positiva, a las enfermeras y auxiliares que aguantais con vuestra mejor sonrisa mis malos momentos, a los que habeis viajado muchos kilómetros por venir a pasar conmigo mis peores días, a los que preguntais por mi a mis familiares o amigos y haceis que así se desahoguen también ell@s un poco de mis cosas, a los que leeis el blog y haceis que sienta que mis "chapas" quizá esten ayudando a alguien mas que a mi misma, a los que con mentiras piadosas me haceis pensar que no tengo tanta cara de enferma e incluso me veis con tan buenos ojos que vosotr@s mismos os creeis que estoy guapa (jajajaaaa...), a los que sin conocerme de nada os habeis acercado a mi para preguntarme como estoy, a la señora del metro que me prestó su asiento, a la que me vió en un bar y me dio un abrazo porque seguro que le recordé a alguien (o a ella misma), a todos los que haceis de mi enfermedad vuestra lucha y así es mas fácil salir con un pañuelito a la calle en vez de mi maravillosa melena que me costó tanto conseguir, POR TODO ESTO Y POR MUCHO MAS YO OS DEDICO A TOD@S VOSOTR@S ESTE DÍA DE LA LUCHA CONTRA EL CÁNCER DE MAMA, PORQUE VOSOTR@S SOIS PARTE ACTIVA DE MI BATALLA PARTICULAR, porque me siento apoyada, me siento mimada, me siento útil, me siento fuerte... y no lucharía con las mismas fuerzas sin todos esos gestos que teneis conmigo siempre. Porque gracias a esa concienciación que hay con esta maldita enfermedad no me siento un bicho raro, Y HACEIS QUE LAS ENFERMAS DE CÁNCER NO CAIGAMOS EN EL OLVIDO!!


(MIRANDO POR LA WEB HE VISTO ÉSTO... ASI QUE PONGAMOS EL LACITO ROSA HASTA EN LA SOPA!!, jejejee)

lunes, 17 de octubre de 2011

HABIA UNA VEZ UN CIRCO!!

Chic@s, he vuelto a currar unos días... jejejejeee.
Quizá algun@ sigais pensando que estoy fatal, pero es que yo me divierto mucho a pesar de los madrugones y acabar reventada!!

Tengo tres días de trabajo con artistas circenses, malabaristas, gimnastas...etc. y es suuuuperdivertido!! Hoy había que disfrazarse de doble de uno de los malabaristas de fuego y adivinais quien ha sido la afortunada???? jejejeeee... no lo dudais no? Ahí van las pruebas gráficas.
(Ojo, que es alto secreto eh???)




jueves, 13 de octubre de 2011

QUIMIO CON VISTAS


Mucha gente me pregunta como es eso de la quimio...

Pues como veis yo tengo un sitio maravilloso con vistas al mundo (porque Bilbao es la capital del mundo, lo sabiais??? Jeejejee), donde me enganchan durante 4 horas a "la maquina de la vida".
Es como la via que te ponen con suero solo que esta va con enchufe y le van agregando bolsitas diferentes cada una con una medicación y ahi me quedo hasta que esto termina pareciendo un arbol de navidad entre tanto pitido, luz parpadeante y colgajos varios!!
Aqui nos dejan traer nuestras propias distracciones y tambien hay tele, wifi... Vamos, que nos podemos alegrar un poquito el mal trago que supone que tu vida dependa temporalmente de una maquina.
Y me doy cuenta de la labor taaaan importante que desempeñan organizaciones como JUEGATERAPIA, que se encargan de que a los mas peques que tienen que pasar por esta situación, se les haga tambien mas fácil, regalandoles las consolas y juegos que la gente ya no usa. Pasaros por su web y veis cuanto se mueven por nuestros chiquitines: www.juegaterapia.org, (y seguro que teneis algo por ahí que podeis aportar, jejejee)

Bueno, siguiendo con lo de mis quimios, hoy me he dado cuenta de que solo las se contar para atras, osea las que me quedan en vez de las que me han dado... que me tengo que poner a restarlas!! jajajajaaa... es que sólo miro hacia delante, y con las ganas de que termine ya!!
Ahora me tocan los jueves en vez de los martes, y hoy ha ido todo genial.
A mi a veces una de las medicaciones me deja dormida... Otras veces que me da el subidón me pongo a charlar con la victima de turno que le toque acompañarme (que suele ser mi madre, pero tengo que agradecer también a Irma, Alfonso, Juani,Alvarito que vendrá la semana que viene, y otros muchos que habeis querido estar conmigo en los malos ratos pero no ha podido ser)... Pero sobretodo, me da mucho, muuuucho tiempo para filosofar y reflexionar y me acuerdo de tod@s vosotr@s por los animos que recibo y que me hacen ser capaz de ver a esta maquina con un cierto cariño!!

Al principio lo pasaba tan mal con las quimios que solo hablar de ellas me ponia mala. Ahora con el cambio de medicación, ni me entero y así soy capaz de frivolizar un poco mas y hasta le he puesto mote a mi "expendedora de veneno" se llama Juanita!! En honor a mi amiga Juani que siempre esta conmigo... En la distancia... Pero sin ella tampoco la vida seria igual!!


Ah!! Ya solo me quedan 6, y hoy tampoco he llorado ehh???

domingo, 9 de octubre de 2011

AYUDEMOS A JANIRE

Desgraciadamente hay compis-luchadoras que no lo estan pasando bien, y su recuperación depende de la generosidad de los demás.

Me tocó recibir éste mail de Janire, pidiendo una ayuda que no podemos negarle.

Yo desgraciadamente (igual que todos los que hemos pasado por procesos de quimio) no puedo ser donante de nada... pero no por eso voy a dejar de ser su altavoz!! LO UNICO QUE PIDE ES UN DONANTE COMPATIBLE DE MÉDULA ÓSEA.

Se que este proceso es un gran desconocido, por lo que os pediría que por lo menos la dejeis presentarse y que sus palabras os lleven a vuestras propias conclusiones. (Yo después de leer este grito de auxilio lo tendría muy claro)

OS DEJO A CONTINUACIÓN SU CARTA.
ANIMO JANIRE!! ENTRE TODOS LO CONSEGUIREMOS!!






Hola a todos,


Te pido por favor que leas este mail atentamente. Necesito tu ayuda.


Como algunos de vosotros sabeis estoy enferma, tengo una aplasia medular. La enfermedad consiste en la desaparición de las células de la médula ósea ( masa esponjosa que está dentro de los huesos donde se genera la sangre) que generan los glóbulos rojos, blancos y plaquetas. Debido a la falta de glóbulos rojos me canso con facilidad, tengo palpitaciones, a veces mareos y dolores de cabeza. Debido a la falta de plaquetas tengo hemorragias (ahora mismo estoy sangrando de la nariz aunque podría sufrir hemorragias internas mas graves) y me salen moratones con facilidad. Debido a la falta de glóbulos blancos (las defensas), tengo riesgo de infecciones, algunas podrían ser mortales, pero hasta ahora estoy teniendo suerte.

Fisicamente se nota poco, no estoy calva y el maquillaje tapa mi palidez pero eso no exime de que sea una enfermedad muy grave. No puedo trabajar, ni hacer deporte, no puedo viajar en avión ni deberia estar en sitios cerrados con demasiada gente ( aunque a veces lo haga). Si corro 1 minuto siento que el corazón se sale de mi boca y todos los días o casi todos me encuentro algun moratón nuevo en mi cuerpo. Subir una cuesta es una tortura y no puedo tomar el sol entre otras cosas. Pero los médicos me dicen que puedo hacer vida normal. A mi no me parece muy normal para una persona de 31 años.

Llevo 4 años así. En principio el pronóstico era bastante bueno. El tratamiento recibido la primera vez funciona en un 80% de los casos, en mi caso no. Es un tratamiento intravenoso, una especie de quimioterapia inmunosupresora muy fuerte con la que he tenido la suerte de no tener complicaciones ninguna de las veces. En mi caso funcionó a la segunda y con él he conseguido estar dos años independiente de transfusiones pero recaí en marzo de 2011 y tras repetirme el tratamiento por tercera vez, hace seis meses, ya se puede decir que no ha funcionado.

¿ qué supone esta recaida para mi? Es difícil expresar la dureza de esos momentos. No hay palabras. El mundo se te derrumba, todos los planes que has ido construyendo, toda la normalidad que has ido recuperando se van al traste. Al principio te quieres rendir, sabes que el camino fué duro y miras atrás sabiendo que el camino andado no sirvió de nada, y tienes que volver a pasar por todas y cada una de las piedras que anteriormente saltaste. Pero poco a poco te vas recomponiendo, lo asumes y decides que si esto no acabó contigo la primera vez, no lo va a hacer ahora. Y decides luchar.

Actualmente tomo altas dosis de inmunosupresores en pastillas (porque se supone que la enfermedad es autoinmune) que me dan bastante la lata con algunos efectos secundarios y recibo transfusiones de hemoglobina cada tres semanas. Las transfusiones me mantienen viva.
Para que os hagais una idea de con que niveles vivo os diré los de esta semana:
- Hemoglobina: 6,2. (rango normal 12.1 a 16)
- Plaquetas:8. (rango normal 135 a 450)
- Leucocitos: 1,7 (rango normal 4.5 a 11)

MI FUTURO
Tras no haber resultado el tercer tratamiento, mi única opción para curarme es el trasplante, pero como ya sabes NO TENGO DONANTE COMPATIBLE.
Como puedes suponer es una agonía que la curación no dependa de tí. No saber si ese donante compatible va a aparecer alguna vez y si este sufrimiento y esta incertidumbre va a durar 2 meses o 5 años.
Si el donante aparece pronto y es 100% compatible conmigo la recuperación puede ser completa. No tendré que tomar ningún tipo de medicación de por vida ni nada por el estilo. La recuperación será lenta pero podría vivir como una persona sana normal!!





Si el donante no aparece sufro varios riesgos:
- Que la enfermedad se agrave o se complique derivando en leucemia, sindrome mielodisplásico y otras cosas que no me apetece ni mencionar.
- Que los medicamentos tan fuertes que consumo dañen los órganos de mi cuerpo: hígado o riñones, o al ser consumidos a largo plazo, me
produzcan linfomas y cancer de piel, entre otros muchos efectos secundarios.
- Las transfusiones no pueden ser para toda la vida. Actualmente mis niveles de hierro y ferritina son desorbitados debido a la cantidad de transfusiones recibidas. El exceso de hierro a largo plazo, puede afectar a mi hígado y puede ser fatal.
- La inmunosupresión. Al estar con mi sistema inmunológico suprimido y encima con las defensas bajas soy la diana de cualquier virus o bacteria que puede campar a sus anchas por mi cuerpo. Esto podría ser letal.
Como ves, mi situación es bastante mas grave de lo que pueda parecer, tengo tiempo para buscar a ese donante compatible, pero cuanto??? Cuanto tiempo puedo estar asi??? Me ayudas a buscar a mi donante compatible??serás tu????!!!!!!

QUE ES LO QUE TE PIDO
A ti que eres donante o tras intentarlo resulta que no puedes serlo, te doy las gracias y te pido que difundas este mail y que hagas correr el boca a boca para educar a la gente para que no confundan la médula ósea con la médula espinal,no piensen que la donación consiste en abrirte por la espalda en canal y cosas similares...
A ti que aun no has donado te pido que leas con detenimiento este mail y el consentimiento informado que te adjunto y valores seriamente la posibilidad de hacerte donante para poder ayudarme a mi y a personas en una situación similar.
Te aviso de que el consentimiento es como el prospecto de una aspirina, si lo lees no te la tomas ni en broma!! Pero si alguna frase te genera temor, por favor, dímela para que pueda ayudarte. Por suerte o por desgracia me sé el consentimiento casi de memoria y he preguntado a médicos y coordinadores sobre toda la información que aparece en él que puede generar cierto temor.

Cuando me enteré en que consistía la donación de médula ósea me sorprendió tanto que decidí que cuando me curara donaría mi médula. Por supuesto, mi médico, me dijo que jamás podré serlo. Menudo chasco me lleve! Me senti mal por no haberlo hecho antes! Pero como iba a saber yo lo que era la donación de médula?? Apenas hay campañas de concienciación...sólo te enteras si te toca a tí o a alguien cercano! Estamos aburridos de ver por doquier campañas de donación de sangre, noticias en la televisión sobre la importancia de las donaciones de órganos, pero y la médula? dónde queda la médula?. Asi que decidí que tenía que contarle a todo el mundo lo que era!! Tan sencillo que nadie podria fallar! Y tan gratificante...salvarle la vida a alguien!

El resultado ha sido bastante decepcionante, podría llenar autobuses enteros con la gente que me ha dicho que va a hacerse donante, y la realidad es que me sobra con poco más que los dedos de mis manos. No puedo creer que ni siquiera teniendo alguien cercano la gente no reaccione. Y me he llevado muy malos ratos por eso, me he cabreado, he llorado... Yo no puedo obligar a nadie. Hay gente que me dice que lo mejor es que no espere nada de nadie pero la realidad es que si espero. Espero de ti porque eres el que tiene la llave para que muchos enfermos de leucemia, linfomas, aplasia medular, sindrome mielodisplasico... nos podamos curar. Insisto porque estoy en deuda con un montón de gente que lucha contra estas enfermedades. Algunos están aquí, a otros su médula compatible no les llego a tiempo, y es tan injusto y te hace sentir tal impotencia....que juras y perjuras que harás lo posible para que no vuelva a pasar.
Sé que muchos no se animan porque piensan que es prácticamente imposible que sean compatibles conmigo...y si están equivocados? Y de todas maneras, que mas da si es para otra persona, si esa persona va a morir si no es por tí?

Algunas personas me han preguntado si no pueden hacerse la prueba sólo para mi.....la donación no puede ir dirigida a alguien en concreto y además es anónima. Si mi futuro donante piensa lo mismo y sólo está dispuesto a donar a sus conocidos yo no tendré ninguna opción de sobrevivir.
A otros les paraliza el miedo. Yo tenía miedo a las agujas también. Muchos enfermos lo tienen pero es mayor el miedo a no encontrar un donante jamás. Si os llaman para donar...no merece la pena sufrir unos pequeños pinchacillos que suponen salvarle la vida a alguien?
Otros no encuentran el momento....pero el momento siempre se encuentra si se quiere. Estamos tan metidos en nuestra vida cotidiana que no sabemos ni sacar un ratito para ser solidarios.
Te pido que por favor, si decides hacerte donantes, lo cojas en caliente, no dejes pasar el tiempo. Si fueras compatibles conmigo tendría que esperar aún unos meses a que analicen tu muestra, te metan en el registro y un montón de burocracias más que no vienen al caso. Quizás yo pueda esperar unos meses, o quizás no, pero ten por seguro que para muchos ese tiempo es demasiado.
Quizás seas tú quien pueda salvarme. No necesito un superman que me salve del peligro, sino un héroe o heroína silencioso/a que con una pequeña donación de sus células madre, me devuelva a la vida.

Creeme que no te lo pediría de esta manera si la donación pudiera causarte el mínimo perjuicio.

LA DONACIÓN EN EL PAIS VASCO
- Se llama por telefono para pedir cita, te preguntan si has leido el consentimiento, si no es asi ( que no es el caso porque yo te lo adjunto), te lo mandan por correo o mail y os piden que una vez leido vuelvas a llamar para pedir cita.
- El dia de la cita te reunes con el coordinador que te explica en que consiste la donación (basicamente lo mismo que has leido en el consentimiento) y te sacan solo un tubito de sangre para meterte al registro, mucho menos de lo que te sacarían para una analítica.

Una vez en el registro de donantes (REDMO), puede que te llamen al poco tiempo o puede que no te llamen nunca. Hay 1 entre 1700 posibilidades de que te llamen para donar. No todo el mundo tiene la suerte de hacerlo. Lo importante es estar en el registro por si algún enfermo en el mundo te necesita.

Si alguna vez te llaman existen dos tipos de procedimiento para donar. El donante elige. De hecho si miras el consentimiento puedes ver que puedes elegir la punción, la aféresis o cualquiera de las dos.

1) Recolección de la médula ósea por punción
Es un procedimiento quirúrgico (sólo se utiliza en el 5% de los casos y si el donante lo consiente). Se administra anestesia general al donante en un quirófano. El donante generalmente permanece en el hospital durante aproximadamente 12 horas antes de irse a casa. La mayoría de los donantes se reintegran a su rutina normal en pocos días. La médula ósea se restituye completamente entre cuatro a seis semanas después de la donación.

Si esta fuera la única opción no me atrevería a insistirte en que te hagas donante. Yo misma tengo pánico a la anestesia general y siendo objetiva no me sometería a ese proceso. La otra opción es la aféresis.

2) Aferesis o donación de progenitores hematopoyéticos de sangre periférica
Se utiliza el 95% de las ocasiones. Cinco días antes de donar te ponen unas inyecciones subcutáneas, una cada día, de unos factores de crecimiento que lo que hacen es que las celulas madre necesarias para realizar el trasplante salgan al torrente sanguineo. El dia de la donacion, te pinchan en los dos brazos. Por uno de ellos, sale la sangre que pasa por una máquina de aféresis. Esa máquina se queda solo con esas células que necesita. El resto de la sangre te la devuelven por el otro brazo. Son unas 5 horas en una camilla o silla reclinable viendo la tele, leyendo una revista y pueden acompañarte. No es necesaria anestesia. No duele y no es peligroso. En todo caso aburrido, estar 4 o 5 horas allí. Y eso es todo. Eso es salvar una vida.

Te adjunto un video para que veas el proceso y la máquina. Es en inglés pero las imágenes hablan por sí solas.

http://www.youtube.com/watch?v=rYpbd8WVXWk&feature=related

Como ves mucha cara de sufrimiento no pone. El proceso es indoloro y nada peligroso para el donante.

Entonces, ¿Estas dispuesto a regalar 5 horas de tu tiempo y un poquito de tu sangre?. Sería para mí una alegría inmensa. Me gustaria que si lo haces me lo cuentes y si no lo haces me dijeras el motivo. El saber que la gente se hace donante a mi alrededor para mí es un subidón indescriptible. Me carga de energía para seguir luchando contra la enfermedad. De verdad que no imaginas lo importante que es.

Si estas dudoso o tienes algún temor, por favor, ponte en contacto conmigo, estaré encantadísima de responder.


Los teléfonos:

Coordinación trasplante Gipuzkoa: 943 00 70 00 (Os mandarán al Hospital Donostia)
Coordinación trasplante Araba (Vitoria) : 945 00 62 91 (Supongo que sera en txagorritxu)
Coordinación trasplante Bizkaia: 94 403 36 01 (Hospital de Basurto y Cruces solo los jueves a primera hora)
Centro Casco de Trasfusiones y Tejidos: 900 303 404 (Ambulatorio Bombero Etxaniz en Indautxu o Hospital de Galdakano y no se si llevan mas sitios en el Pais Vasco. Lo que tienen es mayor flexibilidad horaria que la Coordinacion trasplante Bizkaia)

Si vives en otra Comunidad Autónoma o incluso en otro país y no sabes donde tienes que ir, puedes encontrar información en la página de la Fundación Carreras, www.fcarreras.org. Y si no tienes tiempo para mirarlo, dímelo igualmente y yo te buscaré el número de teléfono al que puedes llamar para pedir cita.

Este es el testimonio de un donante:
http://www.diariodenavarra.es/20080518/navarra/volveria-donar-medula-osea-sin-pensarlo-dos-veces.html?not=2008051801335901&idnot=2008051801335901&dia=20080518&seccion=navarra&seccion2=sociedad&chnl=10

Tienes muchísima mas información (videos, testimonios de donantes, de pacientes, información extensa sobre la donación de médula osea) en mi blog: www.anemiaaplasica.blogspot.com


Se consciente de que un transplante de médula, generalmente es el único tratamiento posible para la curación de gente como yo, algo que sin donaciones no es posible.

LO QUE HOY PUEDES HACER POR OTROS/AS, TAL VEZ, UN DÍA ALGUIEN TENGA QUE HACERLO POR TI.
Si por alguna razón, no he logrado convencerte de lo importante que es que te hagas donante, al menos ayúdame a hacer llegar esta información al mayor número de gente. Envíalo a todos tus contactos, no te cuesta nada, y quizás alguno de ellos sea “mi donante”.
Un último guiño a las embarazadas, por favor, informaros para donar a un banco público el cordón umbilical, podeis dar a luz dos vidas.
Somos muchos los que necesitamos tu ayuda.


GRACIAS.

Janire Rivera
Tlfno: 669 32 56 38
janire_r@hotmail.com
janirer@gmail.com
http://www.facebook.com/#!/janire.rivera

viernes, 7 de octubre de 2011

SMILE!!

Ya estoy de vuelta de Barcelona y con un chute nuevo en el cuerpito!!
A pesar de estar doblemente reventada por el trabajo y por la sesión de vida, aún así estoy contenta y feliz.

Os contaré como me ha ido mi semana de trabajo empezando por que no creo en las coincidencias, y la empresa en la que he trabajado esta vez sabeis cómo se llamaba??? "SMILE"!! jajajajaaaa... y me encontraba por la oficina cartelitos de estos ("sonrie todo el día"),junto a chapitas sonrientes, un bolso que me regalaron con una sonrisa gigante... Así da gusto!!




Y lo mejor como siempre: MIS COMPAÑEROS!! Esta vez mi jefe era Alan, otro tio genial que me ayudó mucho cuando me diagnosticaron el cáncer. Y los demás compis casi todos los de siempre... que siguen apoyándome tanto que me parece que estoy perdiendo la capacidad de criticar a nadie porque todos me tratan genial y me siento feliiiiizzz!! no es que me traten especial por estar enferma, sino todo lo contrario que es lo que valoro!!... pero de vez en cuando se les escapa un "que valiente eres", "eres un ejemplo", "ojalá yo sepa apreciar la vida así", "da gusto verte feliz con lo que estas pasando"... y a mi me dan mas ganas de sonreír si cabe!! es un honor ver que la gente de tu alrededor está concienciada con ésta maldita enfermedad que afecta a tantas personas, y que desgraciadamente por eso la ven tan cercana.

No es que ahora quiera ir de superwoman, así que tengo que reconocer que ha sido duro, los madrugones de las 5:30 de la mañana, las 13-15 horas de trabajo diarias, el calor soporífero, el frio mañanero... Tenía que estar con mucho cuidado de todo, y no caer enferma. Pero he tenido un truquillo: he estado tomando equinácea (de herboristería) y me ha ido genial para recuperar energía.

Así, a parte de trabajar, me ha dado un poquito de tiempo de un par de visitas que tenía pendientes y que me han llenado de mas fuerza todavía para seguir trabajando como si no estuviera enferma!!
Un día me fui de cena con otros compis de trabajo y como quedamos en su oficina, allí me encontre con Mati, Jone, Bibi (que está embarazada de 7 meses y no la había visto!!) Lucas (que hacia mas de un año que no veía), Marco... etc. Todos diciendome lo bien que me veían y dándome ánimos de los de verdad, de corazón.
Otro día quedé con Pedro y Edu para cenar una hamburguesa y ponernos al día de todo...
Y Frodo y Paco que fueron ellos los que me vinieron a visitar a mi rodaje...

Me encanta darme cuenta de que la gente valora el tiempo de estar juntos de vez en cuando, y a pesar del trabajo estresante que tenemos veo que si lo intentamos, entre todos podemos hacer que el trabajo sea una fuente de alegrías y amistades en vez de crear competencias, estrés y enemistad.

Bueno, y me faltaron dos compis-luchadoras que visitar: Monika y Eva... una pena que haya estado con el tiempo tan justo, pero prometo visita en la siguiente ehhhh??? que de mi no os librais tan fácil!! jejeje. Ahora ya te tengo fichada Monika!!
(Por cierto Eva espero que estes mejor...)
ANIMO A LAS DOS!! CAMPEONAAAAAASSS!!

Bueno, pues hablando de trabajo os dejo unas fotos que he hecho para que veais las que armamos en la calle y la muestra para que flipeis con mi pedazo de melenón que me ha salido yaaaaa!! Que hacía tanto calor y como mis compis me dan tanta seguridad, me quite mucho tiempo el pañuelito y todos diciéndome lo guapa que estoy!!... jejejeee, casi les creo!!...jajajaa.






El resumen de ésta semana es que cada vez me voy recuperando un poquito mas, y me noto con mas energía. Las sesiones semanales me sientan genial y no tengo muchos efectos secundarios. Ademas que hoy he usado champú por primera vez!! jajajaaa... Y ES UN REGALO PODER SENTIRME ÚTIL Y QUE A TRAVES DEL TRABAJO SE ME OLVIDE A RATOS QUE DEPENDO DE UNA MÁQUINA TODAS LAS SEMANAS PARA VENCER ESTA ENFERMEDAD!!
Así que a tod@s los que lo esteis pasando mal por una u otra cosa, pensad en una sola razón por la que sonreír, algo que os de alegrías y luchad porque eso os llene de energía para afrontar los baches. Cosas malas hay y habrá en nuestras vidas siempre, pero la vida consiste en plantarle cara a todo y pensar mas en encontrar las soluciones que en agobiarnos con el problema.

miércoles, 28 de septiembre de 2011

VACACIONES TRABAJANDO!!

Hoy me han dado mi dosis, las semanales siguen yendo genial y en 24 horas estoy perfecta!!
Así que como ya me conozco mis reacciones y parece que va todo bien, mañana a la noche me cojo un avion a Barcelona y a volver a currar otro poquito!!

Estoy locaaa???? Un poco si verdad??, pero es que me viene taaaan bien!! Se que me entendeis que quiera volver un poco a la realidad de "NO-MEDICOS".
Cuando estas sano intentas tener mil excusas para no trabajar, pero yo ahora estoy buscando las excusas para ir al curro!! igual lo siguiente que tengo que hacer es visitar a un psiquiatra porque me está afectando al cerebro...jajajaaa...
Pero es que me sigo encontrando bien. Los amigos de bata blanca me dejan (no sin antes decirme que estoy un poco chiflada, claro!), puedo hacer mi labor perfectamente, es mas: lo hago mejor y disfruto como nunca!!. Se que no puedo coger cualquier trabajo, que tengo que ser consciente de mis limitaciones, que antes de aceptar meterme en la locura de un rodaje tengo que saber que estoy bien respaldada primero por mi jefe y luego por mis compis (pero son todos geniales... por si no lo había dicho ya mil veces!! jejejee, ¡¡que mal momento para darme cuenta del valor de las personas que tenemos a nuestro al rededor en la vida cotidiana) Que ahora parezco una actriz famosa y que cuando me llaman del curro primero pido ver el guión y con quien trabajo y si no estoy segura no puedo arriesgar a "cagarla" (con perdón)... Se que en estos pocos días voy a acabar reventada... pero feliz!! (ya dormiré la semana que viene!!) Necesito mas razones para sentirme afortunada a pesar de todo poder ir a trabajar???

Ah si!!, se me olvidaba: Cada vez que decido currar me siento como que voy de vacaciones a cargarme las pilas con un poco de "normalidad" para afrontar el siguiente chute.
Porque quiero que mi VIDA sea algo mas que eso de ver pasar las horas entre quimio y quimio!!

Asi que os prometo que aprovecharé esta tregua que me dan los médicos, y ya pediré el justificante del trabajo para ausentarme del blog unos días. jejejejeee... pero prometo venir con un montón de chismorreos para contaros.

un beso a toda mi ciber-familia!!

martes, 20 de septiembre de 2011

FISURA EN EL "FISTRO SEXUARRRLLLL"

LA COLONOSCOPIA HA IDO BIEN!! después de una tarde y una noche "de mierda" claro!, jajajaaaaa

Me han dicho que tengo una pequeña fisura, pero normal con las quimios, así que no hay que preocuparse. BIEEEEEEEENNN!!

Eso si, como bien dice Kakun, cuando me despertaba de la anestesia estaba venga a decir chorradas tipo: SACAME FOTOS PARA INTERNET!!... menos mal que estaba ya solo con mi madre, y como está curada de espanto conmigo no me ha hecho ni caso, jejejejeeee... que sino me hago yo la foto de la Scarlett Johanson versión hospital!!

lunes, 19 de septiembre de 2011

CAMBIO QUIMIO POR COLONOSCOPIA

Como bien sabeis para mi los martes me toca quimioterapia.
Pues bien, en la revisión de la semana pasada le comenté al médico que seguía haciendo de vez en cuando sangre cuando iba al baño... y ya llevaba así una temporadita. Así que como las plaquetas de la última analítica me daban muy bajas, han decidido darme una semana de vacaciones de quimio para hacerme una colonoscopia. Así que mañana cambio quimio por colonoscopia....aaaarrrrggghhhh!!

LLevo ya dos días de dieta sin residuos y hoy me toca solo líquidos. Aunque lo peor va a ser esta noche con los sobrecitos que te hacen "evacuar" absolutamente todo lo que tengas en el intestino.

Hoy tocaba un poco de tema escatológico, lo siento... pero a cambio podeis hacer bromas de esas de "voy a probar nuevas experiencias", "me van a abrir la salida de emergencia".... jejejeee.

Mañana os cuento como ha ido.

viernes, 16 de septiembre de 2011

MICROHUMOR 3

Bueno, el otro día ya estuve muy seria en mi conversación con el Sr. Cáncer (como me apuntasteis, mas bien fue un monólogo...jejeje, porque no le pienso dejar que diga ni mú!!)
Así que hoy toca un poco de reirnos de todo otra vez!!

Este microhumor va dedicado a todas las compis-luchadoras que les han realizado mastectomía, o que en algún momento necesiten/necesitemos reconstrucción... con toooodo mi repeto y para que sea un poco menos traumático.
Cuando todo esto termine espero que mis cicatrices sean mis batallitas que contar, y no algo por lo que ponerme triste cuando me vea en un espejo. LA BELLEZA ES UN ESTADO DE ANIMO!!

miércoles, 14 de septiembre de 2011

MARTES 13 DE CHARLA CON EL SR. CÁNCER


Como buen martes 13, hoy ha empezado a llover y la sala estaba mas vacía de lo habitual. Película de terror??? no!!.. para la SESIóN DE VIDA!!! (bueno, un poco película de terror también es a veces... pero os aseguro que ya llevo dos sesiones seguidas sin llorar!!)

Mmmmm... muchas butacas vacías... que bien, estaremos cada vez menos espectadores invitados??? pero Bea me ha devuelto a la realidad: "solo es que a la tarde estais unos pocos menos"... vaya!...
Por un momento había pensado: te imaginas que nos vamos curando todos y no tiene que venir nadie mas??? y a nuestr@s querid@s "angelitos de la guarda" l@s tienen que trasladar a maternidad por ejemplo???... (ojalá llegue ese día!!)

Hoy, desde dónde la vida me ha "castigado" a reflexionar una vez a la semana... me ha tocado un precioso "rincón de pensar". Pues bien, el "Taxol" no me ha dejado dormida!! y entre eso y el insomnio nocturno añadido, he hecho uso literal del castigo: A PENSAR!! Así que he tenido una conversación cara a cara con el Señor Cáncer.


Señor Cáncer:

Hoy te miro a la cara y te digo que tienes los días contados.
Que te confundiste al entrar en mi vida porque soy mas testaruda que tú, y no tengo ninguna intención de que hagas llorar a mi familia y mis amig@s.

Te crees que me estas fastidiando un año no???? pues te diré una cosa: gracias por tu regalo!!
No es que me alegre de tu existencia, pero si me gusta en lo que me estas convirtiendo. Me has regalado unas gafas con las que veo la vida de otra manera y, aunque tú te irás pronto, espero no quitarme esas gafas nunca!!

Ahora veo gente buena a mi al rededor, de las que creía que no existían y de las que estoy descubriendo tan cerca que me da vergüenza no haberme fijado antes.

Ahora veo sitios maravillosos dónde antes pasaba a todo correr.

Ahora veo que mi familia es mucho mas que una palabra.

Ahora veo que mi vida tenía un sentido por algo. Que he estado sembrando "no-se-muy-bien-que", que ahora que mas lo necesito recojo sus dulces frutos que me hacen tu presencia mas llevadera.

Ahora veo que en ese hobby por el que me pagan, que yo creía lleno de egoísmos y banalidades, también crecen flores bellas que perfuman todo lo demás.

Ahora veo que en mi casa no hay una enferma sino tres luchadoras juntas. Con un "angelito" muy especial luchando desde alguna parte para que nos lleguen todas fuerzas como cuando estaba aquí.

Ahora veo que te has metido sigilosamente en la vida de much@s compañer@s con l@s que has podido, pero l@s que seguimos en la lucha formamos un batallón de desconocidos que unidos contra ti, le ponemos al mal tiempo buena cara... (así que tengo que agradecerte otro regalo: mi ciberfamilia de luchador@s y asociados que tengo por aquí)

Ahora veo que mis amig@s, los de verdad, no me caben ni contando los dedos de 4 personas!!

Ahora veo que puedo hacer lo que yo quiera con mi futuro, porque solo me preocuparé por mañana y eso es más fácil.

Ahora veo un mundo mas rosa... no por que me esté volviendo una ñoña, sino porque éste es el color de la lucha en el que me demostrais que estais tod@s implicad@s como nunca pensé que podría hacerse, desde un mensajito, una llamada, una visita, un "tratarme como a la Ainara de siempre", una invitación a pasar el tiempo de cualquier manera, una carita sonriente en mis comentarios del facebook... todo eso que haceis para que sienta que estais ahí en el escuadrón de batalla!!...


En fin, Seguro que me haces derramar alguna lagrimita mas, de esas que no pueden controlar mis nervios cuando los médicos programan ataques nuevos contra ti... pero no por eso te confundas, porque yo te enterraré a ti (y no al revés) y lo haré muuuuy muuuy profundo, donde no puedas resucitar NUNCA. Y sobretodo, dónde ojalá tampoco puedas irte con otra!!


P.D.se que con éste post se derramará alguna lagrimilla (que no era mi intanción, sino mas bien al contrario), pero al menos espero que sean de felicidad por veros reflejados entre esas cosas por las que he dado las gracias.

domingo, 11 de septiembre de 2011

MICROHUMOR 2

Pasando mi tiempo entre quimio y quimio sigo intentando hacer algo práctico y que me tenga entretenida. (Ya de paso os digo que las sesiones de ahora son muuucho mas llevaderas y me recupero en un dia!!)

Bueno, pues me ha dado por la repostería, y las magdalenas no me salen tan mal... pero el otro día intenté hacer galletas y éste fue el resultado: (según mi amigo Raul se han transformado de animalitos a nubes...jejejejeeee)


Bueno, el caso es que con mi sección de microhumor también me entretengo mucho y saco a relucir mis dotes olvidadas de Bellas Artes, y ésta era obligada de hacer no???

miércoles, 7 de septiembre de 2011

NUEVA SECCIÓN PARA SACAR UNA SONRISA (al mal tiempo...)

Gracias a mi amigo JC he estado en contacto con páginas (sobretodo americanas) que hacen del humor una arma de destrucción masiva de cánceres no deseados. Así que me ha servido de inspiración y para hacer un poquito de risoterapia (como dice mi amiga-luchadora Luki) y que, como tambien me enseñó Mr. Elías en su blog luchando contra la leucemia: a pesar de todo: ¡¡"Hoy nos toca reir"!! (http://tuleucemiatambienesmilucha.blogspot.com/)

Bueno, pues arriba encontrareis una pestaña nueva que se llama "MICROHUMOR" y ahí haré pequeñas reflexiones pseudo-humorísticas (y digo "pseudo" porque mi amigo AITOR me dice a veces que mi humor es raaarooo,raaaarooo,raaarooo...) e iré poniendo cosillas de vez en cuando.

Espero que os guste, y si alguno quiere hacer contribuciones serán bienvenidas, como siempre!! (ejem, ejem... Rubén... te das por aludido???, jejjeee)

P.D. la pestaña de "mil pañuelos y trucos de belleza" está en construcción porque todavía no se poner los videos que tengo por el youtube... en fin, me pondré en contacto con el departamento pirata para que me echen una mano y que podais empezar a ver cuanto antes pequeños truquillos que se cogen con el tiempo.

un saludo a tod@s.


Muchas veces ayudó una broma donde la seriedad solía oponer resistencia.
» Platón (427 AC-347 AC) Filósofo griego

sábado, 3 de septiembre de 2011

FIN DE SEMANA DE FIESTAS Y 1ª QUIMIO SEMANAL

Tengo que empezar diciendo que el cambio de quimios que os conté me había afectado mas de lo que quería admitir... y los nervios me han jugado malas pasadas. Pero intentando llevar un poco de vida "normal" y para hacer mas llevadera la espera el fin de semana pasado estuve muy entretenida.

Este último fin de semana de Agosto eran las fiestas de mi barrio y hace años que por mi trabajo no he podido estar, así que, a pesar de las circunstancias, éste año las quería disfrutar "a mi ritmo".
Mi barrio es un sitio pequeñito y entrañable, muy tranquilo, y donde nos conocemos todos. Así que las fiestas que se organizan son muy especiales. Este año han durado 5 días, con sus verbenas nocturnas, concursos, y eventos varios. Pero lo mejor de todo es el buen ambiente que se genera. A pesar de las "rivalidades" entre las distintas cuadrillas (aquí llamamos así a las peñas), los concursos que hacemos son para "mearse de la risa" y al fin y al cabo todo queda en casa, y disfrutamos casi tanto cuando ganamos, como cuando gana cualquier otro porque todo es super divertido! eso si, luego hay piques eh???.

Empezamos con un desfile de disfraces y nuestro grupo elegimos disfrazarnos de superhéroes. Esa era mi prueba!! con lo que me gusta un disfraz!!! tenía que superar un poco la traba de mi dolor de uñas... pero por lo menos un ratito yo quería disfrutarlo! Eso si, el disfraz en plan casero todo eh?: culotte de estrellitas por encima de unas mallas rojas de los chinos, botas altas, un cinturón de tachuelas y una peluca de plástico...y ya estaba vestida de "algoparecidoawonderwoman"!! jajajajaaa (por mucho que os imagineis el disfraz prometo que era mas ridículo verlo en directo!, así que no pondré fotos para preservar un poco de mi dignidad, jejejeee) Eso si, duré una hora nada mas, porque acabé tan cansada de dar cuatro botes que me fui a casa super pronto... pero feliz!!

Bueno, pues entre disfraces varios, concurso de tortillas, de marmitako, de fotografías divertidas, playback etc... el fin de semana lo pasé de lo mas entretenido con l@s amig@s de siempre. Por cierto el marmitako salió tan rico que quedamos 3ª de mas de 40!!, aqui os dejo una foto de todos los que nos juntamos a comer solo en nuestra cuadrilla...




Pero después de las fiestas..... otra vez quimioterapia.... que poquitas ganas!! aaarrrggghhhhhh!!
Por lo menos he tenido otra fantástica visita que me ha venido fenomenal para acompañarme a pasar el mal trago, así que no me quejaré tanto porque soy muy afortunada.
Pero es que ante cualquier novedad me pongo nerviosa, y como ésta quimio era un poco nueva, por el cambio de medicación, pues fui al hospital hecha un flan. Me dolía la tripa ya antes de entrar, y cuando me pusieron la via lloré como una niña... esta vez le tocó a Mª José pincharme, (creo que conmigo se van rotando porque lo pasan ellas peor que yo y todo!! madre mia que mal rato!!)
Aunque si tengo que decir la verdad, es que no fue para tanto, lo que pasa es que me pudieron los nervios y en el fondo tengo que reconocer que soy una llorona. Pero con la medicación me quedé dormida casi toda la sesión.

Estas sesiones son mucho mas llevaderas, en el mismo día ya comí algo porque no ataca tanto al estómago, aunque si que es mas dura para el cuerpo. Sales como si te hubiesen dado una paliza!, y es difícil pasar los días cuando según te despiertas tienes sensación de estar reventada, y como que no has descansado suficiente... pero aún así me quedo contenta porque estoy convencida de que lo realmente malo de la quimio ya lo he pasado. Así que solo espero que todo siga yendo tan bien y que los efectos secundarios no se me acumulen demasiado!!
Y si a la siguiente sesión voy disfrazada de wonderwoman??? jajajajajaaaaa... Ale! que solo quedan 11!!

domingo, 28 de agosto de 2011

CAMBIO DE QUIMIOS, SE ALARGA EL PROCESO.

Ahora se que el término paciente es literalmente por lo que tienes que ser: PACIENTE!! quien me ha visto y quien me ve!... con lo estresada que vivía yo antes que en cuanto me trastocaban un poco mis planes parecía que se me iba a acabar el mundo!! Y ahora me desbaratan la vida, me la ponen patas arriba y pendiendo de un hilo, y cuando creia que tenía asimilado ya todo el proceso y me había medio-acostumbrado a mi nuevo plan de vida, resulta que me lo vuelven a cambiar, me alargan el tratamiento (que aunque sea para mejorarlo, una sigue teniendo esa pequeña impaciencia humana, oiga!!) y aún así intento pensar que tampoco está del todo mal, parece que con los nuevos cambios a pesar de alargar el proceso, las quimios son un poco menos agresivas (dicen que son mas hormonales y menos "químicas") y las llevaré mejor... me empezará a crecer el pelo y TENDRÉ MENOS NÁUSEAS!!! BIEEEEEENNNNN!!! Bueno, pues volveré a cambiar el chip y relajar la marcha otro poquito.

Os cuento en que ha consistido el cambio: En un principio yo tenía programados 6 ciclos de quimio cada 21 días, y ahora que ya tenía hechos 4 y ya estaba viendo el final del túnel... resulta que en mi ultima revisión con el oncólogo me han cambiado las dosis y ahora me quedan 12 sesiones semanales!!! con lo que hacen 3 meses mas todavía de quimios a pinchazo semanal!!! aaaaiiiiinnnsss... un poquito mas de suplicio. (resistirán mis pobres venas???). El año que viene me reiré de todo esto, pero es que ahora me parece interminaaaaaable.

Yo siempre fui mala en matemáticas pero lo que nunca pensé es que 6=4+12!!!! jajajaaaa...

La parte buena??? que me tocarán mas ratos de mimos!!jajajaaaa... mas veces que me regalarán verduritas las vecinas, y quizá me toque otra pata de jamón como la que me regaló mi tio Ricar debido al vox populi que se ha hecho mi antojo de jamón "del bueno" con las quimios (que una puede estar enferma, pero sigue siendo igual de sibarita...jejeje), mas paseitos que me daré con mi hermana, mas razones para que mis amig@s que estan lejos saquen unos días para venir a verme, y mas ocasiones que tendré para reunir "porque si" a mis amigas que siempre están ahí cuando las necesito (eso si, a veces incluyo un poco de chantaje emocional, que sino a veces se les olvida que la vida son dos días y hay que disfrutarla !ahora!).


El martes me toca la siguiente sesión, ya os contaré.

domingo, 21 de agosto de 2011

UNA SEMANA DE TRABAJO!!


Después de haber pasado los días malos de la 4ª quimio y como ya había aceptado un trabajo de 5 días en Barcelona, la semana pasada me fui allí a hacer un poco de vida laboral.
Durante los días duros de la quimio me ayudó mucho pensar que tenía que ponerme buena para viajar y trabajar como cualquiera de mis compis, así que no tenía mucha opción para quejarme.

Pues bien, llegó el día de ponerme manos a la obra y una vez llegué a la ofi ya tenía energía para parar un camión!! me dió mucha alegría ver a algunos compis con los que no coincidía desde hace tiempo, y algunos incluso que después de mi diagnóstico no había visto... he dicho alguna vez que mis compañeros de trabajo son geniales???? jajajjaaaa.... no me cansaré de decirlo!! todos sabían que iba y mis circunstancias, así que fue poner un pie en la ofi y empezar a ponerme al día primero en lo personal de la gente y luego con las cosas del curro. Y ya había vuelto la Ainara de siempre!! En cuanto nos quitamos de encima el estrés que nos caracteriza a los de la publicidad, nos faltó tiempo para empezar con las bromas, los vaciles y los cotilleos de siempre!! y es que como dicen ellos, (que son al 90% chicos) yo soy UNO mas!!, jajajaaa...

Durante ésta semana de trabajo duro, en la que me han faltado horas de sueño por doquier, en la que me he esforzado como nunca para que a nadie le quepa la menor duda de que lo intento hacer todo lo mejor posible, y que he acabado reventada físicamente cada uno de los días... a pesar de eso yo me he sentido genial.
Cada vez me noto mas enferma, los efectos del tratamiento se van acumulando y empieza a ser difícil la "normalidad", pero durante una semana he tenido ratos que se me ha vuelto a olvidar el cáncer!! es indescriptible la sensación...
Tengo que decir también, que los mimos que he recibido han sido una pasada.
Los chicos del catering preparándome comida especial, los de producción intentando sustituirme siempre que podían en cosas que podían hacer ellos, las de vestuario y maquillaje mas pendientes que nunca de las modelos porque sino tenía que estar yo detrás de ellas, el de la grúa poniéndome siempre un cajon de cámara debajo del culo para que me siente un rato... y Pedro??? que voy a decir de ése pedazo de ángelito caido del cielo que me ha tocado como jefe???... Bueno, hasta un día me quería mandar a casa a las 6 de la tarde cuando todavía nos quedaban como cuatro horas mas de jornada!! y es que Oriol y Rober (mis otros jefes) le apoyaban!!... y yo por cabezona me quedé hasta el final!! (no lo dudabais no??, jajaaa) pero ésto se lo recordaré el año que viene a todos cuando de verdad me quiera ir y ya no tenga excusa, jejejejeee.

Como éste rodaje en el que estaba era de una marca de ropa, he tenido también la oportunidad de trabajar con unas top models buenísimas, que ademas de excelentes profesionales me han demostrado una calidad humana a las que no se les suele asociar.

KJELL BRACKE, con la que salgo en la foto, es una chica encantadora, con la cabeza muy bien amueblada y que su belleza sale de su interior. Tuvimos muchos ratos de charla en los que nos contamos un poco nuestras vidas. Se está planteando ponerse detrás de las cámaras en un puesto parecido al mio y me preguntaba un millon de cosas y también se interesó por mi enfermedad y por cómo lo llevaba, y cuando se volvió a Bélgica (de donde es ella) me escribió un mail precioso admirando mi fuerza y positivismo y dándome ella a mi las gracias!!!!

También tengo que decir, que el último día las chicas del rodaje nos alegramos la vista con Max Rogers... pedazo de modelo de los que no le puedes sacar ni un minimo defecto!!... (mas razones para adorar mi trabajo???)


Lo malo de ésta semana??? pues que me he dado cuenta de que necesito descansar un poco mas, y por eso he tenido que rechazar otro trabajo, y otro mas por ser en la playa a pleno sol todo el día.
Y lo otro malo (que ya lo conté en otro post) es que no quería darme cuenta de que mi dolor de pies era porque se me estaban empezando a poner moradas las uñas y cada día están yendo a peor hasta que se me caigan... en fin, para ésto también hay solución así que intentaré no quejarme mucho tampoco.

Pero bueno, me quedaré con lo positivo, como siempre!! Cuando terminé el trabajo me encontraba tan bien de ánimo que me ha costado hacerme a la idea que en otros 10 días vuelve la dosis de veneno para vivir.

Muchas veces he dicho que soy yo la que mas aprendo de los que me rodean, pero es que es así. Antes pensaba que mi trabajo me encantaba porque me permitía estar en sitios que de otra manera nunca hubiese visto... ahora se que lo mejor de mi trabajo es la gente con la que lo comparto porque la mayor lección de vida me la dais los que estais a mi lado. Ya sea por un ratito, unos días o que siempre esteis ahí... pero no dejo de aprender de vosotr@s.
(No lo diré muy alto, pero hubiese pagado yo por hacer éste trabajo, porque la sensación que me he llevado no tiene precio!!... ojalá que el siguiente que pueda hacer venga pronto.)

UNA VEZ MAS: GRACIAS COMPIS POR FORMAR PARTE DE MI LUCHA!!

EL CORTISOL Y LA POSITIVIDAD


Me gustaría que tod@s os sintais libres de participar en mi blog, os conozca o no, para elogios o críticas, esteis enfermos o solo porque os toque éste tema de alguna manera, o simplemente porque querais dar vuestra opinión sobre algún tema que aquí se toque... CREO QUE TODOS FORMAIS PARTE DE MI LUCHA SIMPLEMENTE POR ESTAR LEYENDO ÉSTO, ASÍ QUE A MI TAMBIÉN ME INTERESAN VUESTROS COMENTARIOS/OPINIONES/VIVENCIAS...

Hoy me han dejado éste comentario en el blog, y por si a caso no lo veis y me parece interesante lo dejo como post. GRACIAS ZIGOR.

comentario de ZIGOR BILBAO:

Aupa Ainari! Estoy leyendo un libro que se titula "Reinventarse" de Mario Alonso Puig, medico especialista en cirugía general y aparato digestivo... y al leer un pasaje me he acordado de tí y de tu positivismo con todo esto del cancer, y quería escribirtelo. Espero que te sirva a tí y a toda la gente que esta pasando por lo mismo y que sé que te leen. Es un poco largo pero dice así:

"Yo, que por mi profesión de médico y cirujano, he tenido que comunicar tantas veces a un ser humano que padecía una enfermedad seria, puedo entender el shock y la devastación que esas palabras producen, aún cuando se digan con gran cariño y cercanía. Sin empbargo, creo que quedar atrapado en un estado de ánimo, de angustia y de desesperanza es el peor posicionamiento que podemos adoptar para llevar a cabo una superación de la enfermedad. Las personas que se quedan encerradas durante semanas y meses en la pregunta constante de `¿Por qué a mí?´ sin ser conscientes de ello, generan una enorme tensión interna que se asocia a un aumento de las cifras del cortisol en sangre. El cortisol es una hormona que segregan las glándulas suprarrenales de manera fisiológica. Cuando los niveles de cortisol que existen en sangre son los normales y se siguen los ritmos circadianos, no surge problema alguno. Sin embargo, cuando nos apresan estados de ánimo como la ira, el miedo o la desesperanza, se elevan los niveles de cortisol y ello entorpece el funcionamiento del sistema inmunitario, que es precisamente el que nos debe proteger frente a bacterias, virus y tumores.
La pregunta `¿Por qué a mí?´ para empezar no tiene respuesta y, además no genera nada valioso. sabemos que el cuerpo responde de una manera totalmente diferente si las preguntas que nos hacemos son otras, como ¿Qué es lo que puedo hacer para superar esto? o ¿Qué puede haber de positivo en esto que me está ocurriendo? No sólo es que los estados de ánimo que facilitan este tipo de preguntas no elevan los niveles de cortisol, sino que además, si insistimos en la pregunta, nuestro sistema reticular activador ascendente nos mostrará algo; tal vez un camino de lucha y recuperación. Este camino sin las preguntas oportunas podría permanecer velado."

Asi que ya sabes, tienes más motivos para seguir siendo positiva y luchadora. Yo sé que sabes que lo vas a superar, no me cabe ninguna duda.

viernes, 19 de agosto de 2011

LAS UÑAS TAMBIÉN SE CAEN...

Llevo ésta última semana trabajando, muy ocupada hasta para preocuparme porque me dolían las uñas de los pies. NO ES POR MASOQUISMO EH? es porque le quería quitar importancia y disfrutar de mis mini-vacaciones. (Jo! parece que estoy un poco loca diciendo que mis mini-vacaciones son cuando voy a trabajar... jajajaaaa!, pero es que trabajar es mi parentesis mental a mi enfermedad)

Bueno, pues es que al principio pensaba que me habrían dado un pisotón o le había dado un golpe a algo, o que me las tenía que cortar (pero me las había cortado justo hacía una semana!) y como tenía las uñas pintadas no veía el color real que se me estaba poniendo. Incluso tuve que ir el último día al trabajo en chancletas, (y eso que no me dejan por temas de seguridad) pero es que el roce de la zapatilla cerrada me hacía daño!!

El caso es que ayer que ya no trabajaba y además ya me dolían mucho los pies, me quité una esquinita de pintura de la uña y efectivamente me llevé el susto: ESTABAN PONIENDOSE MORADAS!! aaaaaayyyyy....
En fin, hoy he llamado al médico y me ha dicho que las uñas son como el pelo, que también hay casos en los que se caen, se me iran poniendo mas moradas y se caerán. No es muy común pero excepcionalmente pasa. Así que como yo soy tan excepcional me ha tocado ésto en el lote!! jajajajaaaa...

Bueno, ya estaba ahorrando en champú, y depilaciones... ahora ahorraré en pintauñas también. jeeje.

jueves, 11 de agosto de 2011

MIS AMIGOS LOS "BATAS BLANCAS"

Si hay una cosa que nos gusta a los que estamos muy malitos es que cuando estamos en consultas, hospitales..etc. es que la gente que allí trabaja nos trate como personas, no como un número más, que me llamen por mi nombre, que me pregunten cómo he llevado los últimos días, que al fin y al cabo, a veces, veo a los médicos, enfermeras, secretarias... etc. más frecuentemente que a algun@s amig@s o familiares!!

Muy pocas veces he perdido los nervios en los recintos sanitarios... y tengo que decir que esas pocas veces han sido por la maldita burocracia. Bueno, por eso, y porque hay veces que alguno/a que otro/a se convierte en mero funcionario y se le ha olvidado que trabaja con personas y no con sacos de patatas sin sentimientos.

Pero no me voy a poner en plan negativa, porque este blog va de absolutamente todo lo contrario!! y además yo solo puedo dar las gracias a los profesionales que me rodean.

Bueno, el caso es que hoy en el telediario he visto un video de gente que trabaja en Hospitales de Cádiz y nos rendían un homenaje a las enfermas de cancer de mama. Salían bailando, cantando, alegres..., nos dedicaban un trocito de sus vidas cotidianas en su lugar de trabajo desde una perspectiva jovial. (abajo os pongo el link del video)

Me ha gustado y me ha emocionado, y no sabía muy bien porqué. En fin me ha dado por pensar...

Y he empezado a darme cuenta que en lo sitios que salían ellos bailando (salas de quimios, mamografías, resonancias...etc.) son los sitios que a mi menos me gustan, porque lo paso mal y me recuerda que me queda muchas máquinas por las que pasar, muchos pinchazos que hacerme, y muchos dias malos todavía.

Sin embargo, viéndoles a ellos bailar alegremente he pensado que lo que nos quieren transmitir es un poco de optimismo, un poco de poner "al mal tiempo buena cara"

Y entonces me he dado cuenta de otra realidad, la realidad de los que tenemos delante nuestro: NUESTROS AMIGOS LOS "BATAS BLANCAS" (sé que no es exactamente de color blanco todos los uniformes de los que nos atienden, pero me gusta llamarles así a todo el conjunto de esos pedazo de profesionales que nos cuidan, nos miman y nos devuelven la vida)

Nosotros pedimos que no nos traten como meros pacientes... pero que pensará un médico o una enfermera, o un auxiliar o el que me saca sangre para las analíticas??? que no le tratemos como un/a simple "bata blanca"??? Sé que tienen que tener una pequeña "distancia de seguridad" con nosotros, que no porque les veamos cada quince días nos van a contar sus vidas y a invitar a la comunión de sus hijos... pero estoy segura de que les gusta sentirse apreciados por sus pacientes y muchas veces se implican (hasta emocionalmente) con nuestras historias, empatizan mucho con nosotros y es que al final nosotros formamos parte de su vida también.

Yo incluso (ahora que estamos en agosto) me sé cuando cogen vacaciones y voy preguntando por quienes les van a sustituir. Y me he dado cuenta de que a mi me gusta llamarles a todos por el nombre también.

Bueno, a mi oncólogo el Dr. Guillermo López Vivanco y el Dr. Andoni Castaños el primer día no, que entre el acojone que llevaba a la consulta y todos los títulos que tienen colgados en la pared me parecía que iba a pasarme consulta el Presidente del gobierno y sus ministros... jajajajaaa. Pero ahora ya son Guillermo y Andoni!! Es mas, un par de veces que he estado malita me han llamado al teléfono diciéndome "Ainara: soy Andoni" y no ha hecho falta que me diga el apellido porque yo ya les estaba poniendo al día de la última que me había pasado.

Jajajaaaaa.... ahora que lo pienso... tenerme a mi como paciente tampoco tiene que ser fácil!!...jejejeeee.

Os contaré un par de anécdotas graciosas que les he soltado a ellos precisamente y lo vais a enternder mejor:

Justo ese primer día que me estaban haciendo la ficha para anotar todos mis datos acaban el cuestionario con una pregunta clave:
-"y tu que eres?"
y voy yo y les suelto:
-"Aries"
Y se hizo un silencio que seguro que no duró mas de dos segundos (pero me pareció eterno) en los que me dio tiempo a ponerme de todos los colores, aunque con los nervios seguía sin entender la pregunta!! (Tierra trágame!!)

Y cuando se dejaron de reir para sus adentros y echarse miraditas de "ya nos ha tocado la loca de turno" me dijeron:
- No mujer, que a qué te dedicas!!
Jajajajaaaaaaa!! qué vergüenzaaaaa!!!
Todavía me acuerdo también de la cara de mi madre, de entre pena por que le ha tocado una hija cabra loca que suelta siempre lo primero que le viene a la cabeza y "Vaya! pues si que ha tardado poco ésta vez!!"...

Pues otra que les solté a ellos fue el día que me dijeron que me darían una caja con una inyección que la tenía que guardar en la nevera "en la zona de verduras".

Y antes de que siguiesen con la frase les dije: "Perdona, es que que no quiero estropear la jeringuilla, yo en casa tengo una nevera pequeña y metemos todo junto!, pasa algo?"

Esta vez ya había más confianza y de la misma se rieron preguntándome que es lo que metía yo en esos pequeños cajones que hay abajo del todo?? jajajaaa... (ahí si que la cara de mi madre fue de:¡¡YO TE MATOO!!)

Es por esas pequeñas cosas que al final te das cuenta de que se puede sonreír acordándote de todo éste proceso.

Bueno, y por lo que hoy quería rendir éste pequeño homenaje, que gracias a los "batas blancas" nos estamos curando, que ellos ponen todo su empeño en que salgamos adelante y nuestros progresos son sus progresos. Que ellos no pueden hacer mas que aportar su granito de arena a nuestra lucha, pero esos "granitos de arena" hacen nuestra vida mejor!!!

Así que Gracias por tener paciencia con nosotros, Gracias por repetirnos mil veces lo que os preguntamos siempre y que todavía no entendemos, Gracias por cogernos de la mano cuando lo necesitamos, Gracias por intentar hacernos el mínimo daño posible, Gracias por seguir formándoos y tener ganas de ser todavía mejores, Gracias por dejar de vez en cuando el protocolo y que sintamos que también vosotros sois de carne y hueso, Gracias por llamarnos por nuestros nombres, y sobretodo Gracias, gracias, gracias por formar parte de nuestras luchas!!

jueves, 4 de agosto de 2011

4ª Quimio. DAME VENENO QUE QUIERO VIVIR!!

Mañana me toca otra sesión de quimio, la cuarta de seis, así que ya estoy con la cuenta atras!!
todo el mundo a mi alrededor me dice que solo piense en que ya casi he terminado... y yo solo pienso en que no quiero ir!! es que soy humana... perdonadme, pero se me hace difícil... pero bueno, voy a hacer un ejercicio de positivismo y voy a ver el vaso medio lleno.

Mis sensaciones: Un poco de nervios, un poco de querer aprovechar hasta el ultimo segundo que tengo bueno, y muchas, muchas, muuuchas visitas a amigos para cargarme de energía y pasar mejor el mal trago.

Muchas veces mis amigos me dicen que para qué me van a contar sus tonterías con el mogollón que yo tengo. Y les digo que estoy deseando oirlas, que ojalá yo tuviese un montón de chismorreos para contar, en vez de mi vida pendiente de una quimio! Así que les tiro yo de la lengua y al final me estoy convirtiendo en la centralita de información, jejejeee. Además de tenerme muuuy entretenida, es que me encanta!!. Pero me voy a volver un poco loca con tantas cosas que solo me cuentan a mi, y me tengo que callar!! joooe, hay algunos secretillos que estoy deseando que se hagan públicos para poder explotar de la emoción en mayor compañía, que tortura!!jejejeee, ¡¡con la vocación de portera de barrio que tengo!!

Me doy cuenta de lo importante que es escuchar, que todos necesitamos una oreja aunque sea para desahogarnos de esas tonterías cotidianas, o no tan tonterías...
Si sabes escuchar bien, todos tenemos algo que no solemos contar o incluso cosas que nadie sabe y que estamos deseando compartir. Así que también estoy redescubriendo nuevas facetas de mis amig@s de toda la vida. No es que antes no les escuchase es que ahora, no se porque razón, se dejan ver el interior... se que algun@s se llevaron mucho disgusto al saber mi diagnóstico de cáncer, y ahora tienen la sensación (compartida) de que nos tenemos que aprovechar mucho mas, que la vida son dos días!


Se que voy a tener unos días malos, pero voy a sonreir acordándome de todos los chismes que me estais contando en plan "radiopatio"...

Se que estoy perdiendo trabajos en los que me encantaría estar, pero siento a mis compis mas cerca que nunca.

Se que voy a estar sin hambre y vomitando unos días, pero mi madre va a estar pendiente 24 horas para intentar meterme aunque sea una cucharada de papilla como cuando era pequeña y además, luego voy a tener miles de excusas para que me sigais invitando a comer y seguir disfrutando de todas las magníficas compañías que me brindais.

Se que me va a costar andar en cuanto me pongan la maldita (y a su vez bendita) inyección de neulasta, pero ahí estará mi hermana que siempre me hace de bastón para ir recuperándome.

Se que si me comparo con los "sanos" ésto es una mierda, pero si me comparo con algunos compis-luchadores lo tengo "chupao".

Se que por eso y por muchas cosas mas, haré el honor a la cabecera de mi blog y me diré a mi misma: MERECE LA PENA LUCHAR!! así que: ¡¡a por la siguiente sesión de quimiooooo!!