MI OTRA VIDA

No os asusteis, no voy a salir con un pasado oscuro, o contando que viví en el Antiguo Egipto... jejejejeeee

Es que os quiero contar cosas de mi vida "normal", de mi trabajo que tanto me gusta y que como sabeis es el mejor pasatiempos que tengo. Porque los enfermos de cáncer podemos seguir teniendo sueños no???? y deseos de futuro, y ganas de volver cuanto antes a la vida "real"... pues el caso es que estos días os he dejado un poco solos porque he estado de lo mas atareada con un proyecto en el que he metido muchas horas (y las que me quedan, que esto de estar en casa hay que rentabilizarlo)



Sabeis que trabajo en rodajes de anuncios y cine y esas cosas del faranduleo que a veces os pongo por aquí... pero mi sueño es poder ser Directora de Cine!! jejejeee... como una Spielberg cualquiera!! jajajaa... Ya he hecho mis pinitos en éste tema, con cortometrajes que han tenido muy buenos resultados en festivales e incluso ya he trabajado como directora de algúna campaña pequeñita de anuncios, y esta semana he estado preparando mi página web para poner todos mis trabajos al alcance de cualquiera en internet... bueno, es un trabajo que me va a llevar bastante tiempo porque soy muy perfeccionista, pero bueno, cuando la tenga preparada ya vereis que bonita va a quedar.

De momento os hago un adelanto de una de mis obras maestras que hice hace tiempo. Es un cortometraje hecho con mucho cariño, y que dura solo 10 minutillos, eso si, si os poneis a verlo haceros con unos cuantos kleenex, que es de lagrimeo eh???

Espero que os guste!

Silencios from Ainara Trigueros on Vimeo.

MODELITO DE BODA

Como lo prometido es deuda: aquí teneis las fotos de la boda de mi amiga... sólo pongo las que tengo permiso,(me encantaría que vieseis los modelitos de mis amigas, estaban todas guapiiiiiiiisimas!! que nivelón!! pero ya sabeis que eso de salir por internet no le gusta a todo el mundo y es muy respetable).

Pues llegó el día que tantas vueltas le había dado con el "¿Qué me pongo?" a cuenta de mis inseguridades por mi "look de enferma"... Si seré tonta del culo!! daba igual!! me lo iba a pasar genial!!!!. Pero bueno, ya visteis todos mis miedos en mi otro post. Y cómo no: TENIAIS RAZÓN!! me puse cómoda, zapato plano para no sufrir el dolor de mi caida de uñas, maquillaje natural pero con un poco de colorcito y "tapa-ojeras", y la elección que me tenía mi cabeza desubicada: ELEGÍ UN PAÑUELO ESTUPENDO Y LO ADORNÉ CON UN BROCHE SUPERBONITO!! Aquí teneis el resultado:

Después de la ceremonia fue todo muy bonito y emotivo, cómo no.
Sus hermanos le bailaron un baile de honor típico Vasco, y fue emocionante, y después casi toooodos los invitados le organizaron un flashmov (se llama así, a eso que de repente uno empieza a bailar y cada vez se une mas gente en una coreografía preparada???) bueno ese "como se llame" que fue muy divertido y los novios fliparon. Luego las típicas fotos oficiales.. y sabeis qué??? al principio seguía con mis tonterías de no salir en las fotos, pero a medida que el día pasaba e iba estando mas cómoda me fui haciendo alguna y luego un montón,jejejejeeee... e incluso al final de la noche me dejé entrevistar en el video que les hicieron de reportaje de anécdotas!!
A pesar de no poder estar todo el rato bailando no me importó nada, porque tengo a dos amigas embarazadas y con ellas estuve de charla y participando en las actividades paralelas que se organizaron (concurso de recuerdos, fotografías en polaroids a escondidas, humor, reportaje de anécdotas...) Qué bien me lo pasé!! qué divertido todo!!
Además obviamente me dí cuenta de que cada una tenía sus agobios en cuanto al modelito de ese día,que si las embarazadas con su tripa, las que habían engordado por sus kilos de mas, las que se ven bajitas, las que les había salido algo en la cara... jajajaaaa... cómo somos las mujeres!! y eso que todas iban guapiiiismas y había cada vestidazo mejor que el otro, de verdad os lo digo!! Pero después de la novia, obviamente, que iba de revista!!, las mejores mi hermana y yo eeeehhh??? jejejejeee... (como veis soy súper objetivaaaaa...)

Y lo mejor de todo?? Pues me encantó el típico regalo que hacen los novios a todo el mundo, porque fue original, solidario y de los que tendríamos que aprender mucho en ese gesto!! (perdón porque está un poco arrugado del trajín...)

VIVAN LOS NOOOVIOOOOOSSS!!!!

PASEITOS CON AMIG@S

Dentro de unas horas me toca sesión de quimio otra vez... y ahora insomnio...

Así que os hago un resumen de lo que he hecho esta semana: Paseos, visitas estupendas de amigas que están lejos, comer y comer, cuidar de mis "sobris" un poquito y dormir a deshoras por no poder dormir a la noche, OSEA QUE DE TODO MENOS TRABAJAR!! jejejeeee... que por una semana que no hago nada no está mal no???

Por facebook he puesto una foto que me he hecho en uno de esos paseos, asi que os pongo por aquí también la foto y así veis mi melena que me ha salido, para que sigais con vuestras mentiras piadosas de que estoy guapisima y estupenda... jeeejejeee. (Por lo menos me levantais el ánimo un montón)

(foto retirada por motivos personales)

Y otra cosilla que he estado celebrando hoy es que nuestra querida Eva ha terminado el tratamiento!! yuuuhuuuuuu!! ella en Barcelona y yo en Bilbao, pero comprendiéndonos nuestros caminos como nadie!! QUE ALEGRIA ENCONTRARTE EVA!!

Que grandes luchadores hay en esta vida!! y que bueno encontraros a todos!!
A mi se me ha hecho mas fácil el camino sabiendo que no estoy sola y que además hay gente de la de verdad al otro lado de esta pequeña pantalla a la que me asomo todos los días.

OTRO RETRASO

Con el catarrazo que tuve hace tres semanas el oncólogo me dijo que hasta que no estuviese bien de defensas no me daban la siguiente sesión... con lo que me he estado casi 20 días sin mi venenito para la vida.

El caso es que además me han dicho que me regalan otra dosis por el retraso que he tenido en el ciclo... no vaya a ser que el enemigo haya estado reforzando su estrategia y se haya hecho con mas territorio!!

Bueno, pues otro retraso más que hace que mi fin de quimio sea justo dos días antes de Navidad... Al principio no me hacía mucha gracia, porque desde que falta mi padre las navidades en el fondo no son iguales, pero ahora se que cuando la gente celebre esas cosas que me gustan tan poco yo voy a poder estar igual de feliz celebrando que hemos terminado con el enemigo!! yuuuhuuuuu!!!

(Echándole un poco de morro al asunto...) Así que para esas fechas espero muchas invitaciones para comer de todo hasta empacharme y no os servirán excusas: Vais a tener vacaciones y las neveras llenas!! jejejejeeeee...

CLUB DE FANS EN FACEBOOK

Mi amiga Eva Aguilera (del blog sobrevivir, http://eva-aguilera.blogspot.com/ ) se le ha ocurrido la genial idea de que merezco un club de fans en facebook!! jajajajaaa.... Y dicho y hecho, ya lo ha organizado todo y en pocas horas ya hay un montón de gente agregada, así que espero que entre las dos hagamos un sitio interesante, donde encontreis otro formato mas interactivo y con mucha información nuestra también.

Ultimamente, entre entrevistas, y clubs de fans mi ego está por las nubes ehhhh??? cuidado no me vuelva una estrellita repelente!!1 jejejeee...

Eva, MERCI!!, no tengo palabras mas que de agradecimiento para ti.

aquí teneis el enlace al club de fans:

https://www.facebook.com/pages/Club-de-fans-AINARA-TRIGUEROS/137083023061194

ENTREVISTA EN LA LEYENDA DE CAILLOU

Hace un tiempo encontré un blog muuuy interesante, que merece la pena que echeis un vistazo. Se trata de LA LEYENDA DE CAILLOU el blog de Cristian Eslava, http://laleyendadecaillou.org/blog/ . El presenta su blog así: "Dice la leyenda que la alopecia de caillou, el personaje de la serie infantil de 4 años, es un guiño solidario de su autor hacia los enfermos de cáncer.Siento la necesidad de alimentar esta leyenda y convertirla en realidad. ¿Quieres ayudarme?"

Así descubrimos el sitio que ha creado Cristian dónde encontramos información, chascarrillos, anécdotas, eventos, campañas de publicidad, estudios.... todo acerca del cáncer y la gente que se moviliza con ésta causa.
Cristian es el primero en dar ejemplo de apoyo a los que luchamos contra esta enfermedad y por eso me atreví a felicitarle cuando le dieron el merecido premio de Héroes Sociales 2.0 que otorga la obra social d Caja Madrid. Ya que sin estar, ni haber estado enfermo, y en homenaje a su tía Mari que si que lo sufrió empezó con este blog. "Como no tenía un trato muy directo con mi tía, lo del blog era una forma de decirle te quiero y estamos aquí. Al dedicarme al diseño web, pensé voy a hacerlo en forma de web que es para mi la forma más fácil de expresarlo".

Bueno, pues a raiz de un montón de mails que nos hemos ido escribiéndonos interesándonos por conocernos un poco mas mutuamente, él me planteó hacerme una entrevista para publicarla en su blog, por eso de poner cara al cáncer de pecho. Para mi ha sido todo un honor responder sus preguntas, y aquí teneis el resultado.

http://laleyendadecaillou.org/09/11/el-cncer-no-es-una-seal-de-stop-sino-un-ceda-el-paso-entrevista-a-ainara-trigueros/

Por favor, no le culpeis a él de las "chapas" que meto yo... que cómo tengo tiempo, me emociono, y empiezo a escribir y a escribir.... en fin, tomáoslo con tiempo y con cariño.

GRACIAS CRISTIAN!! ERES UN AMOR!!

MIS EFECTOS SECUNDARIOS

Este post es mas bien para un montón de gente que os paseais por aquí y me escribís que os acaban de diagnosticar un cáncer y quereis saber qué os va a pasar en éstos procesos, que todavía no habeis empezado y quereis saber que os va a pasar, o que sin estar enfermos simplemente quereis saber más o menos lo que supone una sesión de quimio.

Pues en la primera sesión las enfermeras (por lo menos en mi hospi es así) te dan un librito con el mogollón de cosas que te pueden pasar, recomendaciones, teléfonos útiles... A mi Bea, (uno de los "angelitos de bata blanca" que nos cuidan en la clínica) me dijo que no me asustase al ver toda esa lista, que son cosas que pueden pasar o no, y no te tienen que pasar todas... ESO ERA HASTA QUE ENTRÉ YO!! QUE HE CANTADO BINGO!! Bueno debemos ser dos especímenes raros a estudiar, porque Eva (del blog "sobrevivir") también ha hecho pleno!!

Pero por otro lado me he librado de que los efectos secundarios no los he tenido todos en su mayor apogeo, que por lo menos ya es algo de tregua.

Eso si, uno superimportante no me ha pasado, por lo menos de momento, (que todavía me quedan 5 semanas de tratamiento, así que crucemos los dedos para que siga así). La menstruación ha seguido su ciclo normal!!. Y es que a veces se alteran tanto las hormonas que se producen irregularidades o incluso menopausias precoces. Pero yo he seguido como un reloj!! Nunca me he alegrado tanto de los dolores premenstruales!! jajajajaaaa...

El resto de efectos secundarios que he tenido:

SUPER-ANOTACIÓN PARA NOVAT@S!!: Cuando se cae el pelo, se cae de todas partes!! así que lo bueno es que con la quimio te regalan unas cuantas sesiones de depilación completa.
A pesar de todo, no es el que peor he llevado a parte del susto inicial con el cambio de look, (vaaale, salvo en ocasiones especiales como la boda de mi amiga... es que una sigue siendo muy coqueta)
Y aunque todavía sigo con quimioterapia, el cambio de medicación a Taxol semanal, me ha hecho que vuelva a crecer un poco de melenilla!!

Las llagas suelen aparecer en la boca (y hacen que lo que puedas comer te sepa raro), y alguna vez se pueden dar un paseito por el cuerpo y aparecer también por el intestino. Así que, como no?? a mi me han tocado ambas versiones. Con lo cual tuve hace dos meses otro regalito de una colonoscopia para poder "anal-izar" cómo eran... vamos, que fueron tres días de dieta para que mis intestinos estuviesen muy limpitos y poder hacerme fotos de una parte del cuerpo donde solo debería ser de salida y no de entrada de objetos!! Por dioooooos!!

uuuffff... como no! a mi me han tocado las dos también!! BINGOOO!. Bueno alternándose, claro!

Con las 4 primeras sesiones de quimio (las que me daban cada 21 días) esto fue horrible, pero ahora con las semanales de Taxol, ya no lo llevo tan mal y ya no vomito!! yuuuhuuuu!! Pero al principio sólo con oler la comida ya me entraban náuseas, así que mi casa era como la de la película "Los Otros" que no podían abrir una puerta sin estar la anterior cerrada, porque como me viniesen olores a mi cuarto me convertía en la niña del exhorcista!

Los médicos me dijeron que la composición de las uñas es como la del pelo, así que se pueden caer también... pero no suele ocurrir siempre, solo en casos excepcionales...será que yo soy excepcional no????
Y a esto, últimamente se ha unido un hormigueo constante en los dedos de los pies, a lo cual me han dicho que es mas inusual, pero que también pasa... puede pasar en los dedos de los pies y en las manos. Por lo menos, yo solo lo tengo en los pies, pero es una sensación bastante incómoda como de que se te han dormido los pies todo el día. Ahora ya mis sobris me pueden pasar tranquilamente con la bici por encima que ni me inmuto... y total las uñas se van a caer de todas, todas...

Bueno, la bajada de defensas es un capítulo que merece un post enterito para esto, porque implica un sinfin de trabas a la vida "normal". Es decir, todo lo que pueda ser un foco de infecciones (incluyendo aires acondicionados, niños con mocos, que alguién enfermo estornude a tu lado, por no decir de las visitas a los hospitales), o evitar toda situación en la que pueda haber virus de lo que sea (metro,autobuses,piscina que pueda tener hongos...)
Y también cuidarte de posibles riesgos propios y situaciones que necesites mas defensas de lo normal como puede ser simplemente hacerte una heridita, o coger un pequeño resfriado que, como a mi me pasó una vez me derivó en bronquitis con dos ingresos en urgencias y otra vez en un catarrazo que todavía estoy pasando después de diez días de antibióticos fuertes.
Con todo esto de la bajada de defensas también me llevé una sorpresa cuando el oncólogo me prohibió montar en bici, en moto, en caballo y en patines... no vaya a ser que me caiga y me haga una herida y alguien le tenga que decir a mi madre: -Señora, el cáncer no ha matado a su hija, pero se intentó suicidar andando en patines!! jajajaaa. Puestos a quitar deportes de riesgo, creo que se le olvidó el parapente, el ala delta, el rafting, tirolina, tiro con arco.... ¿¿¿pues no va y me quita los que me gustan???? Gracias Guillermo, esta te la guardamos yo y mis kilos de más que estoy cogiendo!!
También hay remedios para que no bajen tanto las defensas y recuperar un poquito los niveles de neutrófilos, las inyecciones de NEULASTA!! aaaaaggggghhhhhhh, esas te dejan echa polvo!! A mi después del primer superbajonazo en la primera analítica, me las han ido poniendo después de cada sesión (con las de Taxol ya no). Y no se qué es peor!!

Otra de las cosas que te pueden pasar con la quimio si no te ponen un reservorio es que las venas se te vayan "quemando". Porque las venas con el veneno de la quimioterapia se van endureciendo y pierden su elasticidad, y cuando llevas un par de sesiones empiezas a notar como una goma que ya no da mas de si y quieres estirar el brazo y no puedes del todo, y coger una bolsa de la compra con algo de peso es un suplicio... Que por una parte, me estoy librando de coger pesos por una temporada, que tampoco está mal... pero por otra todavía me quedan muuuchos pinchazos y cada vez es mas difícil cogerme las venas y mas doloroso, así que de vez en cuando les regalo alguna lagrimilla a mis "angelitos de bata blanca" que con toda su paciencia intentan hacerme el menor daño posible.

Y otro efecto secundario permanente para tooodos los que recibimos quimioterapia: NO PODEMOS SER DONANTES DE NADA!!.... mierdaaaaaaa!! (con perdón),pero es lógico, porque todos nuestros órganos quedan dañados de por vida.
Hay algo positivo en esto???? sólo se me ocurre que puedo hacer turismo por cualquier país del mundo sin miedo a que me secuestren para traficar con mis órganos!!

En fin, hay que tomárselos todos con humor, porque sino nos pondríamos todos los días a llorar por una cosa nueva... y lo de llorar da dolor de cabeza, y para eso habría que tomar mas pastillas!!... uuuuffff quita, quita!! AL MAL TIEMPO BUENA CARA, QUE ES DURO, PERO SE PASA Y CON UNA SONRISA SE HACE MENOS DURO!!

Así que tod@s los que vayais a empezar el proceso MUCHO ÁNIMO Y PACIENCIA!!

LOS CAMBIOS DE IMÁGEN Y LA BODA DE UNA DE MIS MEJORES AMIGAS

Es obvio que las enfermas de cáncer de pecho tenemos unos cámbios físicos muy notables debido a efectos secundarios como la caída del pelo, la hinchazón que provocan algunas medicinas, o la delgadez que provocan otros medicamentos que te dejan sin apetito o te dan vómitos, la palidez en la piel, las cicatrices... por no hablar de las compis a las que les han tenido que hacer una mastectomía parcial o total y han perdido uno o ambos pechos... (yo me libro de eso, menos mal!!)

Bueno, pues por si fuera poco tener que aceptar forzosamente tooooodos los cambios a los que te somete una enfermedad tan grave como esta, luego viene la vida cotidiana y te regala una de esas situaciones en las que "tienes" que estar estupenda... LA BODA DE UNA DE MIS MEJORES AMIGAS!!

Se que la apariencia física al fin y al cabo es una cosa secundaria, que lo importante es poder estar en la boda, y que visto desde fuera puede parecer una banalidad todo lo que voy a decir a continuación, pero me tengo que desahogar con vosotr@s.

A mi me da rabia no tener mi melena que lucía antes para poder ir a la peluquería y hacerme un super peinado como el resto de mis amigas.
También podría pensar: "Eso que me ahorro, no???" pero es que es difícil ver el lado positivo cuando tus opciones de verte favorecida son:

OPCION 1. La peluca que nunca he soportado y me haría sentirme aún mas incómoda.

OPCION 2. El pañuelito al que ya le he cogido el truco y me lo se poner de mil maneras... pero no encuentro la combinación para sentirme cómoda y elegante en un evento así, como si estuviese con el pañuelito de diario.
Por no decir lo complicado que se nos hace siempre a las mujeres conjuntar a la perfección zapatos+medias+vestido+pulseras+pendientes+abrigo+bolso para una boda como para encima añadir un pañuelo de la cabeza en la ecuación!!

OPCION 3. Look skin-head, que me ha salido ya un poco de pelusilla, (bastante considerable ya), y si no hiciese frio podría pensar que es una opción buena, si yo también fuese capaz de obviar ser el centro de las miraditas de reojo que voy a recibir de la gente que no conozco, y las explicaciones que tendrán que dar mis amigas a escondidas cuando les pregunten el porqué de un look tan peculiar. Pero lo que sobretodo no termina de convencerme desde luego es cuando me miro al espejo y veo lo difícil de llevar que es la combinación de niña mona de vestidito elegante con look radical a lo teniente o´neal.

OPCION 4. Sombrerito o tocado. que nunca he llevado porque no me terminan de gustar... y no creo que sea un día para experimentar.

¿Con cual me quedo??? ¿Cual es la menos mala y con la que me podré sentir un poco menos a disgusto??

Por otro lado este último mes y medio he engordado unos 4 kilos y el vestido que tenía pensado llevar me queda fatal y he tenido que cambiar a última hora el modelito que ya tenía.

Los zapatos son otro quebradero de cabeza porque lo de mis uñas a punto de caerse no ayuda, y ademas ahora se ha sumado otro efecto secundario de la nueva medicación y resulta que me he quedado sin sensibilidad en los dedos y tengo un hormigueo constante que hace que cualquier calzado estrecho me moleste un montón. Así que, qué voy a decir de escoger unos zapatos adecuados??? y por supuesto: prohibido llevar tacones!! (cada elemento de la ecuación ya es una ecuación en si misma.)

Y otra tortura mental es el tema de las fotos de rigor. Que una cosa es que me saque yo unas fotos con mi amiga el día de su boda, y elegir y cual enseño y a quién. (por supuesto alguna caerá por aquí). Pero eso de que todas mis amigas puedan tener un recuerdo eterno de lo bien que estaban y yo, en contraste, un recuerdo de cuando estaba "enfermita", pues no me gusta!! Y además eso de que haya fotógrafos que luego enseñan las fotos a todos los invitados y el album que se quedan los novios y luego a todo el resto de personas conocidas que no fueron ese día, sabiendo que no me escapo a algún comentario o miradita de "pena"... ese tipo de cosas no me hace nada de gracia.
Pensareis que es una tontería, que ya he puesto aquí fotos incluso sin pañuelito!! pero aquí me siento como en casa (a pesar de ser una ventana abierta al mundo) y además yo elijo qué fotos publico y qué es lo que podeis ver todos.
Creo que mi problema es que con "los de siempre" me siento cómoda para ser yo misma porque mi enfermedad está mas que asimilada por todas las partes y sus miradas van mas allá de mi imágen. Y con los desconocidos (o los que no puedo controlar) no quiero ser "esapobrechicaquetienecáncer"

Para rematar la jugada, mis amigas cuando les pido consejo, me dicen que me ven genial, y que no me preocupe tanto que seguro que encuentro algo y voy guapísima... y el caso es que por mucho que me quieran e intenten tener sus mejores intenciones de comprenderme, no terminan de entender este jaleo mental que supone algo mas complejo que llevar pañuelito o no...

No es que crea que vaya a ir hecha un adefesio, porque al final me arreglaré con lo que hay y ademas iré "bien". El problema es que asimilar todo esto a veces se hace cuesta arriba.

Ya veis que mi cabeza me va a mil con este tema. Y que tengo un millón de cosas mas importantes a las que dedicar mi tiempo, pero hoy me he puesto a pensar todas estas tonterías juntas y me ha dado rabia.
Yo se que seguro que alguna se siente identificada y me puede dar algún consejillo, o seguro que hay alguna que le ha pasado lo mismo y me puede contar su decisión.

Jejejjeee... pensándolo bien, esta reflexión que os hago hoy es totalmente fuera de mi estilo positivo y además suena todo un poco pijo/snob no???? jajajaa.. ya me estoy riendo de mi misma y lo tonta que soy!! y... si yo tengo mil preguntas en mi cabeza para ese día, Cómo estará la verdadera protagonista de todo ésto que es mi amiga la que se casa???? (a ver si me pienso yo que me van a mirar mas a mi que a ella!! jajajaaaa, si es que tengo cada cosaaaaa!!)

Ademas... a ver ahora quien es el/la que se atreve a decir que no voy guapiiiiisima???jeejejee

CATARRAZO!!

Parece que los cambios de temperatura propios del otoño y los consecuentes virus desperdigados por el ambiente se han apoderado de las pocas defensas que quedaban en mi cuerpito... así que el resultado ha sido un "catarrazo de aúpa" como se dice en mi pueblo.

Bueno, eso y que con lo bruta que soy, he trabajado mas de lo que debería, que ésta semana he vuelto a aceptar otros tres días de trabajo y han terminado de rematarme... uuuppssss!
Como a parte de muchos mimos, también me habeis echado ya la bronca en directo, por teléfono, por facebook, por mail, por mensajes... os dejaré que os desahogueis por aquí también... pero no os acostumbreis, eh? que aunque esta vez tengais razón, una vez me recupere no se si voy a acordarme de hacer mucho caso a vuestros buenos consejos con vuestras mejores intenciones... LO SIENTO. Es que, como sabeis, lo de llevar vida de enferma me cuesta mucho!! y se que me tengo que hacer a la idea, y que me tengo que cuidar mucho, y que me tengo que dejar de tonterías y centrarme en curarme. Pero para mi, curarme equivale a poder hacer vida normal!! y en cuanto me veo un poco bien y con energía vuelvo a las andadas y se me olvida lo malita que me puedo poner... aún así os agradezco que me hagais de "Pepito Grillo" y seais la voz de mi conciencia para recordarme que me tengo que cuidar un poco mas. (Aunque en cuanto me cure negaré que la culpa haya sido por la falta de descanso y el cansancio que me crea el trabajo...jejejee).

Así que ahora toca un poquito de fiebre, un poco de tos, un poco de mocos.... y sobre todo: RETRASO DE LA QUIMIO HASTA NUEVO AVISO!!

Jooo, parece interminable todo, pero bueno, es lo que hay... Ya os iré contando mi evolución.



(por cierto, el post anterior está borrado porque el tema se solucionó rápidamente y con disculpas por parte de la susodicha, Y como el tema no era muy interesante prefiero no darle la importancia para dedicarle un espacio "eterno" en mi blog)

DIA DE LA LUCHA CONTRA EL CANCER DE MAMA

Si os digo la verdad nunca me he hecho la típica pregunta de "¿Y PORQUÉ A MI?
Y eso que a mi "no me tocaba", ni por antecedentes familiares, ni por edad, ni por hábitos...
Simplemente vino a mi vida, sin avisar, en silencio... el día de mi cumpleaños...(vaya regalito!!)

Pero es que ¿quién decide a quién le toca o no????? ¿quién va contando de uno a 10 y a la que le toque ese número se fastidia??? el caso es que a mi me tocó y desde ese día sólo he pensado en la solución, porque el problema ya lo sabía.
Así que, como era absurdo regodearse en ese tipo de preguntas, simplemente lo asimilé lo mejor que pude (con tiempo eh?, que no es que ahora me quiera hacer la heroína!!) y con muuuucha ayuda de mi familia y amigos lo he ido llevando lo mejor que he podido en cada momento.

Y si me pongo a pensar mas allá aún, os diré que si me dijesen que puedo elegir entre pasar esta enfermedad yo o elegir entre mi madre, mi hermana, o cualquiera de mi gente cercana... elegiría una y mil veces ser yo, que afortunadamente lo he cogido a tiempo y se que puedo con ello y que aunque está siendo difícil a pesar de todo yo podré salir victoriosa de esta guerra. No penseis que es por valentía, es al revés: porque estar en el otro lado viendo sufrir a alguien que quieres no es tan fácil... Así que quizá el destino ha sido listo porque sabía que lo que yo no hubiese podido llevar bien era la otra cara de la moneda.

Así que a tod@s los que estais en el otro lado: GRACIAS!! a l@s que formais parte de mi vida, o l@s que pasais de vez en cuando por ella, a mis amig@s de toda la vida que una vez mas me demostrais que estais en lo bueno y ahora mas que nunca también en lo malo, a mis vecinos que me veis subir las escaleras cansada y en vez de pasar de largo subis a mi ritmo "de jubileta" y además me vais dando charla, a mis compis de trabajo que confiais en mi y me siento útil y valorada, a tod@s los que me acompañais a los médicos para que se me haga menos aburrido, a los que estais en la distancia pero con una llamada o un mensaje os siento cerquita, a mi gente del barrio que cuando no puedo dar mas que cuatro pasos me recibis como si hubiese ganado una maratón, a mis médicos por ayudarme y animarme a seguir siendo positiva, a las enfermeras y auxiliares que aguantais con vuestra mejor sonrisa mis malos momentos, a los que habeis viajado muchos kilómetros por venir a pasar conmigo mis peores días, a los que preguntais por mi a mis familiares o amigos y haceis que así se desahoguen también ell@s un poco de mis cosas, a los que leeis el blog y haceis que sienta que mis "chapas" quizá esten ayudando a alguien mas que a mi misma, a los que con mentiras piadosas me haceis pensar que no tengo tanta cara de enferma e incluso me veis con tan buenos ojos que vosotr@s mismos os creeis que estoy guapa (jajajaaaa...), a los que sin conocerme de nada os habeis acercado a mi para preguntarme como estoy, a la señora del metro que me prestó su asiento, a la que me vió en un bar y me dio un abrazo porque seguro que le recordé a alguien (o a ella misma), a todos los que haceis de mi enfermedad vuestra lucha y así es mas fácil salir con un pañuelito a la calle en vez de mi maravillosa melena que me costó tanto conseguir, POR TODO ESTO Y POR MUCHO MAS YO OS DEDICO A TOD@S VOSOTR@S ESTE DÍA DE LA LUCHA CONTRA EL CÁNCER DE MAMA, PORQUE VOSOTR@S SOIS PARTE ACTIVA DE MI BATALLA PARTICULAR, porque me siento apoyada, me siento mimada, me siento útil, me siento fuerte... y no lucharía con las mismas fuerzas sin todos esos gestos que teneis conmigo siempre. Porque gracias a esa concienciación que hay con esta maldita enfermedad no me siento un bicho raro, Y HACEIS QUE LAS ENFERMAS DE CÁNCER NO CAIGAMOS EN EL OLVIDO!!

(MIRANDO POR LA WEB HE VISTO ÉSTO... ASI QUE PONGAMOS EL LACITO ROSA HASTA EN LA SOPA!!, jejejee)

HABIA UNA VEZ UN CIRCO!!

Chic@s, he vuelto a currar unos días... jejejejeee.
Quizá algun@ sigais pensando que estoy fatal, pero es que yo me divierto mucho a pesar de los madrugones y acabar reventada!!

Tengo tres días de trabajo con artistas circenses, malabaristas, gimnastas...etc. y es suuuuperdivertido!! Hoy había que disfrazarse de doble de uno de los malabaristas de fuego y adivinais quien ha sido la afortunada???? jejejeeee... no lo dudais no? Ahí van las pruebas gráficas.
(Ojo, que es alto secreto eh???)

QUIMIO CON VISTAS

Mucha gente me pregunta como es eso de la quimio...

Pues como veis yo tengo un sitio maravilloso con vistas al mundo (porque Bilbao es la capital del mundo, lo sabiais??? Jeejejee), donde me enganchan durante 4 horas a "la maquina de la vida".
Es como la via que te ponen con suero solo que esta va con enchufe y le van agregando bolsitas diferentes cada una con una medicación y ahi me quedo hasta que esto termina pareciendo un arbol de navidad entre tanto pitido, luz parpadeante y colgajos varios!!
Aqui nos dejan traer nuestras propias distracciones y tambien hay tele, wifi... Vamos, que nos podemos alegrar un poquito el mal trago que supone que tu vida dependa temporalmente de una maquina.
Y me doy cuenta de la labor taaaan importante que desempeñan organizaciones como JUEGATERAPIA, que se encargan de que a los mas peques que tienen que pasar por esta situación, se les haga tambien mas fácil, regalandoles las consolas y juegos que la gente ya no usa. Pasaros por su web y veis cuanto se mueven por nuestros chiquitines: www.juegaterapia.org, (y seguro que teneis algo por ahí que podeis aportar, jejejee)

Bueno, siguiendo con lo de mis quimios, hoy me he dado cuenta de que solo las se contar para atras, osea las que me quedan en vez de las que me han dado... que me tengo que poner a restarlas!! jajajajaaa... es que sólo miro hacia delante, y con las ganas de que termine ya!!
Ahora me tocan los jueves en vez de los martes, y hoy ha ido todo genial.
A mi a veces una de las medicaciones me deja dormida... Otras veces que me da el subidón me pongo a charlar con la victima de turno que le toque acompañarme (que suele ser mi madre, pero tengo que agradecer también a Irma, Alfonso, Juani,Alvarito que vendrá la semana que viene, y otros muchos que habeis querido estar conmigo en los malos ratos pero no ha podido ser)... Pero sobretodo, me da mucho, muuuucho tiempo para filosofar y reflexionar y me acuerdo de tod@s vosotr@s por los animos que recibo y que me hacen ser capaz de ver a esta maquina con un cierto cariño!!

Al principio lo pasaba tan mal con las quimios que solo hablar de ellas me ponia mala. Ahora con el cambio de medicación, ni me entero y así soy capaz de frivolizar un poco mas y hasta le he puesto mote a mi "expendedora de veneno" se llama Juanita!! En honor a mi amiga Juani que siempre esta conmigo... En la distancia... Pero sin ella tampoco la vida seria igual!!


Ah!! Ya solo me quedan 6, y hoy tampoco he llorado ehh???

AYUDEMOS A JANIRE

Desgraciadamente hay compis-luchadoras que no lo estan pasando bien, y su recuperación depende de la generosidad de los demás.

Me tocó recibir éste mail de Janire, pidiendo una ayuda que no podemos negarle.

Yo desgraciadamente (igual que todos los que hemos pasado por procesos de quimio) no puedo ser donante de nada... pero no por eso voy a dejar de ser su altavoz!! LO UNICO QUE PIDE ES UN DONANTE COMPATIBLE DE MÉDULA ÓSEA.

Se que este proceso es un gran desconocido, por lo que os pediría que por lo menos la dejeis presentarse y que sus palabras os lleven a vuestras propias conclusiones. (Yo después de leer este grito de auxilio lo tendría muy claro)

OS DEJO A CONTINUACIÓN SU CARTA.
ANIMO JANIRE!! ENTRE TODOS LO CONSEGUIREMOS!!

Hola a todos,


Te pido por favor que leas este mail atentamente. Necesito tu ayuda.


Como algunos de vosotros sabeis estoy enferma, tengo una aplasia medular. La enfermedad consiste en la desaparición de las células de la médula ósea ( masa esponjosa que está dentro de los huesos donde se genera la sangre) que generan los glóbulos rojos, blancos y plaquetas. Debido a la falta de glóbulos rojos me canso con facilidad, tengo palpitaciones, a veces mareos y dolores de cabeza. Debido a la falta de plaquetas tengo hemorragias (ahora mismo estoy sangrando de la nariz aunque podría sufrir hemorragias internas mas graves) y me salen moratones con facilidad. Debido a la falta de glóbulos blancos (las defensas), tengo riesgo de infecciones, algunas podrían ser mortales, pero hasta ahora estoy teniendo suerte.

Fisicamente se nota poco, no estoy calva y el maquillaje tapa mi palidez pero eso no exime de que sea una enfermedad muy grave. No puedo trabajar, ni hacer deporte, no puedo viajar en avión ni deberia estar en sitios cerrados con demasiada gente ( aunque a veces lo haga). Si corro 1 minuto siento que el corazón se sale de mi boca y todos los días o casi todos me encuentro algun moratón nuevo en mi cuerpo. Subir una cuesta es una tortura y no puedo tomar el sol entre otras cosas. Pero los médicos me dicen que puedo hacer vida normal. A mi no me parece muy normal para una persona de 31 años.

Llevo 4 años así. En principio el pronóstico era bastante bueno. El tratamiento recibido la primera vez funciona en un 80% de los casos, en mi caso no. Es un tratamiento intravenoso, una especie de quimioterapia inmunosupresora muy fuerte con la que he tenido la suerte de no tener complicaciones ninguna de las veces. En mi caso funcionó a la segunda y con él he conseguido estar dos años independiente de transfusiones pero recaí en marzo de 2011 y tras repetirme el tratamiento por tercera vez, hace seis meses, ya se puede decir que no ha funcionado.

¿ qué supone esta recaida para mi? Es difícil expresar la dureza de esos momentos. No hay palabras. El mundo se te derrumba, todos los planes que has ido construyendo, toda la normalidad que has ido recuperando se van al traste. Al principio te quieres rendir, sabes que el camino fué duro y miras atrás sabiendo que el camino andado no sirvió de nada, y tienes que volver a pasar por todas y cada una de las piedras que anteriormente saltaste. Pero poco a poco te vas recomponiendo, lo asumes y decides que si esto no acabó contigo la primera vez, no lo va a hacer ahora. Y decides luchar.

Actualmente tomo altas dosis de inmunosupresores en pastillas (porque se supone que la enfermedad es autoinmune) que me dan bastante la lata con algunos efectos secundarios y recibo transfusiones de hemoglobina cada tres semanas. Las transfusiones me mantienen viva.
Para que os hagais una idea de con que niveles vivo os diré los de esta semana:
- Hemoglobina: 6,2. (rango normal 12.1 a 16)
- Plaquetas:8. (rango normal 135 a 450)
- Leucocitos: 1,7 (rango normal 4.5 a 11)

MI FUTURO
Tras no haber resultado el tercer tratamiento, mi única opción para curarme es el trasplante, pero como ya sabes NO TENGO DONANTE COMPATIBLE.
Como puedes suponer es una agonía que la curación no dependa de tí. No saber si ese donante compatible va a aparecer alguna vez y si este sufrimiento y esta incertidumbre va a durar 2 meses o 5 años.
Si el donante aparece pronto y es 100% compatible conmigo la recuperación puede ser completa. No tendré que tomar ningún tipo de medicación de por vida ni nada por el estilo. La recuperación será lenta pero podría vivir como una persona sana normal!!





Si el donante no aparece sufro varios riesgos:
- Que la enfermedad se agrave o se complique derivando en leucemia, sindrome mielodisplásico y otras cosas que no me apetece ni mencionar.
- Que los medicamentos tan fuertes que consumo dañen los órganos de mi cuerpo: hígado o riñones, o al ser consumidos a largo plazo, me
produzcan linfomas y cancer de piel, entre otros muchos efectos secundarios.
- Las transfusiones no pueden ser para toda la vida. Actualmente mis niveles de hierro y ferritina son desorbitados debido a la cantidad de transfusiones recibidas. El exceso de hierro a largo plazo, puede afectar a mi hígado y puede ser fatal.
- La inmunosupresión. Al estar con mi sistema inmunológico suprimido y encima con las defensas bajas soy la diana de cualquier virus o bacteria que puede campar a sus anchas por mi cuerpo. Esto podría ser letal.
Como ves, mi situación es bastante mas grave de lo que pueda parecer, tengo tiempo para buscar a ese donante compatible, pero cuanto??? Cuanto tiempo puedo estar asi??? Me ayudas a buscar a mi donante compatible??serás tu????!!!!!!

QUE ES LO QUE TE PIDO
A ti que eres donante o tras intentarlo resulta que no puedes serlo, te doy las gracias y te pido que difundas este mail y que hagas correr el boca a boca para educar a la gente para que no confundan la médula ósea con la médula espinal,no piensen que la donación consiste en abrirte por la espalda en canal y cosas similares...
A ti que aun no has donado te pido que leas con detenimiento este mail y el consentimiento informado que te adjunto y valores seriamente la posibilidad de hacerte donante para poder ayudarme a mi y a personas en una situación similar.
Te aviso de que el consentimiento es como el prospecto de una aspirina, si lo lees no te la tomas ni en broma!! Pero si alguna frase te genera temor, por favor, dímela para que pueda ayudarte. Por suerte o por desgracia me sé el consentimiento casi de memoria y he preguntado a médicos y coordinadores sobre toda la información que aparece en él que puede generar cierto temor.

Cuando me enteré en que consistía la donación de médula ósea me sorprendió tanto que decidí que cuando me curara donaría mi médula. Por supuesto, mi médico, me dijo que jamás podré serlo. Menudo chasco me lleve! Me senti mal por no haberlo hecho antes! Pero como iba a saber yo lo que era la donación de médula?? Apenas hay campañas de concienciación...sólo te enteras si te toca a tí o a alguien cercano! Estamos aburridos de ver por doquier campañas de donación de sangre, noticias en la televisión sobre la importancia de las donaciones de órganos, pero y la médula? dónde queda la médula?. Asi que decidí que tenía que contarle a todo el mundo lo que era!! Tan sencillo que nadie podria fallar! Y tan gratificante...salvarle la vida a alguien!

El resultado ha sido bastante decepcionante, podría llenar autobuses enteros con la gente que me ha dicho que va a hacerse donante, y la realidad es que me sobra con poco más que los dedos de mis manos. No puedo creer que ni siquiera teniendo alguien cercano la gente no reaccione. Y me he llevado muy malos ratos por eso, me he cabreado, he llorado... Yo no puedo obligar a nadie. Hay gente que me dice que lo mejor es que no espere nada de nadie pero la realidad es que si espero. Espero de ti porque eres el que tiene la llave para que muchos enfermos de leucemia, linfomas, aplasia medular, sindrome mielodisplasico... nos podamos curar. Insisto porque estoy en deuda con un montón de gente que lucha contra estas enfermedades. Algunos están aquí, a otros su médula compatible no les llego a tiempo, y es tan injusto y te hace sentir tal impotencia....que juras y perjuras que harás lo posible para que no vuelva a pasar.
Sé que muchos no se animan porque piensan que es prácticamente imposible que sean compatibles conmigo...y si están equivocados? Y de todas maneras, que mas da si es para otra persona, si esa persona va a morir si no es por tí?

Algunas personas me han preguntado si no pueden hacerse la prueba sólo para mi.....la donación no puede ir dirigida a alguien en concreto y además es anónima. Si mi futuro donante piensa lo mismo y sólo está dispuesto a donar a sus conocidos yo no tendré ninguna opción de sobrevivir.
A otros les paraliza el miedo. Yo tenía miedo a las agujas también. Muchos enfermos lo tienen pero es mayor el miedo a no encontrar un donante jamás. Si os llaman para donar...no merece la pena sufrir unos pequeños pinchacillos que suponen salvarle la vida a alguien?
Otros no encuentran el momento....pero el momento siempre se encuentra si se quiere. Estamos tan metidos en nuestra vida cotidiana que no sabemos ni sacar un ratito para ser solidarios.
Te pido que por favor, si decides hacerte donantes, lo cojas en caliente, no dejes pasar el tiempo. Si fueras compatibles conmigo tendría que esperar aún unos meses a que analicen tu muestra, te metan en el registro y un montón de burocracias más que no vienen al caso. Quizás yo pueda esperar unos meses, o quizás no, pero ten por seguro que para muchos ese tiempo es demasiado.
Quizás seas tú quien pueda salvarme. No necesito un superman que me salve del peligro, sino un héroe o heroína silencioso/a que con una pequeña donación de sus células madre, me devuelva a la vida.

Creeme que no te lo pediría de esta manera si la donación pudiera causarte el mínimo perjuicio.

LA DONACIÓN EN EL PAIS VASCO
- Se llama por telefono para pedir cita, te preguntan si has leido el consentimiento, si no es asi ( que no es el caso porque yo te lo adjunto), te lo mandan por correo o mail y os piden que una vez leido vuelvas a llamar para pedir cita.
- El dia de la cita te reunes con el coordinador que te explica en que consiste la donación (basicamente lo mismo que has leido en el consentimiento) y te sacan solo un tubito de sangre para meterte al registro, mucho menos de lo que te sacarían para una analítica.

Una vez en el registro de donantes (REDMO), puede que te llamen al poco tiempo o puede que no te llamen nunca. Hay 1 entre 1700 posibilidades de que te llamen para donar. No todo el mundo tiene la suerte de hacerlo. Lo importante es estar en el registro por si algún enfermo en el mundo te necesita.

Si alguna vez te llaman existen dos tipos de procedimiento para donar. El donante elige. De hecho si miras el consentimiento puedes ver que puedes elegir la punción, la aféresis o cualquiera de las dos.

1) Recolección de la médula ósea por punción
Es un procedimiento quirúrgico (sólo se utiliza en el 5% de los casos y si el donante lo consiente). Se administra anestesia general al donante en un quirófano. El donante generalmente permanece en el hospital durante aproximadamente 12 horas antes de irse a casa. La mayoría de los donantes se reintegran a su rutina normal en pocos días. La médula ósea se restituye completamente entre cuatro a seis semanas después de la donación.

Si esta fuera la única opción no me atrevería a insistirte en que te hagas donante. Yo misma tengo pánico a la anestesia general y siendo objetiva no me sometería a ese proceso. La otra opción es la aféresis.

2) Aferesis o donación de progenitores hematopoyéticos de sangre periférica
Se utiliza el 95% de las ocasiones. Cinco días antes de donar te ponen unas inyecciones subcutáneas, una cada día, de unos factores de crecimiento que lo que hacen es que las celulas madre necesarias para realizar el trasplante salgan al torrente sanguineo. El dia de la donacion, te pinchan en los dos brazos. Por uno de ellos, sale la sangre que pasa por una máquina de aféresis. Esa máquina se queda solo con esas células que necesita. El resto de la sangre te la devuelven por el otro brazo. Son unas 5 horas en una camilla o silla reclinable viendo la tele, leyendo una revista y pueden acompañarte. No es necesaria anestesia. No duele y no es peligroso. En todo caso aburrido, estar 4 o 5 horas allí. Y eso es todo. Eso es salvar una vida.

Te adjunto un video para que veas el proceso y la máquina. Es en inglés pero las imágenes hablan por sí solas.

http://www.youtube.com/watch?v=rYpbd8WVXWk&feature=related

Como ves mucha cara de sufrimiento no pone. El proceso es indoloro y nada peligroso para el donante.

Entonces, ¿Estas dispuesto a regalar 5 horas de tu tiempo y un poquito de tu sangre?. Sería para mí una alegría inmensa. Me gustaria que si lo haces me lo cuentes y si no lo haces me dijeras el motivo. El saber que la gente se hace donante a mi alrededor para mí es un subidón indescriptible. Me carga de energía para seguir luchando contra la enfermedad. De verdad que no imaginas lo importante que es.

Si estas dudoso o tienes algún temor, por favor, ponte en contacto conmigo, estaré encantadísima de responder.


Los teléfonos:

Coordinación trasplante Gipuzkoa: 943 00 70 00 (Os mandarán al Hospital Donostia)
Coordinación trasplante Araba (Vitoria) : 945 00 62 91 (Supongo que sera en txagorritxu)
Coordinación trasplante Bizkaia: 94 403 36 01 (Hospital de Basurto y Cruces solo los jueves a primera hora)
Centro Casco de Trasfusiones y Tejidos: 900 303 404 (Ambulatorio Bombero Etxaniz en Indautxu o Hospital de Galdakano y no se si llevan mas sitios en el Pais Vasco. Lo que tienen es mayor flexibilidad horaria que la Coordinacion trasplante Bizkaia)

Si vives en otra Comunidad Autónoma o incluso en otro país y no sabes donde tienes que ir, puedes encontrar información en la página de la Fundación Carreras, www.fcarreras.org. Y si no tienes tiempo para mirarlo, dímelo igualmente y yo te buscaré el número de teléfono al que puedes llamar para pedir cita.

Este es el testimonio de un donante:
http://www.diariodenavarra.es/20080518/navarra/volveria-donar-medula-osea-sin-pensarlo-dos-veces.html?not=2008051801335901&idnot=2008051801335901&dia=20080518&seccion=navarra&seccion2=sociedad&chnl=10

Tienes muchísima mas información (videos, testimonios de donantes, de pacientes, información extensa sobre la donación de médula osea) en mi blog: www.anemiaaplasica.blogspot.com


Se consciente de que un transplante de médula, generalmente es el único tratamiento posible para la curación de gente como yo, algo que sin donaciones no es posible.

LO QUE HOY PUEDES HACER POR OTROS/AS, TAL VEZ, UN DÍA ALGUIEN TENGA QUE HACERLO POR TI.
Si por alguna razón, no he logrado convencerte de lo importante que es que te hagas donante, al menos ayúdame a hacer llegar esta información al mayor número de gente. Envíalo a todos tus contactos, no te cuesta nada, y quizás alguno de ellos sea “mi donante”.
Un último guiño a las embarazadas, por favor, informaros para donar a un banco público el cordón umbilical, podeis dar a luz dos vidas.
Somos muchos los que necesitamos tu ayuda.


GRACIAS.

Janire Rivera
Tlfno: 669 32 56 38
janire_r@hotmail.com
janirer@gmail.com
http://www.facebook.com/#!/janire.rivera

SMILE!!

Ya estoy de vuelta de Barcelona y con un chute nuevo en el cuerpito!!
A pesar de estar doblemente reventada por el trabajo y por la sesión de vida, aún así estoy contenta y feliz.

Os contaré como me ha ido mi semana de trabajo empezando por que no creo en las coincidencias, y la empresa en la que he trabajado esta vez sabeis cómo se llamaba??? "SMILE"!! jajajajaaaa... y me encontraba por la oficina cartelitos de estos ("sonrie todo el día"),junto a chapitas sonrientes, un bolso que me regalaron con una sonrisa gigante... Así da gusto!!

Y lo mejor como siempre: MIS COMPAÑEROS!! Esta vez mi jefe era Alan, otro tio genial que me ayudó mucho cuando me diagnosticaron el cáncer. Y los demás compis casi todos los de siempre... que siguen apoyándome tanto que me parece que estoy perdiendo la capacidad de criticar a nadie porque todos me tratan genial y me siento feliiiiizzz!! no es que me traten especial por estar enferma, sino todo lo contrario que es lo que valoro!!... pero de vez en cuando se les escapa un "que valiente eres", "eres un ejemplo", "ojalá yo sepa apreciar la vida así", "da gusto verte feliz con lo que estas pasando"... y a mi me dan mas ganas de sonreír si cabe!! es un honor ver que la gente de tu alrededor está concienciada con ésta maldita enfermedad que afecta a tantas personas, y que desgraciadamente por eso la ven tan cercana.

No es que ahora quiera ir de superwoman, así que tengo que reconocer que ha sido duro, los madrugones de las 5:30 de la mañana, las 13-15 horas de trabajo diarias, el calor soporífero, el frio mañanero... Tenía que estar con mucho cuidado de todo, y no caer enferma. Pero he tenido un truquillo: he estado tomando equinácea (de herboristería) y me ha ido genial para recuperar energía.

Así, a parte de trabajar, me ha dado un poquito de tiempo de un par de visitas que tenía pendientes y que me han llenado de mas fuerza todavía para seguir trabajando como si no estuviera enferma!!
Un día me fui de cena con otros compis de trabajo y como quedamos en su oficina, allí me encontre con Mati, Jone, Bibi (que está embarazada de 7 meses y no la había visto!!) Lucas (que hacia mas de un año que no veía), Marco... etc. Todos diciendome lo bien que me veían y dándome ánimos de los de verdad, de corazón.
Otro día quedé con Pedro y Edu para cenar una hamburguesa y ponernos al día de todo...
Y Frodo y Paco que fueron ellos los que me vinieron a visitar a mi rodaje...

Me encanta darme cuenta de que la gente valora el tiempo de estar juntos de vez en cuando, y a pesar del trabajo estresante que tenemos veo que si lo intentamos, entre todos podemos hacer que el trabajo sea una fuente de alegrías y amistades en vez de crear competencias, estrés y enemistad.

Bueno, y me faltaron dos compis-luchadoras que visitar: Monika y Eva... una pena que haya estado con el tiempo tan justo, pero prometo visita en la siguiente ehhhh??? que de mi no os librais tan fácil!! jejeje. Ahora ya te tengo fichada Monika!!
(Por cierto Eva espero que estes mejor...)
ANIMO A LAS DOS!! CAMPEONAAAAAASSS!!

Bueno, pues hablando de trabajo os dejo unas fotos que he hecho para que veais las que armamos en la calle y la muestra para que flipeis con mi pedazo de melenón que me ha salido yaaaaa!! Que hacía tanto calor y como mis compis me dan tanta seguridad, me quite mucho tiempo el pañuelito y todos diciéndome lo guapa que estoy!!... jejejeee, casi les creo!!...jajajaa.

El resumen de ésta semana es que cada vez me voy recuperando un poquito mas, y me noto con mas energía. Las sesiones semanales me sientan genial y no tengo muchos efectos secundarios. Ademas que hoy he usado champú por primera vez!! jajajaaa... Y ES UN REGALO PODER SENTIRME ÚTIL Y QUE A TRAVES DEL TRABAJO SE ME OLVIDE A RATOS QUE DEPENDO DE UNA MÁQUINA TODAS LAS SEMANAS PARA VENCER ESTA ENFERMEDAD!!
Así que a tod@s los que lo esteis pasando mal por una u otra cosa, pensad en una sola razón por la que sonreír, algo que os de alegrías y luchad porque eso os llene de energía para afrontar los baches. Cosas malas hay y habrá en nuestras vidas siempre, pero la vida consiste en plantarle cara a todo y pensar mas en encontrar las soluciones que en agobiarnos con el problema.

VACACIONES TRABAJANDO!!

Hoy me han dado mi dosis, las semanales siguen yendo genial y en 24 horas estoy perfecta!!
Así que como ya me conozco mis reacciones y parece que va todo bien, mañana a la noche me cojo un avion a Barcelona y a volver a currar otro poquito!!

Estoy locaaa???? Un poco si verdad??, pero es que me viene taaaan bien!! Se que me entendeis que quiera volver un poco a la realidad de "NO-MEDICOS".
Cuando estas sano intentas tener mil excusas para no trabajar, pero yo ahora estoy buscando las excusas para ir al curro!! igual lo siguiente que tengo que hacer es visitar a un psiquiatra porque me está afectando al cerebro...jajajaaa...
Pero es que me sigo encontrando bien. Los amigos de bata blanca me dejan (no sin antes decirme que estoy un poco chiflada, claro!), puedo hacer mi labor perfectamente, es mas: lo hago mejor y disfruto como nunca!!. Se que no puedo coger cualquier trabajo, que tengo que ser consciente de mis limitaciones, que antes de aceptar meterme en la locura de un rodaje tengo que saber que estoy bien respaldada primero por mi jefe y luego por mis compis (pero son todos geniales... por si no lo había dicho ya mil veces!! jejejee, ¡¡que mal momento para darme cuenta del valor de las personas que tenemos a nuestro al rededor en la vida cotidiana) Que ahora parezco una actriz famosa y que cuando me llaman del curro primero pido ver el guión y con quien trabajo y si no estoy segura no puedo arriesgar a "cagarla" (con perdón)... Se que en estos pocos días voy a acabar reventada... pero feliz!! (ya dormiré la semana que viene!!) Necesito mas razones para sentirme afortunada a pesar de todo poder ir a trabajar???

Ah si!!, se me olvidaba: Cada vez que decido currar me siento como que voy de vacaciones a cargarme las pilas con un poco de "normalidad" para afrontar el siguiente chute.
Porque quiero que mi VIDA sea algo mas que eso de ver pasar las horas entre quimio y quimio!!

Asi que os prometo que aprovecharé esta tregua que me dan los médicos, y ya pediré el justificante del trabajo para ausentarme del blog unos días. jejejejeee... pero prometo venir con un montón de chismorreos para contaros.

un beso a toda mi ciber-familia!!

FISURA EN EL "FISTRO SEXUARRRLLLL"

LA COLONOSCOPIA HA IDO BIEN!! después de una tarde y una noche "de mierda" claro!, jajajaaaaa

Me han dicho que tengo una pequeña fisura, pero normal con las quimios, así que no hay que preocuparse. BIEEEEEEEENNN!!

Eso si, como bien dice Kakun, cuando me despertaba de la anestesia estaba venga a decir chorradas tipo: SACAME FOTOS PARA INTERNET!!... menos mal que estaba ya solo con mi madre, y como está curada de espanto conmigo no me ha hecho ni caso, jejejejeeee... que sino me hago yo la foto de la Scarlett Johanson versión hospital!!

CAMBIO QUIMIO POR COLONOSCOPIA

Como bien sabeis para mi los martes me toca quimioterapia.
Pues bien, en la revisión de la semana pasada le comenté al médico que seguía haciendo de vez en cuando sangre cuando iba al baño... y ya llevaba así una temporadita. Así que como las plaquetas de la última analítica me daban muy bajas, han decidido darme una semana de vacaciones de quimio para hacerme una colonoscopia. Así que mañana cambio quimio por colonoscopia....aaaarrrrggghhhh!!

LLevo ya dos días de dieta sin residuos y hoy me toca solo líquidos. Aunque lo peor va a ser esta noche con los sobrecitos que te hacen "evacuar" absolutamente todo lo que tengas en el intestino.

Hoy tocaba un poco de tema escatológico, lo siento... pero a cambio podeis hacer bromas de esas de "voy a probar nuevas experiencias", "me van a abrir la salida de emergencia".... jejejeee.

Mañana os cuento como ha ido.

MICROHUMOR 3

Bueno, el otro día ya estuve muy seria en mi conversación con el Sr. Cáncer (como me apuntasteis, mas bien fue un monólogo...jejeje, porque no le pienso dejar que diga ni mú!!)
Así que hoy toca un poco de reirnos de todo otra vez!!

Este microhumor va dedicado a todas las compis-luchadoras que les han realizado mastectomía, o que en algún momento necesiten/necesitemos reconstrucción... con toooodo mi repeto y para que sea un poco menos traumático.
Cuando todo esto termine espero que mis cicatrices sean mis batallitas que contar, y no algo por lo que ponerme triste cuando me vea en un espejo. LA BELLEZA ES UN ESTADO DE ANIMO!!

MARTES 13 DE CHARLA CON EL SR. CÁNCER

Como buen martes 13, hoy ha empezado a llover y la sala estaba mas vacía de lo habitual. Película de terror??? no!!.. para la SESIóN DE VIDA!!! (bueno, un poco película de terror también es a veces... pero os aseguro que ya llevo dos sesiones seguidas sin llorar!!)

Mmmmm... muchas butacas vacías... que bien, estaremos cada vez menos espectadores invitados??? pero Bea me ha devuelto a la realidad: "solo es que a la tarde estais unos pocos menos"... vaya!...
Por un momento había pensado: te imaginas que nos vamos curando todos y no tiene que venir nadie mas??? y a nuestr@s querid@s "angelitos de la guarda" l@s tienen que trasladar a maternidad por ejemplo???... (ojalá llegue ese día!!)

Hoy, desde dónde la vida me ha "castigado" a reflexionar una vez a la semana... me ha tocado un precioso "rincón de pensar". Pues bien, el "Taxol" no me ha dejado dormida!! y entre eso y el insomnio nocturno añadido, he hecho uso literal del castigo: A PENSAR!! Así que he tenido una conversación cara a cara con el Señor Cáncer.


Señor Cáncer:

Hoy te miro a la cara y te digo que tienes los días contados.
Que te confundiste al entrar en mi vida porque soy mas testaruda que tú, y no tengo ninguna intención de que hagas llorar a mi familia y mis amig@s.

Te crees que me estas fastidiando un año no???? pues te diré una cosa: gracias por tu regalo!!
No es que me alegre de tu existencia, pero si me gusta en lo que me estas convirtiendo. Me has regalado unas gafas con las que veo la vida de otra manera y, aunque tú te irás pronto, espero no quitarme esas gafas nunca!!

Ahora veo gente buena a mi al rededor, de las que creía que no existían y de las que estoy descubriendo tan cerca que me da vergüenza no haberme fijado antes.

Ahora veo sitios maravillosos dónde antes pasaba a todo correr.

Ahora veo que mi familia es mucho mas que una palabra.

Ahora veo que mi vida tenía un sentido por algo. Que he estado sembrando "no-se-muy-bien-que", que ahora que mas lo necesito recojo sus dulces frutos que me hacen tu presencia mas llevadera.

Ahora veo que en ese hobby por el que me pagan, que yo creía lleno de egoísmos y banalidades, también crecen flores bellas que perfuman todo lo demás.

Ahora veo que en mi casa no hay una enferma sino tres luchadoras juntas. Con un "angelito" muy especial luchando desde alguna parte para que nos lleguen todas fuerzas como cuando estaba aquí.

Ahora veo que te has metido sigilosamente en la vida de much@s compañer@s con l@s que has podido, pero l@s que seguimos en la lucha formamos un batallón de desconocidos que unidos contra ti, le ponemos al mal tiempo buena cara... (así que tengo que agradecerte otro regalo: mi ciberfamilia de luchador@s y asociados que tengo por aquí)

Ahora veo que mis amig@s, los de verdad, no me caben ni contando los dedos de 4 personas!!

Ahora veo que puedo hacer lo que yo quiera con mi futuro, porque solo me preocuparé por mañana y eso es más fácil.

Ahora veo un mundo mas rosa... no por que me esté volviendo una ñoña, sino porque éste es el color de la lucha en el que me demostrais que estais tod@s implicad@s como nunca pensé que podría hacerse, desde un mensajito, una llamada, una visita, un "tratarme como a la Ainara de siempre", una invitación a pasar el tiempo de cualquier manera, una carita sonriente en mis comentarios del facebook... todo eso que haceis para que sienta que estais ahí en el escuadrón de batalla!!...


En fin, Seguro que me haces derramar alguna lagrimita mas, de esas que no pueden controlar mis nervios cuando los médicos programan ataques nuevos contra ti... pero no por eso te confundas, porque yo te enterraré a ti (y no al revés) y lo haré muuuuy muuuy profundo, donde no puedas resucitar NUNCA. Y sobretodo, dónde ojalá tampoco puedas irte con otra!!


P.D.se que con éste post se derramará alguna lagrimilla (que no era mi intanción, sino mas bien al contrario), pero al menos espero que sean de felicidad por veros reflejados entre esas cosas por las que he dado las gracias.

MICROHUMOR 2

Pasando mi tiempo entre quimio y quimio sigo intentando hacer algo práctico y que me tenga entretenida. (Ya de paso os digo que las sesiones de ahora son muuucho mas llevaderas y me recupero en un dia!!)

Bueno, pues me ha dado por la repostería, y las magdalenas no me salen tan mal... pero el otro día intenté hacer galletas y éste fue el resultado: (según mi amigo Raul se han transformado de animalitos a nubes...jejejejeeee)

Bueno, el caso es que con mi sección de microhumor también me entretengo mucho y saco a relucir mis dotes olvidadas de Bellas Artes, y ésta era obligada de hacer no???