PUEDO!!

En mi cumpleaños me tocó trabajar de noche, con frio y muy lejos de mi familia y amigos. Cuando me llamaban por teléfono todos me decían, "que chasco tener que trabajar en tu cumple, y ademas de noche no?" y yo lo único que pensaba era que el año pasado por estas fechas todavía no me sentía con fuerzas para volver al trabajo, y el mejor regalo que he podido tener es la salud suficiente como para volver a saborear cada instante en el que mi cuerpo resiste un madrugón, el frio de tener que estar en la calle trabajando de noche (uuuuys que feo suena esto no?? jejejee), o cada vez que estoy tan cansada que me meto a la cama y a lo unico que me da tiempo es a poner el despertador para el dia siguiente volver a madrugar.

Se que es de locos volver a poner mi cuerpo al limite con tanto cansancio, porque estoy teniendo mucho trabajo, pero como sabeis todos mi trabajo me hace feliz, me encanta poder haber vuelto a lo mio. Es una doble suerte poder tener salud y poder tener trabajo. Así que... porqué no sentirme afortunada??

Puedo trabajar, puedo sonreir, puedo ser feliz, incluso puedo disfrutar de sentirme cansada... Que cosas tiene la vida!! estoy agotada y aún así pienso en la suerte que tengo porque he podido volver a lo que era mi vida de antes. Esa vida por la que antes pasaba de puntillas y ahora disfruto hasta de lo me hace sentirme exhausta y ahora me encanta poder sonreír cada vez que suena el despertador, y cada vez que me llaman para ofrecerme otro trabajo. 

Debe reflejarse todo en mi cara y en mi forma de expresarme, porque mucha gente se acerca y me dice: "como es posible que vengas sonriendo todos los dias al trabajo?" jajajaaa... y eso me hace mas feliz todavia.

Cuantas veces he dicho feliz en estos párrafos?? es que es lo que siento: me siento feliz por poder hacer muchas cosas que hace un tiempo pensaba que sería imposibles volver a hacer.

Hoy cumplo 2 años!!

Mi 33 cumpleaños me regaló una vida nueva con mi diagnóstico de cáncer, así que como a veces los regalos vienen envueltos en extraños embalajes, os contaré que este nuevo compañero de viaje también me ha traído muchas cosas que realmente hoy considero el mejor regalo del mundo!

No me he vuelto loca, y creedme que lo he pasado mal, muy mal, y que aunque yo soy una afortunada, se que esta lucha no siempre se gana. A mi también me ha tocado llorar pérdidas que se quedarán marcadas en mi corazón.


Pero gracias a esta etapa en mi vida, he conocido gente honesta, y generosa. Gente que se preocupa de verdad por el prójimo sin importarle lo diferente que pueda ser de uno mismo, gente solidaria, gente que se implica en ayudarte, gente que ama de verdad, gente que ayuda de verdad, gente que te enseña con solo una mirada... gente que habla tu mismo idioma, y te entiende porque "simplemente" se paran de verdad a escucharte.

Y eso es una gran lección que la vida te deja ver si tienes los ojos abiertos. Así que cuando el cáncer me paró el ritmo y me obligó a ir al paso de las hormiguitas, en realidad ese es el paso al que deberíamos mirar la VIDA, la que se escribe con mayúsculas porque es la que te da la felicidad de las cosas pequeñas. Porque no valoramos lo que supone subir una escalera hasta que tu fuerzas te enseñan que eso en si, puede ser un logro. Y después de eso ya no vuelves a ver la escalera como antes.... y todo cambia.


Hoy cumplo 2 años de una nueva VIDA, y quiero acordarme de todo lo bueno, porque lo malo ya lo pasé y no lo voy a volver a pasar.

Y quiero dedicar estas palabras a la gente que de verdad me ha apoyado en el camino, mi madre, mi hermana y mis amig@s... pero sobretodo quiero acordarme de las nuevas amistades forjadas ante esta misma situación, mis pelones peleones y mis chicas del batallón de "oncochungas", y en especial Clara que el año pasado escribió por mi un post en mi cumpleaños, porque estubo ahí antes de que yo lo necesitara, y yo bajé un poco la guardia y allí estuvo ella para levantarme y seguir un camino que continuaremos construyendo juntas muchos muchos años. Regalos como la amistad verdadera no tienen precio y si por eso tengo que dar gracias al cáncer, pues que así sea!

Me hubiese encantado descubrir todo esto en otras circunstancias, y estas amistades haberlas hecho en un bar, pero ha sido así, y como mi amiga Clara me ha enseñado de unos proverbios hindús: "Lo que sucede es la única cosa que podía haber sucedido". Así que yo no voy a ser la que pierda el tiempo lamentándome de lo que el cáncer me ha quitado, y me quedaré con las cosas buenas del duro camino andado!!!

MONIKA LA GUERRERA DE LAS FLORES

Erase una vez, en una pequeña aldea lejana, una princesa guerrera que era bella por fuera y aun mas bella por dentro. La llamaban Monika la Princesa Guerrera, y eso era porque siempre le gustaba opinar diferente a los demás, y alargarse en acaloradas conversaciones en las que su opinión era siempre diferente... todos en el pueblo sabían que era solo por llevar la contraria, así que nadie se enfadaba con ella porque tenía muy buen corazón, y al final siempre ayudaba a todos en todas las cosas que cada uno necesitase.
La Princesa Monika, incluso por llevar la contraria, vestía siempre de color negro y se ponía la ropa de los hombres, pero aún así se le veía con buenos ojos sus excentricidades. Por algo la llamaban "La Guerrera"!!

A nuestra Princesa le gustaba pasar horas tejiendo en sus aposentos, tejía y tejía y abrigaba a todas sus amigas del palacio con sus labores. Y para alegrar el invierno empezó a tejer flores de colores, que regalaba en cuanto tenía ocasión. A todo el pueblo regalo al menos una flor tejida por ella, y tanto gustaban sus flores que las lucían orgullosos en sus prendas. Sabían que cada flor era una medalla de agradecimiento por algo que habían hecho por ella, y eso a todo el mundo le gustaba. Y poco a poco el pueblo entero tenía algún sitio colorido con algún adorno de la Princesa Guerrera.

Pero un día nuestra princesa guerrera se puso muy malita, y dejó de tejer, dejó de pasear, incluso dejó de discutir con los del pueblo. Y nadie sabía que la pasaba. Vinieron muchos médicos a visitarla y entre medicinas y brebajes, ella aprovechaba para discutir un ratito con el que le tocase el turno. Pero se cansaba mucho, así que un día decidió echarse a dormir un rato. Y pasaban las horas y seguía durmiendo muy tranquila, y los médicos no querían despertarla porque así la curaban mejor. Ellos sabían que la enfermedad de Monika estaba en la sangre, y que tenían que encontrar cómo curarla rápido. Pero necesitaban una poción mágica, para que pudiese coger fuerzas porque sino nunca despertaría.

Un niño que solía corretear por el palacio y le gustaba escuchar las conversaciones de los mayores, les oyó a los médicos hablar de lo que le pasaba a la Princesa Guerrera y muy preocupado fue corriendo a la taberna donde se encontraba su padre con los amigos. Cuando le encontró le dijo:
-Papi, papi, tu el otro día cuando me hice una herida al caerme del árbol y sangraba mucho, me dijiste que mi sangre era mágica y me crecía otra vez, ¿no?
Todos los amigos al rededor del padre rieron con la ocurrencia.
Y el padre contestó - Si hijo, tu sangre vuelve a "crecer" siempre.
-Aaaah!- dijo dubitativo el niño
- ¿Que piensas hijo? - Preguntó el padre al ver al niño tan pensativo
- Papi, ¿y la tuya también vuelve a crecer?
- Si yo también tengo sangre mágica, !!por eso soy tu padre!!
- Aaaaaah- y volvió a decir el niño indeciso.-
El padre viendo que el niño seguía dubitativo, le preguntó - ¿Y porqué haces esas preguntas?
-Papi, pues porque no se de qué árbol se ha caído la Princesa Guerrera, pero se ha debido hacer una herida muy grande y se le ha puesto enferma la sangre, y ella no tiene sangre mágica como tu y como yo ¿tu cree que se la podremos dar para curarla?
Todos en la taberna volvieron a reír ante la ocurrencia del niño.  Y el padre le dijo, - Si yo pudiese curarla le daría toda la sangre mágica que pudiera!!
- Y yo!! dijo otro de los amigos.
- Y yo también, dijo otro.
Pero el niño responde serio- ¡¡Nooo, nooo!! ¡¡Vosotros no sois mis papás, no teneis sangre mágica!!
A grandes carcajadas rieron todos.
Pero el niño insistía - Papi ¿tu crees que si vamos y le curamos con nuestra sangre mágica la Princesa Monika volverá a tejer flores y nos regalará alguna?
Y el padre ante la insistencia del niño se dejó convencer. - Mira hijo, como yo tengo mucha magia en la sangre y tu todavía tienes que guardarla para cuando seas mayor, vamos a ir a hacer una visita al Palacio y les diremos a los médicos que queremos curarle a la Princesa Guerrera para que pueda seguir haciéndonos muchos adornos de colores, ¿vale?
- vale- contestó rotundo el niño.

Dice la leyenda que allí fueron padre e hijo y gracias a la sangre mágica del padre, ese día Monika, se puso un poquito mejor, pero como aún no era suficiente, decidieron todos los del pueblo ir unos pocos cada dia al Palacio para que los médicos encontrasen en la sangre de cada uno de ellos esa poción mágica que necesitaban para sanarla. Y encontraron magia en todos ellos, y vaya si se curó la Princesa gracias a su poción mágica!! despertó de su largo sueño y fue recuperándose poco a poco y poniéndose cada día mejor.
Y tan agradecida estaba ella con sus queridos amigos del pueblo que la habían sanado, que dicen que en aquella aldea ya siempre fue primavera porque todos los jardines estaban llenos de flores de colores, todas ellas tejidas por nuestra princesa, no había rincón a la vista que no lo cubriese un manto de tan bellas flores. Y por muuuchos muuuuchos años nunca dejó de tejer nuestra princesa.

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DEDICADO A:

A monika, que está luchando ahora por poder seguir siendo una guerrera , y no dudo que leerá ella misma mi cuento cuando despierte de su largo sueño.
Y a todos los donantes de sangre, de plaquetas, de médula... etc. que haceis que muchos cuentos como el de Mónika puedan tener un final feliz.

POR MONIKA Y TODAS LAS "MONIKAS" QUE PUEDEN ESTAR A VUESTRO LADO EN ALGÚN MOMENTO.

#donasangre  #donamedula  #donaplaquetas  #donacordon

 #REGALAVIDA

SEGUIR O NO SEGUIR

Ultimamente me he visto en muchas dudas de si seguir escribiendo este blog. He visto grandes despedidas de blogs como el de Yolanda, que una vez se ha puesto bien ya ha dejado de escribir ese diario tan estupendo que tenía. Me hizo reflexionar mucho, porque Eva también se quiere despedir de su blog, y algunas otras mas que lo han dejado porque ya no tenía mucho sentido seguir escribiendo en ese rinconcito que se habían hecho para organizar sus ideas en la enfermedad. Y es que hay que saber cerrar etapas!!

Yo planteándome estas situaciones y viendo que mi VIDA vuelve a una "normalidad" bastante parecida a lo que era antes, he estado reflexionando mucho sobre cerrar este rinconcito y dejar de actualizar mis vivencias... porque yo ya me he puesto buena, y espero que nunca mas tenga que escribir estando enferma, pero aquí está mi decisión para el futuro. SEGUIRÉ ESCRIBIENDO!!

Mi VIDA ha cambiado mucho desde la llegada del Sr. Cáncer, ahora estoy curada, es verdad. Pero mi experiencia con esta carrera de obstáculos me acompañará el resto de días que me queden, y no quiero darle la espalda y quiero mantener el contacto con esta realidad. Ser consciente día a día de que hubo un momento en el que estuve al límite me ayuda a poner los pies sobre la tierra y no olvidarme de disfrutar cada segundo.
Para mi, por mi trabajo es muy fácil evadirme de la realidad, olvidarme de que hay gente enferma a mi alrededor que si miro para otro lado es fácil no ver, y dedicarme a cosas superfluas que solo alimentarían una vida aún mas superflua... así que he decidido que reflexionar de vez en cuando sobre la vida normal "despues de" tambien me ayuda a mi y espero que ademas ayude a l@s que están en plena batalla a ver que la  recuperación llega, y que volvemos a soñar, a reir, a divertirnos e incluso a olvidarnos de vez en cuando de que un día estuvimos muy enferm@s.

Todos vuestros mail, comentarios en las entradas que escribo, llamadas de teléfono a la/os que lo necesitais, whatssaps, cada nueva amistad en facebook o en twitter... etc siempre me ha dado que pensar, y tengo mucho que agradecer, porque saber que estais ahí y que ademas os tomais vuestro tiempo en escribirme vosotros a mi diciéndome que en algún momento he ayudado a alguien a pasarlo un poquito mejor, me hace sentirme muy bien pagada.
Gracias también a algunas personas que habeis aparecido por aquí con vuestras luchas incansables, y me habeis hecho reflexionar en positivo, justo cuando mas lo necesitaba.

Así que decidido!! aquí seguiré, os contaré muchas cosas, reflexionaré de vez en cuando sobre todo lo que esta enfermedad nos enseña, y sobretodo, os quiero "pasar el micrófono" para que me conteis vuestras historias y sigamos contando luchas de todos los que mereceis un humilde rinconcito como este para desahogaros también.

4 FEBRERO, DIA MUNDIAL CONTRA EL CANCER

Se que os tengo un poco olvidados, pero en breve me pondré a contar lo bien que me trata la VIDA y las cosas en las que tengo puestas muchas ilusiones. (Perdonad a todos los que estais pendientes de que os responda, necesito tiempo...) Ademas os daré una tanda de "famoseos varios" con apariciones que tengo por los medios ultimamente para hablar de nuestras cosas. 

De momento, hoy no podía dejar la oportunidad de conmemorar un día tan especial.

Es un tópico que el día del cáncer para los que lo sufren o lo hemos sufrido son absolutamente todos los días. Pero hoy es un día en el que nos ponen mas micrófonos y mas cámaras de televisión.... pues bien, en los tiempos que desgraciadamente corren en España, yo hoy quiero reivindicar una sanidad pública de calidad, un derecho al que nos están poniendo cada vez mas trabas y recortando por mas sitios y eso se traduce en menos calidad de vida para un enfermo, y muchas veces en un diagnóstico tardío en una enfermedad grave... LOS RECORTES MATAN.

Una vez mas, y contra mi deseo inicial de no hablar de política en este blog, hoy me veo en la necesidad de dar voz a una simple queja formal, sin colores partidistas por medio, simplemente como reflexión y petición a toda la clase política.

SEÑORES POLÍTICOS:

Hoy es un día muy importante para los enfermos, ex-enfermos y profesionales dedicados a la lucha contra el cáncer. 

Nuestros días contra el cáncer son los 365 días del año. Por favor, hoy no nos dediquen discursos vacíos y demagogos, no se planten lacitos contra el cáncer, no se hagan fotos con enfermos para salir en la prensa... Los enfermos no somos una "moneda de cambio", y no queremos fotos hoy y recortes y privatizaciones mañana, así que déjense de quedar bien hoy con nosotros y devuelvan a la sociedad la esperanza en el sistema sanitario, y en la clase política.

¿¿¿Quereis apoyar la lucha contra el cáncer??? Necesitamos mas médicos, enfermeras, auxiliares, mas investigadores, mas ayudas a la dependencia, mas mamografías, mas tests de cribado de cáncer de colon... y necesitamos volver a creer que hay políticos que realmente se preocupan por nuestra curación y no por lo que costemos al sistema. 

REFLEXIONEN HOY, Y MAÑANA HABLEN SOBRE EL CÁNCER Y LO PREOCUPADOS QUE ESTÁN, SI ES QUE LES QUEDAN MOTIVOS QUE NO SEAN UNA PORTADA DE PERIÓDICO.

MANUAL DE CONVIVENCIA EN PAREJA CON ENFERMOS DE CÁNCER, O CÓMO "LIGAR" EN LA ENFERMEDAD

Muchas veces me he sorprendido al intentar sacar algún chiste de las perrerías que nos toca pasar debido a ésta enfermedad, para hacer de cada una de los inconvenientes algo con lo que poder reirme y así pensar que en todo lo malo también hay algún motivo para sonreír por pequeño o absurdo que sea.

Hace mucho hablaba con un amigo de que cuando me quedé sin pelo pensé en el tiempo que me ahorraba en la ducha además del dineral de peluquerías y champús. Cuando se me iban poniendo las uñas moradas, lo tomé como una excusa para ir moniiiisima con las uñas pintadas siempre, pero también planteándome la posibilidad de quedarme sin un pecho le dije que con eso y el panorama que hay con los hombres, iba a tener que poner un anuncio en el periódico tipo: "Mujer responsable y jóven busca hombre manco" 

Muchas veces me han preguntado: "Ainara ¿de novios que?¿no te vas a buscar novio o que?" y la verdad es que entre que yo no estoy muy por la labor y que supongo que tampoco se ha cruzado mi príncipe azul por el camino, pues como que en realidad me he centrado en curarme y el resto ha pasado a segundo o tercer plano. Pero este tema da para largo...

¿Os gustan los chismes? Pues os voy a chivar cosas... quizá mias o quizá de compañeras/os, no lo diré, pero todos los cotilleos son íntimos sobre el tema de relaciones de pareja cuando tienes cáncer o cuando ya lo has pasado, cuando vives el cáncer en pareja, o desde la soledad. (Espero que si estais en una situación como las que os voy a contar, no tengais dudas de que lo que os pasa puede ser de lo mas normal)

El tratamiento de quimioterapia ya sabemos que es bastante demoledor físicamente. Así que a parte de vómitos, etc. también trae una "flojera sexual"que si tienes pareja es difícil de llevar para tu contrari@. (Si, si, he dicho contrari@!! porque por mucho que nos quieran y nos respeten y ayuden con la situación, está claro que el/ella no se sienten como nosotr@s sino al contrario, y eso les puede frustrar e incluso minar un poco la relación) 

Un amigo me llegó a decir que a todos los hombres les deberían de dar una sesión de quimio para que supiesen que se puede pensar solo con el cerebro "de arriba". A esos extremos no llegaremos, pero da que pensar las reflexiones de mi amigo y el panorama que nos encontramos las chicas jóvenes eh?

También con la quimio se pueden resecar mucho las mucosas genitales de las mujeres, (quizá la palabra médica no es así pero ya me entendeis) así que en el caso de que el deseo aparezca, muchas veces no es fácil llegar a disfrutar con una relación sexual... Ah! pero para todo hay solución no? que no todo es el "misionero" así que a desempolvar el kamasutra y los lubricantes!! uuuuupsss, he dicho desempolvar y kamasutra en la misma frase!! jejejeee 

(Nota a mi madre: esto es lo que me han dicho eh?)

En los cánceres de pecho, el pecho operado (si es que no te quitan uno, o los dos) no vuelve a ser el mismo. El pecho queda irregular, y con una cicatriz mas o menos visible y por muy bien que te quede la operación te tienes que acostumbrar a tu nueva teta. Te tienes que acostumbrar a tener una o unas cicatrices que antes no tenías. Te tienes que acostumbrar tener un tamaño diferente en un pecho que en el otro, o un pezón mirando para Tokio y el otro a Cancún, Además hay periodos de dolor, de insensibilidad, e incluso de quemaduras si te dan radioterapia... 

Todo eso es muy difícil de llevar, así que tu pareja a parte de verte calva, inflada y con pocas ganas de nada, encima  va a escuchar: "la teta nooo!! la teta noooo!!"... Y ¿Qué pasa si no tienes pareja? Pues que si ya de por si es difícil que alguien con quien tienes una relación entienda tu "nuevo yo", imaginaos el miedo a lo que puede ser tener que explicar a alguien ajeno todos tus miedos, dolores e insatisfacciones... Con lo que eso de "ligar" una noche se vuelve complicado, y lo de "echarse novio" se antoja muy selectivo. 

Ah! y para la gente que se piensa que si te reconstruyen los pechos te quedas con unas tetas estupendas, os diré que aunque se pueda bromear con la situación, ésto dista mucho de ser un chollo en el que acabas como Angelina Jolie!! 

Muchas parejas salen reforzadas tras el tratamiento, y no es para menos, porque si pasas esa prueba de fuego será quizá uno de los obstáculos mas difíciles al que tengas que enfrentarte. Sin embargo, hay muchas parejas que no pasan por su mejor momento y ésto les hace plantearse sus límites y muchas veces la separación es inevitable. Por lo que he visto en éstos casos, no es fácil que cuando peor te sientes, encima tengas que tomar decisiones difíciles en las que te verás ademas sumid@ en una tristeza y complejo de culpa adicionales... pero lo que no puede ser, no tiene que ser, así que el cáncer a veces te enseña el verdadero "fondo" de las personas que te acompañan y tienes que actuar en consecuencia.

Una chica muy joven un día me dijo entre lágrimas que le daba miedo la enfermedad de su novio. Y tenía razón, de la noche a la mañana sus preocupaciones pasaron a ser mucho mas adultas de lo que le correspondía, llena de razones médicas que a veces son muy difíciles de llevar y entender, y todo eso asusta. Tengas la edad que tengas, los/las valientes que empiezan una relación con una persona con cáncer tienen que asumir que hay una enfermedad grave o la posibilidad de una recaida que siempre les rondará cerca. Obviamente los primeros asustados somos nosotros pero nadie está libre de padecer una enfermedad, y l@s que ya lo hemos pasado o lo estamos pasando hacemos de la VIDA una lucha por vivir cada instante de una forma mucho mas intensa que creo que puede compensar todos los miedos que surjan al pensar en un futuro cercano o lejano con un paciente o ex-paciente de cáncer.

Por si fuera poco las cosas físicas, la mente también nos juega malas pasadas. A veces podemos culpar al cóctel de medicamentos o a veces es que la situación te sobrepasa y no la sabes llevar.
A veces se nos quita el sueño, otras nos dormimos en un concierto de rock. A veces nos echamos a llorar sin saber porqué, o a veces te enfadas al mínimo obstáculo (porque ya llevas demasiados obstáculos a tus espaldas) Así que no somos fáciles de llevar, o de convivir. Pero yo se de muchos  buenos ejemplos que han sufrido la enfermedad de su pareja desde una visión positiva que ha ayudado mucho a que la situación sea mas favorecedora y llevadera. Solo se necesita un poco de paciencia y comprensión.

Bueno, en lo que a mi concierne, algún día me entrará la "fiebre del sábado noche" y me demelenaré... uuuuy!! para eso me tiene que crecer un poco mas el pelo, jejeeeee, así que esperaré un poquito mas y cualquier día os presento a un estupendo mozo que me aguante!.

Seguro que vosotros me podeis contar un montón de anécdotas que os han pasado, hijos por medio, parejas que se convierten en ex-parejas, o encuentros de tu media naranja en momentos poco favorecedores.... 

"NO ESTAS SOLA" Y ENTREVISTA CON JAVI NIEVES

Hace algo mas de un mes en el blog "Paseando en compañía" me emocionaba con unas reflexiones  que me dedicaban y que al leerlas me doy cuenta que resumen muy bien lo que ha supuesto internamente mi lucha y que en cierta manera hasta que no lo he visto escrito, realmente no me he dado cuenta del proceso por el que he pasado hasta hacer de una enfermedad grave el punto fuerte de mis motivaciones para luchar por la VIDA.

"Ainara, en su lucha, parece coincidir al máximo con las ideas de Frankl de dar sentido a nuestras vidas con la finalidad práctica de obtener fuerza ante la adversidad. Frankl, además, incidía en algo de suma importancia: podemos incluso, a falta de otras motivaciones, llegar a dotar de sentido a nuestro propio sufrimiento, sacando energías de aquello que aparentemente nos destruye. Y lo que es más importante: encontrar aquello que dé sentido a nuestras vidas depende exclusivamente de nosotros. Por lo que parece, Ainara lo ha encontrado."

Creo que al ver mi historia desde fuera sorprende la capacidad de asimilar una etapa de caos y dolor, que en realidad, y contra todo pronóstico, la he vivido desde la felicidad, el optimismo y la esperanza. Pero lo admirable es que no soy la única, sino que hay mucha gente que hace de la adversidad su punto fuerte, y yo no me considero un ejemplo, sino que soy una mas de tantos que desgraciadamente pasan por circunstancias difíciles y las superan con una sonrisa a pesar del mal tiempo.

Y como creo importante que hay que destacar historias de superación desde el positivismo, porque: SI, SE PUEDE!! ya sabeis que yo me apunto a contar mis vivencias por todas partes por si a alguien le pudiera ser de ayuda. Así que en esta espiral de medios de comunicación en los que me estoy metiendo últimamente, hace un par de semanas me alegró recibir una llamada del programa de Javi Nieves para dar a conocer mi historia en su programa de Radio. Hablé con Perico, su ayudante, un buen rato (fuera de antena), y me sorprendió la cercanía y el cariño que le notaba en sus palabras. Pero no es para menos, tanto Javi Nieves como él, me consta que están muy sensibilizados con el tema del cáncer e intentan hacer un hueco siempre que pueden ya sea para dar ánimos, para unirse a ciertas causas o simplemente dedicarnos un ratito de su espacio para que sepamos que no estamos solas luchando, que hay mucha gente que nos acompañais en el camino.
Aquí podeis oir la entrevista.

¿Y por qué digo precisamente que "no estamos solas"?, pues porque Javi Nieves, con su compañera de micrófono Mar Amate, fueron el motor principal de una iniciativa muy emocionante por la que crearon de una canción para apoyar a la lucha contra el cáncer de pecho.
Una chica les escribió contándoles su historia y que en todas las quimios que había ido, se había puesto de fondo su programa para poder pasar un poco mejor y sentirse acompañada en las sesiones. Y Javi Nieves y su equipo no dudaron en hacerla llegar su cariño y una dedicatoria especial junto a Robert Ramirez en forma de canción: "No estas sola" aquí os dejo la canción para que la disfruteis como yo lo he hecho. (se me ponen los pelos de punta cada vez que la oigo)

Y si quereis ver a la protagonista de la historia con ellos, contando sus vivencias aquí teneis la entrevista que le hicieron precisamente el día de la lucha contra el cáncer de mama, y día en el que dieron a conocer este precioso homenaje.
Los beneficios de esta canción los han donado a la AECC para la lucha contra el cáncer de pecho. MIL GRACIAS JAVI, MAR Y ROBERT y todo el equipo por vuestro apoyo y demostrarnos que NO ESTAMOS SOLAS!!

Como yo no soy muy de espíritu navideño, pero si que me gusta celebrar cualquier cosa. Os quiero desear que tengais un buen fin de año, que comais muchos dulces que luego ya tendremos operación bikini, y que los que estais malitos poco a poco mejoreis. Y os doy mis especiales gracias por el mejor regalo que me haceis durante todo el año: vuestra impagable compañía y apoyo!!

OncoGrrrls.... LA DANZA COMO TERAPIA

Siempre os he dicho que este blog es un espacio dedicado a todas las personas que tengan algo que contar. Y como yo ya tengo pocas cosas que contar porque mi tratamiento ya ha terminado, os cedo gustosamente este rinconcito así que estoy esperando vuestras historias o lo que querais eh? Así que aquí os presento a Carolina que tiene un proyecto muy interesante que a ella le ha ayudado a llevar la enfermedad mejor.

Os dejo directamente con sus palabras.

OncoGrrrls….

Mientras cocinaba esta tarde, he visto una charla de la creadora de Monólogos de la vagina  (Eve Ensler) donde define a las ‘Guerreras de la vagina’ como mujeres que son capaces de incorporar la violencia en sus cuerpos y tranformarla en una lucha, desde la felicidad y la creación para acabar con el dolor. Hablaba del caso de una chiquilla en Kenia que, después de sufrir una ablación a los 10 años, se ha dedicado a rescatar a otras niñas de esta atrocidad. También decía que la felicidad está en dar a los demás aquello que nosotras anhelamos. 

Y bueno, está claro que depués de pasar por la experiencia del cáncer y sus tratamientos, muchas tenemos la necesidad de compartir y facilitar este tránsito a las que vendrán.  Animar, ayudar, aconsejar y apoyar en esta caminata, y ofrecer lo que hemos aprendido, lo que nos ha servido, y lo que no.

Ainara, Clara, Marta, Rebe, y todxs lxs pelonxs peleonxs me habéis acompañado desde hace un año, a mi y a tantas otras que os seguimos (desde nuestros sofás, a veces entre lágrimas, y otras muchas, entre carcajadas) sois, para mi, guerreras de la vagina (o de la teta, da igual).

Y aunque el vocabulario bélico no me acaba de convencer… -- para mi, la ‘lucha’ estaba en conservar la sonrisa y pasar el máximo tiempo sintiéndome viva más allá de ‘paréntesis’—es cierto que esto del cáncer es una carrera de fondo. Y sentirme acompañada en esta maratón está siendo muy importante.

No pude abrir un blog en su momento (aunque ahora tengo uno en secreto..) porque había demasiados ruidos en mi cabeza,  pero lo primero que le dije a mi madre cuando me diagnosticaron fue: mama, necessito anar a ballar.  Bailar me hace sentir viva. Cuando me muevo y dejo pasar la música por mi cuerpo, me olvido de la cabecita rallante esta, que tan a menudo me atrapa en miedos y programaciones fútiles. Así que, por que este es el medio donde me siento más viva, decidí centrarme en organizar un grupo de danza y movimiento que me sirviera, a mi y a otras, como medio para seguir estando vivas durante el tratamiento.  Así nació la idea de OncoGrrrls…

Me ha costado casi un año, entre el cansancio, la cabeza que quería pero el cuerpo no la seguía, el aislamiento y lo casi imposible que resulta planificar nada entre visitas, operaciones, quimios y demases…  Pero al fin, ya estoy con energías y fuerza para ofrecer lo que más anhelaba durante estos meses: un espacio donde poder sentir y mover mi cuerpecito maltrecho, dentro de mis posibilidades, y un entorno donde poder decir-gritar-reírme de las distintas violencias de la ‘guerra’ esta del cáncer.  

Bueno, me estoy alargando un montón, Ainara me invitó a escribir sobre el proyecto, para darlo a conocer y que pudierais saber algo de mi, de donde viene OncoGrrrls y así animar a todas las que queráis a apuntaros al proyecto.

Quizá me falta decir que en los últimos años he participado en muchas formaciones y grupos de danza comunitaria, que utilizan el cuerpo para crear piezas, con gente que no somos bailarinas profesionales, y muchas sin experiencia en danza. He aprendido un montón de técnicas de creación y reflexión con el cuerpo, pero además, dos grandes amigas me están ayudando mucho.  Marisa, tiene un montón de experiencia en trabajar con herramientas creativas y grupos de gente y Ellen está especializada en temas de concienciación corporal y meditación.

Total, la idea es que, en los próximos meses (Enero a Marzo) haremos un poco de todo: concienciación corporal para ir volviendo al cuerpo y dejar un poco la cabeza de lado, ejercicios de danza para darnos un poquitín de vocabulario de movimiento y técnicas de improvisación y creación para bailar y crear juntas, partiendo de aquellos temas que nos afectan más directamente.  Durante las primeras, mediante distintas técnicas de expresión corporal y artística recogeremos qué es lo que nos mueve, y en la fase final, crearemos una pieza.

Al final del proyecto tendremos algo que (ojalá) querremos presentar (puede ser un video, puede ser una instalación de danza y objetos, pueden ser fotografías, puede ser una performance, puede ser lo que queramos que sea). Para mi es importante demostrar que la vida no pone paréntesis, y que aunque estemos en tratamiento, y nuestro día a día cambia radicalmente, nuestra carrera está llena de obstáculos, pequeñas metas y una vida interior muchísimo más rica y potente de lo que la gente se cree cuando piensa en cáncer.

Carai, me estoy alargando un montón. Si habéis llegado al fin de este post, deciros que me muero de ganas de transformar este año de experiencias en algo positivo y creativo y de poderlo compartir. Algo que nos permita darle otro sentido a los tratamientos y al 2012.. que vaya añito!

Así pues, os lanzo la propuesta…..

Se Buscan: OncoGrrls

Mujeres con ganas de reconectarse con el cuerpo, rugirle al cáncer y de pasar un buen rato mientras tanto.

No es necesaria experiencia en danza.

Nos encontramos los miércoles de 9.30 a 11.30 en Barcelona (Centre Cívic Parc Sandaru- Buenaventura Muñoz 21)

Abierto a mujeres (diagnosticadas o allegadas)

Si os interesa el proyecto, queréis participar, o sabéis de alguien a quien pensáis que le gustaría. O incluso si tenéis propuestas, preguntas o voces de ánimo, lo que sea, mandadnos un mail o entrad en el medio-blog que abrimos hace poquito..

intervalsenxarxa@gmail.com

Oncogrrrls.wordpress.com

Y muchos ánimos a TODXS!!!!!!!!!

Un abrazo muy fuerte,

Caro 

ARTICULO EN "EL PAIS": PELONES PELEONES, EL PODER SANADOR DE LAS REDES

El martes me invitaron a escribir un artículo para el blog de EL PAIS en la columna de @3.500M que es de solidadridad social. Un honor en el que querían que resumiese el comienzo de mi andanza en el blog y cómo llegué al grupo de Pelones Peleones.

Aquí teneis el resultado. Gracias Lucila por darme esta oportunidad de llegar tan lejos!

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Hola, soy Ainara Trigueros, el día de mi 33 cumpleaños recibí un regalo que le toca a una de cada nueve mujeres: Cáncer de pecho.

Yo pensaba: “¿Cáncer yo, siendo joven?” Pero ahí estaba la cruda realidad.

Me sentía un bicho raro, y no encontraba cómo desahogarme ni a nadie que me entendiera de verdad. Además no quería hacer un drama constante de esto, solo quería que pasase todo y volver a coger las riendas de mi vida.

En un grito desesperado me decidí a escribir un blog, para ordenar mi caos, y por si hubiese alguien con quien identificarme y compartir experiencias. Mi sorpresa fue encontrar rápidamente "bichos raros" como yo: Eva con un blog que contaba mi misma historia pero con ventaja, Elías que tenía Leucemia pero su blog ("Hoy nos toca reír") era un ejemplo de positividad, luego llegó Superguzmán y su papi Jose, Luki, Janire, Paloma y el pequeño Lucas, Clara, Blanca, Cristian, Esti... todos fueron entrando en mi día a día. Y nos entendíamos en un momento en el que los kilómetros que nos separaban eran menos importantes que los sentimientos y la lucha que nos unía.


Así, entre pacientes, expacientes, familiares, y allegados que necesitábamos desahogo positivo, de la ciber-realidad sacamos adelante entre risas y chaladuras varias, el núcleo central de un grupo involucrado en ayudar a gente en nuestra situación. Y creamosPelones Peleones.

Rápidamente cogió fuerza en las redes como plataforma para compartir experiencias en primera persona, porque nos implicamos en las situaciones mas difíciles de nuestros "pelones", ayudando también a combatir injusticias sociales y burocráticas que nos tocan en un camino ya de por sí difícil.

Para mí fue una sorpresa ingrata saber que alguno de mis nuevos amigos necesitaba un donante de médula ósea para curarse, y yo no sabía absolutamente nada sobre eso. Además, yo pensaba que España era un ejemplo de donantes, pero ahí mi equivocación al mezclar la donación de órganos (en lo que sí que España es un buen ejemplo) con la donación de médula ósea que es una donación que se hace en vida y simplemente con tu sangre puedes salvar a una persona. Y que los españoles con el desconocimiento de esta diferencia y la falta de una campaña realmente eficaz de información hace que nos situemos a la cola mundial en cuanto a donantes de médula se refiere.

Los Pelones Peleones empezamos a buscar soluciones para que el mensaje de hacerse donante de médula llegase a mucha gente. Y entre otras hazañas presentamos alMinisterio de Sanidad unas 100.000 firmas para mejorar el sistema de donación, o la ocurrencia de escribir en los billetes nuestro mensaje para que llegue a todas partes. También haber sido TT con #donamedula dos veces, haber ayudado a la organización de jornadas solidarias de donantes, coordinar iniciativas ajenas para publicitarse con nuestro mensaje por ejemplo en vallas gigantes, paginas web, taxis, transportes públicos, dorsales de carreras, ser premiados como el mejor blog social, etc. Así que gracias al esfuerzo de muchos, hemos llegado muy lejos. Incluso nuestro querido Jose Carnero ha creado recientemente la Fundación Uno Entre Cien Mil, de ayuda contra la Leucemia Infantil, de la que todos nos sentimos partícipes y orgullosos.

La lucha por ésta y otras causas en torno al cáncer es un logro que me ha cambiado la vida a mi y a mis Pelones Peleones y llena de alegrías nuestro día a día.

Ya veis lo que da de si este regalo tan raro para un cumpleaños, pero daos cuenta de cuantas veces he dicho positividad y alegría.

Y además, ahora, ya me he unido a los felices supervivientes.

FUNDACION UNO ENTRE CIEN MIL Y FINALISTAS EN PREMIOS BITACORAS 2012

Os quiero contar mis últimas andanzas y cómo se me han juntado dos grandes fechas señaladas, que por CAUSALIDAD* me han dado una semana llena de emociones y alegrías.

Mi primera cita fue el lunes 12 de Noviembre para asistir a una presentación de un amigo, que muchos conoceis por aquí: Jose Carnero, y su recién nacida FUNDACIÓN UNO ENTRE CIEN MIL que ha creado junto a J. A. Ritoré y María. Allí estabamos expectantes un montón de gente, incluso famoseo vario, tambien amigos pelones y familiares y unas sorpresas muy gratas entre las que incluyo poner cara a dos chicas estupendas que trabajan para la Fundación Carreras: Brenda y Alexandra. (Encantadísima chicas!!)

Para el que no conozca a Jose, os hago un resumen. Junto a Eva tiene un niño precioso (GUZMAN) y otra princesita que se llama Martina. Con SuperGuzman los últimos 2 años han luchado duro toda la familia para superar un diagnóstico de Leucemia. Y no solo se han concienciado con lo que significa este viaje en el que te embarca forzosamente la VIDA, sino que ademas Jose ha hecho de esta lucha un estandarte en su vida dedicando su tiempo y sus mejores intenciones a que en un futuro (ojalá cercano) nadie mas pase por esta situación. Jose ya escribía un blog con este nombre UNO ENTRE CIEN MIL en el que contaba las aventuras y desventuras por este difícil camino que intentan llenar de pensamientos positivos y de color a pesar de la oscuridad que les rodeaba en los comienzos. Pero han ido ganando batallas y el peque es un gran ejemplo de superación y felicidad. Aún así Jose sigue escribiendo su historia, sigue concienciando y solidarizandose con la causa.

Así que ahora con la ya convertida en Fundación Uno entre cien mil, dará esperanza a los niños enfermos de Leucemia ya que su máximo objetivo es conseguir fondos para la investigación contra esta enfermedad que ahora mismo superan 8 de cada 10 niños, y que con mejoras que como dice Juan Diego Botto : "solo" necesitan de dinero, hay esperanzas de que se curen 10 de cada 10 y no tengamos que seguir viendo familias rotas y tanto dolor causado por este mal al que hay que encontrar solución.

La presentación que realizó Jose fue muy emotiva, llena de imágenes preciosas, de objetivos esperanzadores y de videos con testimonios en lo que algunos otros famosos como: Marlango, Jon Sistiaga o Carmen Posadas daban su apoyo a este proyecto.

Como veis el esfuerzo principal de la Fundación está ahora sobretodo en el PROYECTO CORRE, que no es ni mas ni menos que una excusa para solidarizarse con la causa y colaborar económicamente por 1€ ( o lo que quieras) llevando un distintivo en forma de dorsal que puedes lucir tanto en tu día a día, como en las carreras (profesionales o no, de una categoría o disciplina u otra) que quieras que formen parte de esta concienciación contra la leucemia.
Yo ya tengo mi dorsal y mas que me voy a pedir!! así que cada vez que corra o que nade, o que vaya en bicicleta, o que juegue al baloncesto o que me vaya al parque a correr detras de mis sobrinos jugando..... yo lo haré por esta noble causa.

Mi sabor de boca al salir de este "nacimiento" fue que a pesar de los malos tiempos, aún podemos mantener muchas esperanzas y saber que la VIDA y este mundo puede ser mejor gracias a personas que tengo el lujo de tener cerquita.

Así que de un acto en el que estaba bien rodeada de algunos de mis pelones, a otro acto el jueves 15 en el que los Pelones Peleones fueron parte protagonista: La gala de NOMBRAMIENTO DE FINALISTAS DE LOS PREMIOS BITACORAS 2012.

Como os puse en el post anterior, los pelones peleones estaban muy bien posicionados en el ranking de la categoría de mejor Blog Social, y en esta gala nos han confirmado que estamos nominados (ostentando el primer puesto en votos obtenidos) para optar la semana que viene al primer premio en esta categoria. El viernes 23 estaremos en la gala final. (aaay!! que neeervios!!)

Os dije que es un premio simbólico, pero que nos dará la oportunidad de que si lo conseguimos podamos tener muchas plataformas para nuestras reivindicaciones por la mejora de la donación de médula en España, la mejora en los protocolos del cáncer de mama en cuanto a las mamografías y la lucha por las injusticias en la sanidad pública que se estan dando últimamente. Seguiremos con esta lucha, que es la que os mereceis que peleemos, porque habeis depositado vuestras mejores intenciones y parte de vuestra energía en ayudarnos a que este sueño sea posible. 

Ah!! y no me quiero olvidar de deciros de nuevo GRACIAS!! porque en la clasificación de estos premios mi blog ha quedado en el puesto número 26. WOOOOOOOWWW!! Entre tantiiiisimos blogs el mio el número 26??? es increible!! Yo también seguiré con mucha fuerza extra una buena temporada gracias a este empujoncito que me habeis dado. Y como os dije, espero que sepais que es vuestro éxito, porque sin vosotros éste blog ya no tendría sentido, porque yo me he curado y he ganado la guerra pero las batallas de los demás las tomo como la mia propia y hasta que no haya una cura para el cáncer seguiré al lado de cada uno de los compis que desgraciadamente les toque andar este camino.

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* Las casualidades no existen. Todo pasa por algo, y no es casualidad sino CAUSALIDAD. Quizá no lo entendamos bien, y no quiere decir que sea justo, pero ese "algo" por el que pasan las cosas hay que encontrarlo, y aún mas hacer de eso un fuerte en vez de una debilidad y sacar partido de ello.

Gracias Jose por esta lección que ya forma parte de mi VIDA.

PREMIOS BITACORAS 2012

Los Premios Bitácoras son unos premios simbólicos, pero de gran prestigio, (la red social de bloggers mas importante del habla hispana) que valoran los blogs hispanos que a la gente le gustan mas, que se cuantificará con los votos recibidos de los internautas (de cualquier parte del mundo) hasta el día 5 de Noviembre de 2012.

Hay varias categorías, y yo tengo el honor de estar, gracias a vosotros, en el listado de la clasificación de MEJOR BLOG SOCIAL-MEDIOAMBIENTAL.
Me pilló por sorpresa esto de estar en algo que yo ni siquiera conocía al principio, y mas aún saber que estoy siendo votada semana tras semana por muchos de vosotros que estais ahí apoyándome "símplemente"porque os reflejais en mi historia y en mis ganas de luchar por todos los que estamos en la misma situación, y que me manteneis en este apartado en el que tengo que reconocer que es un honor y mi ego os lo agradecerá enormemente, jejejeee... y lo que es mas importante me dais mas razones para seguir luchando viendo que hay tanta gente que valora mis esfuerzos.
(como veis en esta imagen de abajo ahora mismo estoy en el puesto 35!!)

No es un mérito vano, aunque carezca de dotación económica, porque son muchos miles los blogs que optan por un puesto entre los 50 primeros en cualquiera de las categorías, y yo os quiero hacer partícipes de este éxito que es sin duda gracias a vosotros y que quede en el puesto que quede ese puesto quiero que lo veais como vuestro premio particular a la lucha contra el cáncer, porque si yo sigo aquí es porque vosotros dais sentido a esto.

Como yo no he pedido votos nunca para mi, no lo haré tampoco ahora, ya veis que tengo premio quede en el puesto que quede... Pero lo que si quiero pedir es que os unais a votar a PELONES PELEONES para dar voz a una lucha que sabeis que también me tiene muy activa que es la donación de médula y dar un poco de voz a esta causa.
Ahora mismo los Pelones van (o vamos) en primer puesto, ¿os imaginais lo alto que se escucharía esta necesidad en cantidad de medios? ¿La difusión que tendría #DONAMEDULA? ¿LA ESPERANZA QUE PODEMOS DAR A LOS ENFERMOS Y SUS FAMILIAS CUANDO MAS LO NECESITAN?

Ya sabeis que la máxima misión de PELONES PELEONES es que se informe sobre la donación de médula, y este premio precisamente es la plataforma ideal para que se nos escuche bien alto una vez mas.

Así que esto si que os pido, que si os preocupais por hacer de éste un mundo mas solidario, esto es un pequeño grano de arena que podeis aportar para una segunda oportunidad de muchos enfermos que lo necesitan como única esperanza. POR FAVOR , TOMAD 5 MINUTOS Y VOTAD A PELONES PELEONES PINCHANDO AQUI.

GRACIAS, POR LOS QUE ME HABEIS VOTADO (Y QUE SEGUIS HACIÉNDOLO)  Y GRACIAS A LOS QUE VOTAIS A LOS PELONES TAMBIÉN.

( Ah! y si quereis mas sugerencias de blogs que merecen no uno, sino millones de premios, mirad mis links a los blogs que yo sigo, que encontrareis en cada enlace muchas razones para seguir pensando que un mundo mejor, y mas positivo ante los malos tiempos es posible.)

19 DE OCTUBRE.

El 19 de Octubre es el Dia Mundial Contra el Cáncer de Pecho y por si alguien pone en duda el valor (simbólico) que tiene celebrar un "Dia Internacional de lo que sea" os contaré cómo he visto yo este que me toca a mi.


Hoy ha sido un día especial.
Estoy muy contenta porque es un día de esos que me siento orgullosa de lo que he experimentado gracias a tod@s vosotr@s! Me habeis llenado de sonrisas.

Un día en el que he recibido muchas muestras de cariño de muchos de los que han estado de una manera u otra pendientes de mi durante mi tratamiento, O de aquellos que simplemente que al saber de éste día les vengo a la cabeza y me hacen su particular homenaje porque intuían lo importante que era este día para mi,
Así que desde muy primera hora mi facebook se ha llenado de dedicatorias, de lazos rosas en los perfiles de mis amigos, de links a canciones optimistas, de compañeras de lucha unidas, de recuerdos a las que ya no estan y que nos cuidan desde ahí arriba, de compartir buenos consejos de prevención, de mandarme fotos con cualquier cosa rosa, de llamadas de teléfono con mucho cariño, de mails, de whassaps, de besos en la distancia.....

Sorpresas gratas de gente que algunas no me esperaba que se acordasen hoy de mi como si fuese mi cumpleaños,  pero ahí han estado una vez mas!... ahí habeis estado una vez mas! dándome otra de las magníficas lecciones de esta VIDA que recibo con mucha alegría.

Pero hoy tenía una mañana aún mas movidita, que seguía con el honor de leer el comunicado oficial de éste año de la AECC de Bilbao y presentar un homenaje precioso lleno de colores rosas por todos los lados y una suelta de globos muy emotiva, en la que me han acompañado amigas, familia y compañeras de lucha. Una excusa estupenda para juntarnos un ratito y poder celebrar que aquí estamos dando guerra después de todo el esfuerzo del ultimo año. Me ha hecho mucha ilusión vuestra compañía!!

Quiero de paso agradecer también a la AECC el trabajo que hacen hoy y siempre, y el apoyo psicológico que aportan a todos los pacientes y sus familias. GRACIAS!! (en especial Gracias a Esther!)

 

Con éste evento un montón de entrevistas en la radio y una muy especial: la que me han hecho en el programa Somos Complices de Radio Euskadi, con Iratxe Celis. Iratxe en si, ya es muy especial, y hablar con ella por la radio es como hablar con una amiga en el salón de tu casa, así que en esa comodidad que te transmite a pesar de estar en un programa de máxima audiencia, nos han dado voz a tres luchadoras, Rebe, Clara y yo... (bueno, a dos porque al final Clara debía estar en la ducha cuando la han llamado y hemos tenido que contar su historia entre nosotras dos y la presentadora leyendo partes de su blog)

Aquí podeis oir la entrevista pinchando en esta foto:

Bueno, pues tengo que reconocer que me encanta que los medios de comunicación se fijen en historias positivas y hagan de esta lucha una visión con esperanzas de futuro, porque el mensaje que se da tiene que ser así!! Ya sabemos que tener cáncer es muy malo, ya sabemos que es una enfermedad que puede ser mortal, ya sabemos que hay muchas que se han quedado por el camino. Pero precisamente por eso, hay que ser conscientes del valor que tiene que ahora un cáncer de pecho puede tener muy buen final, con mucho esfuerzo, pero también con muchos sueños que cumplir en un futuro que nos estará esperando después del tratamiento.

Y bueno, ya solo deciros que hoy la lección me la habeis dado una vez mas todos vosotros, que me encanta haber visto y disfrutado de todos los pequeños detalles con los que he sonreído, y que sentirse arropada y entendida en una vivencia así hace mucho mas fácil todo. 

GRACIAS POR CELEBRAR CONMIGO ESTE DÍA!!

YO ME TOCO

Hoy os hablo una amiga mia: Ilde Sandrín, gran amiga y gran fotógrafa.
Ella fue una de las primeras a las que acudí cuando me noté ese "bultito" que nada mas salir de la ducha yo ya me notaba raro. Y ella fue la voz de mi conciencia poniéndose pesada con que me lo mirase, porque yo no soy de las que va a los médicos porque siempre estoy muy ocupada. (y a mi porqué me iba a pasar nada si eso sólo pasa a otra gente??) Así que por un "nosequé" le hice caso muy rápido... (afortunadamente) Y ahí empezó todo...
No se qué hubiese pasado si ante ese primer bultito hubiese mirado para otra parte como si no existiese... porque pensar que eso podría ser malo, da mucho miedo, pero mi amiga fue la voz de mi conciencia, y eso me salvó de un pronóstico peor!!
Mi amiga Ilde también me ha acompañado siempre, aunque fuese en la distancia porque en el tratamiento nos hayamos tenido que distanciar. Así que una vez pasada la quimio y como es una maravillosa fotógrafa, en cuanto me animé un poquito me ofreció ponerme delante de su cámara y este es un homenaje que me hizo a mi y a todas las que nos vemos en esta situación.

Aunque de estas fotos ya hace unos meses, aprovecho que Octubre es el mes de la concienciación por el cáncer de mama para poner mi granito de arena y seguir intentando apostar por la AUTOEXPLORACIÓN, que puede salvar vidas.
Así que este es nuestra aportación con todo nuestro cariño para concienciar por un diagnóstico precoz.
TÓCATE, CONÓCETE Y REVÍSATE ANUALMENTE!


Yo soy de las que llevo el lazo rosa sea octubre o enero, soy de las que no me he avergonzado al contar mi historia día a día a extraños sólo por la posibilidad de que pudiese ayudar a alguien, soy de las que estoy orgullosa de lo que el cáncer me ha enseñado, soy de las afortunadas que además todo me ha ido bien... y soy de las que no me cansaré de deciros que YO ME TOCO!!

Porque precisamente lo que no me tocaba era tener un cáncer con 33 años, así que no quiero mas compañeras de lazo rosa, no quiero mas pelonas peleonas, quiero que os toqueis y que ante la mas mínima duda vayais al médico e insistais en haceros todas las pruebas que necesiteis.

La prevención es nuestra mejor arma, a mi me salvó la vida, así que por favor autoexplórate regularmente, TÓCATE O QUE TE TOQUEN, pero no dejes de hacerlo porque aunque no creas que te puede pasar a ti, esta enfermedad no conoce límites de edad, raza, clase social, ni paises...

Y TU, TE TOCAS???

LA HISTORIA DE PANDORA

Siempre he dicho que cedo esta pequeña ventana al mundo a tod@s los que tengan algo que decir, y hoy tengo el placer de presentaros a PANDORA.

"No es casualidad el nombre. Lo elegí porque en algún momento de este proceso del cáncer me sentí como si tuviese la Caja de Pandora, donde se quedó la Esperanza, y decidí que algún día intentaría que de mis manos fuese pasando a otras, que también la necesitarían."

Una luchadora, un ejemplo de mujer que me respondía así en uno de los posts y que tiene mucho que contarnos y mucha maneras de ayudarnos, porque ella es además psicóloga.

Os dejo con su historia:

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Me han llamado hoy para la cita con la radioterapeuta y hacerme el TAC, entonces me dirán cuántas sesiones me tocan, lo de las cremas, ropa holgada, etc. Bueno, digo yo que me lo dirán porque de muchas cosas me voy enterando más por vuestros blogs y por cosas que había estudiado que por la información que me proporcionan.


Os resumo mi "historial de vida": tengo 37 años ahora (los cumplí en mayo). En una revisión rutinaria en marzo anual (tenía 36 aún) el ginecólogo me detectó un bultito en el pecho izquierdo, y me hizo una eco allí mismo en su consulta privada. Recuerdo que en cuanto me preguntó si tenía antecedentes familiares me dije para mí "ya está, la cagué". Me mandó a hacer una mamografía inmediatamente y yo, antes de abandonar la consulta, le pregunté cómo se veía y él me contestó sinceramente "no me gusta; tiene una sombra acústica y su aspecto no me gusta". Desde ese mismo momento supe que era cáncer. Era un jueves, me hice la mamo nada más salir y el lunes se la llevé. Y él, maravilloso y experimentado profesional donde los haya, ya me dijo en ese momento que íbamos a hacer "cirugía conservadora de la mama".

El jueves ya tuve mi biopsia guiada por ecografía en el hospital. En ese momento le pedí que me mirase los ganglios porque sabía que con la eco se podían ver. Era una chica joven y conectamos enseguida, así que ella me consultó sobre los síntomas de los trastornos bipolares (parece ser que tiene un amigo que lo sufre y no sabía cómo actuar con él) y a cambio me revisó los ganglios a conciencia. Parecía no haber ninguno afectado, pero del resultado de esa biopsia iba a depender todo lo demás.

Resultado de la biopsia, una semana después: carcinoma ductal infiltrante, grado II, T1, hormonodepedendiente (receptivo a progesterona y estrógenos), Herb-2 negativo, p53 sin mutaciones, luminal A. A que me lo sé bien, eh, chicas?? Jajaja. Si queréis que os explique lo que significan los términos preguntadme, pero seguro que ya lo sabréis.

En fin, mi revisión había sido el 8 de marzo y el 3 de abril entré en quirófano. El doctor que me hizo la ecografía previa a la operación me dijo una frase que recordaré siempre "de lo que tiene cura, uno no tiene que preocuparse". Eso siempre es un oasis de esperanza en medio de la incertidumbre infinita en la que te encuentras en ese momento.

Me hicieron la prueba del centinela y me quitaron el tumor. Un mes más tarde me llamaron para la quimimo. Me pusieron 6 sesiones.

Ahora me espera la radio, 5 años de tamoxifeno y las pruebas genéticas porque soy muy joven y en la familia de mi madre casi no hay hombres. Tal vez eso sea lo que más me asusta, porque sé que, en función de la mutación de los genes puedo ganarme más revisiones o un pase directo para quitarme los dos pechos y los ovarios (cirugía profiláctica, se llama).

Deciros también que, en mi caso, nunca, en ningún momento me hablaron de congelar óvulos ni nada de preservar mi fertilidad. Y que casi todos los días me peleo con los médicos hablando sobre métodos anticonceptivos. Yo les explico que, aunque vaya con mi madre a las revisiones, no me dedico a hacer ganchillo todas las noches. Y ellos insisten e insisten en que no me quede embarazada, pero tampoco me dan grandes remedios. Unos hablan de que me ponga un DIU (pero desconfío de la efectividad que tenga y me parece un método bastante invasivo) y por norma general me recomiendan métodos de barrera (o sea, preservativo). Este es el tema que más me ha preocupado y de momento el que menos me han dado solución. Pero bueno, por hoy ya os he dado bastante el rollo, pero así ya sabéis mi historia para que me situéis cuando sigamos hablando.

Un besote grande para todas y mucho ánimo. Yo espero con ansia también mis vacaciones!!!


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Y un "bonus" que nos deja Pandora con una entrañable historia de amor de una superviviente de cáncer a finales de los 60´s cuando la quimio todavía era muy experimental y en los que un marido enamorado ayudó con lo que el sabía hacer: dibujar. Tras cada sesión de quimio él la esperaba con un bello dibujo de la "Señora Topo"

Sus dibujos se han convertido en un referente de lucha conjunta contra el cancer.

Podeis ver su historia aqui.