AYUDEMOS A JANIRE

Desgraciadamente hay compis-luchadoras que no lo estan pasando bien, y su recuperación depende de la generosidad de los demás.

Me tocó recibir éste mail de Janire, pidiendo una ayuda que no podemos negarle.

Yo desgraciadamente (igual que todos los que hemos pasado por procesos de quimio) no puedo ser donante de nada... pero no por eso voy a dejar de ser su altavoz!! LO UNICO QUE PIDE ES UN DONANTE COMPATIBLE DE MÉDULA ÓSEA.

Se que este proceso es un gran desconocido, por lo que os pediría que por lo menos la dejeis presentarse y que sus palabras os lleven a vuestras propias conclusiones. (Yo después de leer este grito de auxilio lo tendría muy claro)

OS DEJO A CONTINUACIÓN SU CARTA.
ANIMO JANIRE!! ENTRE TODOS LO CONSEGUIREMOS!!

Hola a todos,


Te pido por favor que leas este mail atentamente. Necesito tu ayuda.


Como algunos de vosotros sabeis estoy enferma, tengo una aplasia medular. La enfermedad consiste en la desaparición de las células de la médula ósea ( masa esponjosa que está dentro de los huesos donde se genera la sangre) que generan los glóbulos rojos, blancos y plaquetas. Debido a la falta de glóbulos rojos me canso con facilidad, tengo palpitaciones, a veces mareos y dolores de cabeza. Debido a la falta de plaquetas tengo hemorragias (ahora mismo estoy sangrando de la nariz aunque podría sufrir hemorragias internas mas graves) y me salen moratones con facilidad. Debido a la falta de glóbulos blancos (las defensas), tengo riesgo de infecciones, algunas podrían ser mortales, pero hasta ahora estoy teniendo suerte.

Fisicamente se nota poco, no estoy calva y el maquillaje tapa mi palidez pero eso no exime de que sea una enfermedad muy grave. No puedo trabajar, ni hacer deporte, no puedo viajar en avión ni deberia estar en sitios cerrados con demasiada gente ( aunque a veces lo haga). Si corro 1 minuto siento que el corazón se sale de mi boca y todos los días o casi todos me encuentro algun moratón nuevo en mi cuerpo. Subir una cuesta es una tortura y no puedo tomar el sol entre otras cosas. Pero los médicos me dicen que puedo hacer vida normal. A mi no me parece muy normal para una persona de 31 años.

Llevo 4 años así. En principio el pronóstico era bastante bueno. El tratamiento recibido la primera vez funciona en un 80% de los casos, en mi caso no. Es un tratamiento intravenoso, una especie de quimioterapia inmunosupresora muy fuerte con la que he tenido la suerte de no tener complicaciones ninguna de las veces. En mi caso funcionó a la segunda y con él he conseguido estar dos años independiente de transfusiones pero recaí en marzo de 2011 y tras repetirme el tratamiento por tercera vez, hace seis meses, ya se puede decir que no ha funcionado.

¿ qué supone esta recaida para mi? Es difícil expresar la dureza de esos momentos. No hay palabras. El mundo se te derrumba, todos los planes que has ido construyendo, toda la normalidad que has ido recuperando se van al traste. Al principio te quieres rendir, sabes que el camino fué duro y miras atrás sabiendo que el camino andado no sirvió de nada, y tienes que volver a pasar por todas y cada una de las piedras que anteriormente saltaste. Pero poco a poco te vas recomponiendo, lo asumes y decides que si esto no acabó contigo la primera vez, no lo va a hacer ahora. Y decides luchar.

Actualmente tomo altas dosis de inmunosupresores en pastillas (porque se supone que la enfermedad es autoinmune) que me dan bastante la lata con algunos efectos secundarios y recibo transfusiones de hemoglobina cada tres semanas. Las transfusiones me mantienen viva.
Para que os hagais una idea de con que niveles vivo os diré los de esta semana:
- Hemoglobina: 6,2. (rango normal 12.1 a 16)
- Plaquetas:8. (rango normal 135 a 450)
- Leucocitos: 1,7 (rango normal 4.5 a 11)

MI FUTURO
Tras no haber resultado el tercer tratamiento, mi única opción para curarme es el trasplante, pero como ya sabes NO TENGO DONANTE COMPATIBLE.
Como puedes suponer es una agonía que la curación no dependa de tí. No saber si ese donante compatible va a aparecer alguna vez y si este sufrimiento y esta incertidumbre va a durar 2 meses o 5 años.
Si el donante aparece pronto y es 100% compatible conmigo la recuperación puede ser completa. No tendré que tomar ningún tipo de medicación de por vida ni nada por el estilo. La recuperación será lenta pero podría vivir como una persona sana normal!!





Si el donante no aparece sufro varios riesgos:
- Que la enfermedad se agrave o se complique derivando en leucemia, sindrome mielodisplásico y otras cosas que no me apetece ni mencionar.
- Que los medicamentos tan fuertes que consumo dañen los órganos de mi cuerpo: hígado o riñones, o al ser consumidos a largo plazo, me
produzcan linfomas y cancer de piel, entre otros muchos efectos secundarios.
- Las transfusiones no pueden ser para toda la vida. Actualmente mis niveles de hierro y ferritina son desorbitados debido a la cantidad de transfusiones recibidas. El exceso de hierro a largo plazo, puede afectar a mi hígado y puede ser fatal.
- La inmunosupresión. Al estar con mi sistema inmunológico suprimido y encima con las defensas bajas soy la diana de cualquier virus o bacteria que puede campar a sus anchas por mi cuerpo. Esto podría ser letal.
Como ves, mi situación es bastante mas grave de lo que pueda parecer, tengo tiempo para buscar a ese donante compatible, pero cuanto??? Cuanto tiempo puedo estar asi??? Me ayudas a buscar a mi donante compatible??serás tu????!!!!!!

QUE ES LO QUE TE PIDO
A ti que eres donante o tras intentarlo resulta que no puedes serlo, te doy las gracias y te pido que difundas este mail y que hagas correr el boca a boca para educar a la gente para que no confundan la médula ósea con la médula espinal,no piensen que la donación consiste en abrirte por la espalda en canal y cosas similares...
A ti que aun no has donado te pido que leas con detenimiento este mail y el consentimiento informado que te adjunto y valores seriamente la posibilidad de hacerte donante para poder ayudarme a mi y a personas en una situación similar.
Te aviso de que el consentimiento es como el prospecto de una aspirina, si lo lees no te la tomas ni en broma!! Pero si alguna frase te genera temor, por favor, dímela para que pueda ayudarte. Por suerte o por desgracia me sé el consentimiento casi de memoria y he preguntado a médicos y coordinadores sobre toda la información que aparece en él que puede generar cierto temor.

Cuando me enteré en que consistía la donación de médula ósea me sorprendió tanto que decidí que cuando me curara donaría mi médula. Por supuesto, mi médico, me dijo que jamás podré serlo. Menudo chasco me lleve! Me senti mal por no haberlo hecho antes! Pero como iba a saber yo lo que era la donación de médula?? Apenas hay campañas de concienciación...sólo te enteras si te toca a tí o a alguien cercano! Estamos aburridos de ver por doquier campañas de donación de sangre, noticias en la televisión sobre la importancia de las donaciones de órganos, pero y la médula? dónde queda la médula?. Asi que decidí que tenía que contarle a todo el mundo lo que era!! Tan sencillo que nadie podria fallar! Y tan gratificante...salvarle la vida a alguien!

El resultado ha sido bastante decepcionante, podría llenar autobuses enteros con la gente que me ha dicho que va a hacerse donante, y la realidad es que me sobra con poco más que los dedos de mis manos. No puedo creer que ni siquiera teniendo alguien cercano la gente no reaccione. Y me he llevado muy malos ratos por eso, me he cabreado, he llorado... Yo no puedo obligar a nadie. Hay gente que me dice que lo mejor es que no espere nada de nadie pero la realidad es que si espero. Espero de ti porque eres el que tiene la llave para que muchos enfermos de leucemia, linfomas, aplasia medular, sindrome mielodisplasico... nos podamos curar. Insisto porque estoy en deuda con un montón de gente que lucha contra estas enfermedades. Algunos están aquí, a otros su médula compatible no les llego a tiempo, y es tan injusto y te hace sentir tal impotencia....que juras y perjuras que harás lo posible para que no vuelva a pasar.
Sé que muchos no se animan porque piensan que es prácticamente imposible que sean compatibles conmigo...y si están equivocados? Y de todas maneras, que mas da si es para otra persona, si esa persona va a morir si no es por tí?

Algunas personas me han preguntado si no pueden hacerse la prueba sólo para mi.....la donación no puede ir dirigida a alguien en concreto y además es anónima. Si mi futuro donante piensa lo mismo y sólo está dispuesto a donar a sus conocidos yo no tendré ninguna opción de sobrevivir.
A otros les paraliza el miedo. Yo tenía miedo a las agujas también. Muchos enfermos lo tienen pero es mayor el miedo a no encontrar un donante jamás. Si os llaman para donar...no merece la pena sufrir unos pequeños pinchacillos que suponen salvarle la vida a alguien?
Otros no encuentran el momento....pero el momento siempre se encuentra si se quiere. Estamos tan metidos en nuestra vida cotidiana que no sabemos ni sacar un ratito para ser solidarios.
Te pido que por favor, si decides hacerte donantes, lo cojas en caliente, no dejes pasar el tiempo. Si fueras compatibles conmigo tendría que esperar aún unos meses a que analicen tu muestra, te metan en el registro y un montón de burocracias más que no vienen al caso. Quizás yo pueda esperar unos meses, o quizás no, pero ten por seguro que para muchos ese tiempo es demasiado.
Quizás seas tú quien pueda salvarme. No necesito un superman que me salve del peligro, sino un héroe o heroína silencioso/a que con una pequeña donación de sus células madre, me devuelva a la vida.

Creeme que no te lo pediría de esta manera si la donación pudiera causarte el mínimo perjuicio.

LA DONACIÓN EN EL PAIS VASCO
- Se llama por telefono para pedir cita, te preguntan si has leido el consentimiento, si no es asi ( que no es el caso porque yo te lo adjunto), te lo mandan por correo o mail y os piden que una vez leido vuelvas a llamar para pedir cita.
- El dia de la cita te reunes con el coordinador que te explica en que consiste la donación (basicamente lo mismo que has leido en el consentimiento) y te sacan solo un tubito de sangre para meterte al registro, mucho menos de lo que te sacarían para una analítica.

Una vez en el registro de donantes (REDMO), puede que te llamen al poco tiempo o puede que no te llamen nunca. Hay 1 entre 1700 posibilidades de que te llamen para donar. No todo el mundo tiene la suerte de hacerlo. Lo importante es estar en el registro por si algún enfermo en el mundo te necesita.

Si alguna vez te llaman existen dos tipos de procedimiento para donar. El donante elige. De hecho si miras el consentimiento puedes ver que puedes elegir la punción, la aféresis o cualquiera de las dos.

1) Recolección de la médula ósea por punción
Es un procedimiento quirúrgico (sólo se utiliza en el 5% de los casos y si el donante lo consiente). Se administra anestesia general al donante en un quirófano. El donante generalmente permanece en el hospital durante aproximadamente 12 horas antes de irse a casa. La mayoría de los donantes se reintegran a su rutina normal en pocos días. La médula ósea se restituye completamente entre cuatro a seis semanas después de la donación.

Si esta fuera la única opción no me atrevería a insistirte en que te hagas donante. Yo misma tengo pánico a la anestesia general y siendo objetiva no me sometería a ese proceso. La otra opción es la aféresis.

2) Aferesis o donación de progenitores hematopoyéticos de sangre periférica
Se utiliza el 95% de las ocasiones. Cinco días antes de donar te ponen unas inyecciones subcutáneas, una cada día, de unos factores de crecimiento que lo que hacen es que las celulas madre necesarias para realizar el trasplante salgan al torrente sanguineo. El dia de la donacion, te pinchan en los dos brazos. Por uno de ellos, sale la sangre que pasa por una máquina de aféresis. Esa máquina se queda solo con esas células que necesita. El resto de la sangre te la devuelven por el otro brazo. Son unas 5 horas en una camilla o silla reclinable viendo la tele, leyendo una revista y pueden acompañarte. No es necesaria anestesia. No duele y no es peligroso. En todo caso aburrido, estar 4 o 5 horas allí. Y eso es todo. Eso es salvar una vida.

Te adjunto un video para que veas el proceso y la máquina. Es en inglés pero las imágenes hablan por sí solas.

http://www.youtube.com/watch?v=rYpbd8WVXWk&feature=related

Como ves mucha cara de sufrimiento no pone. El proceso es indoloro y nada peligroso para el donante.

Entonces, ¿Estas dispuesto a regalar 5 horas de tu tiempo y un poquito de tu sangre?. Sería para mí una alegría inmensa. Me gustaria que si lo haces me lo cuentes y si no lo haces me dijeras el motivo. El saber que la gente se hace donante a mi alrededor para mí es un subidón indescriptible. Me carga de energía para seguir luchando contra la enfermedad. De verdad que no imaginas lo importante que es.

Si estas dudoso o tienes algún temor, por favor, ponte en contacto conmigo, estaré encantadísima de responder.


Los teléfonos:

Coordinación trasplante Gipuzkoa: 943 00 70 00 (Os mandarán al Hospital Donostia)
Coordinación trasplante Araba (Vitoria) : 945 00 62 91 (Supongo que sera en txagorritxu)
Coordinación trasplante Bizkaia: 94 403 36 01 (Hospital de Basurto y Cruces solo los jueves a primera hora)
Centro Casco de Trasfusiones y Tejidos: 900 303 404 (Ambulatorio Bombero Etxaniz en Indautxu o Hospital de Galdakano y no se si llevan mas sitios en el Pais Vasco. Lo que tienen es mayor flexibilidad horaria que la Coordinacion trasplante Bizkaia)

Si vives en otra Comunidad Autónoma o incluso en otro país y no sabes donde tienes que ir, puedes encontrar información en la página de la Fundación Carreras, www.fcarreras.org. Y si no tienes tiempo para mirarlo, dímelo igualmente y yo te buscaré el número de teléfono al que puedes llamar para pedir cita.

Este es el testimonio de un donante:
http://www.diariodenavarra.es/20080518/navarra/volveria-donar-medula-osea-sin-pensarlo-dos-veces.html?not=2008051801335901&idnot=2008051801335901&dia=20080518&seccion=navarra&seccion2=sociedad&chnl=10

Tienes muchísima mas información (videos, testimonios de donantes, de pacientes, información extensa sobre la donación de médula osea) en mi blog: www.anemiaaplasica.blogspot.com


Se consciente de que un transplante de médula, generalmente es el único tratamiento posible para la curación de gente como yo, algo que sin donaciones no es posible.

LO QUE HOY PUEDES HACER POR OTROS/AS, TAL VEZ, UN DÍA ALGUIEN TENGA QUE HACERLO POR TI.
Si por alguna razón, no he logrado convencerte de lo importante que es que te hagas donante, al menos ayúdame a hacer llegar esta información al mayor número de gente. Envíalo a todos tus contactos, no te cuesta nada, y quizás alguno de ellos sea “mi donante”.
Un último guiño a las embarazadas, por favor, informaros para donar a un banco público el cordón umbilical, podeis dar a luz dos vidas.
Somos muchos los que necesitamos tu ayuda.


GRACIAS.

Janire Rivera
Tlfno: 669 32 56 38
janire_r@hotmail.com
janirer@gmail.com
http://www.facebook.com/#!/janire.rivera