lunes, 9 de junio de 2014

COSTURAS A FLOR DE PIEL



Al de cuatro dias de salir de mi operacion contra el maldito cangrejo, me ilusioné con una nueva aventura que me proponía un completo desconocido, pero con una idea estupenda en la que me pareció que me tenía que embarcar a pesar de que no era, a priori, fácil de encajar.
El proyecto se llamaba "Costuras a flor de piel", un proyecto que empezó en formato libro fotográfico sobre mujeres con cancer de pecho. Yo en ese momento estaba todavía curando la cicatriz de mi nueva VIDA con ganas de gritarle al mundo que a pesar de tener cáncer iba a vivir y ademas tenía mucha suerte de poder conservar mi pecho tras la operación!!!  Me quedaba radioterapia y muchos medicos por delante, pero a pesar del cansancio del proceso, no me lo pensé dos veces y quería gritarle al mundo que se puede!! y que yo era un ejemplo mas de tantas que sobrevivimos, y que en casos como el mío ademas conservando afortunadamente los dos pechos!!

Cuando te dan el diagnóstico lo primero que piensas es: "mierda!, me van a amputar los pechos!" y tras muchas charlas con los queridos "batas blancas" te van explicando que en casos como el mio, tenía muchas posibilidades de conservarlo. Y afortunadamente así fue: Perdí mi pelo con la quimio, pero no perdería nada mas!!
Y con esa energía me fotografié para el libro de Koen Suidgeest, que al final ha resultado convertirse en una exposicion fotográfica itinerante, que se podrá ver en muchas partes. 
Koen hizo fotos a muchas mujeres de diferentes partes del mundo, y de ellas ha elegido a 27 que transmiten algo especial y cada una con una historia diferente detrás... ya sabeis, como se suele decir "una imagen vale mas que mil palabras" y aquí está la prueba.

La exposición se titula COSTURAS A FLOR DE PIEL, y muestra fotografías de mujeres muy valientes, que enseñan sus pechos... o "no-pechos" y sobretodo enseñan con orgullo sus cicatrices producto de toda su batalla contra el cáncer. Porque lo que se ve no es la desnudez de una mujer, sino lo que cuenta en cada cicatriz, y con cada centímetro que ya nunca va a a ser el que era.

Yo afortunadamente, muestro en mi foto que no he tenido que ser tan valiente como ellas, ya que despues de la quimio previa a la operación, mi tumor desapareció y tuve la suerte de conservar mi pecho, y solamente tener una pequeña cicatriz que en comparación con muchas de mis compañeras de lucha, no es absolutamente ni parecido a la realidad que viven ellas en su día a día, afrontando un cuerpo diferente al que esta sociedad se empeña en encasillarnos.
Pero me apetecía dar una luz de esperanza, y decir que el cáncer de pecho también tiene otra cara menos triste... mi cara por ejemplo, y que con un diagnóstico temprano puedes vencer la batalla y quizá no perder el pecho. 

Ahora podeis visitar la exposición den Madrid.
 4 de junio al 25 de julio 2014
Inauguración: 3 de junio / 19.30 h
Sala Cambio de Sentido / Fundación ONCE
c. Recoletos, 1

O ir a la exposición que se realizará en Barcelona en breve:
16 al 27 de junio de 2014
Inauguración: 16 de junio / 19.30 h
Sala Noble / Convent de Sant Agustí
c. Comerç, 36

(Estoy segura de que habrán próximas ciudades en las que podreis verlo, id chequeando en su web)

Os dejo aquí también un link a un artículo de el periódico EL MUNDO en el que hablan de esta exposición, y en el que me entrevistaron y cuentan un poquito mi experiencia en este proyecto.

Espero que podais ir a alguna de las exposiciones, y que os guste. Y que en algún momento a alguna persona le sirva de manera positiva en su lucha o en la de alguien cercano.



sábado, 31 de mayo de 2014

Mi compañero LARS



No suelo hacer llamamientos abiertos a la gente para que done dinero. Pero esta es una ocasión especial, un compañero de trabajo, de esos que le has tenido cerca y siempre das por supuesto que todo va bien y que cuando no le ves en una temporada piensas que está de vacaciones, o le ha tocado algún proyecto fuera... y un día te encuentras esto que os pongo a continuación.

En fin, no puedo mas que hacerme eco de su necesidad. Sin pediros nada, o en todo caso pediros que seamos conscientes de lo afortunados que somos cuando estamos bien.


Un beso Lars!

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Carta de Lars:
Este es un llamamiento por mi vida
29 de mayo de 2014 a la(s) 18:01

Hola,soy Lars, y hoy te escribo para pedirte ayuda. Como seguramente sabes, hace ya dos años que me diagnosticaron el tumor en la cara. Hoy está muy crecido y la quimioterapia ya no es efectiva. El único tratamiento posible es una cirugía.

Seguramente también sabes que desde el principio he intentado ser plenamente consciente de todo el proceso, estar tranquilo, aprender de todo lo que se me venía amostrar, comprender que estaba pasando, ayudar a mi cuerpo a revertir un proceso que yo había provocado inconscientemente en mi transito por esta vida.Pero el tumor está activo y crece muy deprisa.

Se trata de una cirugía muy delicada. Hay que sacar todo y luego reconstruir las funciones internas y seguramente gran parte de la cara.

No hay muchos equipos de cirujanos que garanticen la calidad de vida tras la operación. Hace 2 meses visitamos un equipo del Hospital Universitario de Zürich. Tienen la experiencia y los medios técnicos y humanos, necesaria para esta cirugía en concreto.Aceptaron tratar mi caso, aceptaron operarme.

Sé que son personas que se ocuparan de mi cuerpo con todos los medios a su alcance, y que tienen la sensibilidad humana necesaria. Confío en ellos completamente.

La operación cuesta 90.000 €, con mi familia hemos reunido 60.000 €, estamos intentando reunir más dinero por nuestra cuenta. Pero todavía me faltan 30.000€ para poderme operar. Es aquí donde pido vuestra ayuda. Hemos abierto una cuenta corriente donde hacer ingresos 2100 0670 94 0100881706. Si deseas ayudarme a que luche por mi vida, la mejor manera en este momento es haciendo la aportación que tu quieras en esta cuenta. Sé que son tiempos difíciles para muchos de nosotros, y que cada uno tenemos nuestras propias circunstancias de la vida, no tiene importancia quien pone o puede poner, ni cuanto pone. Agradezco cada euro y cada no euro con el mismo amor y agradecimiento. Eres parte de mi vida,en algún momento lo has sido, se que ayudas con lo que puedes, y mi amor no se mide con el dinero.

Te doy las gracias, infinitas gracias, yo y todos nosotros..

Estos días de incertidumbre y espera, me sorprendía cuando, al recordar todo lo que ha pasado en estos dos años, me sentía ‘feliz’ a pesar de ello. Uno esperaría pensar –vaya mierda de dos años!!-. Un cáncer, los dolores, la angustia e incertidumbre cada día por tu vida, la quimioterapia, la operación,… Y en cambio, internamente estoy tranquilo y feliz. Porqué aunque aún no se qué pasará con mi vida, este cáncer me ha obligado a tomar un camino que llevaba buscando toda mi vida. El Lars que sobreviva a todo este proceso, es un Lars que se siente feliz y lleno de energía por lo que está por venir.

Espero poder agradecéroslo personalmente, no sé cuando, no sé cómo, pero hay toda una vida por delante.

Gracias.





martes, 27 de mayo de 2014

LA HISTORIA DE JESSY

Ya que este es un blog abierto a todas vuestras historias, os quiero presentar a continuación una de tantas historias que me contais en confidencia en mails conmovedores, y de los que yo os animo a contar a todo el mundo porque siempre hay una historia bonita detrás y ademas es una manera con la que  os desahogais en la distancia, como lo hice yo cuando empecé con este blog...
Pues la historia de Jessy merece la pena remarcar, a mi me ha conmovido especialmente, y me ha alegrado leer y se que disfrutareis ver que se puede a pesar de las malas circunstancias y todo en contra.... 

Sin mas os dejo con Jessy y su valiente historia que ella misma ha escrito para todas vosotras.


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Esta es la historia, una historia como tantas otras que hay en este mundo. Sin embargo esta parece ser
más especial, porque es mía y sólo mía.

Tengo 37 años y toda la odisea comenzó cuando tenía 36, hace tan solo menos de 3 meses.
Soy una mujer muy joven, y tengo un hijo que está por cumplir tres años, y un esposo maravilloso desde hace 5 años. Hace un año decidimos cambiar de residencia del DF a Monterrey por cuestiones laborales de mi esposo. Y hace 9 meses que decidimos crecer la familia y volver a embarazarnos.
En julio de 2013 nos enteramos que teníamos un mes de embarazo, y de inmediato comenzamos a
buscar un médico acá en Monterrey pues no conocíamos a nadie, no tenemos familiares o personas
conocidas en esta nueva ciudad. Afortunadamente encontramos un buen doctor que nos inspiró
confianza y seguimos los monitoreos mensuales con él. En diciembre del 2013 decidimos cambiarnos de casa a una más grande y más linda. Así que todo pintaba de maravilla: bebé nuevo, casa nueva, cada vez más amigos en la ciudad, y ¿qué más podíamos pedir?

En enero de 2014, ya con 7 meses de embarazo andando de compras con mi marido y mi hijo fui a
comprar unos brassieres de lactancia, en el vestidor me di cuenta de que tenía una masa dura en el seno
izquierdo y la piel sumida, de inmediato le dije a mi esposo: “acabo de encontrarme una bola en el seno, cuando lleguemos a la casa me voy a revisar”, y así fue, claro que me asusté, pero decidí que no me iba a apanicar hasta que viéramos al doctor. Esa misma semana fui al ginecólogo a mi cita mensual, y le comenté de la mencionada bola, el doctor me revisó y de inmediato me mandó ahí mismo en cuestión de horas a hacer una ecografía de seno.
El diagnóstico es que teníamos enfrente un Birad5, ¿un quéeeeee?, en ese momento no entendía
nada. Un poco de investigación en internet rápido me enteré que es un tumor con altas posibilidades
de ser cáncer. Al día siguiente me recibió un oncólogo, uno de los más reconocidos en la ciudad, y de
inmediato me dijo: “hay que operar”, ¿queeeeee?
Aún sin digerir la noticia, aproximadamente el 15 de enero, tenía ya programada una cirugía de
mastectomía para el 3 de febrero, y ahí se analizaría el tumor para ver si es cáncer y quitar el seno,
así sin más. Mi esposo que tenía (y tiene) la cabeza más fría decidió que deberíamos ver una segunda,
tercera y cuarta opinión, y así fue.
Fuimos a ver a otro doctor que coincidió con la necesidad de operar de inmediato, el tiempo apremiaba.
Hablamos con otro doctor, que nos recomendó a un cirujano de mama. Este doctor nos dijo: “no
vamos a operar sin antes hacer una biopsia, eso es lo correcto”. En ese momento, y a 3 días de la
cirugía cancelamos TODO y decidimos hacer la biopsia. Eso era un cambio radical de tratamiento,
procedimiento, doctor, todo. Hablamos con el primer doctor y le dijimos que cancelábamos todo y que
gracias.
Este nuevo doctor nos derivó de inmediato y al día siguiente a realizar la biopsia, para ese entonces
yo tenía 33 semanas de embarazo y el rumbo perdido. En fin, que fui a la biopsia y fue la cosa más
dolorosa que he vivido en mi vida, la anestesia no hacia efecto porque los senos de una embarazada
están muy sensibles y vascularizados así que cada piquete era una tortura que me hacía llorar y gritar
como desesperada. Yo lo único que pensaba en ese momento era en mi hijo que me estaba esperando
en la sala de espera con su papá. Me hicieron una mamografía con una falda de plomo para no dañar a
la bebé en mi vientre, me hicieron más ecografías y mil estudios.
Ese día, llegando a la casa con lágrimas en los ojos y sin poder mover el brazo izquierdo por el dolor
de la biopsia encuentro que en mi casa había un baby shower sorpresa para mi beba. Mis hermosas
amigas decidieron, junto con mi esposo, organizar una fiesta para la bebé antes de la cirugía que
supuestamente sería el lunes siguiente y que se canceló. Fue un día hermoso y horrible. Por un lado
la sorpresa de ver la casa hermosamente decorada, muchísimos amigos y amigas, y todas y todos
cooperando para que la fiesta fuera un éxito. Así que me sequé las lágrimas, me pinte los ojos, me quité
los mocos, me puse un lindo sweater y bajé a la fiesta. Cada abrazo me dolía y me gustaba y fue un día
de emociones totalmente encontradas.
El 3 de febrero llegó a casa mi suegra a ayudarnos porque “supuestamente” iba a haber una cirugía, y se quedó en casa para ayudar con mi otro hijo.
El 4 de febrero (día internacional de la lucha contra el cáncer) me llama el cirujano para darnos el
diagnóstico, efectivamente se trataba de cáncer. Fue la noticia más devastadora, aunque ya teníamos
para entonces muchísima información de otros doctores, de libros, de internet, y un doctor que nos
apoyó y explicó nuestras opciones. Nos derivó hacia un oncólogo, curiosamente en una de las clínicas
que habíamos pedido una segunda opinión pero con otro doctor.
Este oncólogo nos explicó las opciones de tratamiento y la posibilidad de iniciar de inmediato con la
quimioterapia y después pensar en una cirugía. ¿Quimioterapia? ¿qué? ¿Pues qué no se dan cuenta de
que tengo 33 semanas de embarazo? ¿Están todos locos o qué?
El doctor nos aseguró que la bebé estaría perfecta, que hay muchos estudios donde se asegura que no
hay riesgo alto para la bebe (aunque claro que siempre hay un riesgo), sin embargo tener una cesárea
en ese momento para sacarla sí podría ser muy peligroso para ella por su inmadurez. Tuvimos una
conferencia telefónica con el ginecólogo, el oncólogo y nosotros y decidimos iniciar cuanto antes la
quimio y dejar a la bebé en mi vientre hasta el momento que decidiera llegar al mundo.
El 6 de febrero iniciamos la quimioterapia sin dar marcha atrás hasta que termine. El 7 de febrero fue
mi cumpleaños y lo festejé en casa con un pastel, mi hijo, mi suegra y dos buenas amigas que vinieron a traerme un pastel y unas flores. Ese día mi esposo no pudo estar por cuestiones de trabajo.
Tenía mucho miedo por las secuelas de la quimio, por el riesgo para mi beba, por no poder cuidar a mi
otro hijo, en fin, miedos por todos lados. Sin embargo, los efectos secundarios de la quimio no han sido
tan duros, solamente me da mucho cansancio 3 días después de la aplicación. Un sueño terrible que me
manda a dormir a las 7 de la noche y 12 horas de sueño no son suficientes.
Se cayó mucho de mi pelo, no todo, pero aún así decidí raparlo porque era horrible andar tirando
cabellos por todos lados. Con mi propio cabello me hicieron una peluca, que uso sólo en algunas
ocasiones porque pica mucho y me da calor. Me he acostumbrado a usar mascadas, gorritos y
turbantes. Unos amigos del DF me mandaron 20 diferentes, de colores muy variados así que ahora
tengo para combinar con toda mi ropa.

Antes de tener la 3era ronda de quimio nos urgía que naciera la bebé, ya para entonces tenía 39
semanas de embarazo, y la posibilidad de tener otro parto natural como había sido mi primer hijo.
Todos los doctores estaban enterados del caso para tener los ojos bien abiertos y revisar a la bebé con
más severidad y profundidad. Afortunadamente el 19 de marzo nació mi beba por parto vaginal, y está
perfecta de salud y belleza. Es la niña más buena del mundo, come muy bien (leche de fórmula porque
obviamente no puedo darle pecho) y duerme de maravilla. Su hermano está feliz con su hermanita, y yo soy feliz viendo a mis dos niños sanos y contentos.
Aún me falta un ciclo de quimio (de 4), y 12 de taxol. Dicen que los efectos del taxol son menores que la quimio y espero que así sea.

Mi suegra ha sido de gran ayuda, pero ya lleva dos meses aquí y merece ir a su casa y retomar su vida
normal. Yo me siento mejor, pues el parto normal te permite recuperar muy rápido. Claro que esos días
de cansancio mortal después de la quimio me dan miedo porque estaré sola con mis dos hijos, pero
tendré que ser más fuerte de lo normal y salir adelante.

Las 12 sesiones semanales seguramente serán muy pesadas, pues tendré que estar llevando a la bebé.
Como no tenemos familia aquí en esta ciudad, la muchacha que me ayuda será mi dama de compañía y
niñera. Es un ángel la mujer, y me apoyaré en ella para los siguientes 3 meses.
Ahora mismo estoy por completar los análisis requeridos, pues embarazada no podía realizarme las
radiografías ni los estudios de contraste. Ahora ya puedo, y con eso terminamos el diagnóstico para
saber los siguientes pasos. De la cirugía no me salvo, pero si el tumor ha reducido de tamaño quizás
pueda realizarse una cirugía más conservadora y menos agresiva. Ya veremos…
Afortunadamente hemos encontrado en el camino gente maravillosa que nos ha apoyado, en el
trabajo de mi esposo han apoyado increíblemente para que el trago amargo sea menos feo, los amigos
han dado palabras de aliento y me han ayudado a levantar el ánimo, la familia (aunque lejos) han
estado al pendiente de nosotros, y mi esposo ha sido mi salvador, tramitando los seguros médicos,
acompañándome a cada consulta, consiguiendo quien me lleve y me traiga, y procurando lo mejor para
toda la familia, y sobre todo apoyándome con sus palabras de aliento, su fortaleza y su amor.
Mi vanidad ha sido afectada hasta lo más profundo, basta con decir que en algún momento de mi
juventud participé en concursos de belleza, y ahora después del embarazo con 15 kilos de más, la cabeza pelona, la panza botada, y cansancio total no soy precisamente la mujer más hermosa del mundo. Pero me he prometido a mí misma volver a ser la mujer bonita que era, o al menos sentirme así.
Pronto comenzaré alguna dieta, en cuanto me sienta más fuerte, y mi cabello comience a crecer. Ya el
futuro dirá.
Ahora lo importante es no suspender el tratamiento, echarle ganas totales y seguir adelante.


Jessy.

martes, 18 de marzo de 2014

#blogentrecienmil



El cáncer me ha enseñado que no estamos solos en éste mundo, que a veces necesitamos de otros que nos ayuden, que nos acompañen en el camino, y que te enseñen que es posible creer que entre todos podemos hacer cambios, incluso curar enfermedades... bueno, o por lo menos intentarlo!!

Son muchas las veces que os he hablado de SuperGuzman, de su superfamilia, y de su superpapi valiente entre los valientes, que ante la enfermedad de su peque decidió plantarle cara y no sólo eso!! sino que ahora que su pequeño príncipe está bien, él sigue luchando porque los demás niños que pasan por la situación que a él le tocó vivir, puedan tener mas esperanza de recuperación también.
Jose, éste superpapi valiente, creó la FUNDACIÓN UNO ENTRE CIEN MIL. Y en un año ya ha conseguido, gracias al #proyectocorre, recaudar una de las sumas de dinero mas importantes en España para la financiación de una investigación contra la Leucemia Infantil.

Puedo decir con orgullo, que tengo el honor de conocer personalmente a Jose, tenerle entre mis amigos es algo que considero un tesoro, una de esas cosas buenas que me ha dejado el cáncer.
Porque con él y con muchos de mis pelones peleones, he pasado mi enfermedad acompañada, y saber que su generosidad sigue intacta, que su positivismo puede seguir ayudando y que su solidaridad es contagiosa, me hace sentir que entre todos podemos ayudar y cambiar un poquito este cachito de mundo que tenemos cerca.

Por supuesto, he sido y seré incondicionalmente parte de #unoentrecienmil porque es una de las mejores formas de ayudar a mantener la esperanza de curación de una enfermedad de la que todavía hay mucho por investigar y desgraciadamente, con tanto recorte, lo que hay es poca ayuda oficial. Con lo que hace que el trabajo de Fundaciones como ésta sean vitales para los pacientes.


El proyecto corre es algo tan sencillo como donar un euro (o lo que quieras) y te dan un dorsal
para que seas un corredor contra la leucemia... No os preocupeis, no tienes que ser corredor, ni atleta!! simplemente es algo simbólico que TODOS podemos hacer. Porque pensándolo bien, quien no va corriendo a coger el autobús, o a pasear con la bici, o a toda prisa por casa porque se te quema la leche del cafe???... así me lo planteé yo con mi primer dorsal (que no el último) y cada vez que cojo mi taza favorita me sabe mi desayuno mucho mejor!!


Espero que os deis una vueltilla por su rinconcito solidario y que os animeis a haceros unoentrecienmil.
Porque la Leucemia es un rival muy fuerte para uno solo, pero no para cien mil!! JUNTOS PODEMOS!!


domingo, 16 de marzo de 2014

EL PELO SIGUE CRECIENDO...

Va a hacer 2 años que terminé el tratamiento. Quizá por eso me pongo una vez mas a pensar y a hacer memoria de lo que me hizo ser, estar y pensar como lo hago en mi nueva oportunidad de VIVIR.

Soy de las que me siento afortunada por que el cáncer me ha enseñado muchas cosas sobre la VIDA, y entendedme, no me he vuelto loca... No daré las gracias a haber tenido cáncer!! pero si que a pesar de todo lo malo, y lo cerca que te pone de los límites de "ser o no ser" he podido aprender de cosas que siempre han estado ahí y nunca las había hecho caso, o simplemente no había sido capaz de disfrutarlas. Esas pequeñas cosas que solo te das cuenta cuando te faltan, y son en realidad las que importan.

Ahora soy feliz cuando voy en bicicleta, porque recuerdo que hubo días que no podía andar.
Ahora disfruto cuando suena el despertador a las 5 de la mañana para recordarme que un día mas, puedo trabajar aunque hubo un tiempo que pensé que nunca tendría fuerzas de volver.
Ahora miro hacia adelante construyendo día a día mi futuro porque cuando aprendes que todo puede cambiar en un segundo, que todo evoluciona y da vueltas sin pedirte permiso, y que depende de ti ver los cambios como algo bueno o malo... pues elijo quedarme con la parte que me hace sonreir porque ya basta de llorar, y solo quiero mirar hacia adelante decidida ante cualquier obstáculo que se pueda presentar.

Y es así como mi "normalidad" ha vuelto. Dándome cuenta que puedo volver a ser la Ainara de antes, o mejor dicho: una versión mejorada de la Ainara de antes. Porque es posible volver a VIVIR, es posible retomar las riendas sin que los médicos te dicten tus horarios, solamente con visitas esporádicas que reafirman que puedo seguir mirado para delante con esperanza.
Y es por eso, por lo que me siento afortunada, porque del cáncer me quedan las cicatrices, y los recuerdos, pero mi pelo sigue creciendo... y con él, sigo creciendo yo como persona. Y darte cuenta de esas pequeñas tonterías que la gente no aprecia porque no se paran a pensarlas y tú sin embargo las disfrutas como el mejor regalo que tienes, es simplemente maravilloso!!

La VIDA me ha sacado a bailar por segunda vez, y no pienso parar de bailar!!