MI PRIMERA QUIMIO... (ya hace un año)

Hace un año que empecé con el tratamiento de quimioterapia, es una de esas cosas que aunque tuviese 100 vidas recordaré siempre como si fuese ayer.

Recuerdo que ya venía de una marea de acontecimientos programados, en los que sin poder procesarlos muy bien estaba inmersa. Porque una vez que te diagnostican pones el piloto automático y dejas que el "gps"que programan los queridos Batas Blancas te vaya diciendo por dónde tienes que ir y te limitas a seguirlo como un autómata... sin poder protestar, con el miedo de no saber qué (coño) vas a sentir, con los nervios de ese pensamiento social que tenemos todos de que una quimio es lo peor que te puede pasar.... y que sabes que tampoco te queda mas remedio que ir y pasarlo (por cojones!).

Me acuerdo perfectamente de querer ir conduciendo mi coche, me acompañaba mi madre y un súper amigo: Alfonso (gracias por apoyarme en este momento y siempre!!) Busqué en la radio un programa alegre por las mañanas y me acuerdo que estaba Cárdenas con las bromas, jejejeee... y yo me reía!!!... y pensando,  "jo, parece que voy a cualquier sitio menos a por mi primera sesión de quimioterapia". Pero como siempre ha sido mi lema yo quería poner "al mal tiempo buena cara"

Pero los nervios estaban ahí....

Llegué al Hospital, se me presentó la enfermera jefe: Bea, y mientras ella me hablaba, y (lo siento) yo solo oía bla,blaablaaa... pensaba "que voz mas tranquila tiene esta chica, esto va a ir bien", jajajaaa... qué ilusa!!! Porque entre que no tengo reservorio, que mis venas no son muy buenas para los pinchazos y los nervios... pues en el primer intento de pinchazo empecé a llorar como si me estuviesen matando. Toda la sala del hospital de día se quedó en completo silencio y solo se me oía llorar a mi, y a Bea intentando tranquilizarme. De lo que temblaba mi brazo y lo rígida que me puse no podían hacer nada conmigo... y mi madre mirándome... (aiiixxxx.... eso no se le hace una madre....)
Menos mal que Alfonso me hizo "con mucho arte" darme cuenta de la que estaba montando, así que al final consiguieron pincharme y entró la via!!! uuuufffff...

Y como si de un clan de gitanos se tratase vino otra amiga mia al rescate!! Y ya estabamos 4, mi madre, Alfonso, Irma y yo... (Gracias!! )y también un monton de gente que chateaban con mi amigo como si fuese la retransmisión de un partido. Así que estuve de charleta y en realidad lo que es la sesión de quimio no fue para tanto. Aunque si es un mareo de pitidos de la máquina, bolsita de un veneno, bolsita de suero, bolsita de otro veneno rojo que te hace mear tambien rojo un par de dias, que si te entra la sed, que si te empieza a picar la nariz con otro de los medicamentos... que si con tanto líquido te entran ganas de ir al baño.... y así 3-4 horas.

Me dijo Bea que para la segunda sesión ya que ella no me pinchaba mas.... jaajajaaa, pobrecilla el mal rato que le hice pasar!! pero yo aún así le obligaba a estar conmigo agarrandole la mano porque su voz me tranquilizaba. En fin, las 4 primeras sesiones fueron todas mas o menos parecidas. Y cuando digo parecidas, también incluyo lloreras desconsoladas como si se fuera a acabar el mundo. (No lo podía remediar).
Ahora me rio, y mis angelitos de la guarda (mis enfermeras y auxiliares) cuando llegó mi cambio a las sesiones semanales ya no me temían tanto porque esas ya eran muuucho mas llevaderas y ya llevaba experiencia, jejejeee... Ay!! Qué haríamos sin ellas con su eterna paciencia!! Graciaaaaaasssss!! y además con las sesiones semanales de taxol me empezó a crecer el pelo otra vez.... y eso me daba ánimos

Bueno, y de todo esto hace ya un año, en el que recuerdo tantas cosas de mi primera quimio....
Recuerdo salir mareada.
Recuerdo tener la sensación de respirar el veneno que lo notaba recorriendome hasta por la garganta.
Recuerdo pensar de que eso era parecido a estar en las últimas.
Recuerdo buena compañía.
Recuerdo decirle a mi madre que no volvía a una quimio.
Recuerdo no poder andar.
Recuerdo miles de mensajes de ánimo y llamadas que no podía ni atender.
Recuerdo no comer.
Recuerdo prometer que no me importaba quedarme calva toda la vida si no volvía a sentir lo que sentía
Recuerdo mear rojo
Recuerdo todavía tener pelo
... y ya son solo eso... RECUERDOS que nunca volverán!!

COSAS QUE NUNCA DIRAS A UN/A ENFERMO/A DE CÁNCER.

El otro día me encontré con una amiga del colegio, de las que hace mil años que no veía, y claro lo primero que me dice (la pobre sin saber nada)
- "fíjate que no te había conocido con ese corte de pelo tan moderno que te has hecho!!".....
y yo - ....No, si ahora lo tengo largo, es que he tenido cáncer....

Aquí va un cambio de cara de la chica.... y que se empieza a poner nerviosa....

- Ay, no lo sabía, ya lo siento, no te hubiese dicho nada... pues con lo bien que se te ve, nadie diria que has estado enferma...

Y a continuación todo el repertorio de amigas de una amiga de su madre que han tenido cáncer de pecho y que estan superbien, y el típico... "bueno, una ya murió, pero eso no te va a pasar a ti, claro......  -Bueno, que me llama mi hijo, espero verte dentro de poco por aquí así como yo detrás de algún hijo tuyo!"

ejem.... No os tengo que decir nada, no????

En realidad me lo tomo a risa, porque me pareció que ella sola se metió en un jardín para el que no estaba preparada y se llenó de barro solita, así que en realidad me dió pena la situación y seguro que otro día que nos veamos se relajará un poco mas y nos reímos juntas, porque con la noticia así "sin anestesia" pues claro, puede ser un shock del que no estas preparado para oir.

Pero eso me ha dado que pensar en que la sociedad no está preparada para saber que los enfermos de cáncer no somos "condenados a muerte ambulantes" que podemos tener ratos muy malos pero que seguro que los buenos compensan mas y los disfrutamos mas conscientemente, así que cuando alguien te dice con naturalidad que tiene cáncer, sigue en esa línea: con naturalidad pregúntas si tienes interes y sino te quieres meter en "fregaos" simplemente dices... "pues me alegro de verte y que me lo hayas contado"

No digo que a alguien que no lo lleva bien o que te lo cuente con lágrimas en los ojos le tengas que hacer un "festival del humor", pero simplemente llévalo como algo natural, y sobre todo con esperanza en que podemos salir de esta, porque ese es nuestro día a día aunque asuste mucho.

Así que aquí van un decálogo de cosas que decir y sobretodo que NO decir, a alguien que tiene o ha tenido cáncer:

1.- "Ay, pobrecita/o!!". La mayoría de los pacientes de cáncer afortunadamente tenemos esperanza. Lo que nos toca no es plato de buen gusto, pero compórtate con esa persona como lo hacías antes. El cáncer no nos vuelve gilipollas y sabemos quien nos mima por cariño y quien nos hace ver que nos tiene cariño pero en realidad es para creerse que está haciendo un acto benéfico para ponerse la medalla de "yo la he ayudado a la pobrecita" Así que: MIMOS SI, COMPASIÓN NO!, tratarnos como antes aunque el porcentaje de mimos dejamos que aumente un poco. Y nada de "pobrecita" porque con la lástima no nos curamos, sólo nos ayudais con tratarnos de manera "natural"

2.-La leyenda de la mujer que no se le cayó el pelo-  Ya se que os gustaría que fuese así para la persona que teneis cerca, pero realmente no ayuda a hacerte a la idea de que si, a ti SI te va a pasar.  Así que la leyenda de la señora que no se le cayó el pelo, puede ser cierta porque no con todos los tratamientos se cae, pero si a la persona que teneis cerca le han dicho que si, es porque los médicos saben con qué medicación se cae y con cual no, y con solo preguntar te lo dicen, y ademas te dicen qué dia se te va a caer. Con lo cual, lo mejor que podeis ir haciendo es ayudarla/e a que se vaya a sentir guapa/o con su cambio de look.


3.-"Pues yo te veo genial con el pelo corto, DEJATELO ASÍ!" Vale, se que no lo decís con mala intención. Y cada vez que lo oigo se que os sale de corazón y me río... pero lo mismo que tu el día que fuiste a la peluquería y te cortaron mas de la cuenta cuando tu solo querías sanear las puntas y aunque no es un drama, no te gustabas, pues lo mismo yo, que  tampoco he elegido este peinado "tan moderno" me siento del todo cómoda. Así que espero que me crezca muuucho y que luego si elijo yo cortármelo otra vez, que sea por que yo lo he querido y no porque una enfermedad me haya obligado. Solución, decir: "Pues yo te veo guapa así, pero seguro que pronto te crece la melena y si quieres cortártelo otra vez ya tendrás tiempo"

4.-El tema "Hijos". Cuando querais hablar a una chica jóven  con cualquier tipo de cáncer y para animarla, o por sacar conversación que os parece amena y bonita, la querais decir que "seguro que dentro de poco puede tener niños" (en el caso de que no los tenga) o que (en el caso de que los tenga) "seguro que puede tener mas en breve y seguir con sus planes de familia numerosa" o cualquier conversación que toque el tema "DESCENDENCIA" mejor no hablarlo si no es esa persona la que te lo saca, porque para vuestra información la quimioterapia te deja la probabilidad de ser madre en poco mas que un milagro. Aunque médicamente nos dicen que son excepciones las que se quedan embarazadas de manera natural, realmente hay maravillosos casos que rompen las estadísticas... Pero la realidad es que es muy difícil y por eso nos tenemos que someter a un proceso de extracción de óvulos previo a la quimio y en caso de que queramos ser madres nuestra solución es rezar para que la fecundación in vitro funcione... así que chungo el tema de tener hijos de forma natural, por ese lado.
Por otro (no es mi caso) hay chicas que durante 5 años están sometidas a tratamientos hormonales que aunque quisieran ser madres no podrían durante ese periodo. Y luego puede ser que se haya pasado su momento, así que por ahí también mal.
Y otro tema que me lleva a un cuarto punto:

5.-Adopción de niñ@s. Si por salvar el pellejo ante situaciones como la del punto anterior, te da por decir. "Bueno, pues si no puedes... Ya adoptarás!!": Peor aún!!! Porque las personas que hemos tenido un cáncer lo tenemos un poco mas complicado que el resto para adoptar. En algunas comunidades autonómicas piden 4 años desde que has terminado el tratamiento para poder empezar con el proceso, en otras 2 años... bueno, dependiendo de Comunidades y de un sinfin de variables puedes tardar aún muchísimo mas que lo normal sólo para entrar en un proceso ya de por si interminable en el que después te piden también entrevistas personales (cosa normal) en las que en algunos casos te descartan por tu enfermedad a veces sin tapujos, otras veces veladamente bajo otras excusas. Pero en muchas ocasiones termina con un reproche de hacerte sentirte irresponsable porque "un niño que ya ha perdido unos padres, no puedes ponerle en peligro para que pierda a otro..."
Los casos que me han llegado a mi de manera personal o que me he documentado por internet, todos han sido de excusas y trabas para no adoptar, pero afortunadamente me han comentado que debe haber alguna madre muy perseverante que lo ha conseguido al final!!! (os escribiré muuuucho mas sobre esto y os pido colaboración si teneis información de uno u otro caso)

6.-Menopausia. Al hilo de lo de los tratamientos hormonales hay chicas que con ellos se quedan menopáusicas muy jóvenes. No es de chiste, porque puede traer muchos problemas mas a la larga. Aunque si que lo podemos llevar bien y con buen humor, eso si. Como yo suelo decir a las chicas que no pueden dormir por los sofocos nocturnos, en vez de contar ovejitas podemos contar bomberos... aunque eso nos quite mas el sueño, jejejeee. Pero que sepais que no es algo gracioso, por muy bien que lo llevemos, así que si no sabeis llevar ese tema con naturalidad, no lo toqueis!!

7.-Compararnos con esa amiga de tu vecina que con 60 años tuvo cáncer y ahora está "superbien". Las comparaciones son odiosas, no? pues eso: lo mismo que un vestido no le queda igual a esa señora que a mi, el cáncer no es lo mismo para ella que para mi. Además, las comparaciones suelen venir de la mano de unos supuestos ánimos que te quieren dar para decirte que lo vas a superar. Pues bien, compararnos con señoras mucho mas mayores no ayuda nada a sentirte que tu vida va a volver a poder ser lo juvenil que era antes. Y compararme con una señora que está a punto de jubilarse o jubilada ya, lejos de darme esperanzas me da razones qué pensar para apuntarme a cursos de macramé y punto de cruz y que ese va a ser todo mi divertimento.

8.-Vuelta a la "normalidad". Por ejemplo con el trabajo: No es que no queramos volver a trabajar, (bueno, como cualquier otro, no?) pero volver al trabajo para nosotros constituye un dilema por enfrentarnos a los límites entre lo que antes podíamos hacer y lo que ahora ya ahora no. Así que vernos en nuestra oficina, que a pesar de estar sentadas al de dos horas ya no puedes con el alma. O verte que en tu trabajo frenético de ir de aquí para allí no puedes coger pesos, el brazo se te duerme conduciendo y al mediodía pagarías lo que fuera por una siesta de 2 horas!!... pues no es muy llamativo como para que esa "normalidad" con la que quereis alegrarnos sea un indicio para que estemos puestas ante el peor de nuestros temores. Y eso que a mi me encanta mi trabajo y quiero volver cuanto antes!! pero necesitamos tiempo, porque como dice Clara: "No se pasa todo cuando te empieza a crecer el pelo" y la vuelta al trabajo asusta!!
Además, la vida "normal" ya nunca será tan "normal" como la vuestra. Porque tendremos muchas pequeñas trabas con las que convivir. Con lo cual, hacernos a la idea que lo que eramos ya nunca lo seremos, pues no es muy fácil, así que cuando oigo que me dicen que "ya estoy volviendo a la normalidad" pienso, si claro ya me gustaría!! aunque realmente intentaré que sea lo mas parecido, claro!, que eso no implica que me vaya a quedar quejándome en el sofá todo el rato, noooooooo!!! que de lamentos tampoco nos pondremos mejor!!

9.-Vamos a la playa!!. Si, muy bien... la playa me encanta y es un sitio ideal para poder relajarte un rato, pero nuestro concepto de "Playa" ya no es como antes cuando nos pasabamos el día tostándonos a lo "vuelta y vuelta". Ahora mas bien parecería el hombre orquesta porque mi conceptoo de playa consiste en estar (en mi caso) tapada el cuello y toda la parte izquierda incluido el brazo, y el resto del cuerpo con protección total y debajo de una sombrilla para exponerme lo menos posible al sol directo. Así que eso de tomar el sol no es ningún incentivo, y no lo será ni durante el tratamiento ni durante el año siguiente porque los efectos de la radioterapia siguen en el cuerpo. Solución, cambiar la palabra "Playa" por "Chiringuito" en el que podais estar al sol e iros a bañar y nosotros a la sombra. O Cambiar  "pasar el día" por "ir a dar un paseito" que eso si podemos hacer un ratito al sol.

10.- La palabra CÁNCER. Si, somos enfermos de CÁNCER, no de "una enfermedad terrible", ni "nos hemos puesto muy malitos de algo muy malo", ni "una enfermedad muy larga"... y un largo etc. que se os suele ocurrir para no pronunciar esas 6 letras.
Señores: piérdanle el miedo a la palabra cáncer, nosotros lo llevamos lo mejor que podemos, y como ya he dicho muchas veces en este escrito, si lo dices con naturalidad es nuestro mejor apoyo. Porque si, es verdad que esa palabra da miedo, pero hay algunos que nos toca convivir con ella, y mirar para otro lado no nos ayuda. Y no por no mencionarlo, no lo vamos a tener. Así que, si, soy una enferma de cáncer, No una "pobrecita con una enfermedad mala". Ayúdanos a que la gente se quite el miedo con esa palabra, y así nos quite el miedo a vernos como "moribundos", y nos sentiremos mas cómodos en la sociedad y mas entendidos.

Así que simplemente ante todo naturalidad, si veis que se puede hablar de una manera natural: adelante!. Si veis que no se quiere hablar del tema porque no te lo mencionan: no lo toques tu! Y si ves que a pesar de tu buena intención metes la pata, pide perdón y deja que te den su punto de vista.

Con todo esto, seguro que alguien muy cercano me sorprende hoy mismo con algún salto a estas normas básicas, y yo me reiré, me acordaré de todos los que os pasais por aquí y pensaré que os estaríais riéndo conmigo.... y simplemente, seguiré luchando porque cada vez nos entiendan un poquito mas.

Seguro que teneis mas ideas que añadir a este decálogo, así que podeis comentar todos vuestros "Nunca  Digas" y los recopilaré todos en otro post.

Como veis ya estoy un poco mejor de ánimos, aunque sigo cansadiiiiiiisima fisicamente. Pero con vuestro apoyo se hace mas fácil. Siempre Gracias!!