CAMBIO DE QUIMIOS, SE ALARGA EL PROCESO.

Ahora se que el término paciente es literalmente por lo que tienes que ser: PACIENTE!! quien me ha visto y quien me ve!... con lo estresada que vivía yo antes que en cuanto me trastocaban un poco mis planes parecía que se me iba a acabar el mundo!! Y ahora me desbaratan la vida, me la ponen patas arriba y pendiendo de un hilo, y cuando creia que tenía asimilado ya todo el proceso y me había medio-acostumbrado a mi nuevo plan de vida, resulta que me lo vuelven a cambiar, me alargan el tratamiento (que aunque sea para mejorarlo, una sigue teniendo esa pequeña impaciencia humana, oiga!!) y aún así intento pensar que tampoco está del todo mal, parece que con los nuevos cambios a pesar de alargar el proceso, las quimios son un poco menos agresivas (dicen que son mas hormonales y menos "químicas") y las llevaré mejor... me empezará a crecer el pelo y TENDRÉ MENOS NÁUSEAS!!! BIEEEEEENNNNN!!! Bueno, pues volveré a cambiar el chip y relajar la marcha otro poquito.

Os cuento en que ha consistido el cambio: En un principio yo tenía programados 6 ciclos de quimio cada 21 días, y ahora que ya tenía hechos 4 y ya estaba viendo el final del túnel... resulta que en mi ultima revisión con el oncólogo me han cambiado las dosis y ahora me quedan 12 sesiones semanales!!! con lo que hacen 3 meses mas todavía de quimios a pinchazo semanal!!! aaaaiiiiinnnsss... un poquito mas de suplicio. (resistirán mis pobres venas???). El año que viene me reiré de todo esto, pero es que ahora me parece interminaaaaaable.

Yo siempre fui mala en matemáticas pero lo que nunca pensé es que 6=4+12!!!! jajajaaaa...

La parte buena??? que me tocarán mas ratos de mimos!!jajajaaaa... mas veces que me regalarán verduritas las vecinas, y quizá me toque otra pata de jamón como la que me regaló mi tio Ricar debido al vox populi que se ha hecho mi antojo de jamón "del bueno" con las quimios (que una puede estar enferma, pero sigue siendo igual de sibarita...jejeje), mas paseitos que me daré con mi hermana, mas razones para que mis amig@s que estan lejos saquen unos días para venir a verme, y mas ocasiones que tendré para reunir "porque si" a mis amigas que siempre están ahí cuando las necesito (eso si, a veces incluyo un poco de chantaje emocional, que sino a veces se les olvida que la vida son dos días y hay que disfrutarla !ahora!).


El martes me toca la siguiente sesión, ya os contaré.

UNA SEMANA DE TRABAJO!!

Después de haber pasado los días malos de la 4ª quimio y como ya había aceptado un trabajo de 5 días en Barcelona, la semana pasada me fui allí a hacer un poco de vida laboral.
Durante los días duros de la quimio me ayudó mucho pensar que tenía que ponerme buena para viajar y trabajar como cualquiera de mis compis, así que no tenía mucha opción para quejarme.

Pues bien, llegó el día de ponerme manos a la obra y una vez llegué a la ofi ya tenía energía para parar un camión!! me dió mucha alegría ver a algunos compis con los que no coincidía desde hace tiempo, y algunos incluso que después de mi diagnóstico no había visto... he dicho alguna vez que mis compañeros de trabajo son geniales???? jajajjaaaa.... no me cansaré de decirlo!! todos sabían que iba y mis circunstancias, así que fue poner un pie en la ofi y empezar a ponerme al día primero en lo personal de la gente y luego con las cosas del curro. Y ya había vuelto la Ainara de siempre!! En cuanto nos quitamos de encima el estrés que nos caracteriza a los de la publicidad, nos faltó tiempo para empezar con las bromas, los vaciles y los cotilleos de siempre!! y es que como dicen ellos, (que son al 90% chicos) yo soy UNO mas!!, jajajaaa...

Durante ésta semana de trabajo duro, en la que me han faltado horas de sueño por doquier, en la que me he esforzado como nunca para que a nadie le quepa la menor duda de que lo intento hacer todo lo mejor posible, y que he acabado reventada físicamente cada uno de los días... a pesar de eso yo me he sentido genial.
Cada vez me noto mas enferma, los efectos del tratamiento se van acumulando y empieza a ser difícil la "normalidad", pero durante una semana he tenido ratos que se me ha vuelto a olvidar el cáncer!! es indescriptible la sensación...
Tengo que decir también, que los mimos que he recibido han sido una pasada.
Los chicos del catering preparándome comida especial, los de producción intentando sustituirme siempre que podían en cosas que podían hacer ellos, las de vestuario y maquillaje mas pendientes que nunca de las modelos porque sino tenía que estar yo detrás de ellas, el de la grúa poniéndome siempre un cajon de cámara debajo del culo para que me siente un rato... y Pedro??? que voy a decir de ése pedazo de ángelito caido del cielo que me ha tocado como jefe???... Bueno, hasta un día me quería mandar a casa a las 6 de la tarde cuando todavía nos quedaban como cuatro horas mas de jornada!! y es que Oriol y Rober (mis otros jefes) le apoyaban!!... y yo por cabezona me quedé hasta el final!! (no lo dudabais no??, jajaaa) pero ésto se lo recordaré el año que viene a todos cuando de verdad me quiera ir y ya no tenga excusa, jejejejeee.

Como éste rodaje en el que estaba era de una marca de ropa, he tenido también la oportunidad de trabajar con unas top models buenísimas, que ademas de excelentes profesionales me han demostrado una calidad humana a las que no se les suele asociar.

KJELL BRACKE, con la que salgo en la foto, es una chica encantadora, con la cabeza muy bien amueblada y que su belleza sale de su interior. Tuvimos muchos ratos de charla en los que nos contamos un poco nuestras vidas. Se está planteando ponerse detrás de las cámaras en un puesto parecido al mio y me preguntaba un millon de cosas y también se interesó por mi enfermedad y por cómo lo llevaba, y cuando se volvió a Bélgica (de donde es ella) me escribió un mail precioso admirando mi fuerza y positivismo y dándome ella a mi las gracias!!!!

También tengo que decir, que el último día las chicas del rodaje nos alegramos la vista con Max Rogers... pedazo de modelo de los que no le puedes sacar ni un minimo defecto!!... (mas razones para adorar mi trabajo???)

Lo malo de ésta semana??? pues que me he dado cuenta de que necesito descansar un poco mas, y por eso he tenido que rechazar otro trabajo, y otro mas por ser en la playa a pleno sol todo el día.
Y lo otro malo (que ya lo conté en otro post) es que no quería darme cuenta de que mi dolor de pies era porque se me estaban empezando a poner moradas las uñas y cada día están yendo a peor hasta que se me caigan... en fin, para ésto también hay solución así que intentaré no quejarme mucho tampoco.

Pero bueno, me quedaré con lo positivo, como siempre!! Cuando terminé el trabajo me encontraba tan bien de ánimo que me ha costado hacerme a la idea que en otros 10 días vuelve la dosis de veneno para vivir.

Muchas veces he dicho que soy yo la que mas aprendo de los que me rodean, pero es que es así. Antes pensaba que mi trabajo me encantaba porque me permitía estar en sitios que de otra manera nunca hubiese visto... ahora se que lo mejor de mi trabajo es la gente con la que lo comparto porque la mayor lección de vida me la dais los que estais a mi lado. Ya sea por un ratito, unos días o que siempre esteis ahí... pero no dejo de aprender de vosotr@s.
(No lo diré muy alto, pero hubiese pagado yo por hacer éste trabajo, porque la sensación que me he llevado no tiene precio!!... ojalá que el siguiente que pueda hacer venga pronto.)

UNA VEZ MAS: GRACIAS COMPIS POR FORMAR PARTE DE MI LUCHA!!

EL CORTISOL Y LA POSITIVIDAD

Me gustaría que tod@s os sintais libres de participar en mi blog, os conozca o no, para elogios o críticas, esteis enfermos o solo porque os toque éste tema de alguna manera, o simplemente porque querais dar vuestra opinión sobre algún tema que aquí se toque... CREO QUE TODOS FORMAIS PARTE DE MI LUCHA SIMPLEMENTE POR ESTAR LEYENDO ÉSTO, ASÍ QUE A MI TAMBIÉN ME INTERESAN VUESTROS COMENTARIOS/OPINIONES/VIVENCIAS...

Hoy me han dejado éste comentario en el blog, y por si a caso no lo veis y me parece interesante lo dejo como post. GRACIAS ZIGOR.

comentario de ZIGOR BILBAO:

Aupa Ainari! Estoy leyendo un libro que se titula "Reinventarse" de Mario Alonso Puig, medico especialista en cirugía general y aparato digestivo... y al leer un pasaje me he acordado de tí y de tu positivismo con todo esto del cancer, y quería escribirtelo. Espero que te sirva a tí y a toda la gente que esta pasando por lo mismo y que sé que te leen. Es un poco largo pero dice así:

"Yo, que por mi profesión de médico y cirujano, he tenido que comunicar tantas veces a un ser humano que padecía una enfermedad seria, puedo entender el shock y la devastación que esas palabras producen, aún cuando se digan con gran cariño y cercanía. Sin empbargo, creo que quedar atrapado en un estado de ánimo, de angustia y de desesperanza es el peor posicionamiento que podemos adoptar para llevar a cabo una superación de la enfermedad. Las personas que se quedan encerradas durante semanas y meses en la pregunta constante de `¿Por qué a mí?´ sin ser conscientes de ello, generan una enorme tensión interna que se asocia a un aumento de las cifras del cortisol en sangre. El cortisol es una hormona que segregan las glándulas suprarrenales de manera fisiológica. Cuando los niveles de cortisol que existen en sangre son los normales y se siguen los ritmos circadianos, no surge problema alguno. Sin embargo, cuando nos apresan estados de ánimo como la ira, el miedo o la desesperanza, se elevan los niveles de cortisol y ello entorpece el funcionamiento del sistema inmunitario, que es precisamente el que nos debe proteger frente a bacterias, virus y tumores.
La pregunta `¿Por qué a mí?´ para empezar no tiene respuesta y, además no genera nada valioso. sabemos que el cuerpo responde de una manera totalmente diferente si las preguntas que nos hacemos son otras, como ¿Qué es lo que puedo hacer para superar esto? o ¿Qué puede haber de positivo en esto que me está ocurriendo? No sólo es que los estados de ánimo que facilitan este tipo de preguntas no elevan los niveles de cortisol, sino que además, si insistimos en la pregunta, nuestro sistema reticular activador ascendente nos mostrará algo; tal vez un camino de lucha y recuperación. Este camino sin las preguntas oportunas podría permanecer velado."

Asi que ya sabes, tienes más motivos para seguir siendo positiva y luchadora. Yo sé que sabes que lo vas a superar, no me cabe ninguna duda.

LAS UÑAS TAMBIÉN SE CAEN...

Llevo ésta última semana trabajando, muy ocupada hasta para preocuparme porque me dolían las uñas de los pies. NO ES POR MASOQUISMO EH? es porque le quería quitar importancia y disfrutar de mis mini-vacaciones. (Jo! parece que estoy un poco loca diciendo que mis mini-vacaciones son cuando voy a trabajar... jajajaaaa!, pero es que trabajar es mi parentesis mental a mi enfermedad)

Bueno, pues es que al principio pensaba que me habrían dado un pisotón o le había dado un golpe a algo, o que me las tenía que cortar (pero me las había cortado justo hacía una semana!) y como tenía las uñas pintadas no veía el color real que se me estaba poniendo. Incluso tuve que ir el último día al trabajo en chancletas, (y eso que no me dejan por temas de seguridad) pero es que el roce de la zapatilla cerrada me hacía daño!!

El caso es que ayer que ya no trabajaba y además ya me dolían mucho los pies, me quité una esquinita de pintura de la uña y efectivamente me llevé el susto: ESTABAN PONIENDOSE MORADAS!! aaaaaayyyyy....
En fin, hoy he llamado al médico y me ha dicho que las uñas son como el pelo, que también hay casos en los que se caen, se me iran poniendo mas moradas y se caerán. No es muy común pero excepcionalmente pasa. Así que como yo soy tan excepcional me ha tocado ésto en el lote!! jajajajaaaa...

Bueno, ya estaba ahorrando en champú, y depilaciones... ahora ahorraré en pintauñas también. jeeje.

MIS AMIGOS LOS "BATAS BLANCAS"

Si hay una cosa que nos gusta a los que estamos muy malitos es que cuando estamos en consultas, hospitales..etc. es que la gente que allí trabaja nos trate como personas, no como un número más, que me llamen por mi nombre, que me pregunten cómo he llevado los últimos días, que al fin y al cabo, a veces, veo a los médicos, enfermeras, secretarias... etc. más frecuentemente que a algun@s amig@s o familiares!!

Muy pocas veces he perdido los nervios en los recintos sanitarios... y tengo que decir que esas pocas veces han sido por la maldita burocracia. Bueno, por eso, y porque hay veces que alguno/a que otro/a se convierte en mero funcionario y se le ha olvidado que trabaja con personas y no con sacos de patatas sin sentimientos.

Pero no me voy a poner en plan negativa, porque este blog va de absolutamente todo lo contrario!! y además yo solo puedo dar las gracias a los profesionales que me rodean.

Bueno, el caso es que hoy en el telediario he visto un video de gente que trabaja en Hospitales de Cádiz y nos rendían un homenaje a las enfermas de cancer de mama. Salían bailando, cantando, alegres..., nos dedicaban un trocito de sus vidas cotidianas en su lugar de trabajo desde una perspectiva jovial. (abajo os pongo el link del video)

Me ha gustado y me ha emocionado, y no sabía muy bien porqué. En fin me ha dado por pensar...

Y he empezado a darme cuenta que en lo sitios que salían ellos bailando (salas de quimios, mamografías, resonancias...etc.) son los sitios que a mi menos me gustan, porque lo paso mal y me recuerda que me queda muchas máquinas por las que pasar, muchos pinchazos que hacerme, y muchos dias malos todavía.

Sin embargo, viéndoles a ellos bailar alegremente he pensado que lo que nos quieren transmitir es un poco de optimismo, un poco de poner "al mal tiempo buena cara"

Y entonces me he dado cuenta de otra realidad, la realidad de los que tenemos delante nuestro: NUESTROS AMIGOS LOS "BATAS BLANCAS" (sé que no es exactamente de color blanco todos los uniformes de los que nos atienden, pero me gusta llamarles así a todo el conjunto de esos pedazo de profesionales que nos cuidan, nos miman y nos devuelven la vida)

Nosotros pedimos que no nos traten como meros pacientes... pero que pensará un médico o una enfermera, o un auxiliar o el que me saca sangre para las analíticas??? que no le tratemos como un/a simple "bata blanca"??? Sé que tienen que tener una pequeña "distancia de seguridad" con nosotros, que no porque les veamos cada quince días nos van a contar sus vidas y a invitar a la comunión de sus hijos... pero estoy segura de que les gusta sentirse apreciados por sus pacientes y muchas veces se implican (hasta emocionalmente) con nuestras historias, empatizan mucho con nosotros y es que al final nosotros formamos parte de su vida también.

Yo incluso (ahora que estamos en agosto) me sé cuando cogen vacaciones y voy preguntando por quienes les van a sustituir. Y me he dado cuenta de que a mi me gusta llamarles a todos por el nombre también.

Bueno, a mi oncólogo el Dr. Guillermo López Vivanco y el Dr. Andoni Castaños el primer día no, que entre el acojone que llevaba a la consulta y todos los títulos que tienen colgados en la pared me parecía que iba a pasarme consulta el Presidente del gobierno y sus ministros... jajajajaaa. Pero ahora ya son Guillermo y Andoni!! Es mas, un par de veces que he estado malita me han llamado al teléfono diciéndome "Ainara: soy Andoni" y no ha hecho falta que me diga el apellido porque yo ya les estaba poniendo al día de la última que me había pasado.

Jajajaaaaa.... ahora que lo pienso... tenerme a mi como paciente tampoco tiene que ser fácil!!...jejejeeee.

Os contaré un par de anécdotas graciosas que les he soltado a ellos precisamente y lo vais a enternder mejor:

Justo ese primer día que me estaban haciendo la ficha para anotar todos mis datos acaban el cuestionario con una pregunta clave:

-"y tu que eres?"
y voy yo y les suelto:
-"Aries"

Y se hizo un silencio que seguro que no duró mas de dos segundos (pero me pareció eterno) en los que me dio tiempo a ponerme de todos los colores, aunque con los nervios seguía sin entender la pregunta!! (Tierra trágame!!)

Y cuando se dejaron de reir para sus adentros y echarse miraditas de "ya nos ha tocado la loca de turno" me dijeron:
- No mujer, que a qué te dedicas!!
Jajajajaaaaaaa!! qué vergüenzaaaaa!!!

Todavía me acuerdo también de la cara de mi madre, de entre pena por que le ha tocado una hija cabra loca que suelta siempre lo primero que le viene a la cabeza y "Vaya! pues si que ha tardado poco ésta vez!!"...

Pues otra que les solté a ellos fue el día que me dijeron que me darían una caja con una inyección que la tenía que guardar en la nevera "en la zona de verduras".

Y antes de que siguiesen con la frase les dije: "Perdona, es que que no quiero estropear la jeringuilla, yo en casa tengo una nevera pequeña y metemos todo junto!, pasa algo?"

Esta vez ya había más confianza y de la misma se rieron preguntándome que es lo que metía yo en esos pequeños cajones que hay abajo del todo?? jajajaaa... (ahí si que la cara de mi madre fue de:¡¡YO TE MATOO!!)

Es por esas pequeñas cosas que al final te das cuenta de que se puede sonreír acordándote de todo éste proceso.

Bueno, y por lo que hoy quería rendir éste pequeño homenaje, que gracias a los "batas blancas" nos estamos curando, que ellos ponen todo su empeño en que salgamos adelante y nuestros progresos son sus progresos. Que ellos no pueden hacer mas que aportar su granito de arena a nuestra lucha, pero esos "granitos de arena" hacen nuestra vida mejor!!!

Así que Gracias por tener paciencia con nosotros, Gracias por repetirnos mil veces lo que os preguntamos siempre y que todavía no entendemos, Gracias por cogernos de la mano cuando lo necesitamos, Gracias por intentar hacernos el mínimo daño posible, Gracias por seguir formándoos y tener ganas de ser todavía mejores, Gracias por dejar de vez en cuando el protocolo y que sintamos que también vosotros sois de carne y hueso, Gracias por llamarnos por nuestros nombres, y sobretodo Gracias, gracias, gracias por formar parte de nuestras luchas!!

4ª Quimio. DAME VENENO QUE QUIERO VIVIR!!

Mañana me toca otra sesión de quimio, la cuarta de seis, así que ya estoy con la cuenta atras!!
todo el mundo a mi alrededor me dice que solo piense en que ya casi he terminado... y yo solo pienso en que no quiero ir!! es que soy humana... perdonadme, pero se me hace difícil... pero bueno, voy a hacer un ejercicio de positivismo y voy a ver el vaso medio lleno.

Mis sensaciones: Un poco de nervios, un poco de querer aprovechar hasta el ultimo segundo que tengo bueno, y muchas, muchas, muuuchas visitas a amigos para cargarme de energía y pasar mejor el mal trago.

Muchas veces mis amigos me dicen que para qué me van a contar sus tonterías con el mogollón que yo tengo. Y les digo que estoy deseando oirlas, que ojalá yo tuviese un montón de chismorreos para contar, en vez de mi vida pendiente de una quimio! Así que les tiro yo de la lengua y al final me estoy convirtiendo en la centralita de información, jejejeee. Además de tenerme muuuy entretenida, es que me encanta!!. Pero me voy a volver un poco loca con tantas cosas que solo me cuentan a mi, y me tengo que callar!! joooe, hay algunos secretillos que estoy deseando que se hagan públicos para poder explotar de la emoción en mayor compañía, que tortura!!jejejeee, ¡¡con la vocación de portera de barrio que tengo!!

Me doy cuenta de lo importante que es escuchar, que todos necesitamos una oreja aunque sea para desahogarnos de esas tonterías cotidianas, o no tan tonterías...
Si sabes escuchar bien, todos tenemos algo que no solemos contar o incluso cosas que nadie sabe y que estamos deseando compartir. Así que también estoy redescubriendo nuevas facetas de mis amig@s de toda la vida. No es que antes no les escuchase es que ahora, no se porque razón, se dejan ver el interior... se que algun@s se llevaron mucho disgusto al saber mi diagnóstico de cáncer, y ahora tienen la sensación (compartida) de que nos tenemos que aprovechar mucho mas, que la vida son dos días!


Se que voy a tener unos días malos, pero voy a sonreir acordándome de todos los chismes que me estais contando en plan "radiopatio"...

Se que estoy perdiendo trabajos en los que me encantaría estar, pero siento a mis compis mas cerca que nunca.

Se que voy a estar sin hambre y vomitando unos días, pero mi madre va a estar pendiente 24 horas para intentar meterme aunque sea una cucharada de papilla como cuando era pequeña y además, luego voy a tener miles de excusas para que me sigais invitando a comer y seguir disfrutando de todas las magníficas compañías que me brindais.

Se que me va a costar andar en cuanto me pongan la maldita (y a su vez bendita) inyección de neulasta, pero ahí estará mi hermana que siempre me hace de bastón para ir recuperándome.

Se que si me comparo con los "sanos" ésto es una mierda, pero si me comparo con algunos compis-luchadores lo tengo "chupao".

Se que por eso y por muchas cosas mas, haré el honor a la cabecera de mi blog y me diré a mi misma: MERECE LA PENA LUCHAR!! así que: ¡¡a por la siguiente sesión de quimiooooo!!