CRIS NECESITA NUESTRA AYUDA

Hoy he recibido una llamada de Cristina, que me ha dejado algo inquieta y se que entre todas las que me leeis seguro que encontramos solución.

Cris podría ser una de tantas chicas que os pasais por aquí, una de tantas que me escribís, una de tantas que os sigo la pista porque os llevo en mis pensamientos a todas... pero como ya me conoceis para mi nunca sois "una de tantas" a mi me gusta personalizar mas, y ofreceros todo mi apoyo y en cuanto me necesitais un poco mas ya sabeis que mi teléfono está disponible para todo lo que esté en mi mano ayudaros.

Pues hoy Cris me ha comentado un caso en el que yo no le puedo ayudar, pero seguro que el batallón que estais ahí al otro lado si, y estoy segura de que lo hareis estupendamente por mi.

A Cristina le acaban de dar el resultado del estudio genético y le ha dado que es positivo, con lo que después de haber pasado ya por la operación y todas las sesiones de quimio, ahora le dicen que le tienen que hacer una mastectomía bilateral y ponerle prótesis, y en unos años la tendrán que hacer el tan temido vaciado... Ella tiene 34 años y ya tiene un nene precioso... pero obviamente está muy preocupada.

Ella sólo pide consejo, sólo quiere verse reflejada en otra persona que haya pasado lo mismo y que le pueda decir que todo saldrá bien porque también lo ha pasado y aquí está todavía... solo un poco de desahogo con alguien que la entienda.

No me quiero imaginar lo que es recibir esa noticia, yo cuando fui a que me hiciesen el análisis de unidad genética y me contaron todo lo que podía pasarme directamente desconecté y todo lo que oía era blaa,blaaa,bbbblaaaaaa, blablablaaa... así que no puedo ponerme en su piel, no puedo ni siquiera pensar en lo que ella estará pasando, porque es tan duro que me parecería demasiado osado decirle ni siquiera: "te entiendo", así que lo mejor que he podido hacer es decirle: "no estas sola, seguro que encontramos a alguien con la que te puedas desahogar y que te entienda"

Siempre he dicho que este blog vale mucho no por lo que cuento yo, sino porque es vuestro punto de encuentro con la excusa de todas mis chaladuras, así que estoy segura de que una vez mas me demostrareis vuestra valentía e incluso las que nunca habeis escrito aquí tendreis una inexcusable ocasión. Da igual de qué país seamos, y cuánto kilómetros podamos tener por medio porque todas hablamos el mismo idioma de la lucha, así que Cristina os espera.

PODEIS MANDARLE MENSAJES POR AQUÍ O CONTACTAR CON ELLA EN llamas_escribano@hotmail.com 

MENUDA SEMANITA ENTRETENIDA!!

Aaaaay, que no se ni por dónde empezar, demasiadas cosas que contaros!!

El fin de semana pasado fue muy movidito!! Todos mis amig@s estaban esperando a que me quitasen los puntos y me pudiese mover un poquito para sacarme de casa... y se pusieron todos manos a la obra en cuanto dije que ya podía salir un poco.
Pero claro, como somos de Bilbao, aquí el concepto "un poco".... os imaginais no???

Ya desde el viernes estuve de cena con mi gran amiga Miriam y su marido y unos amigos que yo no conocía. Entre ellos Kepa Junkera, el músico. Qué tío tan genial y solidario!! siempre me ha gustado su música pero en persona es mucho mejor.
Fue decirle que Janire estaba flojilla de ánimo porque había perdido a su amiga Monika y de la misma le hizo un dibujo y se lo mandamos a ella. Y luego Kepa me robó el móvil para chatear con ella y sacarle una sonrisa!! jajajaaaa... es tremendo!!
Por supuesto que ademas se ofreció para culaquier cosa que necesitasemos los pelones!! Gracias Kepa!! y Gracias Miriam por la cena que encima insististe en invitar en un gesto mas de generosidad... cualquiera te decía que no!  como eres!!!

El sábado también quedé con un amigo (Charly) de los que hacía tiempo que había perdido la pista porque se fue a vivir a Londres hace tiempo, y claro imposible ponernos al dia en dos horas, así que quedamos de buena mañana, como estabamos a gustito nos fuimos a comer, se nos unió mi hermana, después de comer que si un café y que si luego tertulia, y que si me han dado las 9 pues ya te vienes a cenar a casa de mi amiga Rakel que también a organizado una buena cena con todas las amigas y sus maridos.... en fin que acabamos a las 2 de la mañana entre una cosa y otra!! jajajaaaa...

Y el domingo mi hermana intentando despertarme para ir al partido de baloncesto de Bilbao Basket y yo que no podía con mi cuerpo!!! aaaaayyyyy que sueño y que dolor de tooodooo!!! pero como es muy pesada logró levantarme y llevarme (iba a decir de los pelos, jejejee) arrastrastras hasta el partido.
El caso es que me lo pasé superbien, estaban muchos amigos y algunos de mi familia y nos fuimos juntando todos. Era la primera vez que iba a un partido de baloncesto y la verdad es que me lo pasé genial, con las animadoras, la mascota, la gente dándolo todo!! y encima ganamos!! (y yo que os llevo conmigo a todos allá donde voy, como veis)
Y luego que era el cumple de mi tia y nos fuimos a comer todos por ahí, de esas comidas que acabas a las 5y media de la tarde y luego un café, y luego ya que estoy en la calle y me han llamado los amigos pues ya me quedo por ahí...

Y de lunes a miércoles me he pasado todo el rato entre visitas a Esti al hospital, quedar con Charly, con janire, con Laura que vino desde Donosti... en fin demasiado jaleo para estar todavía un poco convaleciente! 

Resultado: el jueves ya no me podía ni mover!! 

Aún así a la tarde vinieron los de la tele a mi casa a hacerme una entrevista para contar las iniciativas de los pelones peleones. Y vaya sorpresa cundo vinieron porque resulta que eran antigüos compañeros de curro que tenía olvidadísimos y no veía desde hace 12 años, así que hasta 3 segundos antes del directo estabamos poniéndonos al día de todas las cosas importantes, mujeres, maridos, hijos... yo y mi enfermedad.... jajajaa, fue genial. Aquí teneis la entrevista (cortita, pero intensa)

                                    

Así que aúnque el viernes intenté estar también tranquilita, seguía con bastante movimiento y por lo que hoy sábado me he quedado tranquilita en casa  a pesar de ser carnavales, porque todavía me duele todo... aaaay, que me tengo que acordar todavía que aunque me han dicho que ya ha desaparecido el tumos completamente, todavía tengo mucho veneno por el cuerpo dando guerra. 

Es que yo ya quiero volver a dar guerra como antes!! jajajaaaa.... 

Bueno como dice mi amiga Clara: #HiceQuimioYQuedéAsí

LEO LO HA CONSEGUIDO!!

LEO HA CONSEGUIDO UN CORDÓN COMPATIBLEEEEEEEE!!!YUUUUUHUUUUUUUU!!

¿Cómo puede ser que un pequeñín que no conoces personalmente, y ni siquiera a su familia, que nos preocupe tanto a todos? Pues yo se que Silvia, la mami de Leo, entiende que somos muchos los que les consideramos de la familia y que sus alegrias son nuestras alegrías... y no nos podían dar mayor alegría que decirnos que nuestro peque ha conseguido encontrar un cordón compatible que hará que pueda salir del hospital después de tantísimos meses y por fin jugar con su hermana y hacer vida "normal" dentro de poco!! y como dice su mami, salir del subamarino cuanto antes!!

Venga, que ya van apareciendo los donantes!! Lucas ya está recuperándose y poniéndose guapísimo, ahora le toca a Leo y dentro de poco le tocará a Janire y al resto!!

Ayer a la noche no me podía dormir de la emoción y me dió por dedicarle un dibujillo a nuestro supervaliente-pelón. Leo: sabes que? que cuando aprendas a pintar yo también querré que me hagas un dibujito a mi eh?

Si quereis le podeis dejar un mensaje en su blog pinchando aquí:

Hoy este post va dedicado a todas esas mamis generosas que se acuerdan de hacer un gesto tan bonito como donar el cordón de su bebé y por los donantes de médula que son nuestros súperhéroes particulares!! 

NUEVA WEB: www.pelonespeleones.com

Hola a tod@s tengo unos días que no he parado... ahora que me empiezo a encontrar bien para salir de casa todo el mundo me reclama!! que suerte tengo!!

Bueno el caso es que quiero hacer una entrada rápida para presentaros la nueva web de los Pelones Peleones, aquí tendreis otro punto de encuentro para desahogaros tod@s.
Los 9 chalados que formamos el nucleo central del grupo  queremos daros la bienvenida y estaremos encantados de recibiros por ahí, pero que sepais que esa web es para que la mantengamos en pie entre todos eh??? participad contándonos vuestras experiencias, iniciativas, miedos, pedir consejo con algo, deahogaros cuando os haga falta.... (Y ya que la acabamos de lanzar, si veis algún error o algo que mejorar, por favor decírnoslo sin miedo)

En cuanto pueda os cuento estos días últimos de tanto jaleo, que me lo he pasado taaaan bien que quiero compartirlos con vosotros!!

un beso a tod@s

UNA BAJA EN LA LUCHA: UNA RAZÓN MAS PARA LUCHAR.

El otro día estaba dándo saltos de alegría con mi amiga Janire, contentas por muchas cosas y disfrutando de esos pequeños momentos de felicidad que valen millones.

Bueno, pues hoy ella lo está pasando mal, una compañera de lucha nos ha dejado y a ella le ha tocado especialmente porque se veía muy arropada y reflejada en su amiga... ambas necesitaban de un donante de médula que les salvase su vida, en el caso de Monika (nuestra luchadora que se ha ido) el donante llegó tarde, y Janire sigue esperándo después de 10 meses... Así que la deducción es bien simple. 

Como bien dice Cristian en otro maravilloso homenaje, ojalá no esperemos a que nos toque cerca para reaccionar. Hoy ha sido Monika, pero MAÑANA PUEDES SER TU!

He recibido este mail (que os pongo abajo) lleno de rabia y verdad y sobretodo GANAS DE VIVIR!!... solo una pega, sus ganas de vivir dependen de ti, la ayudas???

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MAIL DE JANIRE:

Hace unos meses os mandé un mail pidiendo vuestra ayuda. Os contaba mi historia y en que consiste la donación de médula desde una perspectiva lo mas sencilla y exacta posible.

Desde entonces y hasta ahora, muchos habeis decidido haceros donantes. A vosotros os doy las gracias de corazón. Gracias por escuchar mi grito de socorro, aunque a algunos os costara reaccionar mas que a otros, entiendo que concienciarse de algo que desconoces en un primer momento cuesta su proceso.

Sin embargo, este mail va dirigido a aquellos que aún no habeis dado el paso. Me vais a perdonar, pero escribir es la única manera cuerda de la que ahora dispongo para expresar lo que estoy sintiendo. Escribir esto no es agradable para mí y supongo que no será plato de buen gusto leerlo, pero necesito expresarme y si teneis algun atisbo de cariño por mí, no os costará terminar de leerlo.

Hoy siento impotencia, dolor pero sobre todo mucha rabia......quiero que mireis la foto. Es Monika, una gran AMIGA. Ayer, 9 de febrero,  perdía su batalla. Estaba en búsqueda de donante como yo. En diciembre, justo el día de la lotería, y ante la imposibilidad de encontrarle una médula, los médicos le encontraron un cordón. Que alegría nos llevamos!! Pero ya era tarde....estaba muy malita. Practicamente después de ese aviso ingresaba en el hospital con fiebres y una médula destruida de tantos tratamientos. El trasplante se lo hacían este mes. No ha llegado. 

Es curioso que hasta el último momento tenía palabras de esperanza para mí, siempre me decía "no te preocupes Jani, que tu médula aparecerá". No bajaré los brazos, hoy me he levantado con una razón mas para luchar, además sé que esta conmigo, que me protege esté donde este. Un angel ha nacido, quizás nunca debió bajar del cielo.....

Llevo portando la bandera del DONAMEDULA desde hace casi 5 años, aunque este último año lo he hecho aún con mas vehemencia. A veces siento como si estuviera en medio de la calle gritando a pleno pulmon, y que precisamente la gente que pasa mas cercana a mí,  pasa a mi lado sin hacer caso a ese grito de auxilio. Estamos insensibilizados, dormidos ante el dolor ajeno, por muy cercano que sea.

Quiero que mireis bien la foto porque quizás alguno de vosotros, no donantes, la podía haber salvado. Ya nunca lo sabreis.  

Toda mi rabia ahora es por saber que si hubiera encontrado ese donante sólo unas semanas antes, ella estaría viva. Toda esta rabia es porque no me escuchais. Esto no es una petición de dinero, ni de nada material. Es una petición de vida, que doneis un poco de vuestra sangre. Sin embargo parece que os pida la vida misma cuando lo que siento de corazón es que os he hecho un regalo descubriendoos la donación de médula. Y muchos habeis rechazado ese regalo.

Vivo en el intermedio entre personas como Monika que sufren y luchan por vivir y gente pasota, que no es capaz de llamar a un teléfono y pedir una cita para donar un poco de su sangre, que debe pensar que algo así no les puede pasar a ellos o a alguien cercano o quizás es que simplemente no sois conscientes de que en cualquier momento podriais necesitar tambien la ayuda de los demás para superar una enfermedad. A lo mejor estais vacunados y no lo sé. No me pidais que comprenda que el trabajo no os deja, que teneis miedo a las agujas, que vivis en el extranjero (que tambien se puede donar) o que no encontrais el momento. UNAS SEMANAS, unas semanas han supuesto una gran diferencia para Monika. Una chica de 30 años, que en nada se diferencia de mí o de tí, con sus planes y sus sueños, con una familia que hoy está sufriendo y con unos amigos que no dejaremos de portar su bandera, aunque tanto trabajo no esté dando todos los frutos que debería entre la gente mas cercana a mi, QUE ES LA QUE PRECISAMENTE MAS ME ESTA FALLANDO.

Este es un problema vital, yo podría ser Monika, desde luego tengo mas papeletas para serlo, sin embargo pido por todos los que lo necesitan, olvidándome muchas veces de que yo estoy en ese mismo saco. 

No necesito vuestros ánimos porque he perdido un trabajo o porque he discutido con mi novio...aqui estamos hablando de malos momentos de los de verdad, de los que te das cuenta de quien está contigo y quien no, estamos hablando de un gesto que puede diferenciar la VIDA de la MUERTE de una persona. Me apena, pero sobre todo me asusta el pasotismo de algunos....muchos que ni siquiera respondisteis a mi mail anterior, cuando el asunto era claro "NECESITO TU AYUDA".

Sólo voy a decir una cosa mas, y siento ser tan dura pero es algo que me llevo planteando mucho tiempo, y con la muerte de Monika lo tengo claro. AQUELLOS QUE NO ESTAIS CONMIGO EN ESTOS MOMENTOS DE MI VIDA, TAMPOCO OS NECESITARÉ CUANDO LOS MOMENTOS BUENOS VUELVAN, y sé que lo harán. Si no sois capaces de aliviar mi sufrimiento, de dar un poquito de vuestra sangre para intentar salvar vidas de gente que necesita de vosotros, cuando sabeis que no hay cosa que me reconforte y me haga mas feliz, no vengais dentro de un tiempo cuando vuelva a sonreir para compartir mis risas y mis buenos momentos, porque esas risas y esos momentos van a ir dirigidos exclusivamente a la gente generosa, capaz de dejar de mirarse el ombligo, que es capaz de darse cuenta, que hay gente que está sufriendo, y que lo único que les hace falta, es un poquito de solidaridad y amor. Van a ir dirigidos a la gente que me está apoyando día a día, que me deja su hombro para llorar o que intenta sacarme una sonrisa. 

Ahora la pelota está en tu tejado. Me gustaría recibir muchas respuestas a este mail, aunque supongo que es un mail de esos "incómodos" en los que la gente no sabe que decir.

Tampoco ha sido facil escribirlo pero como comprendereis no me queda mas remedio cuando la espada de damocles está encima de mucha gente como Monika. Ellos son mis amigos. Lo mismo haría por cualquiera de vosotros.

Llevo 10 meses esperando mi donante, 4 meses es el tiempo de media.

Janire Rivera y Gorka Zabaleta (que secunda todo lo que digo en este mail. El también lo está sufriendo)

           

ESTOY MAS BUENA QUE LA CHIFFER!!

Un día en el ambulatorio oí a una niña decir esto que siempre lo he recordado porque me hizo gracia y hoy tiene muuucho sentido:
-Mamá, mamá cómo se llama eso de que el doctor te quite los puntos? desapuntarse???

Cuánta razón tenía la niña, porque yo hoy he ido a "despuntarme" del cáncer!! Ale, que ya estoy limpia!! Todavía no veo muy bien la cicatriz, porque me han puesto unos puntos de tiritas una semana mas, pero lo que me dió tiempo a ver antes de que lo taparan era una maravilla, no se va a notar nada la cicatriz!! (voy a ganar el concurso de cicatrices, lo siento) Así que como si nunca hubiese pasado por mi cuerpo nada malo, como dice Clara, es que soy una intrusa, y me lo he inventado todo para hacer amigos pelones, jajajaaa...

La biopsia de lo que extirparon durante le operación dice que:
" Corresponde a tejido mamario que muestra discreta alteración del patrón arquitectural con marcada fibrosis del estroma inter e intralobulillar, con atrofia del parenquima y reacción celular fibroblástica, así como hiperplasia vasculas pseudoangiomatosa. No se observa componente neoplásico residual.
JD: DCI ypT0 pN0 (0/3) (sn) (i-) TRIPLE NEGATIVO"

........mmmmmm......... estos batas blancas quieren darse importancia con tanta palabrería... quereis la traducción a la lengua humana?? pues que tengo papeles que declaran oficialmente que estoy mas buena que la Chiffer

yuuuuuhuuuuuuuuu!!!
Janire se vino a mi casa para esas conversaciones eternas que tenemos para arreglar el mundo y me dió de paso la camiseta que nos había regalado la Fundación Carreras (para agradecernos lo pesaditas que nos ponemos con lo de los donantes de médula) y entre una cosa y otra, nos pusimos a dar saltos de alegría!!

Ah! y hoy un besito muy especial para Esti, que le tocaba operación, bastante mas complicada que la mia... así que ahí estamos en espíritu con ella todos los pelones. Animo Esti, que ya no te queda nada!!

LA OPERACIÓN Y 9 DIAS DE REPOSO

26/01/2012: Llegó el gran día de la operación.

Como todos sabeis, a mi me han hecho la quimio antes que la extirpación del tumor, porque... voilá!! como bien pronosticaron los batas blancas !!!el tumor desapareció completamentamente con la "bendita" quimioterapia!!!

Julio,mi médico de patología mamaria, me había dicho un par de veces lo que tenía que hacer ese día de la operación. Entre el montón de cosas que tienes que hacer para el pre-operatorio estaban, electrocardigrama, mamografías, placa de torax, analíticas.... y en mi caso incluía la colocacón de un arpón... ttaachaaaaaannn!! palabra mágica: ARPÓN!! que carajo es eso???? a ver, se lo que es... pero cómo es eso de que me tienen que poner un arpón en la teta???? aaaay, aaay, ayyyyy!! me veía en plan caza de ballenas, y (como para tranquilizarme) me dice: - "tranquila, que eso te lo ponen sin anestesia ni nada, que es una cosa muy sencilla"- aaaaaaaayyyyy, ya me dejas muuucho mas tranquila!!-  Entendereis que después de eso, mi memoria fue selectiva no? Julio se dió cuenta y me dijo: "si quieres te lo apunto en un papel mejor"  -yo le dije: ah! pues si, mejor!!....
(Eso si, se me había olvidado el master en encriptología que tienes que hacer para descifrar lo que buenamente te ponen los batas blancas, pero bueno, mas o menos fui entendiendo el orden en el que tenia que ir a una cosa y otra.)

Pese a todo yo estaba muy tranquila, porque (hasta ahora) los médicos siempre han sido bastante sinceros con las cosas que duelen y si son complicadas o no. Y como Julio me da 200% confianza, pues en realidad lo del arpón me daba vueltas en la cabeza, pero tampoco como para quitarme el sueño.
(Qué importante es que te sientas arropada por los médicos, si no nos dan confianza nos morimos del miedo con cosas de estas!!)

Así que allí me fui a ponerme el arpón con el de las ecografías, y lo del pinchazo sin anestesia ya lo tenía controlado... y realmente no dolió, sentí como un calambrazo, pero nada que una "Chicarrona del Norte" no aguante, jejejeee.

Aquí podeis ver el resultado, y el cuadradito que veis al lado del "ancla" es el marcador del tumor que ponen a las personas que hacen quimioterapia previa a la extirpación, y es para saber en dónde estaba exactamente el tumor en caso (como el mio) de que éste desaparezca totalmente.

Bueno, luego ingresé en el hospital y mi hermana me trajo unas sorpresas que me habían hecho los niños a los que ella da clases, un mural precioso, fotos, dibujos, una pulserita monísima... Eskerrik Asko Danoi!! (gracias a todos) Así que en seguida decoré la habitación.

Y como tenía un buen rato de espera hasta que llegase mi turno, pues me dediqué a hacer el tonto con mi hermana... (que raro!). Intentando que no nos pillasen las monjitas que llevan el hospital, jejejeee... 

Ya cuando ya me tocó el turno, y me bajaron a la sala de operaciones, no me acuerdo de nada mas que del frio que sientes al entrar en el quirófano. En una horita estaba de vuelta en la habitación. Eso si, totalmente flipada de la anestesia!!
Y aquí el anecdotario de chorradas que iba soltando!

1.- Empecé a pedir jamón a gritos!! y es que llevaba sin comer todo el día y ya eran las 4 de la tarde, normal no? y cada 10 segundos preguntaba la hora. (a mi que mas me daba!!... en fin.) Así que era algo así como: QUIEEEEEROOOO JAMOOOOON!!!...... ¿QUE HORA ES??.... QUEEEE QUIEROOOO JAMOOOOOONNN!!! .................. ¿QUE HORA ES??? ..... UN BOCADILLO DE JAMÓN CON TOMATEEEEEE!!

2.-Viene una monjita con su hábito y tocado y todo y me empieza a hacer la cama por uno de los lados, la miro y le digo:
 -tu has estado conmigo en la operación?,
y me dice: - no yo solo estoy en planta.
Va rodeando la cama y se pone en el otro lado a meterme por ahí las sábanas y le suelto:
- Ah! pero tu si que has estado conmigo abajo a que si????
jajajaaa.... la pobre no sabía cómo aguantarse la risa para no pecar, que eso de reirse de una enferma flipada está muy mal, jajajaaaa

3.- Yo ya estaba (supuestamente) dormida. Y mi madre le dice a mi hermana:
-Ahora que esta ya está tranquila, vete a comer tu primero.
Y yo que oigo la palabra "comer", me levanto y digo: si, si, si, si , siiiii, vamonooooss a comer!!
- aaayy, no Ainara, que a ti no te toca...
- cagüen.... ¡¡Traeme jamón!!

Bueno, después del flipe y un poco de descanso,entre esa tarde y la mañana siguiente tuve unas cuantas visitas maravillosas entre amigos y familiares... Por respetar un poco a mi family, no os presentaré todavía al resto, que quieren vivir tranquilos sin que les señalen mañana en la oficina, pero a la que si que os puedo poner es a Esti, compañera de batalla y a la que dentro de poco  también operan. ANIMO VALIENTEEEE!!

Y además recibí un monton de regalitos!! entre flores, plantas, libros, bombones, muñequitos...

Al mediodia siguiente me dieron el alta y me dijo Julio que 9 dias tranquilita.

y me recalcó: "de reposo eh Ainara, que te conozco y como se te salten los puntos el que queda mal en internet soy yo!!" jajajaaaa.... con lo bien que me ha hecho la cicatriz que al final ni se me va a notar casi!! (ya os haré un poco de exhibicionismo) 

Y así voy pasando los días poco a poco, el fin de semana con mas visitas, mas regalos y taaachaaaan!! el famoso "vecino de los chipis" me trajo jamón!! jajajaaaa.

Así que las penas con jamón, son menos penas. Y como no tengo dolores, solo un poco de molestia y picores internos, pues tampoco me voy a quejar. Ahora toca esperar un par de dias mas y me quitarán los puntos.

Besos a todos y gracias por todas las muestras de cariño que he recibido por todos los medios. Ha sido impresionante!!, sois geniales!! Me habeis acompañado mucho en la distancia, sabía que estabais todos aquí conmigo. Gracias, gracias, gracias, graciaaaaaaas!! (Y sobre todo gracias a mi hermana y a mi madre por aguantarme... que ya tienen paciencia...)