UNA SONRISA Y MIL PAÑUELOS

CRIS NECESITA NUESTRA AYUDA

2012-02-21T00:21:00.001+01:00

Hoy he recibido una llamada de Cristina, que me ha dejado algo inquieta y se que entre todas las que me leeis seguro que encontramos solución.

Cris podría ser una de tantas chicas que os pasais por aquí, una de tantas que me escribís, una de tantas que os sigo la pista porque os llevo en mis pensamientos a todas... pero como ya me conoceis para mi nunca sois "una de tantas" a mi me gusta personalizar mas, y ofreceros todo mi apoyo y en cuanto me necesitais un poco mas ya sabeis que mi teléfono está disponible para todo lo que esté en mi mano ayudaros.

Pues hoy Cris me ha comentado un caso en el que yo no le puedo ayudar, pero seguro que el batallón que estais ahí al otro lado si, y estoy segura de que lo hareis estupendamente por mi.

A Cristina le acaban de dar el resultado del estudio genético y le ha dado que es positivo, con lo que después de haber pasado ya por la operación y todas las sesiones de quimio, ahora le dicen que le tienen que hacer una mastectomía bilateral y ponerle prótesis, y en unos años la tendrán que hacer el tan temido vaciado... Ella tiene 34 años y ya tiene un nene precioso... pero obviamente está muy preocupada.

Ella sólo pide consejo, sólo quiere verse reflejada en otra persona que haya pasado lo mismo y que le pueda decir que todo saldrá bien porque también lo ha pasado y aquí está todavía... solo un poco de desahogo con alguien que la entienda.

No me quiero imaginar lo que es recibir esa noticia, yo cuando fui a que me hiciesen el análisis de unidad genética y me contaron todo lo que podía pasarme directamente desconecté y todo lo que oía era blaa,blaaa,bbbblaaaaaa, blablablaaa... así que no puedo ponerme en su piel, no puedo ni siquiera pensar en lo que ella estará pasando, porque es tan duro que me parecería demasiado osado decirle ni siquiera: "te entiendo", así que lo mejor que he podido hacer es decirle: "no estas sola, seguro que encontramos a alguien con la que te puedas desahogar y que te entienda"

Siempre he dicho que este blog vale mucho no por lo que cuento yo, sino porque es vuestro punto de encuentro con la excusa de todas mis chaladuras, así que estoy segura de que una vez mas me demostrareis vuestra valentía e incluso las que nunca habeis escrito aquí tendreis una inexcusable ocasión. Da igual de qué país seamos, y cuánto kilómetros podamos tener por medio porque todas hablamos el mismo idioma de la lucha, así que Cristina os espera.

PODEIS MANDARLE MENSAJES POR AQUÍ O CONTACTAR CON ELLA EN llamas_escribano@hotmail.com

MENUDA SEMANITA ENTRETENIDA!!

2012-02-18T22:28:00.003+01:00

Aaaaay, que no se ni por dónde empezar, demasiadas cosas que contaros!!

El fin de semana pasado fue muy movidito!! Todos mis amig@s estaban esperando a que me quitasen los puntos y me pudiese mover un poquito para sacarme de casa... y se pusieron todos manos a la obra en cuanto dije que ya podía salir un poco.
Pero claro, como somos de Bilbao, aquí el concepto "un poco".... os imaginais no???

Ya desde el viernes estuve de cena con mi gran amiga Miriam y su marido y unos amigos que yo no conocía. Entre ellos Kepa Junkera, el músico. Qué tío tan genial y solidario!! siempre me ha gustado su música pero en persona es mucho mejor.
Fue decirle que Janire estaba flojilla de ánimo porque había perdido a su amiga Monika y de la misma le hizo un dibujo y se lo mandamos a ella. Y luego Kepa me robó el móvil para chatear con ella y sacarle una sonrisa!! jajajaaaa... es tremendo!!
Por supuesto que ademas se ofreció para culaquier cosa que necesitasemos los pelones!! Gracias Kepa!! y Gracias Miriam por la cena que encima insististe en invitar en un gesto mas de generosidad... cualquiera te decía que no! como eres!!!

El sábado también quedé con un amigo (Charly) de los que hacía tiempo que había perdido la pista porque se fue a vivir a Londres hace tiempo, y claro imposible ponernos al dia en dos horas, así que quedamos de buena mañana, como estabamos a gustito nos fuimos a comer, se nos unió mi hermana, después de comer que si un café y que si luego tertulia, y que si me han dado las 9 pues ya te vienes a cenar a casa de mi amiga Rakel que también a organizado una buena cena con todas las amigas y sus maridos.... en fin que acabamos a las 2 de la mañana entre una cosa y otra!! jajajaaaa...

Y el domingo mi hermana intentando despertarme para ir al partido de baloncesto de Bilbao Basket y yo que no podía con mi cuerpo!!! aaaaayyyyy que sueño y que dolor de tooodooo!!! pero como es muy pesada logró levantarme y llevarme (iba a decir de los pelos, jejejee) arrastrastras hasta el partido.
El caso es que me lo pasé superbien, estaban muchos amigos y algunos de mi familia y nos fuimos juntando todos. Era la primera vez que iba a un partido de baloncesto y la verdad es que me lo pasé genial, con las animadoras, la mascota, la gente dándolo todo!! y encima ganamos!! (y yo que os llevo conmigo a todos allá donde voy, como veis)
Y luego que era el cumple de mi tia y nos fuimos a comer todos por ahí, de esas comidas que acabas a las 5y media de la tarde y luego un café, y luego ya que estoy en la calle y me han llamado los amigos pues ya me quedo por ahí...

Y de lunes a miércoles me he pasado todo el rato entre visitas a Esti al hospital, quedar con Charly, con janire, con Laura que vino desde Donosti... en fin demasiado jaleo para estar todavía un poco convaleciente!

Resultado: el jueves ya no me podía ni mover!!

Aún así a la tarde vinieron los de la tele a mi casa a hacerme una entrevista para contar las iniciativas de los pelones peleones. Y vaya sorpresa cundo vinieron porque resulta que eran antigüos compañeros de curro que tenía olvidadísimos y no veía desde hace 12 años, así que hasta 3 segundos antes del directo estabamos poniéndonos al día de todas las cosas importantes, mujeres, maridos, hijos... yo y mi enfermedad.... jajajaa, fue genial. Aquí teneis la entrevista (cortita, pero intensa)

Así que aúnque el viernes intenté estar también tranquilita, seguía con bastante movimiento y por lo que hoy sábado me he quedado tranquilita en casa a pesar de ser carnavales, porque todavía me duele todo... aaaay, que me tengo que acordar todavía que aunque me han dicho que ya ha desaparecido el tumos completamente, todavía tengo mucho veneno por el cuerpo dando guerra.

Es que yo ya quiero volver a dar guerra como antes!! jajajaaaa....

Bueno como dice mi amiga Clara: #HiceQuimioYQuedéAsí

LEO LO HA CONSEGUIDO!!

2012-02-18T11:23:00.002+01:00

LEO HA CONSEGUIDO UN CORDÓN COMPATIBLEEEEEEEE!!!YUUUUUHUUUUUUUU!!

¿Cómo puede ser que un pequeñín que no conoces personalmente, y ni siquiera a su familia, que nos preocupe tanto a todos? Pues yo se que Silvia, la mami de Leo, entiende que somos muchos los que les consideramos de la familia y que sus alegrias son nuestras alegrías... y no nos podían dar mayor alegría que decirnos que nuestro peque ha conseguido encontrar un cordón compatible que hará que pueda salir del hospital después de tantísimos meses y por fin jugar con su hermana y hacer vida "normal" dentro de poco!! y como dice su mami, salir del subamarino cuanto antes!!

Venga, que ya van apareciendo los donantes!! Lucas ya está recuperándose y poniéndose guapísimo, ahora le toca a Leo y dentro de poco le tocará a Janire y al resto!!

Ayer a la noche no me podía dormir de la emoción y me dió por dedicarle un dibujillo a nuestro supervaliente-pelón. Leo: sabes que? que cuando aprendas a pintar yo también querré que me hagas un dibujito a mi eh?

Si quereis le podeis dejar un mensaje en su blog pinchando aquí:

Hoy este post va dedicado a todas esas mamis generosas que se acuerdan de hacer un gesto tan bonito como donar el cordón de su bebé y por los donantes de médula que son nuestros súperhéroes particulares!!

NUEVA WEB: www.pelonespeleones.com

2012-02-14T01:30:00.001+01:00

Hola a tod@s tengo unos días que no he parado... ahora que me empiezo a encontrar bien para salir de casa todo el mundo me reclama!! que suerte tengo!!

Bueno el caso es que quiero hacer una entrada rápida para presentaros la nueva web de los Pelones Peleones, aquí tendreis otro punto de encuentro para desahogaros tod@s.
Los 9 chalados que formamos el nucleo central del grupo queremos daros la bienvenida y estaremos encantados de recibiros por ahí, pero que sepais que esa web es para que la mantengamos en pie entre todos eh??? participad contándonos vuestras experiencias, iniciativas, miedos, pedir consejo con algo, deahogaros cuando os haga falta.... (Y ya que la acabamos de lanzar, si veis algún error o algo que mejorar, por favor decírnoslo sin miedo)

En cuanto pueda os cuento estos días últimos de tanto jaleo, que me lo he pasado taaaan bien que quiero compartirlos con vosotros!!

un beso a tod@s

UNA BAJA EN LA LUCHA: UNA RAZÓN MAS PARA LUCHAR.

2012-02-10T21:26:00.000+01:00

El otro día estaba dándo saltos de alegría con mi amiga Janire, contentas por muchas cosas y disfrutando de esos pequeños momentos de felicidad que valen millones.

Bueno, pues hoy ella lo está pasando mal, una compañera de lucha nos ha dejado y a ella le ha tocado especialmente porque se veía muy arropada y reflejada en su amiga... ambas necesitaban de un donante de médula que les salvase su vida, en el caso de Monika (nuestra luchadora que se ha ido) el donante llegó tarde, y Janire sigue esperándo después de 10 meses... Así que la deducción es bien simple.

Como bien dice Cristian en otro maravilloso homenaje, ojalá no esperemos a que nos toque cerca para reaccionar. Hoy ha sido Monika, pero MAÑANA PUEDES SER TU!

He recibido este mail (que os pongo abajo) lleno de rabia y verdad y sobretodo GANAS DE VIVIR!!... solo una pega, sus ganas de vivir dependen de ti, la ayudas???

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MAIL DE JANIRE:

Hace unos meses os mandé un mail pidiendo vuestra ayuda. Os contaba mi historia y en que consiste la donación de médula desde una perspectiva lo mas sencilla y exacta posible.

Desde entonces y hasta ahora, muchos habeis decidido haceros donantes. A vosotros os doy las gracias de corazón. Gracias por escuchar mi grito de socorro, aunque a algunos os costara reaccionar mas que a otros, entiendo que concienciarse de algo que desconoces en un primer momento cuesta su proceso.

Sin embargo, este mail va dirigido a aquellos que aún no habeis dado el paso. Me vais a perdonar, pero escribir es la única manera cuerda de la que ahora dispongo para expresar lo que estoy sintiendo. Escribir esto no es agradable para mí y supongo que no será plato de buen gusto leerlo, pero necesito expresarme y si teneis algun atisbo de cariño por mí, no os costará terminar de leerlo.

Hoy siento impotencia, dolor pero sobre todo mucha rabia......quiero que mireis la foto. Es Monika, una gran AMIGA. Ayer, 9 de febrero, perdía su batalla. Estaba en búsqueda de donante como yo. En diciembre, justo el día de la lotería, y ante la imposibilidad de encontrarle una médula, los médicos le encontraron un cordón. Que alegría nos llevamos!! Pero ya era tarde....estaba muy malita. Practicamente después de ese aviso ingresaba en el hospital con fiebres y una médula destruida de tantos tratamientos. El trasplante se lo hacían este mes. No ha llegado.

Es curioso que hasta el último momento tenía palabras de esperanza para mí, siempre me decía "no te preocupes Jani, que tu médula aparecerá". No bajaré los brazos, hoy me he levantado con una razón mas para luchar, además sé que esta conmigo, que me protege esté donde este. Un angel ha nacido, quizás nunca debió bajar del cielo.....

Llevo portando la bandera del DONAMEDULA desde hace casi 5 años, aunque este último año lo he hecho aún con mas vehemencia. A veces siento como si estuviera en medio de la calle gritando a pleno pulmon, y que precisamente la gente que pasa mas cercana a mí, pasa a mi lado sin hacer caso a ese grito de auxilio. Estamos insensibilizados, dormidos ante el dolor ajeno, por muy cercano que sea.

Quiero que mireis bien la foto porque quizás alguno de vosotros, no donantes, la podía haber salvado. Ya nunca lo sabreis.

Toda mi rabia ahora es por saber que si hubiera encontrado ese donante sólo unas semanas antes, ella estaría viva. Toda esta rabia es porque no me escuchais. Esto no es una petición de dinero, ni de nada material. Es una petición de vida, que doneis un poco de vuestra sangre. Sin embargo parece que os pida la vida misma cuando lo que siento de corazón es que os he hecho un regalo descubriendoos la donación de médula. Y muchos habeis rechazado ese regalo.

Vivo en el intermedio entre personas como Monika que sufren y luchan por vivir y gente pasota, que no es capaz de llamar a un teléfono y pedir una cita para donar un poco de su sangre, que debe pensar que algo así no les puede pasar a ellos o a alguien cercano o quizás es que simplemente no sois conscientes de que en cualquier momento podriais necesitar tambien la ayuda de los demás para superar una enfermedad. A lo mejor estais vacunados y no lo sé. No me pidais que comprenda que el trabajo no os deja, que teneis miedo a las agujas, que vivis en el extranjero (que tambien se puede donar) o que no encontrais el momento. UNAS SEMANAS, unas semanas han supuesto una gran diferencia para Monika. Una chica de 30 años, que en nada se diferencia de mí o de tí, con sus planes y sus sueños, con una familia que hoy está sufriendo y con unos amigos que no dejaremos de portar su bandera, aunque tanto trabajo no esté dando todos los frutos que debería entre la gente mas cercana a mi, QUE ES LA QUE PRECISAMENTE MAS ME ESTA FALLANDO.

Este es un problema vital, yo podría ser Monika, desde luego tengo mas papeletas para serlo, sin embargo pido por todos los que lo necesitan, olvidándome muchas veces de que yo estoy en ese mismo saco.

No necesito vuestros ánimos porque he perdido un trabajo o porque he discutido con mi novio...aqui estamos hablando de malos momentos de los de verdad, de los que te das cuenta de quien está contigo y quien no, estamos hablando de un gesto que puede diferenciar la VIDA de la MUERTE de una persona. Me apena, pero sobre todo me asusta el pasotismo de algunos....muchos que ni siquiera respondisteis a mi mail anterior, cuando el asunto era claro "NECESITO TU AYUDA".

Sólo voy a decir una cosa mas, y siento ser tan dura pero es algo que me llevo planteando mucho tiempo, y con la muerte de Monika lo tengo claro. AQUELLOS QUE NO ESTAIS CONMIGO EN ESTOS MOMENTOS DE MI VIDA, TAMPOCO OS NECESITARÉ CUANDO LOS MOMENTOS BUENOS VUELVAN, y sé que lo harán. Si no sois capaces de aliviar mi sufrimiento, de dar un poquito de vuestra sangre para intentar salvar vidas de gente que necesita de vosotros, cuando sabeis que no hay cosa que me reconforte y me haga mas feliz, no vengais dentro de un tiempo cuando vuelva a sonreir para compartir mis risas y mis buenos momentos, porque esas risas y esos momentos van a ir dirigidos exclusivamente a la gente generosa, capaz de dejar de mirarse el ombligo, que es capaz de darse cuenta, que hay gente que está sufriendo, y que lo único que les hace falta, es un poquito de solidaridad y amor. Van a ir dirigidos a la gente que me está apoyando día a día, que me deja su hombro para llorar o que intenta sacarme una sonrisa.

Ahora la pelota está en tu tejado. Me gustaría recibir muchas respuestas a este mail, aunque supongo que es un mail de esos "incómodos" en los que la gente no sabe que decir.

Tampoco ha sido facil escribirlo pero como comprendereis no me queda mas remedio cuando la espada de damocles está encima de mucha gente como Monika. Ellos son mis amigos. Lo mismo haría por cualquiera de vosotros.

Llevo 10 meses esperando mi donante, 4 meses es el tiempo de media.

Janire Rivera y Gorka Zabaleta (que secunda todo lo que digo en este mail. El también lo está sufriendo)

ESTOY MAS BUENA QUE LA CHIFFER!!

2012-02-09T15:04:00.000+01:00

Un día en el ambulatorio oí a una niña decir esto que siempre lo he recordado porque me hizo gracia y hoy tiene muuucho sentido:
-Mamá, mamá cómo se llama eso de que el doctor te quite los puntos? desapuntarse???

Cuánta razón tenía la niña, porque yo hoy he ido a "despuntarme" del cáncer!! Ale, que ya estoy limpia!! Todavía no veo muy bien la cicatriz, porque me han puesto unos puntos de tiritas una semana mas, pero lo que me dió tiempo a ver antes de que lo taparan era una maravilla, no se va a notar nada la cicatriz!! (voy a ganar el concurso de cicatrices, lo siento) Así que como si nunca hubiese pasado por mi cuerpo nada malo, como dice Clara, es que soy una intrusa, y me lo he inventado todo para hacer amigos pelones, jajajaaa...

La biopsia de lo que extirparon durante le operación dice que:
" Corresponde a tejido mamario que muestra discreta alteración del patrón arquitectural con marcada fibrosis del estroma inter e intralobulillar, con atrofia del parenquima y reacción celular fibroblástica, así como hiperplasia vasculas pseudoangiomatosa. No se observa componente neoplásico residual.
JD: DCI ypT0 pN0 (0/3) (sn) (i-) TRIPLE NEGATIVO"

........mmmmmm......... estos batas blancas quieren darse importancia con tanta palabrería... quereis la traducción a la lengua humana?? pues que tengo papeles que declaran oficialmente que estoy mas buena que la Chiffer

yuuuuuhuuuuuuuuu!!!
Janire se vino a mi casa para esas conversaciones eternas que tenemos para arreglar el mundo y me dió de paso la camiseta que nos había regalado la Fundación Carreras (para agradecernos lo pesaditas que nos ponemos con lo de los donantes de médula) y entre una cosa y otra, nos pusimos a dar saltos de alegría!!

Ah! y hoy un besito muy especial para Esti, que le tocaba operación, bastante mas complicada que la mia... así que ahí estamos en espíritu con ella todos los pelones. Animo Esti, que ya no te queda nada!!

LA OPERACIÓN Y 9 DIAS DE REPOSO

2012-02-03T10:55:00.000+01:00

26/01/2012: Llegó el gran día de la operación.

Como todos sabeis, a mi me han hecho la quimio antes que la extirpación del tumor, porque... voilá!! como bien pronosticaron los batas blancas !!!el tumor desapareció completamentamente con la "bendita" quimioterapia!!!

Julio,mi médico de patología mamaria, me había dicho un par de veces lo que tenía que hacer ese día de la operación. Entre el montón de cosas que tienes que hacer para el pre-operatorio estaban, electrocardigrama, mamografías, placa de torax, analíticas.... y en mi caso incluía la colocacón de un arpón... ttaachaaaaaannn!! palabra mágica: ARPÓN!! que carajo es eso???? a ver, se lo que es... pero cómo es eso de que me tienen que poner un arpón en la teta???? aaaay, aaay, ayyyyy!! me veía en plan caza de ballenas, y (como para tranquilizarme) me dice: - "tranquila, que eso te lo ponen sin anestesia ni nada, que es una cosa muy sencilla"- aaaaaaaayyyyy, ya me dejas muuucho mas tranquila!!- Entendereis que después de eso, mi memoria fue selectiva no? Julio se dió cuenta y me dijo: "si quieres te lo apunto en un papel mejor" -yo le dije: ah! pues si, mejor!!....
(Eso si, se me había olvidado el master en encriptología que tienes que hacer para descifrar lo que buenamente te ponen los batas blancas, pero bueno, mas o menos fui entendiendo el orden en el que tenia que ir a una cosa y otra.)

Pese a todo yo estaba muy tranquila, porque (hasta ahora) los médicos siempre han sido bastante sinceros con las cosas que duelen y si son complicadas o no. Y como Julio me da 200% confianza, pues en realidad lo del arpón me daba vueltas en la cabeza, pero tampoco como para quitarme el sueño.
(Qué importante es que te sientas arropada por los médicos, si no nos dan confianza nos morimos del miedo con cosas de estas!!)

Así que allí me fui a ponerme el arpón con el de las ecografías, y lo del pinchazo sin anestesia ya lo tenía controlado... y realmente no dolió, sentí como un calambrazo, pero nada que una "Chicarrona del Norte" no aguante, jejejeee.

Aquí podeis ver el resultado, y el cuadradito que veis al lado del "ancla" es el marcador del tumor que ponen a las personas que hacen quimioterapia previa a la extirpación, y es para saber en dónde estaba exactamente el tumor en caso (como el mio) de que éste desaparezca totalmente.

Bueno, luego ingresé en el hospital y mi hermana me trajo unas sorpresas que me habían hecho los niños a los que ella da clases, un mural precioso, fotos, dibujos, una pulserita monísima... Eskerrik Asko Danoi!! (gracias a todos) Así que en seguida decoré la habitación.

Y como tenía un buen rato de espera hasta que llegase mi turno, pues me dediqué a hacer el tonto con mi hermana... (que raro!). Intentando que no nos pillasen las monjitas que llevan el hospital, jejejeee...

Ya cuando ya me tocó el turno, y me bajaron a la sala de operaciones, no me acuerdo de nada mas que del frio que sientes al entrar en el quirófano. En una horita estaba de vuelta en la habitación. Eso si, totalmente flipada de la anestesia!!
Y aquí el anecdotario de chorradas que iba soltando!

1.- Empecé a pedir jamón a gritos!! y es que llevaba sin comer todo el día y ya eran las 4 de la tarde, normal no? y cada 10 segundos preguntaba la hora. (a mi que mas me daba!!... en fin.) Así que era algo así como: QUIEEEEEROOOO JAMOOOOON!!!...... ¿QUE HORA ES??.... QUEEEE QUIEROOOO JAMOOOOOONNN!!! .................. ¿QUE HORA ES??? ..... UN BOCADILLO DE JAMÓN CON TOMATEEEEEE!!

2.-Viene una monjita con su hábito y tocado y todo y me empieza a hacer la cama por uno de los lados, la miro y le digo:
-tu has estado conmigo en la operación?,
y me dice: - no yo solo estoy en planta.
Va rodeando la cama y se pone en el otro lado a meterme por ahí las sábanas y le suelto:
- Ah! pero tu si que has estado conmigo abajo a que si????
jajajaaa.... la pobre no sabía cómo aguantarse la risa para no pecar, que eso de reirse de una enferma flipada está muy mal, jajajaaaa

3.- Yo ya estaba (supuestamente) dormida. Y mi madre le dice a mi hermana:
-Ahora que esta ya está tranquila, vete a comer tu primero.
Y yo que oigo la palabra "comer", me levanto y digo: si, si, si, si , siiiii, vamonooooss a comer!!
- aaayy, no Ainara, que a ti no te toca...
- cagüen.... ¡¡Traeme jamón!!

Bueno, después del flipe y un poco de descanso,entre esa tarde y la mañana siguiente tuve unas cuantas visitas maravillosas entre amigos y familiares... Por respetar un poco a mi family, no os presentaré todavía al resto, que quieren vivir tranquilos sin que les señalen mañana en la oficina, pero a la que si que os puedo poner es a Esti, compañera de batalla y a la que dentro de poco también operan. ANIMO VALIENTEEEE!!

Y además recibí un monton de regalitos!! entre flores, plantas, libros, bombones, muñequitos...

Al mediodia siguiente me dieron el alta y me dijo Julio que 9 dias tranquilita.

y me recalcó: "de reposo eh Ainara, que te conozco y como se te salten los puntos el que queda mal en internet soy yo!!" jajajaaaa.... con lo bien que me ha hecho la cicatriz que al final ni se me va a notar casi!! (ya os haré un poco de exhibicionismo)

Y así voy pasando los días poco a poco, el fin de semana con mas visitas, mas regalos y taaachaaaan!! el famoso "vecino de los chipis" me trajo jamón!! jajajaaaa.

Así que las penas con jamón, son menos penas. Y como no tengo dolores, solo un poco de molestia y picores internos, pues tampoco me voy a quejar. Ahora toca esperar un par de dias mas y me quitarán los puntos.

Besos a todos y gracias por todas las muestras de cariño que he recibido por todos los medios. Ha sido impresionante!!, sois geniales!! Me habeis acompañado mucho en la distancia, sabía que estabais todos aquí conmigo. Gracias, gracias, gracias, graciaaaaaaas!! (Y sobre todo gracias a mi hermana y a mi madre por aguantarme... que ya tienen paciencia...)

JANIRE, ELIAS, MI CIBERFAMILIA Y CÓMO EMPEZÓ TODO

2012-01-30T13:07:00.002+01:00

Muchas veces os hablo de de mi ciberfamilia y de lo mucho que me ayudan en esta etapa de mi vida, y muchos pensareis que estoy loca porque realmente son gente que (la mayoría) nunca he visto personalmente... pero es que la amistad a veces tiene una medida extraña cuando de lecciones vitales se trata y el cáncer te pone en el camino angelitos de la guarda que son totalmente de carne y hueso.
Y para muestra, el homenaje de ánimos que me hicieron antes de mi operación que os conté en el anterior post.

Pues bien, Janire y Elias son dos de esas personas que han marcado mi vida, mi forma de ver el mundo y que se merecen no solo una mención en mi blog, sino que se merecerían un libro entero de cómo unos extraños se pueden meter tan profundo en tu corazoncito.

Os diré cómo les conocí yo.

Primero fue Elias.
Yo con mi diagnóstico de cáncer de pecho con 33 años y totalmente perdida!! Quería desahogarme e iba buscando blogs por la red con los que encontrar historias parecidas a la mia, y gracias a un enlace puesto vete a saber ya dónde, encontré el blog de Elias. Me asomé a esa ventanita llena de luz y de alegria que yo buscaba desesperadamente, (aunque él no tiene cáncer de mama eh??? jejejeee... ni nunca lo tendrá porque tiene un corazón tan grande que nunca cabrá ni un átomo de célula mala en ese pecho.)
pero en su blog vi la razón que buscaba para saber que a pesar de mi enfermedad yo podía sonreir aunque tocasen tiempos malos... y él era el mejor ejemplo!!
Me acuerdo que pensé: "Mira este chico, yo con su edad solo pensaba en chorradas, y él va dando lecciones magistrales de vida al resto del mundo!!" Y me acuerdo de llorar de emoción viendo el video de su primer año como pelón... Qué grande!! Qué vitalidad!! que raro se me hacía ver a un enfermo apreciando cada segundo de la vida como no lo había visto antes en ninguna persona sana. (Y que después de ese momento lo he ido encontrando taaantas veces... y siempre en gente enferma... da que pensar no???)

En el blog de Elias leí una entrada que me gustó mucho y fue un encuentro que tuvo Elias con Super Guzmán, otro campeón de la Leucemia de 4 añitos que se ha metido también en mi corazón gracias a su Papi que apostó fuerte por la positividad en los malos tiempos!!, y ahí empecé a entender que la necesidad que tenía yo de buscar extraños con el único punto en común de una lucha ante la adversidad no era tan raro... y que además podía traer grandes alegrías.

A partir de ahí me empecé a encontrar extrañamente respaldada y entendida.

Bueno el caso es que mi búsqueda iba dando sus frutos, y poco a poco fui encontrando a mucha gente con la que desahogarme y no sentirme tan bicho raro. Por no hablar de mi subidón particular al encontrar a Eva, que parecía que estaba contando mi misma historia!! con lo bien que está ahora que ya ha acabado todo el tratamiento...

Así que conociendo un poco más lo que nos iba contando Elias en su blog y las historietas de Guzmán, yo empezaba a darme cuenta de lo "afortunada" que era por "solamente" tener un cáncer de pecho y que mi curación sólo dependiese de mi y de medicamentos que siempre funcionan. Porque cada vez encontraba mas historias como la del pequeño Leo o la de Monika... y tantas otras luchas personales, que me empecé a plantear que mi enfermedad me estaba queriendo enseñar algo que no lograba ver. Y fue por aquel entonces cuando recibí un mensaje de Janire por el facebook. Como caido del cielo. Y ese mensaje, como no podía ser de otra manera, venía de la mano de Elias... (de quién sino!!)

Obviamente, fui conociendo su historia y cada vez enterándome mas del panorama que tenemos en España sobre la carencia de información sobre la donación de médula (empezando por mi desconocimeinto total) y la falta de infraestructura a la altura... ¿Qué significaba eso de "si algún dia entro a trasplante"? ¿Cómo se puede vivir pensando que tu vida depende de que a otra persona, que vete a saber dónde está, le dé por hacerse donante de médula? y sobretodo ¿Cómo se vive esperando continuamente?

Conocer a Janire ha sido un regalo que me ha dado esta vida y que a su vez me la ha cambiado por completo, quizá hubiese podido ser cualquier otra de las historias que iba leyendo por la red, pero Janire la tenía cerca, y simplemente "conectamos".
Ella nunca se queja de su enfermedad, siempre pide soluciones poniendo como ejemplos a otros tantos que lo necesitan en vez de ponerse ella primero, ella es positiva, ella es una luchadora con ganas de VIVIR DE VERDAD, ella nunca se rinde... y ella es la mejor razón que he tenido para involucrarme tanto en ayudarla a encontrar su donante, y por lo tanto en todo lo que supone informar a la gente de lo fácil que es ser donante, para encontrar una solución para ella o para cualquier otro que esté viviendo esa espera desesperada.

Se que no es fácil involucrarse personalmente en historias ajenas, pero nunca me perdonaría no haberlo intentado, nunca me perdonaría haber tenido a Janire tan cerca y no haberla ayudado en todo lo que ella está necesitando, porque ella lo va a conseguir, y cuando cambiemos este pedacito de mundo que está en nuestra mano, sentiré que quizá gracias a un granito de arena que he puesto yo, quizá haya sido la solución VITAL para una persona como ella.

He visto la felicidad de Lucas cuando acaba de volver a casa después de su transplante, y las esperanzas que tienen con un cordón casi compatible para Leo, Cuando le tocará a Janire????
Así que por ella y por todos los que esperan donante, yo ya no me bajo de este barco!!

Ayudar al prójimo no es solamente dar dinero a cruz roja para combatir el hambre en el cuerno de Africa (que eso también está muy bien) pero si de verdad queremos ayudar a cambiar el mundo empecemos por ayudar a nuestro vecino de al lado.

GRACIAS JANIRE Y TODOS LOS PELONES QUE CON VUESTRO EJEMPLO CAMBIAIS LA VIDA DE TANTA GENTE COMO YO.

Y encima es que es guapiiiisima!!

PEQUEÑOS GESTOS QUE VALEN MILLONES! GRACIAS PELONES!!

2012-01-28T14:18:00.002+01:00

Cuando mas miedo debería tener, cuando las cosas se han puesto mas feas que nunca, cuando lo que te viene encima parece el fin del mundo.... ahí, escondidita, pero esperando su oportunidad estaba una semillita de coraje y felicidad nunca jamás conocida antes en mi vida.

Acabo de salir de una operación para extirpar la última célula del inquilino que nunca debió instalarse en mi cuerpo... y soy doblemente feliz. Primero porque ya no queda ni rastro de ese okupa indeseable, pero sobretodo porque mi razón principal es que se que la vida merece la pena a pesar de todo el sufrimiento que implica cuando tienes Cáncer.

Todo el mundo tenemos nuestras quejas, nuestras tristezas y nuestras grandes pérdidas que nos acompañarán toda la vida... pero hay que aprender a vivir reinventándose cada día. Porque nada está escrito y todo puede cambiar, y nunca sabemos apreciar el momento en que vivimos hasta que lo recordamos con añoranza. Vivir en el pasado no es vivir, y esperar que el futuro sea mejor es consumirse en la ansiedad.

Si, tengo cáncer... o lo he tenido... pero jamás había experimentado tanta alegría, y tantas ganas de vivir, como en esta etapa de mi vida. Por que nunca antes aprecié cada átomo que respiro, cada gesto que me rodea, cada instante de una risa, cada significado de cada palabra, cada persona que me acompaña.... cada gesto que vale millones...

Sólo en la enfermedad he visto los verdaderos guerreros de la vida, y ellos han sido los encargados de ponerme la mejor de las sonrisas horas antes mi despedida al Sr. Cáncer.

Antes de mi operación tube la mas bonita de las sorpresas que he tenido en mi vida. Y no porque no haya tenido sorpresas bonitas antes, y con todo el cariño de los que me las han hecho... sino porque esta sorpresa ha venido de unos completos desconocidos aunque con un punto en común: la lucha por la VIDA. Si, si, la VIDA con mayúsculas, que sólo ellos saben apreciar gracias a una enfermedad que como a mi, se les cruzó en su vida. Y es que ellos han sido los angelitos de la guarda que he encontrado por un camino lleno de baches, algunos sólo con unos meses de vida y aún así dando lecciones a los adultos que no saben vivir... Así que permitidme que os diga que con ellos me siento en mi segunda familia que pase lo que pase mantendré siempre en mi corazón.

Parece una tontería: un papel, un "Animo Ainara" y una foto... pero ese gesto es el que recordaré con mayor cariño, y por momentos como ese valen todos los esfuerzos de esta enfermedad.

Me hubiese gustado verles cómo lo organizaban todo, porque si sabeis sus historias, sabreis que les tengo a todos repartidos por el mapa y (salvo alguna excepción) entre ellos no se conocen personalmente tampoco, mas que por lo mismo que les podeis conocer vosotros... y es porque sus luchas con la enfermedad la cuentan con la mayor de las generosidades en blogs como este mismo, llenos de positividad y de alegria...
si hace un año me decís que estando enferma y sin trabajar iba a conocer la verdadera alegría os hubiese dicho que fueseis a tomar el pelo a otra..... ah! pero es que ahora no me queda mucho pelo que poder tomar!!! jajajajaaa

GRACIAS A TODOS ELLOS, Y TODOS LOS QUE ME HABEIS MANDADO MENSAJES DE ÁNIMO EN CUALQUIER FORMATO!!

OPERACIÓN, RETO TWITTER, ENTREVISTAS Y AGRADECIMIENTOS!!!

2012-01-25T13:59:00.002+01:00

Bueno, otra semana movidita con un montón de cosas que contaros!!

Primero agradeceros enormemente el apoyo masivo que tenemos los Pelones Peleones con todas nuestras iniciativas.
El reto de twitter fue un exito y logramos ser TT en España, incluso 5ª TT mundial por un ratito!! así que gracias por ayudarnos!!
Seguiremos con los billetes solidarios mientras no cambie la situación, así que animaos esteis en el país que esteis, la médula compatible puede estar en cualquier lugar del mundo!! Y en todas partes se mueven billetes de mano en mano.
Con todas estas cosas que decir, y alguna mas, me hicieron una entrevista en EL CORREO junto con mi compi peleón ELIAS, que es otro crack digno de admiración. Esta es la foto que le hice al artículo y el texto lo podeis leer aquí

Y ahora tenemos un nuevo reto, que es que para cambiar realmente la situación de la donación de médula ósea, tenemos que llegar a que nos oiga la Ministra de Sanidad, para esto tenemos que conseguir unas cuantas firmas, que se seguro que vais a apoyarnos. TENEMOS LA OPORTUNIDAD DE CAMBIAR EL TROCITO DE MUNDO QUE TENEMOS EN NUESTRA MANO!!
Haced click aquí y leed el contenido de nuestra petición y la firmais si quereis.

Ah! y hoy voy con Janire (otra peleona con necesidad urgente de donante de médula) a la radio a hacer otro poco mas de ruido!! jajajajaaa... estaremos en Onda Vasca en el programa "La tarde en Euskadi" a partir de las 16:00h. Ya me enteraré si luego lo cuelgan en internet y si es así ya os pasaré el enlace.
(actualización del blog: la entrevista la teneis pinchando aquí, ha estado genial!!)

Y bueno.... la noticia estrella es que mañana me meten a quirófano a acabar con todo rastro del puñetero inquilino que un día se metió en mi vida!!. Será una operación sencilla, Julio (mi médico) me ha dicho que no va a ser nada, y yo confío 200% en el, así que no voy nerviosa... salvo por los pinchazos que no me gustan... pero ya he aprendido a llevarlos y no montar tanto drama como solía hacer. Ahora me he dado cuenta que me entra berborrea y pobre del/la que le toque pincharme, que se prepare unos tapones para los oidos!!

Estaré ausente unos dias, será poco porque en el hospi solo me quedaré una noche, pero bueno, disculpad si no os contesto rápido a los comentarios que estoy segura que me hareis dandome animos.

Besos a tod@s!!

(Dejo el reto de actuable con unas 1800 firmas, cuantas habrá cuando vuelva??? jejejee... venga es vuestra oportunidad de hacer algo!!)

DE BOCA EN BOCA Y DE MEDULA EN MEDULA: Comunicado de pacientes sobre la donación de médula en las redes sociales

2012-01-19T22:24:00.001+01:00

DE BOCA EN BOCA Y DE MEDULA EN MEDULA: Comunicado de pacientes sobre la donación de médula en las redes sociales

“Las personas que esperamos una donación de médula nos sentimos marginadas, exigimos al Gobierno campañas de sensibilización”

“Las personas en lista de espera de donantes de médula tenemos que acudir al Do it yourself-háztelo tú mismo intentando conseguir donantes en nuestro entorno, en vez de contar con el apoyo de Sanidad”

Como pacientes afectados unidos a través de las redes sociales (Facebook, Twitter) , que precisan o pueden precisar de un donante de médula y con el apoyo de otros muchos afectados por otras patologías y gente concienciada creemos importante dar a conocer el sentir general de las personas en espera de donante:

Independientemente de la guerra abierta entre la ONT y DKMS y sus problemas legales, nos indigna que la dejadez de las Autoridades lleguen a este extremo (La donación de médula, paralizada por las deudas. La Verdad) y comunicamos que:

1- La sanidad española debe recapacitar sobre el sistema español de donación de médula ósea y reconocer que se necesitan profundas mejoras. Es un sistema obsoleto y no funciona.

Se debe desvincular la donación de órganos de la donación de médula. En un país indiscutiblemente pionero en donaciones de órganos donde el sistema es un ejemplo para muchos países , estamos a la cola de donantes de médula ósea con sólo 90.000 donantes en 20 años. En España, aparece donante sólo para el 60% de los pacientes en búsqueda.

A modo de ejemplo respecto a número de habitantes (www.bmdw.org):

PAIS	Nº DONANTES	% HABITANTES DONANTES
Alemania	4.312.965	2.5%
Estados Unidos	7.000.000	2.5%
Chipre	111.976	12%
Israel	700.000	10%
Portugal	261.144	2.6%
Brasil	2.213.160	1.5%
España	88.382	0.2%

Nos sentimos marginados. Sin campañas de concienciación ni sensibilización que ayuden a fomentar la donación de médula ósea en España, somos los propios pacientes y allegados los que tenemos que hacer campaña, la mayoría de las veces, encontrándonos con trabas, impedimentos y desaprobaciones por parte de las autoridades sanitarias de cada Comunidad Autónoma.

Por eso pedimos que:

- Se realicen campañas de información en medios de comunicación promovidas por el ministerio de sanidad sobre en que consiste la donación de médula dando a conocer el procedimiento de aféresis, método utilizado en el 80% de los casos y gran desconocido, con el cual no hace falta anestesia, ni es doloroso ni peligroso para el paciente.

- Se publique información en los CAP, Centros de Atención Primaria dependientes de la Sanidad Pública sobre la posibilidad de donar médula ósea o sangre de cordón umbilical

- Se informe a los donantes de sangre en los lugares de extracción de sangre sobre la posibilidad de donar médula ya que ellos son los potenciales donantes al tratarse de sangre.

- Se permitan las campañas masivas con la imagen de una persona en concreto. Los pacientes no vemos ningún problema en ello siempre que se aclare que la donación es universal y puede ir dirigida a cualquier persona en el mundo. Si las leyes actuales no lo permiten, pedimos que las cambien. Es evidente que esas campañas funcionan por que lo hacen en otros países y creemos que la única razón para que no se efectúen es el coste de los tipajes (análisis que deben hacer a cada donante para incluirle en el Registro) que tiene un coste de 300€.

- Se terminen con las trabas, impedimentos, saturaciones y que se producen en los hospitales para donar médula cuando un caso particular sacude un territorio determinado. Deben poner los medios suficientes, agilizar los temas burocráticos y ampliar el horario y facilitar las donaciones en esos casos puntuales.

- Se informe obligatoriamente a todas las embarazadas como norma y derecho de las mismas sobre la posibilidad de donar su cordón umbilical.

2- Estamos de acuerdo en que DKMS debe cumplir con la legalidad antes de actuar pero no debemos olvidar que la mayoría de los donantes (mas del 50%) que se reciben para pacientes españoles son de Alemania, y de estos, la mitad son donantes de DKMS.

Por tanto, hasta el momento y desde hace 20 años, sanidad ha estado pagando el importe que cobra DKMS por cada uno de esos donantes alemanes. No entendemos por qué nos hablan de privatizaciones. Esos 14.000 euros hasta el momento se han cobrado a sanidad, NO AL PACIENTE.

Por otra parte, todos los registros del mundo cobran aunque al no ser oficiales desconocemos las tarifas de cada uno de ellos.

Hay que valorar también, el gasto para sanidad del coste de los tratamientos y medicaciones que cualquier persona en espera de donante consume mientras aparece su donante compatible.

Por eso consideramos que la cantidad invertida en donantes, acortaría el tiempo de espera de los pacientes con lo que al final se ahorraría en costes para la sanidad.

Con esto no nos posicionamos a favor ni en contra de que DKMS entre en España, si de que haya cambios sustanciales en el sistema sanitario respecto a la donación de médula ósea con urgencia.

3- Por último, queremos solicitar a los medios de comunicación, ayuda para dar a conocer la verdad del funcionamiento de la donación de médula ósea y de cordón umbilical en España, aclarar en que consiste y desmitificarla.

También os invitamos a todos los medios de comunicación a que se sumen a la campaña #donamedula para que todo el mundo hable sobre la donación de médula en las redes sociales el próximo 24 de enero de 12.30 a 13.00 horas. Queremos poner de moda esta etiqueta con el objetivo de conseguir el mayor número de personas que se hagan donantes.

Somos un país generoso en donaciones de órganos, si no hay mas donantes de médula ósea y de cordón umbilical en España se debe a la falta de concienciación por parte de los Organismos que deben velar por nuestra salud.

PELONES PELEONES-UNETE!

FIRMA TU TAMBIÉN ESTE COMUNICADO LLEVANDOTELO A TU BLOG Y/O REDES SOCIALES

RESONANCIA

2012-01-18T22:48:00.000+01:00

Hoy me ha tocado una resonancia magnética del pecho, una de las pruebas del preoperatorio.
En principio todo pintaba fácil: ir-entrar en la maquina- 45 minutos de aguantar quieta- ya está!!... Bueno, pues en seguida se ha complicado un pelín la cosa, por un pequeño detalle que se les había olvidado decirme, o mas bien me habían dicho tooodo lo contrario.
El caso es que ya sabeis mi pánico a las agujas y pinchazos y las que he llegado a montar yo por un pinchacito de nada. Bien, pues conociéndome, lo primero que pregunté cuando fui a pedir cita hace una semana fue si me tenian que inyectar contraste y me dijeron que NO!!. Así que, cual ha sido mi gran sorpresa cuando una vez ya en pelotillas dentro de la sala y sentada en la camilla me dicen que me tienen que pinchar para darme el contraste!!!... aaaaayyy nooooo!!! eso si que noooo!!

He intentado negociar con las enfermeras de allí, que si a mi no me hacía falta, que si mi médico me había dicho que no... pero no ha habido éxito, así que he pasado al plan B, que son mis angelitos de la guarda: mis enfermeras del centro de día que me pinchaban las quimios y se sabían mis venas perfectamente, y ya que estaba en el mismo hospital... Y les he dicho que si me tenía que pinchar alguien que bajase alguna de mis enfermeras preferidas, que sino no me hacía responsable del drama que iban a vivir en sus propias carnes!! pero tampoco me han hecho caso... (vaya negociación de mierda!!)
Bueno, pues una vez que me he hecho a la idea, les he advertido de lo malas que son mis venas por cómo me ha dejado la quimio, y lo que les suele costar coger una buena. También les he hecho un repaso por mis venas buenas y cuales no pueden usar y qué tipo de aguja escoger (las de bebé amarillas, que son las mas suuuperpequeñitas) y les he vuelto a repetir que a mi no me gustan las agujas... entonces me han visto mis tatuajes!!... ooh. oooooh... la cagué!! mis planes por los suelos otra vez en un segundo, jajajaaa. (imaginaros: "que te dan miedo los pinchazos y estas tatuada???")
Menos mal que eran supermajas y mientras yo les iba contando todo esto ellas se morían de la risa con mis tonterías y lo de los tatuajes ha sido el sumun!!

Bueno pues llegó la hora del pinchazo y me han dicho, "pues tu no pienses en que te estamos pinchando y cuentanos algo" uuuufff... justo se acababa de ir un chico jovencito vestido de calle de la sala de detrás de los cristales de control de la máquina, y Qué casualidad era un chico jóven y guapetón!! así que no se me ha ocurrido mejor tema de conversación:

Yo -oye? ese chico no será el médico?
Ellas - Pues si, porqué?
Yo- Porque es muy joven no?
Ellas- Si, pero es uno de los mejores de España en ésto eh?
Yo- No, si lo pregunto porque es guapo!!....... Tiene novia?? (aaaayyyy, mejor estoy calladita, pero los nervios me traicionan siempre!)
Ellas-................. (se miran)............. jajajajajajajaaaaaaaaaaaaaaaaa....
Yo- Es por sacar algún partido a esto de estar enferma...
Ellas- Pues si, si tiene novia.... jejejejejeeeee.
Yo- .................... Bueno......... pues nada........ (me ha faltado silvar), ............. ya está la via puesta???

Y el caso es que entre una cosa y otra me han dicho que estoy en el top ten de peores venas que han tenido que pinchar! guuuaaauuuu! así que haciendo honor a mi título (que ya les había advertido) pues no han dado con mi pobre vena buena y me han tenido que poner dos veces la via.... aiiiinnnssss...

Aaaayyy... espero que no todo el mundo que les toque sea como yo. Aunque seguro que se lo han pasado mejor que con los señor@s que no les dan coba y les hablan de usted.

El resultado me lo dan el viernes y espero que con eso también me digan el día que me operan.

Mientras tanto espero que no se nos olvide seguir con los billetes solidarios, recordaros la campaña de twitter el dia 24 a las 12:30 con #donamedula, y hoy quiero dar una bienvenida especial a dos blogeras de lujo:
SILVIA, la mamá de LEO, que nos empieza a contar ahora la historia desde sus ojos.
y MIRIAN una joyita galega que he encontré por la web, y que con sus 19 años nos cuenta su lucha desde los 14 años con el cáncer.
Dos lecciones de VIDA en primera persona!! teneis que leerlas!!

#donamedula

2012-01-17T17:45:00.004+01:00

No se cómo he llegado a ésto que ahora me implica tanto tiempo en mi vida que es la información sobre la donación de médula ósea. Supongo que mi enfermedad me ha llevado a ver a otros enfermos, y otras necesidades tan básicas y tan sencillas e indoloras como la de obtener donantes de médula ósea y cordón umbilical. Y supongo que no haber conocido a mi abuelo (por parte de mi madre) por culpa de la Leucemia también me ha ayudado a saber la realidad de lo que supone un hecho como éste.

Mi gran desconsuelo es no poder ser donante en primera persona, ya que con los tratamientos de quimio ya no puedes donar absolutamente nada... Así que he pasado a primera línea de batalla en la concienciación de ésta causa.

Empecemos por decir que España es un referente en cuanto a número de donantes, pero OJO!! en cuanto a donación de médula y cordón SOMOS EL HAZMEREÍR MUNDIAL!!

Y esto solo tiene una explicación: la falta de información con respecto a este tema. Ya que si somos solidarios con una causa lo seremos con todas no???

Por otra parte la gente se piensa que es un proceso doloroso y que te deja "fuera de combate" para hacer tu vida normal. Pues bien, nada mas lejos de la realidad: es facilísimo, no sufres mas que lo que te supone un pinchazo como el de una extracción de sangre.

Yo ahora soy muuuuy pesada con el tema. Los que me teneis por el facebook lo sabeis, pero es que en mi vida de diario también estoy haciendo donantes por allá donde vaya... (yo creo que la gente prefiere hacerse donante a tener que escucharme la chapa que les meto tooodos los días, jejejejeeeee.)

Así que ahora me he abierto también un twitter (@AinaraTrigueros) para poder llevar a cabo una campaña muy especial y así damos que hablar a la gente, que es de lo que se trata. Cristian Eslava que es un genio con esto de las redes sociales, nos ha propuesto una acción que consiste en llegar a Trendig Topic (algo así como estar de moda en un tema en concreto) en twitter repitiendo hasta la saciedad el tópico #donamedula en todos nuestros mensajes. Si somos muchos (que no dudo que lo seremos) llegaremos a TT y eso dará que hablar en torno a este tema... que falta nos hace!! venga que no os cuesta nada, confío en vosotr@s!!

Así que el Martes 24 de enero de 12:30- 13:00 tod@s a twittear frases como:

Solidarios hasta la médula #DonaMedula
La donación de médula ósea puede salvar vidas y requiere de un proceso relativamente sencillo. #DonaMedula
Cualquier persona con buena salud entre los 18 y los 55 años puede ser donante de médula. #DonaMedula
Haciéndote donante de médula ósea das vida #DonaMedula
Queremos que las personas estén donde tienen que estar #DonaMedula
Menos es más: con pequeñas colaboraciones sumamos todos #DonaMedula
El proceso es indoloro y nada peligroso para el donante #DonaMedula
Todos los años se diagnostican en España 5.000 nuevos casos de leucemia, 11 cada día #DonaMedula
La mitad de los enfermos de médula son niños. Sin tratamiento es una enfermedad rápidamente mortal #DonaMedula
Sólo 1 de cada 4 pacientes dispone de donante familiar compatible. #DonaMedula
Para 3 de 4 pacientes encontrar un donante voluntario es a menudo la única oportunidad de curación. #DonaMedula
La probabilidad de encontrar un donante de médula compatible es de 1 entre 40.000 personas. #DonaMedula
Hoy somos nosotros. Mañana puedes ser tú. #DonaMedula
Lllama al 900 32 33 34 e infórmate #DonaMedula

Podeis ver todo el contenido de la campaña siguiendo esta dirección que os lleva al blog de La Leyenda de Caillou de nuestro querido Cristian Eslava, un pelón en honores.

La campaña está promovida también a través de "ACTUABLE" que gracias a Laura Roux (de la coordinodora ONGi Euskadi) tenemos nuestra difusión ahí también

MAS EFECTOS SECUNDARIOS Y UNA SEMANA MOVIDITA

2012-01-14T16:10:00.004+01:00

Perdón por teneros un poco olvidados. He estado muuuy entretenida estos días.

Bueno, aunque ya hace un mes que terminé las quimios, todavía hay efectos secundarios dando guerra. Es que con las últimas sesiones se han acumulado los efectos y ha sido como una traca final llena de sorpresas.

Ultimamente sobre todo hay uno que me tiene sofocadita perdida... al final me quedé menopáusica!! aaaaghhhhhhh.... mierdaaaaa!! me había librado hasta ahora, pero al final se me quitó la menstruación... snif,snif...
Así que ahora me despierto todas las noches por lo menos dos o tres veces con unos calores corporales que parece agosto en Almería, y eso que hace un frio del carajo!! Habrá que acostumbrarse, porque Julio (mi médico de patología mamaria) me ha dicho que tendré una temporadita así, pero que luego seguramente volverá todo a la normalidad.
Creo que cuando pedí noches calientes sin descanso, no me expresé bien, la próxima vez seré mas concisa... jejejeee

De momento la cosa está un poquito así:

pero sin compañía, claro...

así en cualquier momento, menos mal que no salgo mucho de casa!!

Y como a grandes males granes remedios... cuando te arde el cuerpo: PON UN BOMBERO EN TU VIDA!! jajajajaaa...

aquí estábamos Mikel y yo, subidos a la cesta de la escalera grande del camión y a una altura de 30 metros!!

El jueves, gracias a mi amigo Mikel que es uno de los mejores actores del mundo, a parte de ser bombero (y aún mejor amigo), me apunté a pasar un buen rato con los bomberos de Bilbao. Mikel me invitó a ir a comer con todos ellos (esto es un lujo para VIPs) y enseñarme el parque. Y fue genial!!! tienen un ambiente envidiable, me acogieron como una mas, nos echamos unas risas, me hicieron la novatada de turno de tener que limpiar los platos de todos (aunque luego me libré eh?), me tiré por el tubo, me enseñaron todas las instalaciones, me monté en los camiones, me subí a la cesta de la escalera grande a 30 metros.... y además, se preocuparon por mi enfermedad y casualidad uno de ellos tiene un hijo que tuvo Leucemia de pequeñito y ahora con 22 años está superbien. Así que fue fácil convencerles para hacer una foto mandándonos ánimos a todos los pelones (sobretodo a los mas peques Leo y Lucas!)

aunque no se lee bien, en el cartelito ponía: ANIMO PELONES!! LEO, LUCAS... OS QUEREMOS!!

Tengo que decir que con todo el ajetreo de ese día, por fin dormí suuuperbien, así que igual me tengo que pasar por allí mas a menudo! jejejeeeee
Además me han prometido que vamos a organizar una visita para llevar algunos regalitos a los peques del hospital!! se puede pedir mas??? VIVAN LOS BOMBEROS DE BILBAO!!!

Otra de las cosas que me han pasado (a finales de diciembre), es que aunque con las quimios semanales me había estado saliendo el pelo poco a poco, en la última semana de quimio se me volvió a caer, así que vuelvo a ser pelona otra temporadita. (Pero hice una fiesta para volver a cortarme el pelo con todos mis amigos y pasárnoslo bien en vez de estar triste)

a pesar de mi cara de mala leche, es chula la foto eh??? es que es muy artística y parece un poco rara... pero a mi me gusta

Y con esto de la caida del pelo me han salido un montón de granitos pequeños en la cabeza. Guillermo, mi oncólogo, me dijo literalmente que pusiera en el blog que eran IMPETIGOS, jajajaaaa... pero es que le gusta asustarme con palabras que luego tengo buscar en el diccionario para saber si voy a conservar la cabeza!. El ya sabe que me lo tomo todo a cachondeo, así que acabamos riéndonos siempre en la consulta. (que cosa eh? la gente seguro que se piensa que no podemos reirnos con ellos, pero es que nos viene bien a los pacientes y a los médicos estoy segura de que también)

Y otro de los efectos que han vuelto a resurgir: las mucosas iritadas, tanto en la boca en forma de llagas como en las partes intimas en forma de hongos. Cómo se le dice al médico de una manera fina que tengo picores en el @#%´*#??? uuuppss.... pues así mismo!! no hay que darle tantas vueltas!! y es suuuuuupernormal, Julio ya me dijo que la acidez de la mucosa cambia y por eso se forman hongos que se quitan fácilmente. (Chicas: pueden salir muchas veces durante el tratamiento, id al médico sin ninguna vergüenza eh? que se quita en tres días!!)

Bueno, con todos mis efectos secundarios todavía a cuestas, estos días estoy de revisiones para que me den fecha para la operación. Que como todo ha ido muy bien y la quimio ha fulminado el tumor, voy a conservar todo mi pecho, solo tienen que abrir para limpiar y quitar lo mínimo. De momento solo me han adelantado que será la ultima semana de enero, pero ya me concretarán el dia. Lo único que me preocupa es que el corazón me va suuuperrápido aún estando en reposo, así que como consecuencia estoy todo el día cansadísima y a nada que hago me cuesta un horror, pero siempre estaré dispuesta a hacer otra visita a mis bomberos preferidos eh???

Hoy quiero mandar un superbeso especial para Leo y Lucas, que están luchando como nadie con lo peques que son. Y todo les va a salir bien, sólo hay que tener un poco mas de paciencia. Animo peloneeeeeess!!

MIS AMIGAS

2012-01-05T23:12:00.003+01:00

Ya que estreno entrada en el 2012 quiero dedicársela a mis amigas, las de toda la vida.

Cristian Eslava me dedicó una vez unas palabras muy bonitas en su blog en donde me llamaba Superheroina... Y son much@s amig@s que me lo han dicho muchas veces también. (seguro que a mis compis de lucha les suena este mote,jejejee)... pero él añadía: "Porque las superheroínas también tienen cáncer." Y me encantó!!

El caso es que ese "nombramiento" siempre me ha dejado un poco con la cabeza inquieta, porque si yo lo viese desde fuera creo que también me parecería admirable saber que por un tiempo tu vida depende de un hilo por el que no solo tienes que aprender a andar, sino que encima tienes que hacer piruetas. Pero al vivirlo en mis carnes, no me parece para tanto, ya que no veo mucha otra opción mas que tirar para adelante como todas mis compis pelonas. (pero no me quiteis el título eh? que ya le he cogido cariño...jejeje)

Yo creo que todos llevamos una lucha en la vida, quizá por algo más cotidiano, claro. La diferencia es que para mi esa lucha me puede costar la vida algún día, y eso es mas difícil de llevar.

Pero es que una vez que he aprendido a andar por la cuerda floja, he decidido bailar en ella, pero no por ser valiente sino por pura majadería, porque soy una inconsciente y lo único que quiero es pasármelo bien mientras pueda.

Como dice Clara: yo no quiero borrar de mi memoria esta experiencia que me está tocando vivir, (si, si VIVIIIIIIRRRRRR!!!! porque a pesar de todo la estoy disfrutando.

Bueno, pues esto venía por lo de ser una superheroína... porque si vieseis el mundo desde mis ojos empezaríais a fijaros, como yo, en tanta gente con sus pequeñas batallas diarias, que realmente luchan tanto o mas que una servidora, y aquí es donde vienen mis súper-amigas.

Cada una de ellas tiene una lucha personal que me parece admirable, y yo también quiero hacerles mi pequeño homenaje, (como a alguna de ellas esto de internet no le gusta demasiado, les pondré motes)

Maripalabros, (Siempre pegando patadas al diccionario): Lleva una batalla ejemplar, conjunta con su familia, para que a su padre no le falte nunca la comprensión que necesita para superar una enfermedad que entre todos la están ganando.

La supermami: Además de ser toda una súper-empresaria con lo que ello conlleva, ha superado la pérdida de tres angelitos que ahora la cuidarán siempre desde algún lugar del cielo.

La electricista: Tiene una profesión para la que hay que tener mucho valor, y paciencia... y todas le pedimos consejo siempre y por eso dice que ella es electricista, jajajaa... para que no le demos el coñazo. Acaba de traer al mundo a su segunda hija... eso no es otra lucha???, cotidiana si, pero lucha también por salir adelante cuando el trabajo, además, no va todo lo bien que debería...

Bizcochitos: Nunca me he atrevido a decírselo, pero cuando a mi me diagnosticaron el cáncer ella estaba embarazada... y todavía tengo grabados los llantos (por los que me siento culpable cada vez que veo a su hijo) que se le escaparon intentando hacerse la fuerte por no revivir lo que le pasó a una amiga suya que no tuvo tanta suerte como yo con esta enfermedad.

La Flower-Power: la mas peque de todas y sin embargo luchando siempre por mejorar personalmente y reinventarse cuando se ha decidido emprender una nueva vida en un país diferente, y estar muy lejos de los suyos sola, y luego volver a dejarlo todo y regresar... Y ahora que la teníamos por aquí asentada ya está pensando en marcharse otra vez!!! Hay que ser valiente también para eso... yo no valdría.

La compi de piso: Esa con aguantarme toda la vida ya tiene bastante lucha... jejejeee... si, es mi hermana y mi amiga.

La Madriles: No lo ha tenido demasiado bien con el trabajo nunca, aunque parece que "quien la sigue la consigue", porque por fin ha encontrado uno en lo suyo!! Tampoco ha sido fácil cuando ha tenido que ver marcharse a sus padres de la casa de toda la vida con lo sensible que es ella para estas cosas.

La catalana: La mas concienciada con las causas solidarias, donante de sangre, de médula, de óvulos, de órganos... Lucha a su manera para que el mundo sea un poquito mejor, aportando su granito de arena.

Pues para mi todas ellas (y algunas mas que me faltais y ya os dedicaré otra entrada) son mi superheroínas de la vida cotidiana, a las que les agradeceré siempre que me apoyen, que me aguanten, y que en estos tiempos difíciles hayan organizado una infinidad de fiestas "porquesi", o se hayan apuntado a las que yo he montado porque me aburría para subirme la moral y por demostrarme una vez mas que están conmigo siempre!!

Aquí una cuantas fotos de las fiestas que me han montado entre ellas y aveces algunos otros amig@s mas.

Fiesta sorpresa para celebrar cuando me dijeron que la quimio estaba funcionando y el tumor había remitido. Me hicieron una encerrona y me invitaron a cenar en un restaurante superchuli, con ramo de flores y todo!! (Yo acabé llorando, claro)

La fiesta de las pelucas, aprovechando que era el cumple de una nos lo pasamos bien poniéndonos todas pelucas de fiesta para reirnos de todo.

Fiesta del corte de pelo: Cuando se me empezó a caer el pelo por segunda vez llamé a unos cuantos amigos y entre todos me cortaron el pelo. (Me fueron dejando una cresta punky que fue muy graciosa!)

Y otra fiesta sorpresa cuando acabé las quimios. Pink Party de chicas que se vistieron de rosa y me vistieron también a mi. (aquí estan algunas de ellas... no todas quieren salir, y hay que respetarlo)

GRACIAS ATODOS LOS QUE ME AYUDAIS A PONER UNA SONRISA AL CÁNCER. OS LLEVO EN MI CORAZONCITO SIEMPRE!!

MI AMIGA GARBI, LA DONACIÓN DE MÉDULA EN PRIMERA PERSONA

2011-12-30T01:41:00.000+01:00

No podía cerrar mejor el año mas que diciendoos que para mi las cosas siguen genial.
Hoy el oncólogo hasta se ha reido del carro de tonterías que le digo que me duelen o me pasan... y no os digo nada cuando le he dicho: "es que he leido en internet..." jajajaaaa.
Así que al final le he dicho yo, "bueno, que soy una quejica, que no me pasa nada", así que ahora a esperar a que me den fecha a la operación.

Por otra parte, la gran causa que seguiré promoviendo: LA DONACIÓN DE MÉDULA ÓSEA, da sus frutos, y es un orgullo para mi presentaros a mi amiga Garbiñe, que con tanto turre que damos por facebook,twitter,blogs... parece que algo cala en la gente y vamos haciendo mas donantes entre los de nuestro alrededor, Garbiñe nos lo cuenta cómo lo ha vivido en primera persona su primer paso a la donación.

GRACIAS GARBI!!! y gracias a tod@s los que os lo estais pensando, con un poquito mas de mi poca vergüenza seguro que os animais.

Hace justamente una semana, se me puso en la cara una de esas sonrisas tontas que no te puedes quitar en todo el día; era el día 22 de diciembre, si, el día de la lotería y a mi me tocó un premio muy gordo; me hice donante de progenitores de células progenitoras hematopoyéticas, osea, donante de médula .

Prometí a Ainara contar como ha sido mi experiencia y aunque suene un poco prepotente, la verdad es que fue maravillosa.

Hacía tiempo que cuando escuchaba alguna campaña de donación, la idea me rondaba por la cabeza, aunque la verdad es que luego se me pasaba llamar o solicitar más información, pero como se suele decir, la ocasión la pintan calva... y nunca mejor dicho mis queridos pelones y el otro día Ainara colgó en el Facebook un enlace de Janire y según lo leí dije, ahora o nunca y le pedí a Ainara que colgara el teléfono donde podía llamar. He de decir que anteriormente había llamado otra vez pero era fuera de horario y como he dicho antes, luego se me pasó. Total que en el momento llamé y pregunté cómo me podía hacer donante. Me contestó al teléfono una persona muy amable, y me preguntó que cómo me había enterado de la campaña, si había sido a través de una petición que habían colgado en los ambulatorios y le dije: no, no, ha sido a través de Facebook, jaaa, creo que ahora mismo tanto la campaña que tod@s estáis haciendo tanto en FB como la de los billetes, puede tener una respuesta mucho mas masiva que la que las instituciones. Bravo.

Me explicó por teléfono y a grandes rasgos lo que significaba ser donante de médula y me dijo que me podía mandar toda la información por correo postal o por email, como quería hacerlo cuánto antes pedí que me lo mandaran todo por email y en menos de cinco minutos ya había recibido toda la información en mi cuenta de correo. Leí todo lo que me mandaron y volví a llamar para confirmar que seguía adelante. El siguiente paso era ir a una reunión informativa, en mi caso en el hospital de Cruces y seguidamente hacer un análisis de sangre. Aquí es donde tuve mi primer golpe de suerte, resulta que justo al día siguiente había una reunión y una de las personas que iba a acudir había avisado para decir que no podía asistir por lo que yo ocupé su plaza.

Al día siguiente, a las ocho de la mañana puntualmente estaba en el hospital para la reunión, he de decir que odio madrugar, pero ese día iba contentísima pensando en lo que iba a hacer.

En la reunión estábamos tres posibles donantes y la persona que nos informaba de todo el proceso. De una forma muy simple y muy clara nos explicó paso a paso lo que significaba ser donante de médula y cómo eran todos los pasos a dar. Nos contó qué era exactamente la médula ósea, dónde se encontraba en el cuerpo, cómo era el proceso de la donación y los métodos que se utilizaban para extraerla.

Lo primero para ser donante de médula es lo que he contado hasta ahora, ponerse en contacto con el centro de coordinación de trasplantes, acudir a la reunión informativa, firmar el consentimiento y después hacer un análisis de sangre. Todo esto se hace el mismo día.

El segundo paso, si tenemos suerte, es el más importante, en primer lugar, el resultado del análisis de sangre entra en una base de datos para la búsqueda de posibles compatibilidades con personas que estén esperando una donación. La base de datos en internacional por lo que la posibilidad de éxito se multiplica, y si tenemos suerte… . Si tengo suerte es cuándo de verdad me habrá tocado el premio; eso querrá decir que en algún lugar del mundo, una persona adulta o un bebé podrá recibir una parte de mi médula y tendrá la posibilidad de que su vida de un cambio radical a mejor.

Si esto se diera, a mi me avisarían para volver a hacerme otro análisis, puede que me llamen mañana o dentro de 10 años, por eso es muy importante saber que cuando nos hacemos donantes es un compromiso a largo plazo. Aquí también quiero hacer un apunte, en la reunión, la coordinadora de trasplantes nos explicó que el hecho de haber donado una vez médula de forma altruista no impide que si mas tarde un familiar nuestro con el que seamos compatibles necesita un trasplante, no podamos volver a donar, todo lo contrario; en realidad podemos donar mas de una vez, lo que ocurre es que no es fácil que se den dos casos de compatibilidad.

Bueno, sigo con la explicación del proceso. Si después de ese segundo análisis la compatibilidad se confirma, entonces el siguiente paso es la extracción, que en mi caso se haría en el hospital de Donostia, aunque claro está, el receptor o receptora puede estar en Rusia por poner un ejemplo.

Para la extracción hay dos métodos, el primero por médula ósea con extracción desde el hueso plano de la cadera o por extracción de sangre periférica. Para la persona que recibe la donación, el método utilizado no importa por lo que la decisión es del donante.

El primer método, el de extracción de médula ósea tiene de ventaja que es más rápido. Se realiza en quirófano con anestesia epidural o general y en media hora está listo. Requiere de un ingreso de 24 horas y el único efecto secundario puede ser un dolor en la cadera que se pasa con cualquier analgésico.

El segundo método, el de sangre periférica tiene de ventaja que no tienes que entrar en quirófano ni pasar por anestesia. Se realiza en cuatro o cinco sesiones de cuatro horas cada una y simplemente te ponen una vía en cada brazo así, van extrayendo y analizando la sangre que te extraen para buscar la cadena que interesa y volver a introducir la sangre por la vía del otro brazo.

Como véis, los dos métodos son muy sencillos, el día que me llamen a mí, creo que a priori elegiría el de la médula ósea por la rapidez y porque no me gustan mucho las agujas, pero bueno, eso no es lo importante. Lo importante es que todas las personas sanas entre 18 y 55 años pueden ser donantes y desde aquí os animo a todos y a todas a que lo hagáis, he tratado de explicar lo sencillo que resulta todo el proceso, pero lo que no puedo explicar porque no me salen las palabras adecuadas, es la sensación de felicidad que sientes pensando en que quizás puedas realmente ayudar a una persona que lo necesita.

Espero que me llamen, pronto o tarde, eso me da igual, pero espero poder tener la suerte de que gracias a este gesto que me hace tan feliz, una persona pueda tener una vida mejor. Desde luego es el mejor regalo que la vida te puede dar.

Quiero agradeceros a todos y a todas las peleonas la cantidad de cosas que nos enseñáis a las personas que tenemos la suerte de estar en este momento sanas y espero que pronto lo estéis vosotros también, porque cada lucha vuestra y cada triunfo es una lección de vida que nos dais.

Muchas gracias.

PREMIO: "GRACIAS POR TU AMISTAD"

2011-12-29T14:51:00.000+01:00

Hace unos días Eva me regaló un premio navideño que me hizo mucha ilusión, el de "gracias por tu amistad" dedicado en su blog.

Ya he dado mil veces las gracias a mi ciber-familia y más aún a ella, que son de las cosas que me harán recordar todo este proceso con una sonrisa.

Bueno, pues ahí van las preguntas que me hizo y mis respuestas:

1.- ¿Qué es lo que más te gusta de tu blog? Pues obviamente la gente que encuentro por el camino y la ayuda que me ha supuesto al saber que "no estoy sola" (y qué subidón cuando me encontré su blog!!)
2.- ¿Qué es lo que más admiras de una persona? la sinceridad!!
3.- ¿De cuantos blogs eres seguidora? uuuuuffff... mas de 40 y menos de 100, y todos ellos porque realmente me interesan muuuucho.
4.- ¿Cual es tu palabra favorita? GRACIAS, (la deberíamos decir mas)
5.- ¿Tu deseo para el nuevo año? SALUD para mi y mi familia (para el año que viene y muuuuchos que vengan mas) y si pueden ser unos miles de millones de donantes de médula/cordón... jejejejeeee.

Eva, no se si tengo que poner ahora blogs que me gustan o personas a las que querria dar un premio... pero bueno: Los blogs que me gustan los teneis ahí en el lateral y las personas a las que quiero y que estoy agradecida por su amistad sois un montón. Pero este año tan difícil me quiero acordar especialmente de mis compañeras de batalla, para que demos muuucha guerra muuuchos años!!

Gracias Eva!!

Amigos son aquellos seres que preguntan cómo estás y luego se quedan callados a escuchar la respuesta

» Michael Levine

PELONES PELEONES

2011-12-23T17:30:00.003+01:00

Una de las cosas buenas de esta enfermedad es la gente que te encuentras por el camino.

Yo estoy teniendo la suerte que además de que me leeis un montón de personas de todas partes y todo el apoyo que tengo de mi gente, encima voy y me encuentro con una ciber-familia de luchadores que me han llegado al alma y les llevaré en un rinconcito de mi corazón tooooda mi vida... porque no sabeis lo que unen estas situaciones (bueno, si que lo sabeis... jejejee)

Empecé este blog para desahogarme y encontrar gente en mi situación, y encontré a Eva que fue un desahogo para mi. Pero es que ahora ha pasado de eso a tener una relación estrecha con cada uno de los demás que me he encontrado, que ya no me puedo ir a la cama sin saber que mis pelones están bien, o regular... pero que estamos ahí los unos para los otros.

Nos animamos nosotros mismos y ponemos al mal tiempo buena cara, y es que las liamos pardas y nos reimos un montón!! si, si... porque tenemos derecho a reirnos aunque estemos enfermos!!!! y entre conversaciones de tetas, rajas en cualquier parte del cuerpo, visitas al hospital, o cuando aparecerá el donante de Janire... siempre encontramos una razón por la que cachondearnos de las putaditas que nos encontramos por el camino.

Ah! y sabeis qué que no nos conocemos personalmente??? (yo solo conozco a Esti en persona) pero ni falta que hace!! casi todos tenemos blogs contando nuestra vida, estamos en facebook... así que sabemos "de dónde venimos y a dónde vamos"

Somos de lo mas variopinto y cada uno con un tipo de cáncer/leucemia, o allegados como Cristian Eslava de La Leyenda de Caillou, o familiares de enfermos como Paloma la Tia/prima (es un misterio que nunca descifraré) de Lucas un bebé-burbuja de 6 meses, o Jose el papá de Guzmán que el otro día nos contó orgulloso que ya solo les quedan mantenimiento y revisiones porque el enano ya está curado!!

Nunca me arrepentiré de haber expuesto mi vida publicamente, porque mirad que regalo he tenido!! y como dice Clara, cuando esto se acabe yo no quiero olvidarme de esta etapa, quiero recordarla con una sonrisa!!

En una de esas ciberconversaciones que tenemos casi todos los días este grupito, resultó una idea mágica del cerebrín de Elias... yo ya os conté la leyenda del sabio que compró la salud no???, (La idea de escribir en los billetes que pasen por nuestras manos "hazte donante de médula Osea") pues esa idea fue de él, yo solo le puse un poco de literatura para ir agrandando el mito.

Pero es que ese movimiento hoy en dia es una realidad y está teniendo mucho éxito!! incluso gracias a Luki (entre otros) está traspasando fronteras y nos están llegando fotos de billetes de muchos paises! yuuuhuuuuuuu!!! Vosotros también podeis hacerlo eh?? veeeengaaaa, que no os cuesta nada!!

Tambien estamos haciendo una campaña por twitter, con la que podeis colaborar. La finalidad también es que nuestros pelones que necesitan donante de médula encuentren su donante compatible, como nuestro pequeño Leo, que con solo unos meses su casa es el hospital porque necesita un donante que no aparece y mientras tiene que estar aislado esperando!!

Hay que concienciar y llegar a mucha gente para que sepan/sepais que hacerse donante es muy fácil y no duele nada!! así que todos los que tengais twitter y querais colaborar solo teneis que terminar vuestros tweets con #HazteDonanteMedula y así seremos TT y llegaremos a mucha gente mas!! (confío en vosotros eh??)

Bueno, pues con este espíritu de lucha que tenemos y por esto de llegar a cuantos mas mejor, al final hemos organizado un grupo en facebook para que todos los que querais os apunteis y veais todas nuestras iniciativas... porque saldrán muchas mas y seguro que os gustan!! el grupo se llama PELONES PELEONES, no hay mejor definición. Espero veros por ahí a tod@s, seais de dónde seais, esteis enfermos o no, tengais la edad que tengais... todos sereis bienvenidos!!

Qué dibujo mas bonito!! quién lo habrá hecho???? jejejeee... es pero que os guste.

AH! Y PARA QUIEN NECESITE INFORMACIÓN SOBRE LA DONACIÓN DE MÉDULA AQUÍ TENEIS TODO EXPLICADO

VIDEO DONACION MEDULA- FUNDACIÓN JOSEP CARRERAS

FIN DE QUIMIOS!!!!

2011-12-17T04:42:00.004+01:00

Por fin llegó el gran día de terminar de estar enganchada a mi querida "juanita": mi máquina expendedora de veneno preferida!! jejejee

Los preparativos empezaron el día anterior, que les quería preparar una madalenas a mis queridas angelitos de la guarda. Un día las hice y me salieron bien... pero ayer estaba con la cabeza en otra parte y este fue el resultado:

Las madalenas tenían demasiada levadura y se deshicieron, se que no tienen tan mala pinta en la foto, pero creerme que eran incomestibles. Intenté luego hacer un bizcocho... pero se me quemó por fuera y no se hizo por dentro... oh, oooh, desastree!!

Pues bien, al final les he llevado unos bombones y unas pastas belgas y solucionado el problema. Lo he acompañado de una tarjetita que os sonará mucho... y listo!!

Por supuesto, cuando he llegado he empezado a contarles todas mis batallitas, como siempre... y todo el mundo se ha enterado de lo estupenda cocinera que soy... Yo creo que el medicamento que dicen que te da sueño en realidad no es así, en los mios le echan algo mas para tenerme callada un rato!!! porque sino es a ellas, siempre encuentro una víctima a la que preguntarle "vete-a-saber-qué-se-me-ocurre-en-ese-momento" y empezar de charla, jajajaaa.

Ah! esto necesita una aclaración... desde que me pasaron a las quimios semanales, y como no lo he pasado tan mal con los efectos secundarios, pues me he relajado un montón cuando me tocaba quimios. Al principio me ponía nerviosa con los pinchazos y les lloraba como si se fuese a acabar el mundo, (tendríais que veme) y ahora me basta con mirar para otro lado mientras me pinchan... Antes necesitaba a mi madre, a algún amigo, a mi hermana o alguien para aguantarme mi mal rato en el hospital, y luego pasé a echarles a todo el mundo y que solo pasaran cuando era la hora de recogerme, porque además he sido una profesional de quedarme totalmente dormida delante de todo el mundo!!
Y eso es lo mejor: En mi hospi hay un sitio en primera fila donde te dan las quimios que no te ve nadie porque estamos muy bien separados unos pacientes de otros, y hay otro apartado que es como un salón de peluquería (salvando las diferencia que estamos casitodos calvos, claro...jejejeee) dónde tú te sientas en tu butaca y tienes a gente a tu alrededor. Y luego está la que llamamos la zona VIP, que es otro sitio al fondo del todo que tiene solo dos sillas y son supuestamente para los que salen de las colonoscopias, (que tienen el sitio de reanimación justo detrás de esa zona) y allí no suele haber nadie.
Pues bien, yo como me ponía muy nerviosa (porque en el fondo me daba vergüenza hasta a mi los dramones que montaba), siempre he intentado darles penita para que me cambien a la zona "vip", (prefería oir pedos e hiruptos a que me oyeran llorar a mi el resto...). Bien, pues el caso es que ultimamente ya me daba igual dónde me tocará y al final he acabado en el "salón de peluquería para calvos"!! jejejeee y yo encantada!!
Y todo se lo debo a mis angelitos de la guarda, que son todas estupendas, siempre llevan una sonrisa (aunque hayan tenido un mal día), siempre están bromeando entre ellas, y quitándole importancia a todas las perrerías que nos pasan con los efectos secundarios, se saben perfectamente nuestros nombres desde el primer día que llegas (y ya sabeis lo importante que eso es para mi) y sobre todo: se han aprendido mis venas como nadie y han conseguido que quitándole el miedo a los pinchazos haya perdido el miedo a ir a visitarlas y hacer esos ratitos mas llevaderos. GRACIAAAAAASSSS!!
Me han faltado algunas en la foto, Raquel, Rafaela, alguna mas que le han cambiado los turnos antes de que me haya aprendido el nombre (no tengo perdón!!)... y las auxiliares que las vuelvo locas entre "dame una manta porfiiii", "me meo, me ayudas a desenchufarme???", "me das zumo porfiiii???"...
Pero aquí teneis en representación a estas angelitos de bata blanca: Maria José, Marta y Bea.

si, la de azul soy yo con mi cara-pan y mi mejor cara de ultratumba después de la sesión!!

Así que al acabar he repartido besos a todas, me he despedido de todo el mundo y me he marchado feliz por haber terminado ya esta etapa. Ante todo pronóstico: hoy no he llorado... aunque si que estaba emocionada desde que he oído el ultimo pitido de la "juanita".

Ahora me tocan unos días para recuperame porque aunque estoy muy bien, tengo el cuerpo hecho una mierda, no siento los pies porque definitivamente ellos si pueden dormirse las 24horas, cosa que yo ahora tengo insomnio, y a ello se ha unido la nariz también... la nariz dormida!!! me habían dicho que podía pasar en las extremidades (recalcando como extremidades pies y manos.... )así que definitivamente soy pariente de pinocho, porque mi nariz ahora es una extremidad también!!, no puedo comer porque el estómago debe haber cogido vacaciones en el caribe y dice que no quiere trabajar y solo quiere beber liquidos... y mi preciada melena me deja notitas en la almohada diciendo que lo nuestro "ha sido bonito mientras duró"... bien, eso ha sido un acto de total crueldad eh Clara y Eva??? lo de hacer budú con el pelo de las compis no está bien por mucha envidia que tuvieseis!!!jajajaaaaa

joeeeeee, no había dicho que estoy muy bien???.... pues si!! porque a pesar de todo eso, estoy suuupeeeer feliiiiizzzzzz!! ya comeré, ya dormiré, y ya volverá a crecer el pelo a partir de la semana que viene!! porque ya he terminado las quiiiimiooooooossssssss!!!! yuuuuhuuuu!!!

Esti, Cris, Ane: dentro de poco acabais vosotras!!! yuuuhuuuu... y dentro de otro poco mas grande Luki y Blanca y desde Perú Milagos Diez que siempre está por aquí!! y no me puedo olvidar que el pequeño gran campeón de Lucas empieza la semana que viene por estas andanzas y va a ser muuuucho mas valiente que yo y todas nosotras juntas!!
Y tod@s las que estais ahora o empezais tratamiento ANIMOOOOOO!!! si os flaquean las fuerzas pasaros por aquí y sacad la bandera blanca y os pondremos una sonrisa en la cara entre tod@s rapidamente!!

Ah! y quiero presentaros a Marta!! otra luchadora y compi de mi profesión de locos, que acaba de terminar la quimio la semana pasada también y me ha contado que viendo los estupendos ejemplos que le damos (nos llama los "oncobloggers", jejejeee) se ha atrevido a empezar a escribir un blog también con su experiencia. Bienvenida a este ciber-patio de vecinas Marta. Una advertencia: una vez que entras en la mafia, no puedes salir de ella!! jajajaaaa...

ESTA SEMANA HA SIDO COJONUDAAAAAAAAAA!! (con perdón para los que se ofendan, pero no tiene otra palabra)
Encontraron medula compatible para Lucas, Cristian cumple un año ayudándonos a los enfermos de cáncer y ademas le dan un premio, alta a Monika de su pancreatitis, Elias le dan el alta en neurología (aunque luego quiere seguir haciendose el cieguito para tener excusa de tocar a toda mujer que se ponga a su lado, jejejeeee, pero le va a durar poco, seguro. Animooooo!!), Leo va a ser el prota de un maratón televisivo para conseguir concienciar sobre la donación de médula que no os podeis perder, se estrena la peli Maktub con la que conseguiremos, entre todos los que la veamos, fondos para un nuevo centro de transplante de médula ósea en el Hospital Niño Jesús de Madrid, Super Guzmán ha vuelto al cole, y como colofón al pastel entre algunos pelones se ha creado el movimiento solidario de "los billetes decorados"!!

Celebrais conmigo mi fin de quimios y me contais mas cosas estupendas que os han pasado esta semana??? vengaaaaa ese es mi regalitooooo.... Y si estais con el tratamiento id diciendo cuando terminais y vamos haciendo homenajes, seguro que me he olvidado de mucha gente que me seguis, perdooooooon.. (pero ahora ya sabeis que tenemos excusa con eso de que ha salido un estudio que la quimio tambien afecta a la capacidad cognitiva.... jajajaaaaa)

LA LEYENDA DEL SABIO QUE COMPRÓ LA SALUD

2011-12-14T19:20:00.001+01:00

Dice una leyenda que hubo una vez un niño, llamado Aitor que se puso muy malito, tenía una enfermedad por la que necesitaba un transplante de médula ósea.
Los padres siempre habían tenido mucho dinero, y alardeaban de ello... pero ahora veían que no había dinero que pudiese comprar la salvación de su hijo si no aparecía un donante compatible.
Pasaban los meses y Aitor empeoraba en el hospital y los padres desesperados fueron a donde un sabio de una ciudad cercana en busca de consuelo.
El sabio les hizo dos preguntas:
- ¿cual es su mayor deseo?
A lo que la madre respondió:
- que Aitor encuentre un donante compatible para que se pueda curar.
El padre se mostraba escéptico, y el sabio volvió a preguntar
- ¿Qué daríais por sanar a vuestro hijo?
El padre en un arrebato de materialismo le entregó un montón grande de billetes que tenía preparados y le dijo.
- yo le daré todo el dinero que tengo si cura a nuestro hijo.
Bien- dijo el sabio- como usted sabe el dinero no comprará la salud de su pequeño, pero quizá podamos hacer algo...

El padre en un arrebato de ira y sin dejarle pronunciar mas palabras al sabio se fue de allí gritando junto a su mujer:
- ¡¡Sabía que lo único que quería era dinero!! ¡¡quédeselo!!

El sabio se quedó pensativo con el montón de dinero que tenía delante... que era una cantidad considerable, pero no sabía dónde devolvérselo. Así que tomó una decisión, con ese dinero tenía que curar al pequeño.

Salió a la calle y escribió en todos los billetes la solución a su problema. "BUSCO UN DONANTE DE MÉDULA PARA AITOR" y su número de teléfono. Dejaba los billetes por todas partes para que la gente los encontrara fácil. Cada llamada que tenía interesándose por los billetes les contaba la historia y su necesidad de encontrar alguien compatible con Aitor. Todo el mundo intentaba ayudarle y empezaron cada uno a escribir también el mensaje en sus billetes.

Un día el sabio volvió a su casa y estaban los padres del niño esperándole. El padre, con actitud calmada y serena se acercó al él y sin mediar palabra le abrazó, y seguido se unió su mujer llorando de emoción.
-Gracias- dijo el padre -Usted ha salvado a mi hijo.

A lo que el sabio contestó:
- solo tenía vuestros billetes y un deseo... con eso he hecho lo que he podido... ¿cómo está el pequeño?
Y el padre respondió:
- El panadero de mi pueblo encontró uno de sus billetes en el momento en el que su mujer le llamó porque se había puesto de parto, así que pensó que era una señal y decidieron donar el cordón umbilical y resultó ser compatible con Aitor.
Usted dijo que el dinero no compraría la salud de mi hijo, y es verdad.
EL PRECIO DE CADA BILLETE QUE LE DI NO PAGA EL VALOR QUE TIENE LO QUE USTED HA CONSEGUIDO. MI HIJO SANARÁ Y PODRÁ VIVIR FELIZ!!.

Dicen que el sabio aún sigue escribiendo ese deseo en todos sus billetes y que si encuentras uno de ellos es una señal de que serás un héroe para alguien como Aitor.

REGALITOS

2011-12-13T21:11:00.001+01:00

A veces la gente no sabe cómo decir con palabras lo mucho que te apoyan, lo mucho que te quieren, lo preocupados que están por ti y por cómo lo llevas, o simplemente no tienen tanta confianza por no ser "de los de toda la vida", ser "solo" esa amiga del cole que no ves desde hace siglos, esa compañera de curro con la que nunca has quedado fuera del trabajo, ese vecino del barrio con el que te cruzas de vez en cuando y le pones al día brevemente, ese amigo de nosequien con el que apenas coincides pero que pregunta por ti a traves del amigo/familiar de turno...

Pues para mi casi tan importante es saber que mis amigos "de toda la vida" y mi familia sigue ahí incondicionalmente, como saber que las personas con las que están o han estado en segundo, o tercer, o cuarto plano de mi vida también me apoyan a su manera. Son de esas sorpresas agradables que me estoy encontrando por este camino lleno de tantos baches. Porque esos "actores secundarios" también forman/formais parte de mi rutina, y si no fuese así lo echaría de menos.

¿quién no se ha alegrado cuando esa amiga a la que ni siquiera le habías dicho que estabas enferma porque se había enfriado un poco el contacto hace ya tiempo y esas cosas no se dicen por teléfono y lo vas dejando y dejando..., va y te llama ella porque se ha enterado y parece que fue ayer la ultima vez que estuviste con ella???
¿¿quien no se a alegrado (en el fondo) de esa llamada del "ex" de turno, (sean cuales sean las circunstancias de la ruptura, porque a estas alturas ya qué importa!!) dándote ánimos y diciéndote lo mucho que vales y lo fuerte que eres??? (jajajjaaaa... claro que soy fuerte!!... ya te encargaste tú de enseñarme que la vida no era todo de color de rosa!! jejejeeee)
¿¿quien no tiene un subidón de ego al ver que pones en el facebook una foto de pelona, o un comentario de que vas a una quimio, y ver que tienes "tropecientos" "megusta" o comentarios dándote ánimos de esa gente que a veces no es tan cercana pero sabes que en cierta manera es su manera de decirte que no se olvidan y que están ahí aunque no sean tan súper-colegas???
¿¿quién no recuerda el día que los compis de curro te dijeron, "estamos contigo" y no sólo eso sino que van y te lo demuestran!!???
¿¿ y vosotros los que sin apenas conocerme estais ahí siempre leyendo mis batallitas para ver cómo estoy, y encima van y te hacen un club de fans en facebook??? (ay Eva cómo eres!!)

Pues llamarme ilusa, pero yo considero que muchos forman/formais parte de mi batallón de combate. Porque siempre digo que esta lucha es compartida, y es porque sin los que estais al otro lado nosotr@s no tendríamos fuerza, no nos sentiríamos entendidos, tendríamos vergüenza (absurda, pero vergüenza al fin y al cabo) de nuestra enfermedad, no saldríamos igual a tomar un café si el camarero de siempre, que ahora sabe que estas malita, no te hace una mera referencia de vez en cuando a cómo lo llevas y así te sientes menos bicho raro y te relajas....
Porque en cierta manera sabes que "los de siempre" van a estar ahí incondicionalmente... pero, a veces, lo que mas nos come la cabeza no son ellos, sino esa mieditis a decir en público que estas enferma... a no sentirte cómoda en una reunión... a no poder ir a una comida con gente que no conoces tanto porque no sabes como va a reaccionar tu cuerpo e igual das el espectáculo.... a no encontrarte con "nosequien" porque no quieres dar explicaciones... y luego van y te dan la lección cuando ese "nosequien" que al final te lo acabas encontrando no te pregunta nada porque ya lo sabe todo y simplemente te invita a una coca-cola... o para esa comida que no quieres ir te llaman para preguntarte qué puedes comer, en qué sitios vas a encontrarte mejor y cómo te pilla la fecha con las sesiones... mil ejemplos que se me vienen a la cabeza ¿¿¿NO ES ESO UN APOYO TAMBIÉN???? Pues para mi SI!! y muy importante además!!!

Bueno, que todo esto venía también porque dentro de ese apoyo de "propios y extraños" ha habido gente que me ha sorprendido con algún gesto en forma de regalito, y que no va en plan "vamos a regalarle algo a Ainara que la pobrecita está enferma"...

Pues como "para muestra, un botón" aquí abajo os dejo algunos de los que he recibido... y digo algunos porque la pata de jamón de mi tio no me duró tanto como para hacerla una foto, y la lata de aceite de 5 litros de Alfonso que pasó a la historia hace tiempo, y las verduras de huerta que me trae tantas veces mi vecina me la como en el día.... y también hay algunos que en vez de regalos físicos me dedican canciones o chistes o chorradillas por mail o por el facebook, para que me despierte con una sonrisa, jejejeee... eso también está muy bien.

Y para que os murais de envidia, os enseño la foto que me mandó mi compi Patricia un día que le tocaba rodar un anuncio CON EL CHICO MARTINI!! jejejejeeee... ella dice que no le costó nada, pero a mi me hizo mucha ilusión, a parte de que ese día estaba en la cama un poco pachucha y me levantó el ánimo un montón... dice mucho de cómo son mis compis a que si??? Gracias Pati!!

Ah! una anécdota-regalo que os va a hacer gracia: Después de una inyección de Neulasta en la que llegar al cuarto piso por las escaleras de mi casa era toda una hazaña de 20 minutos, por supuesto siempre hay algún/a vecino/a que entra o sale de casa... Bueno, pues en esto que sube conmigo el vecino del segundo y va dándome algo de cháchara, con la típica conversación de la hora de comer:
-Pues hoy mi mujer está preparando unos chipirones que están recién pescados. Dice él.
y yo ojiplática!!
-Chipirones en su tinta???
-si
Entonces me sale mi mejor vocecita de niña buena:
- es mi comida favorita!! que suerte!!!...
a lo que en 3 segundos añado ni corta ni perezosa:
- con las pocas cosas que como yo últimamente...Y no es que este pidiendo eh???? no me vayas a entender mal!!...
jajajaaaaa.... sabeis lo que comí esa tarde no??? jejejejeeee

Bueno, pues este es mi pequeño homenaje a todos vosotr@s, por estar ahí de una manera u otra, por formar parte de mi lucha, porque me siento orgullosa de vosotr@s, porque me siento apoyada, y con vuestros gestos me salen sonrisas que no tendré nunca cómo pagaros, y porque tener ésta enfermedad (como dije un día en otro post) te da unas gafas con las que ves el mundo diferente: y eso enseña mucho si te dejas enseñar.

Uuuuuf... vaya rollazo os he soltado otra vez!! si que me he despachado a gusto!!

LUCAS HA ENCONTRADO MÉDULA

2011-12-12T13:44:00.001+01:00

No se puede empezar mejor el día!!
El pequeño Lucas ha encontrado donante compatible de médula. Papá Noel ha llegado con un pedazo de regalo y esperamos que haya mas regalitos iguales para mas gente que lo está esperando también.

No puedo hacer otra cosa mejor que invitaros a ver su blog y que celebreis con toda su familia la noticia.

CARTA DE MI HERMANA

2011-12-05T10:20:00.000+01:00

Pues si, mi hermana (Ixone) también habla!! y como nos viene de familia, nos despachamos a gusto, y filosofámos que no veas!! Como sabe lo importantes que sois para mi todos los que estais al otro lado, os ha dedicado esta reflexión. Aquí os la dejo:

El hombre es un ser social.

Es una de esas grandes verdades que se dicen fácilmente y que lo mismo la imaginamos en boca de un gran filósofo que se sumergiría eternamente en lo intrínseco de su significado o la suelta alguien que como mucho se queda chapoteando en la superficie de este mensaje. Incluso si esas dos personas repiten esta misma verdad, adquiere diferentes matices; pero la esencia sigue siendo la misma. Es una de esas verdades “sordas”, de esas que hemos oído infinitas veces y se pueden repetir una y otra vez hasta olvidarnos lo que queríamos decir con ella. Que de tantas veces que la oímos ya no la escuchamos, como los aviones por encima de mi casa.

A mí me parece que estas verdades son como esos regalos misteriosos que en las películas de fantasía revelan su secreto justo en el momento que el protagonista más lo necesita. Y es que hay momentos en los que llegamos a entender algo que quizás ya sabíamos, pero que no comprendíamos del todo. Como los consejos de nuestros padres y maestros que antes ignorábamos y al hacernos mayores van cobrando sentido.

¿Y que por qué me pongo a divagar sobre frases hechas, como Ainara el otro día con las leyes de la vida? Pues no sé, sin más: ha pasado y ya está. Si encima me pongo a divagar sobre el porqué del divagar entraríamos en un bucle del que además no sacaríamos nada que venga a cuento con lo que os quiero contar hoy.

¿Y que qué es lo que hoy quiero contar? Pues está claro: que hoy comprendo a otro nivel más lo de que el hombre es un ser social. Bueno, lo del hombre no lo sé muy bien. Pero la mujer sí, y por lo menos mi hermana y yo lo somos. Que hoy he oído pasar el avión que ya no escuchaba. Que soy consciente de lo que eso significa para nosotras ahora mismo.

¿Y que por qué me ha dado por compartirlo con gente que conozco y algún@s que aún no? Pues también está claro, ¿no? Pues eso, porque soy un animal social. Y me ha parecido estupendo utilizar el espacio de desahogo y de compartir de Ainara para compartir y desahogarme, con su permiso y con el vuestro.

Como ya sabréis tod@s, mi hermana tiene espíritu de superviviente. Y no lo digo por el tamaño del obstáculo que se ha encontrado por el camino. Sino porque eso le ha forzado a enseñarnos a todos lo bien que sabe saltar. Porque la actitud que está teniendo es la que le hará saltar todo lo alto y todo lo lejos que lo necesite cuando lo necesite, que espero que sea nunca jamás.

No quiero quitar ningún mérito a nuestra “mutante saltarina”, pero hoy quiero que seamos conscientes de que, a la fuerza que ella tiene, se le suman muchas más. Ainara cuenta por supuesto con el apoyo de toda la familia, pero además tiene algo muy valioso a su alrededor: tiene un gran apoyo en las amistades y en vosotr@s, las luchadoras y sus respectivos incondicionales que ha ido conociendo en este blog.

Y por si eso fuera poco, tiene la suerte de contar con un privilegio muy especial, que es que vive en una comunidad que llamamos “gure etxea” (nuestra casa) y que, con sus más y sus menos, ha sido y es sin duda una influencia muy positiva y un apoyo muy importante, sobre todo en momentos como éstos. Como no sé muy bien por dónde empezar, os cuento cómo ha sido nuestra mañana, que es de donde ha surgido esta reflexión:

Hoy por la mañana una vecina ha pasado por casa a regalarnos verdura de la huerta de sus suegros, como suele hacer de vez en cuando, para que Ainara coma sano. Después, cuando hemos salido a dar un paseo por el barrio, todos los vecinos que nos hemos ido encontrando se han parado a preguntarle: “¿Qué tal?”. Y no es una pregunta de compromiso; se interesan de verdad por cómo está y conocen perfectamente toda su evolución. Hoy ha estado enseñado a unas vecinas cómo le va creciendo el pelo y todas se han alegrado muchísimo. Alguna hasta ha aplaudido, emocionada, cuando Ainara se ha quitado su gorrito.

Luego una amiga del barrio nos ha invitado a tomar algo. Como siempre, charlamos. Pasamos el rato. Se juntan más. Unos vienen, saludan, preguntan, bromean, se van… Otros cogen una silla y se unen a la conversación. Seguimos charlando hasta que Ainara dice que empieza a tener frío. Entienden que cuando mi hermana dice que nos vamos, nos vamos. No insisten; sólo dicen: “hasta mañana”, como animándole a que mañana también salga y se dé un paseo.

De vuelta a casa nos encontramos con más amigos-vecinos que nos animan en esta cuenta atrás, porque ellos también están contando: “¿Qué Ainara? Ya queda menos, sólo dos sesiones más ¿no? ¡Venga, mujer, que eso para ti no es nada!”…

Y no puedo estar más de acuerdo con ese comentario. Porque aunque intuimos lo duro que es, lo difícil que puede resultar dejar la vida aparcada durante una larga temporada para poder volver a ella, Ainara nos ha demostrado que tiene la mejor de las actitudes para superar esta prueba. Porque ha tenido lucidez y perspectiva desde el primer momento. Y porque ahora sólo le queda seguir por el mismo camino armada de ese valor y de esa paciencia que le mantienen fuerte (y que, por cierto, sin ningún tipo de duda ha heredado de mi madre, un ejemplo de lucha y entereza que merecería llenar miles de entradas en este blog).

Ahora ya estamos en casa y mientras escribo esto, unos vecinos acaban de subir una bicicleta estática, para que Ainara pueda hacer algo de ejercicio en casa. ¡Y eso que vivimos en un cuarto piso sin ascensor! Podía haber sido cualquiera, pero casualidad: eran la vecina que nos ha traído verdura y su marido, que nos ha visto en el garaje peleando con la bici y ha insistido que se encargaba él.

Y digo que podía haber sido cualquiera porque en la comunidad donde vivimos esto no es algo fuera de lo normal. Cuando hemos necesitado apoyo, no ha hecho falta llamar a nadie para que se llene la casa de amigos dispuestos a hacer lo que puedan para aliviar, ayudar y animar... Y cuando hay algo que celebrar, se celebra por todo lo alto.

Y es que nuestra comunidad es diferente, porque nuestros padres, que eran un grupo de amigos, decidieron un buen día buscar un lugar para seguir compartiendo sus vidas y se vinieron a vivir a este barrio tranquilo por donde casi no pasaba un coche y sus hijos podíamos hacer cabañas entre los árboles y jugar en mitad de la carretera.

Suena bastante hippie, ¿verdad? Pues sí, la verdad es que al final hemos salido todos bastante idealistas y nos han enseñado a creer en lo que hacemos y hacer lo que creemos. Pero no os penséis que hemos crecido sin ley ni que nos han educado en una comuna de tirados enganchados a las flores o algo así. Solo que nosotros hemos gozado de un “valor añadido” por crecer como ya únicamente en algún pueblo se pueda seguir creciendo.

Así que si alguien me pregunta cuál es el mejor lugar del mundo para vivir, yo lo tengo claro: este barrio y sobre todo, esta comunidad de “compañeros de vida” que nuestros padres decidieron crear. A nuestra familia natural la quiero con locura y por supuesto que están con nosotras en todo momento, pero tenemos la suerte de además contar con una familia extendida en la que nos hemos criado mi hermana y yo, junto a muchos otros y que nos ha enseñado a llevar en nuestro núcleo de identidad una parte de un todo.

Sé que muchos pensaréis que no estoy siendo objetiva, que qué voy a decir yo de mi familia y mis amigos. Pero es simplemente así. Muchos ya lo sabéis porque sois también parte de ésta u otra familia parecida. Para los incrédulos no hay otra opción que invitaros a conocerlo. Veníos cuando queráis y así podremos dar un paseo junt@s.

Bueno, que hoy me ha dado por reflexionar y ponerme incluso un poco nostálgica. Pero que en definitiva lo que quiero transmitir es mi agradecimiento a todos los que estáis con Ainara en estos momentos, que vuestra fuerza le llega y le alimenta, uniéndose a la suya.

Que además sé lo importante que para ella es compartir su experiencia y notar que está arropada. Y al mismo tiempo sentir que en ocasiones arropa a otras como ella, o que llega a otros que arropan… porque todos tenemos nuestro papel en cada momento.

ÁNIMO a las luchadoras y también a los que se unen a su lucha, porque no estáis solas. Y no hace falta ir muy lejos para ver que aquí mismo, en este y otros espacios que algunas han necesitado crear, tenéis la oportunidad de reclamar y reciclar ese apoyo que os mantiene dando guerra.

Un abrazo de otra incondicional,

Ixone.

BAJA TEMPORAL

2011-12-04T00:48:00.000+01:00

El otro día estuve en el oncólogo en la revisión mensual, y como ya estoy casi terminando la quimio (solo me quedan 2 semanas, yuuuupiiiiii!!) me puso un poco al día de lo que me queda.

Ahora me toca el lunes ir al estudio genético para saber si el mi enfermedad proviene de un gen mutante o si ha existido en la familia aunque no se haya manifestado. (uuuuuhhh... cuidado que como me digan que soy mutante, entonces si que voy a pedir un carnet oficial de mutante mundial!!) jajajaaa

Luego dos viernes más de sesión de vida, luego mamografía y mas análisis, revisiones... etc. para ver cómo ha ido el tratamiento y empezar a prepararme para la operación. (Porque a mi me han dado la quimio primero y luego la cirugía) en fin, que con todo esto y las navidades en medio y que después de la operación voy a tener 5 semanas de radioterapia diaria, pues parece que hasta marzo no me van a dejar en paz mis amigos "batas blancas".

Conclusión visto lo visto, es que he decidido mandar un mail a todos mis jefes y compis de trabajo diciendo que me doy de baja temporalmente, y que cuando me vuelva a activar ya les volveré a informar.

Una decisión dura, y conociéndome me voy a estar subiendo por las paredes en dos semanas máximo... pero bueno, si me veis muy estresada (seré la primera estresada por estar en casa y no trabajar???) o que me pongo muy tonta, por favor: recordarme que dentro de nada volveré a mi ansiada vida laboral y entonces echaré de menos cuando no tenía nada que hacer. jejejeee... (no hay quien me entienda, lo se!!)

(así os dejo temporalmente el mundo, jejejejee)

LEY DE VIDA

2011-12-01T00:10:00.000+01:00

Hoy he oído la típica frase de cuando alguien muere: " es que era ley de vida"... pues se me ha quedado en la cabeza toda la tarde y no se porqué no me la podía quitar. Así que me he puesto a filosofar y a pensar quién (coño) se la inventó, y si alguien sabe de que va esta ley!!...

Yo sólo se de momento que es una ley absurda, que se aplica cuando estas muerto... pero no era una ley de VI-DA????... (se podrá incumplir??, total, que te puede pasar??)

Bueno, luego está cuando los hijos dejan la casa de sus padres y se van a vivir solos... eso también debe de ser ley de vida... (pero con eso de la crisis, han hecho un decreto para que aquí no sea aplicable)

El caso es que buscando por internet no me han aclarado mucho las cosas, pero si he encontrado esto que me ha dado aún mas que pensar:

- Leyes del Juego de la Vida:
1º- Usted no puede ganar.
2º- Usted no puede empatar.
3º- Usted no puede abandonar el Juego.

Pues sabeis lo que he pensado yo automáticamente?, pues que lo que me quede (sea mucho o poco) voy a pasármelo bien, voy a reir y sobretodo no voy a dejar a ningún bichejo inmundo que me gane la partida!!!

Madre mia!! que follón mentaaal!!!! últimamente estoy demasiado filósofa con esto de la vida y las cosas trascendentales!!... se nota que llevo casi un mes sin trabajar, y ya me está afectando al cerebro!!!! Algún médico me puede recetar volver al curro???

(imagen sacada de: http://www.taringa.net/posts/imagenes/11557097/45-Lecciones-de-Vida-_-Valen-la-Pena-_.html)

MI OTRA VIDA

2011-11-29T18:06:00.002+01:00

No os asusteis, no voy a salir con un pasado oscuro, o contando que viví en el Antiguo Egipto... jejejejeeee

Es que os quiero contar cosas de mi vida "normal", de mi trabajo que tanto me gusta y que como sabeis es el mejor pasatiempos que tengo. Porque los enfermos de cáncer podemos seguir teniendo sueños no???? y deseos de futuro, y ganas de volver cuanto antes a la vida "real"... pues el caso es que estos días os he dejado un poco solos porque he estado de lo mas atareada con un proyecto en el que he metido muchas horas (y las que me quedan, que esto de estar en casa hay que rentabilizarlo)

Sabeis que trabajo en rodajes de anuncios y cine y esas cosas del faranduleo que a veces os pongo por aquí... pero mi sueño es poder ser Directora de Cine!! jejejeee... como una Spielberg cualquiera!! jajajaa... Ya he hecho mis pinitos en éste tema, con cortometrajes que han tenido muy buenos resultados en festivales e incluso ya he trabajado como directora de algúna campaña pequeñita de anuncios, y esta semana he estado preparando mi página web para poner todos mis trabajos al alcance de cualquiera en internet... bueno, es un trabajo que me va a llevar bastante tiempo porque soy muy perfeccionista, pero bueno, cuando la tenga preparada ya vereis que bonita va a quedar.

De momento os hago un adelanto de una de mis obras maestras que hice hace tiempo. Es un cortometraje hecho con mucho cariño, y que dura solo 10 minutillos, eso si, si os poneis a verlo haceros con unos cuantos kleenex, que es de lagrimeo eh???
Espero que os guste!

CORTOMETRAJE SILENCIOS

MODELITO DE BODA

2011-11-19T21:01:00.000+01:00

Como lo prometido es deuda: aquí teneis las fotos de la boda de mi amiga... sólo pongo las que tengo permiso,(me encantaría que vieseis los modelitos de mis amigas, estaban todas guapiiiiiiiisimas!! que nivelón!! pero ya sabeis que eso de salir por internet no le gusta a todo el mundo y es muy respetable).

Pues llegó el día que tantas vueltas le había dado con el "¿Qué me pongo?" a cuenta de mis inseguridades por mi "look de enferma"... Si seré tonta del culo!! daba igual!! me lo iba a pasar genial!!!!. Pero bueno, ya visteis todos mis miedos en mi otro post. Y cómo no: TENIAIS RAZÓN!! me puse cómoda, zapato plano para no sufrir el dolor de mi caida de uñas, maquillaje natural pero con un poco de colorcito y "tapa-ojeras", y la elección que me tenía mi cabeza desubicada: ELEGÍ UN PAÑUELO ESTUPENDO Y LO ADORNÉ CON UN BROCHE SUPERBONITO!! Aquí teneis el resultado:

Después de la ceremonia fue todo muy bonito y emotivo, cómo no.
Sus hermanos le bailaron un baile de honor típico Vasco, y fue emocionante, y después casi toooodos los invitados le organizaron un flashmov (se llama así, a eso que de repente uno empieza a bailar y cada vez se une mas gente en una coreografía preparada???) bueno ese "como se llame" que fue muy divertido y los novios fliparon. Luego las típicas fotos oficiales.. y sabeis qué??? al principio seguía con mis tonterías de no salir en las fotos, pero a medida que el día pasaba e iba estando mas cómoda me fui haciendo alguna y luego un montón,jejejejeeee... e incluso al final de la noche me dejé entrevistar en el video que les hicieron de reportaje de anécdotas!!
A pesar de no poder estar todo el rato bailando no me importó nada, porque tengo a dos amigas embarazadas y con ellas estuve de charla y participando en las actividades paralelas que se organizaron (concurso de recuerdos, fotografías en polaroids a escondidas, humor, reportaje de anécdotas...) Qué bien me lo pasé!! qué divertido todo!!
Además obviamente me dí cuenta de que cada una tenía sus agobios en cuanto al modelito de ese día,que si las embarazadas con su tripa, las que habían engordado por sus kilos de mas, las que se ven bajitas, las que les había salido algo en la cara... jajajaaaa... cómo somos las mujeres!! y eso que todas iban guapiiiismas y había cada vestidazo mejor que el otro, de verdad os lo digo!! Pero después de la novia, obviamente, que iba de revista!!, las mejores mi hermana y yo eeeehhh??? jejejejeee... (como veis soy súper objetivaaaaa...)

Y lo mejor de todo?? Pues me encantó el típico regalo que hacen los novios a todo el mundo, porque fue original, solidario y de los que tendríamos que aprender mucho en ese gesto!! (perdón porque está un poco arrugado del trajín...)

VIVAN LOS NOOOVIOOOOOSSS!!!!

PASEITOS CON AMIG@S

2011-11-18T02:00:00.001+01:00

Dentro de unas horas me toca sesión de quimio otra vez... y ahora insomnio...

Así que os hago un resumen de lo que he hecho esta semana: Paseos, visitas estupendas de amigas que están lejos, comer y comer, cuidar de mis "sobris" un poquito y dormir a deshoras por no poder dormir a la noche, OSEA QUE DE TODO MENOS TRABAJAR!! jejejeeee... que por una semana que no hago nada no está mal no???

Por facebook he puesto una foto que me he hecho en uno de esos paseos, asi que os pongo por aquí también la foto y así veis mi melena que me ha salido, para que sigais con vuestras mentiras piadosas de que estoy guapisima y estupenda... jeeejejeee. (Por lo menos me levantais el ánimo un montón)

Y otra cosilla que he estado celebrando hoy es que nuestra querida Eva ha terminado el tratamiento!! yuuuhuuuuuu!! ella en Barcelona y yo en Bilbao, pero comprendiéndonos nuestros caminos como nadie!! QUE ALEGRIA ENCONTRARTE EVA!!

Que grandes luchadores hay en esta vida!! y que bueno encontraros a todos!!
A mi se me ha hecho mas fácil el camino sabiendo que no estoy sola y que además hay gente de la de verdad al otro lado de esta pequeña pantalla a la que me asomo todos los días.

OTRO RETRASO

2011-11-15T01:13:00.003+01:00

Con el catarrazo que tuve hace tres semanas el oncólogo me dijo que hasta que no estuviese bien de defensas no me daban la siguiente sesión... con lo que me he estado casi 20 días sin mi venenito para la vida.

El caso es que además me han dicho que me regalan otra dosis por el retraso que he tenido en el ciclo... no vaya a ser que el enemigo haya estado reforzando su estrategia y se haya hecho con mas territorio!!

Bueno, pues otro retraso más que hace que mi fin de quimio sea justo dos días antes de Navidad... Al principio no me hacía mucha gracia, porque desde que falta mi padre las navidades en el fondo no son iguales, pero ahora se que cuando la gente celebre esas cosas que me gustan tan poco yo voy a poder estar igual de feliz celebrando que hemos terminado con el enemigo!! yuuuhuuuuu!!!

(Echándole un poco de morro al asunto...) Así que para esas fechas espero muchas invitaciones para comer de todo hasta empacharme y no os servirán excusas: Vais a tener vacaciones y las neveras llenas!! jejejejeeeee...

CLUB DE FANS EN FACEBOOK

2011-11-12T13:18:00.001+01:00

Mi amiga Eva Aguilera (del blog sobrevivir, http://eva-aguilera.blogspot.com/ ) se le ha ocurrido la genial idea de que merezco un club de fans en facebook!! jajajajaaa.... Y dicho y hecho, ya lo ha organizado todo y en pocas horas ya hay un montón de gente agregada, así que espero que entre las dos hagamos un sitio interesante, donde encontreis otro formato mas interactivo y con mucha información nuestra también.

Ultimamente, entre entrevistas, y clubs de fans mi ego está por las nubes ehhhh??? cuidado no me vuelva una estrellita repelente!!1 jejejeee...

Eva, MERCI!!, no tengo palabras mas que de agradecimiento para ti.

aquí teneis el enlace al club de fans:

https://www.facebook.com/pages/Club-de-fans-AINARA-TRIGUEROS/137083023061194

ENTREVISTA EN LA LEYENDA DE CAILLOU

2011-11-09T13:39:00.005+01:00

Hace un tiempo encontré un blog muuuy interesante, que merece la pena que echeis un vistazo. Se trata de LA LEYENDA DE CAILLOU el blog de Cristian Eslava, http://laleyendadecaillou.org/blog/ . El presenta su blog así: "Dice la leyenda que la alopecia de caillou, el personaje de la serie infantil de 4 años, es un guiño solidario de su autor hacia los enfermos de cáncer.Siento la necesidad de alimentar esta leyenda y convertirla en realidad. ¿Quieres ayudarme?"

Así descubrimos el sitio que ha creado Cristian dónde encontramos información, chascarrillos, anécdotas, eventos, campañas de publicidad, estudios.... todo acerca del cáncer y la gente que se moviliza con ésta causa.
Cristian es el primero en dar ejemplo de apoyo a los que luchamos contra esta enfermedad y por eso me atreví a felicitarle cuando le dieron el merecido premio de Héroes Sociales 2.0 que otorga la obra social d Caja Madrid. Ya que sin estar, ni haber estado enfermo, y en homenaje a su tía Mari que si que lo sufrió empezó con este blog. "Como no tenía un trato muy directo con mi tía, lo del blog era una forma de decirle te quiero y estamos aquí. Al dedicarme al diseño web, pensé voy a hacerlo en forma de web que es para mi la forma más fácil de expresarlo".

Bueno, pues a raiz de un montón de mails que nos hemos ido escribiéndonos interesándonos por conocernos un poco mas mutuamente, él me planteó hacerme una entrevista para publicarla en su blog, por eso de poner cara al cáncer de pecho. Para mi ha sido todo un honor responder sus preguntas, y aquí teneis el resultado.

http://laleyendadecaillou.org/09/11/el-cncer-no-es-una-seal-de-stop-sino-un-ceda-el-paso-entrevista-a-ainara-trigueros/

Por favor, no le culpeis a él de las "chapas" que meto yo... que cómo tengo tiempo, me emociono, y empiezo a escribir y a escribir.... en fin, tomáoslo con tiempo y con cariño.

GRACIAS CRISTIAN!! ERES UN AMOR!!

MIS EFECTOS SECUNDARIOS

2011-11-05T00:16:00.001+01:00

Este post es mas bien para un montón de gente que os paseais por aquí y me escribís que os acaban de diagnosticar un cáncer y quereis saber qué os va a pasar en éstos procesos, que todavía no habeis empezado y quereis saber que os va a pasar, o que sin estar enfermos simplemente quereis saber más o menos lo que supone una sesión de quimio.

Pues en la primera sesión las enfermeras (por lo menos en mi hospi es así) te dan un librito con el mogollón de cosas que te pueden pasar, recomendaciones, teléfonos útiles... A mi Bea, (uno de los "angelitos de bata blanca" que nos cuidan en la clínica) me dijo que no me asustase al ver toda esa lista, que son cosas que pueden pasar o no, y no te tienen que pasar todas... ESO ERA HASTA QUE ENTRÉ YO!! QUE HE CANTADO BINGO!! Bueno debemos ser dos especímenes raros a estudiar, porque Eva (del blog "sobrevivir") también ha hecho pleno!!

Pero por otro lado me he librado de que los efectos secundarios no los he tenido todos en su mayor apogeo, que por lo menos ya es algo de tregua.

Eso si, uno superimportante no me ha pasado, por lo menos de momento, (que todavía me quedan 5 semanas de tratamiento, así que crucemos los dedos para que siga así). La menstruación ha seguido su ciclo normal!!. Y es que a veces se alteran tanto las hormonas que se producen irregularidades o incluso menopausias precoces. Pero yo he seguido como un reloj!! Nunca me he alegrado tanto de los dolores premenstruales!! jajajajaaaa...

El resto de efectos secundarios que he tenido:

SUPER-ANOTACIÓN PARA NOVAT@S!!: Cuando se cae el pelo, se cae de todas partes!! así que lo bueno es que con la quimio te regalan unas cuantas sesiones de depilación completa.
A pesar de todo, no es el que peor he llevado a parte del susto inicial con el cambio de look, (vaaale, salvo en ocasiones especiales como la boda de mi amiga... es que una sigue siendo muy coqueta)
Y aunque todavía sigo con quimioterapia, el cambio de medicación a Taxol semanal, me ha hecho que vuelva a crecer un poco de melenilla!!

Las llagas suelen aparecer en la boca (y hacen que lo que puedas comer te sepa raro), y alguna vez se pueden dar un paseito por el cuerpo y aparecer también por el intestino. Así que, como no?? a mi me han tocado ambas versiones. Con lo cual tuve hace dos meses otro regalito de una colonoscopia para poder "anal-izar" cómo eran... vamos, que fueron tres días de dieta para que mis intestinos estuviesen muy limpitos y poder hacerme fotos de una parte del cuerpo donde solo debería ser de salida y no de entrada de objetos!! Por dioooooos!!

uuuffff... como no! a mi me han tocado las dos también!! BINGOOO!. Bueno alternándose, claro!

Con las 4 primeras sesiones de quimio (las que me daban cada 21 días) esto fue horrible, pero ahora con las semanales de Taxol, ya no lo llevo tan mal y ya no vomito!! yuuuhuuuu!! Pero al principio sólo con oler la comida ya me entraban náuseas, así que mi casa era como la de la película "Los Otros" que no podían abrir una puerta sin estar la anterior cerrada, porque como me viniesen olores a mi cuarto me convertía en la niña del exhorcista!

Los médicos me dijeron que la composición de las uñas es como la del pelo, así que se pueden caer también... pero no suele ocurrir siempre, solo en casos excepcionales...será que yo soy excepcional no????
Y a esto, últimamente se ha unido un hormigueo constante en los dedos de los pies, a lo cual me han dicho que es mas inusual, pero que también pasa... puede pasar en los dedos de los pies y en las manos. Por lo menos, yo solo lo tengo en los pies, pero es una sensación bastante incómoda como de que se te han dormido los pies todo el día. Ahora ya mis sobris me pueden pasar tranquilamente con la bici por encima que ni me inmuto... y total las uñas se van a caer de todas, todas...

Bueno, la bajada de defensas es un capítulo que merece un post enterito para esto, porque implica un sinfin de trabas a la vida "normal". Es decir, todo lo que pueda ser un foco de infecciones (incluyendo aires acondicionados, niños con mocos, que alguién enfermo estornude a tu lado, por no decir de las visitas a los hospitales), o evitar toda situación en la que pueda haber virus de lo que sea (metro,autobuses,piscina que pueda tener hongos...)
Y también cuidarte de posibles riesgos propios y situaciones que necesites mas defensas de lo normal como puede ser simplemente hacerte una heridita, o coger un pequeño resfriado que, como a mi me pasó una vez me derivó en bronquitis con dos ingresos en urgencias y otra vez en un catarrazo que todavía estoy pasando después de diez días de antibióticos fuertes.
Con todo esto de la bajada de defensas también me llevé una sorpresa cuando el oncólogo me prohibió montar en bici, en moto, en caballo y en patines... no vaya a ser que me caiga y me haga una herida y alguien le tenga que decir a mi madre: -Señora, el cáncer no ha matado a su hija, pero se intentó suicidar andando en patines!! jajajaaa. Puestos a quitar deportes de riesgo, creo que se le olvidó el parapente, el ala delta, el rafting, tirolina, tiro con arco.... ¿¿¿pues no va y me quita los que me gustan???? Gracias Guillermo, esta te la guardamos yo y mis kilos de más que estoy cogiendo!!
También hay remedios para que no bajen tanto las defensas y recuperar un poquito los niveles de neutrófilos, las inyecciones de NEULASTA!! aaaaaggggghhhhhhh, esas te dejan echa polvo!! A mi después del primer superbajonazo en la primera analítica, me las han ido poniendo después de cada sesión (con las de Taxol ya no). Y no se qué es peor!!

Otra de las cosas que te pueden pasar con la quimio si no te ponen un reservorio es que las venas se te vayan "quemando". Porque las venas con el veneno de la quimioterapia se van endureciendo y pierden su elasticidad, y cuando llevas un par de sesiones empiezas a notar como una goma que ya no da mas de si y quieres estirar el brazo y no puedes del todo, y coger una bolsa de la compra con algo de peso es un suplicio... Que por una parte, me estoy librando de coger pesos por una temporada, que tampoco está mal... pero por otra todavía me quedan muuuchos pinchazos y cada vez es mas difícil cogerme las venas y mas doloroso, así que de vez en cuando les regalo alguna lagrimilla a mis "angelitos de bata blanca" que con toda su paciencia intentan hacerme el menor daño posible.

Y otro efecto secundario permanente para tooodos los que recibimos quimioterapia: NO PODEMOS SER DONANTES DE NADA!!.... mierdaaaaaaa!! (con perdón),pero es lógico, porque todos nuestros órganos quedan dañados de por vida.
Hay algo positivo en esto???? sólo se me ocurre que puedo hacer turismo por cualquier país del mundo sin miedo a que me secuestren para traficar con mis órganos!!

En fin, hay que tomárselos todos con humor, porque sino nos pondríamos todos los días a llorar por una cosa nueva... y lo de llorar da dolor de cabeza, y para eso habría que tomar mas pastillas!!... uuuuffff quita, quita!! AL MAL TIEMPO BUENA CARA, QUE ES DURO, PERO SE PASA Y CON UNA SONRISA SE HACE MENOS DURO!!

Así que tod@s los que vayais a empezar el proceso MUCHO ÁNIMO Y PACIENCIA!!

LOS CAMBIOS DE IMÁGEN Y LA BODA DE UNA DE MIS MEJORES AMIGAS

2011-10-30T00:56:00.001+02:00

Es obvio que las enfermas de cáncer de pecho tenemos unos cámbios físicos muy notables debido a efectos secundarios como la caída del pelo, la hinchazón que provocan algunas medicinas, o la delgadez que provocan otros medicamentos que te dejan sin apetito o te dan vómitos, la palidez en la piel, las cicatrices... por no hablar de las compis a las que les han tenido que hacer una mastectomía parcial o total y han perdido uno o ambos pechos... (yo me libro de eso, menos mal!!)

Bueno, pues por si fuera poco tener que aceptar forzosamente tooooodos los cambios a los que te somete una enfermedad tan grave como esta, luego viene la vida cotidiana y te regala una de esas situaciones en las que "tienes" que estar estupenda... LA BODA DE UNA DE MIS MEJORES AMIGAS!!

Se que la apariencia física al fin y al cabo es una cosa secundaria, que lo importante es poder estar en la boda, y que visto desde fuera puede parecer una banalidad todo lo que voy a decir a continuación, pero me tengo que desahogar con vosotr@s.

A mi me da rabia no tener mi melena que lucía antes para poder ir a la peluquería y hacerme un super peinado como el resto de mis amigas.
También podría pensar: "Eso que me ahorro, no???" pero es que es difícil ver el lado positivo cuando tus opciones de verte favorecida son:

OPCION 1. La peluca que nunca he soportado y me haría sentirme aún mas incómoda.

OPCION 2. El pañuelito al que ya le he cogido el truco y me lo se poner de mil maneras... pero no encuentro la combinación para sentirme cómoda y elegante en un evento así, como si estuviese con el pañuelito de diario.
Por no decir lo complicado que se nos hace siempre a las mujeres conjuntar a la perfección zapatos+medias+vestido+pulseras+pendientes+abrigo+bolso para una boda como para encima añadir un pañuelo de la cabeza en la ecuación!!

OPCION 3. Look skin-head, que me ha salido ya un poco de pelusilla, (bastante considerable ya), y si no hiciese frio podría pensar que es una opción buena, si yo también fuese capaz de obviar ser el centro de las miraditas de reojo que voy a recibir de la gente que no conozco, y las explicaciones que tendrán que dar mis amigas a escondidas cuando les pregunten el porqué de un look tan peculiar. Pero lo que sobretodo no termina de convencerme desde luego es cuando me miro al espejo y veo lo difícil de llevar que es la combinación de niña mona de vestidito elegante con look radical a lo teniente o´neal.

OPCION 4. Sombrerito o tocado. que nunca he llevado porque no me terminan de gustar... y no creo que sea un día para experimentar.

¿Con cual me quedo??? ¿Cual es la menos mala y con la que me podré sentir un poco menos a disgusto??

Por otro lado este último mes y medio he engordado unos 4 kilos y el vestido que tenía pensado llevar me queda fatal y he tenido que cambiar a última hora el modelito que ya tenía.

Los zapatos son otro quebradero de cabeza porque lo de mis uñas a punto de caerse no ayuda, y ademas ahora se ha sumado otro efecto secundario de la nueva medicación y resulta que me he quedado sin sensibilidad en los dedos y tengo un hormigueo constante que hace que cualquier calzado estrecho me moleste un montón. Así que, qué voy a decir de escoger unos zapatos adecuados??? y por supuesto: prohibido llevar tacones!! (cada elemento de la ecuación ya es una ecuación en si misma.)

Y otra tortura mental es el tema de las fotos de rigor. Que una cosa es que me saque yo unas fotos con mi amiga el día de su boda, y elegir y cual enseño y a quién. (por supuesto alguna caerá por aquí). Pero eso de que todas mis amigas puedan tener un recuerdo eterno de lo bien que estaban y yo, en contraste, un recuerdo de cuando estaba "enfermita", pues no me gusta!! Y además eso de que haya fotógrafos que luego enseñan las fotos a todos los invitados y el album que se quedan los novios y luego a todo el resto de personas conocidas que no fueron ese día, sabiendo que no me escapo a algún comentario o miradita de "pena"... ese tipo de cosas no me hace nada de gracia.
Pensareis que es una tontería, que ya he puesto aquí fotos incluso sin pañuelito!! pero aquí me siento como en casa (a pesar de ser una ventana abierta al mundo) y además yo elijo qué fotos publico y qué es lo que podeis ver todos.
Creo que mi problema es que con "los de siempre" me siento cómoda para ser yo misma porque mi enfermedad está mas que asimilada por todas las partes y sus miradas van mas allá de mi imágen. Y con los desconocidos (o los que no puedo controlar) no quiero ser "esapobrechicaquetienecáncer"

Para rematar la jugada, mis amigas cuando les pido consejo, me dicen que me ven genial, y que no me preocupe tanto que seguro que encuentro algo y voy guapísima... y el caso es que por mucho que me quieran e intenten tener sus mejores intenciones de comprenderme, no terminan de entender este jaleo mental que supone algo mas complejo que llevar pañuelito o no...

No es que crea que vaya a ir hecha un adefesio, porque al final me arreglaré con lo que hay y ademas iré "bien". El problema es que asimilar todo esto a veces se hace cuesta arriba.

Ya veis que mi cabeza me va a mil con este tema. Y que tengo un millón de cosas mas importantes a las que dedicar mi tiempo, pero hoy me he puesto a pensar todas estas tonterías juntas y me ha dado rabia.
Yo se que seguro que alguna se siente identificada y me puede dar algún consejillo, o seguro que hay alguna que le ha pasado lo mismo y me puede contar su decisión.

Jejejjeee... pensándolo bien, esta reflexión que os hago hoy es totalmente fuera de mi estilo positivo y además suena todo un poco pijo/snob no???? jajajaa.. ya me estoy riendo de mi misma y lo tonta que soy!! y... si yo tengo mil preguntas en mi cabeza para ese día, Cómo estará la verdadera protagonista de todo ésto que es mi amiga la que se casa???? (a ver si me pienso yo que me van a mirar mas a mi que a ella!! jajajaaaa, si es que tengo cada cosaaaaa!!)

Ademas... a ver ahora quien es el/la que se atreve a decir que no voy guapiiiiisima???jeejejee

CATARRAZO!!

2011-10-27T13:41:00.000+02:00

Parece que los cambios de temperatura propios del otoño y los consecuentes virus desperdigados por el ambiente se han apoderado de las pocas defensas que quedaban en mi cuerpito... así que el resultado ha sido un "catarrazo de aúpa" como se dice en mi pueblo.

Bueno, eso y que con lo bruta que soy, he trabajado mas de lo que debería, que ésta semana he vuelto a aceptar otros tres días de trabajo y han terminado de rematarme... uuuppssss!
Como a parte de muchos mimos, también me habeis echado ya la bronca en directo, por teléfono, por facebook, por mail, por mensajes... os dejaré que os desahogueis por aquí también... pero no os acostumbreis, eh? que aunque esta vez tengais razón, una vez me recupere no se si voy a acordarme de hacer mucho caso a vuestros buenos consejos con vuestras mejores intenciones... LO SIENTO. Es que, como sabeis, lo de llevar vida de enferma me cuesta mucho!! y se que me tengo que hacer a la idea, y que me tengo que cuidar mucho, y que me tengo que dejar de tonterías y centrarme en curarme. Pero para mi, curarme equivale a poder hacer vida normal!! y en cuanto me veo un poco bien y con energía vuelvo a las andadas y se me olvida lo malita que me puedo poner... aún así os agradezco que me hagais de "Pepito Grillo" y seais la voz de mi conciencia para recordarme que me tengo que cuidar un poco mas. (Aunque en cuanto me cure negaré que la culpa haya sido por la falta de descanso y el cansancio que me crea el trabajo...jejejee).

Así que ahora toca un poquito de fiebre, un poco de tos, un poco de mocos.... y sobre todo: RETRASO DE LA QUIMIO HASTA NUEVO AVISO!!

Jooo, parece interminable todo, pero bueno, es lo que hay... Ya os iré contando mi evolución.

(por cierto, el post anterior está borrado porque el tema se solucionó rápidamente y con disculpas por parte de la susodicha, Y como el tema no era muy interesante prefiero no darle la importancia para dedicarle un espacio "eterno" en mi blog)

DIA DE LA LUCHA CONTRA EL CANCER DE MAMA

2011-10-19T21:55:00.001+02:00

Si os digo la verdad nunca me he hecho la típica pregunta de "¿Y PORQUÉ A MI?
Y eso que a mi "no me tocaba", ni por antecedentes familiares, ni por edad, ni por hábitos...
Simplemente vino a mi vida, sin avisar, en silencio... el día de mi cumpleaños...(vaya regalito!!)

Pero es que ¿quién decide a quién le toca o no????? ¿quién va contando de uno a 10 y a la que le toque ese número se fastidia??? el caso es que a mi me tocó y desde ese día sólo he pensado en la solución, porque el problema ya lo sabía.
Así que, como era absurdo regodearse en ese tipo de preguntas, simplemente lo asimilé lo mejor que pude (con tiempo eh?, que no es que ahora me quiera hacer la heroína!!) y con muuuucha ayuda de mi familia y amigos lo he ido llevando lo mejor que he podido en cada momento.

Y si me pongo a pensar mas allá aún, os diré que si me dijesen que puedo elegir entre pasar esta enfermedad yo o elegir entre mi madre, mi hermana, o cualquiera de mi gente cercana... elegiría una y mil veces ser yo, que afortunadamente lo he cogido a tiempo y se que puedo con ello y que aunque está siendo difícil a pesar de todo yo podré salir victoriosa de esta guerra. No penseis que es por valentía, es al revés: porque estar en el otro lado viendo sufrir a alguien que quieres no es tan fácil... Así que quizá el destino ha sido listo porque sabía que lo que yo no hubiese podido llevar bien era la otra cara de la moneda.

Así que a tod@s los que estais en el otro lado: GRACIAS!! a l@s que formais parte de mi vida, o l@s que pasais de vez en cuando por ella, a mis amig@s de toda la vida que una vez mas me demostrais que estais en lo bueno y ahora mas que nunca también en lo malo, a mis vecinos que me veis subir las escaleras cansada y en vez de pasar de largo subis a mi ritmo "de jubileta" y además me vais dando charla, a mis compis de trabajo que confiais en mi y me siento útil y valorada, a tod@s los que me acompañais a los médicos para que se me haga menos aburrido, a los que estais en la distancia pero con una llamada o un mensaje os siento cerquita, a mi gente del barrio que cuando no puedo dar mas que cuatro pasos me recibis como si hubiese ganado una maratón, a mis médicos por ayudarme y animarme a seguir siendo positiva, a las enfermeras y auxiliares que aguantais con vuestra mejor sonrisa mis malos momentos, a los que habeis viajado muchos kilómetros por venir a pasar conmigo mis peores días, a los que preguntais por mi a mis familiares o amigos y haceis que así se desahoguen también ell@s un poco de mis cosas, a los que leeis el blog y haceis que sienta que mis "chapas" quizá esten ayudando a alguien mas que a mi misma, a los que con mentiras piadosas me haceis pensar que no tengo tanta cara de enferma e incluso me veis con tan buenos ojos que vosotr@s mismos os creeis que estoy guapa (jajajaaaa...), a los que sin conocerme de nada os habeis acercado a mi para preguntarme como estoy, a la señora del metro que me prestó su asiento, a la que me vió en un bar y me dio un abrazo porque seguro que le recordé a alguien (o a ella misma), a todos los que haceis de mi enfermedad vuestra lucha y así es mas fácil salir con un pañuelito a la calle en vez de mi maravillosa melena que me costó tanto conseguir, POR TODO ESTO Y POR MUCHO MAS YO OS DEDICO A TOD@S VOSOTR@S ESTE DÍA DE LA LUCHA CONTRA EL CÁNCER DE MAMA, PORQUE VOSOTR@S SOIS PARTE ACTIVA DE MI BATALLA PARTICULAR, porque me siento apoyada, me siento mimada, me siento útil, me siento fuerte... y no lucharía con las mismas fuerzas sin todos esos gestos que teneis conmigo siempre. Porque gracias a esa concienciación que hay con esta maldita enfermedad no me siento un bicho raro, Y HACEIS QUE LAS ENFERMAS DE CÁNCER NO CAIGAMOS EN EL OLVIDO!!

(MIRANDO POR LA WEB HE VISTO ÉSTO... ASI QUE PONGAMOS EL LACITO ROSA HASTA EN LA SOPA!!, jejejee)

HABIA UNA VEZ UN CIRCO!!

2011-10-17T20:12:00.001+02:00

Chic@s, he vuelto a currar unos días... jejejejeee.
Quizá algun@ sigais pensando que estoy fatal, pero es que yo me divierto mucho a pesar de los madrugones y acabar reventada!!

Tengo tres días de trabajo con artistas circenses, malabaristas, gimnastas...etc. y es suuuuperdivertido!! Hoy había que disfrazarse de doble de uno de los malabaristas de fuego y adivinais quien ha sido la afortunada???? jejejeeee... no lo dudais no? Ahí van las pruebas gráficas.
(Ojo, que es alto secreto eh???)

QUIMIO CON VISTAS

2011-10-13T21:38:00.002+02:00

Mucha gente me pregunta como es eso de la quimio...

Pues como veis yo tengo un sitio maravilloso con vistas al mundo (porque Bilbao es la capital del mundo, lo sabiais??? Jeejejee), donde me enganchan durante 4 horas a "la maquina de la vida".
Es como la via que te ponen con suero solo que esta va con enchufe y le van agregando bolsitas diferentes cada una con una medicación y ahi me quedo hasta que esto termina pareciendo un arbol de navidad entre tanto pitido, luz parpadeante y colgajos varios!!
Aqui nos dejan traer nuestras propias distracciones y tambien hay tele, wifi... Vamos, que nos podemos alegrar un poquito el mal trago que supone que tu vida dependa temporalmente de una maquina.
Y me doy cuenta de la labor taaaan importante que desempeñan organizaciones como JUEGATERAPIA, que se encargan de que a los mas peques que tienen que pasar por esta situación, se les haga tambien mas fácil, regalandoles las consolas y juegos que la gente ya no usa. Pasaros por su web y veis cuanto se mueven por nuestros chiquitines: www.juegaterapia.org, (y seguro que teneis algo por ahí que podeis aportar, jejejee)

Bueno, siguiendo con lo de mis quimios, hoy me he dado cuenta de que solo las se contar para atras, osea las que me quedan en vez de las que me han dado... que me tengo que poner a restarlas!! jajajajaaa... es que sólo miro hacia delante, y con las ganas de que termine ya!!
Ahora me tocan los jueves en vez de los martes, y hoy ha ido todo genial.
A mi a veces una de las medicaciones me deja dormida... Otras veces que me da el subidón me pongo a charlar con la victima de turno que le toque acompañarme (que suele ser mi madre, pero tengo que agradecer también a Irma, Alfonso, Juani,Alvarito que vendrá la semana que viene, y otros muchos que habeis querido estar conmigo en los malos ratos pero no ha podido ser)... Pero sobretodo, me da mucho, muuuucho tiempo para filosofar y reflexionar y me acuerdo de tod@s vosotr@s por los animos que recibo y que me hacen ser capaz de ver a esta maquina con un cierto cariño!!

Al principio lo pasaba tan mal con las quimios que solo hablar de ellas me ponia mala. Ahora con el cambio de medicación, ni me entero y así soy capaz de frivolizar un poco mas y hasta le he puesto mote a mi "expendedora de veneno" se llama Juanita!! En honor a mi amiga Juani que siempre esta conmigo... En la distancia... Pero sin ella tampoco la vida seria igual!!

Ah!! Ya solo me quedan 6, y hoy tampoco he llorado ehh???

AYUDEMOS A JANIRE

2011-10-09T14:14:00.002+02:00

Desgraciadamente hay compis-luchadoras que no lo estan pasando bien, y su recuperación depende de la generosidad de los demás.

Me tocó recibir éste mail de Janire, pidiendo una ayuda que no podemos negarle.

Yo desgraciadamente (igual que todos los que hemos pasado por procesos de quimio) no puedo ser donante de nada... pero no por eso voy a dejar de ser su altavoz!! LO UNICO QUE PIDE ES UN DONANTE COMPATIBLE DE MÉDULA ÓSEA.

Se que este proceso es un gran desconocido, por lo que os pediría que por lo menos la dejeis presentarse y que sus palabras os lleven a vuestras propias conclusiones. (Yo después de leer este grito de auxilio lo tendría muy claro)

OS DEJO A CONTINUACIÓN SU CARTA.
ANIMO JANIRE!! ENTRE TODOS LO CONSEGUIREMOS!!

Hola a todos,

Te pido por favor que leas este mail atentamente. Necesito tu ayuda.

Como algunos de vosotros sabeis estoy enferma, tengo una aplasia medular. La enfermedad consiste en la desaparición de las células de la médula ósea ( masa esponjosa que está dentro de los huesos donde se genera la sangre) que generan los glóbulos rojos, blancos y plaquetas. Debido a la falta de glóbulos rojos me canso con facilidad, tengo palpitaciones, a veces mareos y dolores de cabeza. Debido a la falta de plaquetas tengo hemorragias (ahora mismo estoy sangrando de la nariz aunque podría sufrir hemorragias internas mas graves) y me salen moratones con facilidad. Debido a la falta de glóbulos blancos (las defensas), tengo riesgo de infecciones, algunas podrían ser mortales, pero hasta ahora estoy teniendo suerte.

Fisicamente se nota poco, no estoy calva y el maquillaje tapa mi palidez pero eso no exime de que sea una enfermedad muy grave. No puedo trabajar, ni hacer deporte, no puedo viajar en avión ni deberia estar en sitios cerrados con demasiada gente ( aunque a veces lo haga). Si corro 1 minuto siento que el corazón se sale de mi boca y todos los días o casi todos me encuentro algun moratón nuevo en mi cuerpo. Subir una cuesta es una tortura y no puedo tomar el sol entre otras cosas. Pero los médicos me dicen que puedo hacer vida normal. A mi no me parece muy normal para una persona de 31 años.

Llevo 4 años así. En principio el pronóstico era bastante bueno. El tratamiento recibido la primera vez funciona en un 80% de los casos, en mi caso no. Es un tratamiento intravenoso, una especie de quimioterapia inmunosupresora muy fuerte con la que he tenido la suerte de no tener complicaciones ninguna de las veces. En mi caso funcionó a la segunda y con él he conseguido estar dos años independiente de transfusiones pero recaí en marzo de 2011 y tras repetirme el tratamiento por tercera vez, hace seis meses, ya se puede decir que no ha funcionado.

¿ qué supone esta recaida para mi? Es difícil expresar la dureza de esos momentos. No hay palabras. El mundo se te derrumba, todos los planes que has ido construyendo, toda la normalidad que has ido recuperando se van al traste. Al principio te quieres rendir, sabes que el camino fué duro y miras atrás sabiendo que el camino andado no sirvió de nada, y tienes que volver a pasar por todas y cada una de las piedras que anteriormente saltaste. Pero poco a poco te vas recomponiendo, lo asumes y decides que si esto no acabó contigo la primera vez, no lo va a hacer ahora. Y decides luchar.

Actualmente tomo altas dosis de inmunosupresores en pastillas (porque se supone que la enfermedad es autoinmune) que me dan bastante la lata con algunos efectos secundarios y recibo transfusiones de hemoglobina cada tres semanas. Las transfusiones me mantienen viva.
Para que os hagais una idea de con que niveles vivo os diré los de esta semana:
- Hemoglobina: 6,2. (rango normal 12.1 a 16)
- Plaquetas:8. (rango normal 135 a 450)
- Leucocitos: 1,7 (rango normal 4.5 a 11)

MI FUTURO
Tras no haber resultado el tercer tratamiento, mi única opción para curarme es el trasplante, pero como ya sabes NO TENGO DONANTE COMPATIBLE.
Como puedes suponer es una agonía que la curación no dependa de tí. No saber si ese donante compatible va a aparecer alguna vez y si este sufrimiento y esta incertidumbre va a durar 2 meses o 5 años.
Si el donante aparece pronto y es 100% compatible conmigo la recuperación puede ser completa. No tendré que tomar ningún tipo de medicación de por vida ni nada por el estilo. La recuperación será lenta pero podría vivir como una persona sana normal!!

Si el donante no aparece sufro varios riesgos:
- Que la enfermedad se agrave o se complique derivando en leucemia, sindrome mielodisplásico y otras cosas que no me apetece ni mencionar.
- Que los medicamentos tan fuertes que consumo dañen los órganos de mi cuerpo: hígado o riñones, o al ser consumidos a largo plazo, me
produzcan linfomas y cancer de piel, entre otros muchos efectos secundarios.
- Las transfusiones no pueden ser para toda la vida. Actualmente mis niveles de hierro y ferritina son desorbitados debido a la cantidad de transfusiones recibidas. El exceso de hierro a largo plazo, puede afectar a mi hígado y puede ser fatal.
- La inmunosupresión. Al estar con mi sistema inmunológico suprimido y encima con las defensas bajas soy la diana de cualquier virus o bacteria que puede campar a sus anchas por mi cuerpo. Esto podría ser letal.
Como ves, mi situación es bastante mas grave de lo que pueda parecer, tengo tiempo para buscar a ese donante compatible, pero cuanto??? Cuanto tiempo puedo estar asi??? Me ayudas a buscar a mi donante compatible??serás tu????!!!!!!

QUE ES LO QUE TE PIDO
A ti que eres donante o tras intentarlo resulta que no puedes serlo, te doy las gracias y te pido que difundas este mail y que hagas correr el boca a boca para educar a la gente para que no confundan la médula ósea con la médula espinal,no piensen que la donación consiste en abrirte por la espalda en canal y cosas similares...
A ti que aun no has donado te pido que leas con detenimiento este mail y el consentimiento informado que te adjunto y valores seriamente la posibilidad de hacerte donante para poder ayudarme a mi y a personas en una situación similar.
Te aviso de que el consentimiento es como el prospecto de una aspirina, si lo lees no te la tomas ni en broma!! Pero si alguna frase te genera temor, por favor, dímela para que pueda ayudarte. Por suerte o por desgracia me sé el consentimiento casi de memoria y he preguntado a médicos y coordinadores sobre toda la información que aparece en él que puede generar cierto temor.

Cuando me enteré en que consistía la donación de médula ósea me sorprendió tanto que decidí que cuando me curara donaría mi médula. Por supuesto, mi médico, me dijo que jamás podré serlo. Menudo chasco me lleve! Me senti mal por no haberlo hecho antes! Pero como iba a saber yo lo que era la donación de médula?? Apenas hay campañas de concienciación...sólo te enteras si te toca a tí o a alguien cercano! Estamos aburridos de ver por doquier campañas de donación de sangre, noticias en la televisión sobre la importancia de las donaciones de órganos, pero y la médula? dónde queda la médula?. Asi que decidí que tenía que contarle a todo el mundo lo que era!! Tan sencillo que nadie podria fallar! Y tan gratificante...salvarle la vida a alguien!

El resultado ha sido bastante decepcionante, podría llenar autobuses enteros con la gente que me ha dicho que va a hacerse donante, y la realidad es que me sobra con poco más que los dedos de mis manos. No puedo creer que ni siquiera teniendo alguien cercano la gente no reaccione. Y me he llevado muy malos ratos por eso, me he cabreado, he llorado... Yo no puedo obligar a nadie. Hay gente que me dice que lo mejor es que no espere nada de nadie pero la realidad es que si espero. Espero de ti porque eres el que tiene la llave para que muchos enfermos de leucemia, linfomas, aplasia medular, sindrome mielodisplasico... nos podamos curar. Insisto porque estoy en deuda con un montón de gente que lucha contra estas enfermedades. Algunos están aquí, a otros su médula compatible no les llego a tiempo, y es tan injusto y te hace sentir tal impotencia....que juras y perjuras que harás lo posible para que no vuelva a pasar.
Sé que muchos no se animan porque piensan que es prácticamente imposible que sean compatibles conmigo...y si están equivocados? Y de todas maneras, que mas da si es para otra persona, si esa persona va a morir si no es por tí?

Algunas personas me han preguntado si no pueden hacerse la prueba sólo para mi.....la donación no puede ir dirigida a alguien en concreto y además es anónima. Si mi futuro donante piensa lo mismo y sólo está dispuesto a donar a sus conocidos yo no tendré ninguna opción de sobrevivir.
A otros les paraliza el miedo. Yo tenía miedo a las agujas también. Muchos enfermos lo tienen pero es mayor el miedo a no encontrar un donante jamás. Si os llaman para donar...no merece la pena sufrir unos pequeños pinchacillos que suponen salvarle la vida a alguien?
Otros no encuentran el momento....pero el momento siempre se encuentra si se quiere. Estamos tan metidos en nuestra vida cotidiana que no sabemos ni sacar un ratito para ser solidarios.
Te pido que por favor, si decides hacerte donantes, lo cojas en caliente, no dejes pasar el tiempo. Si fueras compatibles conmigo tendría que esperar aún unos meses a que analicen tu muestra, te metan en el registro y un montón de burocracias más que no vienen al caso. Quizás yo pueda esperar unos meses, o quizás no, pero ten por seguro que para muchos ese tiempo es demasiado.
Quizás seas tú quien pueda salvarme. No necesito un superman que me salve del peligro, sino un héroe o heroína silencioso/a que con una pequeña donación de sus células madre, me devuelva a la vida.

Creeme que no te lo pediría de esta manera si la donación pudiera causarte el mínimo perjuicio.

LA DONACIÓN EN EL PAIS VASCO
- Se llama por telefono para pedir cita, te preguntan si has leido el consentimiento, si no es asi ( que no es el caso porque yo te lo adjunto), te lo mandan por correo o mail y os piden que una vez leido vuelvas a llamar para pedir cita.
- El dia de la cita te reunes con el coordinador que te explica en que consiste la donación (basicamente lo mismo que has leido en el consentimiento) y te sacan solo un tubito de sangre para meterte al registro, mucho menos de lo que te sacarían para una analítica.

Una vez en el registro de donantes (REDMO), puede que te llamen al poco tiempo o puede que no te llamen nunca. Hay 1 entre 1700 posibilidades de que te llamen para donar. No todo el mundo tiene la suerte de hacerlo. Lo importante es estar en el registro por si algún enfermo en el mundo te necesita.

Si alguna vez te llaman existen dos tipos de procedimiento para donar. El donante elige. De hecho si miras el consentimiento puedes ver que puedes elegir la punción, la aféresis o cualquiera de las dos.

1) Recolección de la médula ósea por punción
Es un procedimiento quirúrgico (sólo se utiliza en el 5% de los casos y si el donante lo consiente). Se administra anestesia general al donante en un quirófano. El donante generalmente permanece en el hospital durante aproximadamente 12 horas antes de irse a casa. La mayoría de los donantes se reintegran a su rutina normal en pocos días. La médula ósea se restituye completamente entre cuatro a seis semanas después de la donación.

Si esta fuera la única opción no me atrevería a insistirte en que te hagas donante. Yo misma tengo pánico a la anestesia general y siendo objetiva no me sometería a ese proceso. La otra opción es la aféresis.

2) Aferesis o donación de progenitores hematopoyéticos de sangre periférica
Se utiliza el 95% de las ocasiones. Cinco días antes de donar te ponen unas inyecciones subcutáneas, una cada día, de unos factores de crecimiento que lo que hacen es que las celulas madre necesarias para realizar el trasplante salgan al torrente sanguineo. El dia de la donacion, te pinchan en los dos brazos. Por uno de ellos, sale la sangre que pasa por una máquina de aféresis. Esa máquina se queda solo con esas células que necesita. El resto de la sangre te la devuelven por el otro brazo. Son unas 5 horas en una camilla o silla reclinable viendo la tele, leyendo una revista y pueden acompañarte. No es necesaria anestesia. No duele y no es peligroso. En todo caso aburrido, estar 4 o 5 horas allí. Y eso es todo. Eso es salvar una vida.

Te adjunto un video para que veas el proceso y la máquina. Es en inglés pero las imágenes hablan por sí solas.

http://www.youtube.com/watch?v=rYpbd8WVXWk&feature=related

Como ves mucha cara de sufrimiento no pone. El proceso es indoloro y nada peligroso para el donante.

Entonces, ¿Estas dispuesto a regalar 5 horas de tu tiempo y un poquito de tu sangre?. Sería para mí una alegría inmensa. Me gustaria que si lo haces me lo cuentes y si no lo haces me dijeras el motivo. El saber que la gente se hace donante a mi alrededor para mí es un subidón indescriptible. Me carga de energía para seguir luchando contra la enfermedad. De verdad que no imaginas lo importante que es.

Si estas dudoso o tienes algún temor, por favor, ponte en contacto conmigo, estaré encantadísima de responder.

Los teléfonos:

Coordinación trasplante Gipuzkoa: 943 00 70 00 (Os mandarán al Hospital Donostia)
Coordinación trasplante Araba (Vitoria) : 945 00 62 91 (Supongo que sera en txagorritxu)
Coordinación trasplante Bizkaia: 94 403 36 01 (Hospital de Basurto y Cruces solo los jueves a primera hora)
Centro Casco de Trasfusiones y Tejidos: 900 303 404 (Ambulatorio Bombero Etxaniz en Indautxu o Hospital de Galdakano y no se si llevan mas sitios en el Pais Vasco. Lo que tienen es mayor flexibilidad horaria que la Coordinacion trasplante Bizkaia)

Si vives en otra Comunidad Autónoma o incluso en otro país y no sabes donde tienes que ir, puedes encontrar información en la página de la Fundación Carreras, www.fcarreras.org. Y si no tienes tiempo para mirarlo, dímelo igualmente y yo te buscaré el número de teléfono al que puedes llamar para pedir cita.

Este es el testimonio de un donante:
http://www.diariodenavarra.es/20080518/navarra/volveria-donar-medula-osea-sin-pensarlo-dos-veces.html?not=2008051801335901&idnot=2008051801335901&dia=20080518&seccion=navarra&seccion2=sociedad&chnl=10

Tienes muchísima mas información (videos, testimonios de donantes, de pacientes, información extensa sobre la donación de médula osea) en mi blog: www.anemiaaplasica.blogspot.com

Se consciente de que un transplante de médula, generalmente es el único tratamiento posible para la curación de gente como yo, algo que sin donaciones no es posible.

LO QUE HOY PUEDES HACER POR OTROS/AS, TAL VEZ, UN DÍA ALGUIEN TENGA QUE HACERLO POR TI.
Si por alguna razón, no he logrado convencerte de lo importante que es que te hagas donante, al menos ayúdame a hacer llegar esta información al mayor número de gente. Envíalo a todos tus contactos, no te cuesta nada, y quizás alguno de ellos sea “mi donante”.
Un último guiño a las embarazadas, por favor, informaros para donar a un banco público el cordón umbilical, podeis dar a luz dos vidas.
Somos muchos los que necesitamos tu ayuda.

GRACIAS.

Janire Rivera
Tlfno: 669 32 56 38
janire_r@hotmail.com
janirer@gmail.com
http://www.facebook.com/#!/janire.rivera

SMILE!!

2011-10-07T21:51:00.003+02:00

Ya estoy de vuelta de Barcelona y con un chute nuevo en el cuerpito!!
A pesar de estar doblemente reventada por el trabajo y por la sesión de vida, aún así estoy contenta y feliz.

Os contaré como me ha ido mi semana de trabajo empezando por que no creo en las coincidencias, y la empresa en la que he trabajado esta vez sabeis cómo se llamaba??? "SMILE"!! jajajajaaaa... y me encontraba por la oficina cartelitos de estos ("sonrie todo el día"),junto a chapitas sonrientes, un bolso que me regalaron con una sonrisa gigante... Así da gusto!!

Y lo mejor como siempre: MIS COMPAÑEROS!! Esta vez mi jefe era Alan, otro tio genial que me ayudó mucho cuando me diagnosticaron el cáncer. Y los demás compis casi todos los de siempre... que siguen apoyándome tanto que me parece que estoy perdiendo la capacidad de criticar a nadie porque todos me tratan genial y me siento feliiiiizzz!! no es que me traten especial por estar enferma, sino todo lo contrario que es lo que valoro!!... pero de vez en cuando se les escapa un "que valiente eres", "eres un ejemplo", "ojalá yo sepa apreciar la vida así", "da gusto verte feliz con lo que estas pasando"... y a mi me dan mas ganas de sonreír si cabe!! es un honor ver que la gente de tu alrededor está concienciada con ésta maldita enfermedad que afecta a tantas personas, y que desgraciadamente por eso la ven tan cercana.

No es que ahora quiera ir de superwoman, así que tengo que reconocer que ha sido duro, los madrugones de las 5:30 de la mañana, las 13-15 horas de trabajo diarias, el calor soporífero, el frio mañanero... Tenía que estar con mucho cuidado de todo, y no caer enferma. Pero he tenido un truquillo: he estado tomando equinácea (de herboristería) y me ha ido genial para recuperar energía.

Así, a parte de trabajar, me ha dado un poquito de tiempo de un par de visitas que tenía pendientes y que me han llenado de mas fuerza todavía para seguir trabajando como si no estuviera enferma!!
Un día me fui de cena con otros compis de trabajo y como quedamos en su oficina, allí me encontre con Mati, Jone, Bibi (que está embarazada de 7 meses y no la había visto!!) Lucas (que hacia mas de un año que no veía), Marco... etc. Todos diciendome lo bien que me veían y dándome ánimos de los de verdad, de corazón.
Otro día quedé con Pedro y Edu para cenar una hamburguesa y ponernos al día de todo...
Y Frodo y Paco que fueron ellos los que me vinieron a visitar a mi rodaje...

Me encanta darme cuenta de que la gente valora el tiempo de estar juntos de vez en cuando, y a pesar del trabajo estresante que tenemos veo que si lo intentamos, entre todos podemos hacer que el trabajo sea una fuente de alegrías y amistades en vez de crear competencias, estrés y enemistad.

Bueno, y me faltaron dos compis-luchadoras que visitar: Monika y Eva... una pena que haya estado con el tiempo tan justo, pero prometo visita en la siguiente ehhhh??? que de mi no os librais tan fácil!! jejeje. Ahora ya te tengo fichada Monika!!
(Por cierto Eva espero que estes mejor...)
ANIMO A LAS DOS!! CAMPEONAAAAAASSS!!

Bueno, pues hablando de trabajo os dejo unas fotos que he hecho para que veais las que armamos en la calle y la muestra para que flipeis con mi pedazo de melenón que me ha salido yaaaaa!! Que hacía tanto calor y como mis compis me dan tanta seguridad, me quite mucho tiempo el pañuelito y todos diciéndome lo guapa que estoy!!... jejejeee, casi les creo!!...jajajaa.

El resumen de ésta semana es que cada vez me voy recuperando un poquito mas, y me noto con mas energía. Las sesiones semanales me sientan genial y no tengo muchos efectos secundarios. Ademas que hoy he usado champú por primera vez!! jajajaaa... Y ES UN REGALO PODER SENTIRME ÚTIL Y QUE A TRAVES DEL TRABAJO SE ME OLVIDE A RATOS QUE DEPENDO DE UNA MÁQUINA TODAS LAS SEMANAS PARA VENCER ESTA ENFERMEDAD!!
Así que a tod@s los que lo esteis pasando mal por una u otra cosa, pensad en una sola razón por la que sonreír, algo que os de alegrías y luchad porque eso os llene de energía para afrontar los baches. Cosas malas hay y habrá en nuestras vidas siempre, pero la vida consiste en plantarle cara a todo y pensar mas en encontrar las soluciones que en agobiarnos con el problema.

VACACIONES TRABAJANDO!!

2011-09-28T00:15:00.003+02:00

Hoy me han dado mi dosis, las semanales siguen yendo genial y en 24 horas estoy perfecta!!
Así que como ya me conozco mis reacciones y parece que va todo bien, mañana a la noche me cojo un avion a Barcelona y a volver a currar otro poquito!!

Estoy locaaa???? Un poco si verdad??, pero es que me viene taaaan bien!! Se que me entendeis que quiera volver un poco a la realidad de "NO-MEDICOS".
Cuando estas sano intentas tener mil excusas para no trabajar, pero yo ahora estoy buscando las excusas para ir al curro!! igual lo siguiente que tengo que hacer es visitar a un psiquiatra porque me está afectando al cerebro...jajajaaa...
Pero es que me sigo encontrando bien. Los amigos de bata blanca me dejan (no sin antes decirme que estoy un poco chiflada, claro!), puedo hacer mi labor perfectamente, es mas: lo hago mejor y disfruto como nunca!!. Se que no puedo coger cualquier trabajo, que tengo que ser consciente de mis limitaciones, que antes de aceptar meterme en la locura de un rodaje tengo que saber que estoy bien respaldada primero por mi jefe y luego por mis compis (pero son todos geniales... por si no lo había dicho ya mil veces!! jejejee, ¡¡que mal momento para darme cuenta del valor de las personas que tenemos a nuestro al rededor en la vida cotidiana) Que ahora parezco una actriz famosa y que cuando me llaman del curro primero pido ver el guión y con quien trabajo y si no estoy segura no puedo arriesgar a "cagarla" (con perdón)... Se que en estos pocos días voy a acabar reventada... pero feliz!! (ya dormiré la semana que viene!!) Necesito mas razones para sentirme afortunada a pesar de todo poder ir a trabajar???

Ah si!!, se me olvidaba: Cada vez que decido currar me siento como que voy de vacaciones a cargarme las pilas con un poco de "normalidad" para afrontar el siguiente chute.
Porque quiero que mi VIDA sea algo mas que eso de ver pasar las horas entre quimio y quimio!!

Asi que os prometo que aprovecharé esta tregua que me dan los médicos, y ya pediré el justificante del trabajo para ausentarme del blog unos días. jejejejeee... pero prometo venir con un montón de chismorreos para contaros.

un beso a toda mi ciber-familia!!

FISURA EN EL "FISTRO SEXUARRRLLLL"

2011-09-20T15:21:00.001+02:00

LA COLONOSCOPIA HA IDO BIEN!! después de una tarde y una noche "de mierda" claro!, jajajaaaaa

Me han dicho que tengo una pequeña fisura, pero normal con las quimios, así que no hay que preocuparse. BIEEEEEEEENNN!!

Eso si, como bien dice Kakun, cuando me despertaba de la anestesia estaba venga a decir chorradas tipo: SACAME FOTOS PARA INTERNET!!... menos mal que estaba ya solo con mi madre, y como está curada de espanto conmigo no me ha hecho ni caso, jejejejeeee... que sino me hago yo la foto de la Scarlett Johanson versión hospital!!

CAMBIO QUIMIO POR COLONOSCOPIA

2011-09-19T13:15:00.001+02:00

Como bien sabeis para mi los martes me toca quimioterapia.
Pues bien, en la revisión de la semana pasada le comenté al médico que seguía haciendo de vez en cuando sangre cuando iba al baño... y ya llevaba así una temporadita. Así que como las plaquetas de la última analítica me daban muy bajas, han decidido darme una semana de vacaciones de quimio para hacerme una colonoscopia. Así que mañana cambio quimio por colonoscopia....aaaarrrrggghhhh!!

LLevo ya dos días de dieta sin residuos y hoy me toca solo líquidos. Aunque lo peor va a ser esta noche con los sobrecitos que te hacen "evacuar" absolutamente todo lo que tengas en el intestino.

Hoy tocaba un poco de tema escatológico, lo siento... pero a cambio podeis hacer bromas de esas de "voy a probar nuevas experiencias", "me van a abrir la salida de emergencia".... jejejeee.

Mañana os cuento como ha ido.

MICROHUMOR 3

2011-09-16T19:13:00.000+02:00

Bueno, el otro día ya estuve muy seria en mi conversación con el Sr. Cáncer (como me apuntasteis, mas bien fue un monólogo...jejeje, porque no le pienso dejar que diga ni mú!!)
Así que hoy toca un poco de reirnos de todo otra vez!!

Este microhumor va dedicado a todas las compis-luchadoras que les han realizado mastectomía, o que en algún momento necesiten/necesitemos reconstrucción... con toooodo mi repeto y para que sea un poco menos traumático.
Cuando todo esto termine espero que mis cicatrices sean mis batallitas que contar, y no algo por lo que ponerme triste cuando me vea en un espejo. LA BELLEZA ES UN ESTADO DE ANIMO!!

MARTES 13 DE CHARLA CON EL SR. CÁNCER

2011-09-14T03:18:00.003+02:00

Como buen martes 13, hoy ha empezado a llover y la sala estaba mas vacía de lo habitual. Película de terror??? no!!.. para la SESIóN DE VIDA!!! (bueno, un poco película de terror también es a veces... pero os aseguro que ya llevo dos sesiones seguidas sin llorar!!)

Mmmmm... muchas butacas vacías... que bien, estaremos cada vez menos espectadores invitados??? pero Bea me ha devuelto a la realidad: "solo es que a la tarde estais unos pocos menos"... vaya!...
Por un momento había pensado: te imaginas que nos vamos curando todos y no tiene que venir nadie mas??? y a nuestr@s querid@s "angelitos de la guarda" l@s tienen que trasladar a maternidad por ejemplo???... (ojalá llegue ese día!!)

Hoy, desde dónde la vida me ha "castigado" a reflexionar una vez a la semana... me ha tocado un precioso "rincón de pensar". Pues bien, el "Taxol" no me ha dejado dormida!! y entre eso y el insomnio nocturno añadido, he hecho uso literal del castigo: A PENSAR!! Así que he tenido una conversación cara a cara con el Señor Cáncer.

Señor Cáncer:

Hoy te miro a la cara y te digo que tienes los días contados.
Que te confundiste al entrar en mi vida porque soy mas testaruda que tú, y no tengo ninguna intención de que hagas llorar a mi familia y mis amig@s.

Te crees que me estas fastidiando un año no???? pues te diré una cosa: gracias por tu regalo!!
No es que me alegre de tu existencia, pero si me gusta en lo que me estas convirtiendo. Me has regalado unas gafas con las que veo la vida de otra manera y, aunque tú te irás pronto, espero no quitarme esas gafas nunca!!

Ahora veo gente buena a mi al rededor, de las que creía que no existían y de las que estoy descubriendo tan cerca que me da vergüenza no haberme fijado antes.

Ahora veo sitios maravillosos dónde antes pasaba a todo correr.

Ahora veo que mi familia es mucho mas que una palabra.

Ahora veo que mi vida tenía un sentido por algo. Que he estado sembrando "no-se-muy-bien-que", que ahora que mas lo necesito recojo sus dulces frutos que me hacen tu presencia mas llevadera.

Ahora veo que en ese hobby por el que me pagan, que yo creía lleno de egoísmos y banalidades, también crecen flores bellas que perfuman todo lo demás.

Ahora veo que en mi casa no hay una enferma sino tres luchadoras juntas. Con un "angelito" muy especial luchando desde alguna parte para que nos lleguen todas fuerzas como cuando estaba aquí.

Ahora veo que te has metido sigilosamente en la vida de much@s compañer@s con l@s que has podido, pero l@s que seguimos en la lucha formamos un batallón de desconocidos que unidos contra ti, le ponemos al mal tiempo buena cara... (así que tengo que agradecerte otro regalo: mi ciberfamilia de luchador@s y asociados que tengo por aquí)

Ahora veo que mis amig@s, los de verdad, no me caben ni contando los dedos de 4 personas!!

Ahora veo que puedo hacer lo que yo quiera con mi futuro, porque solo me preocuparé por mañana y eso es más fácil.

Ahora veo un mundo mas rosa... no por que me esté volviendo una ñoña, sino porque éste es el color de la lucha en el que me demostrais que estais tod@s implicad@s como nunca pensé que podría hacerse, desde un mensajito, una llamada, una visita, un "tratarme como a la Ainara de siempre", una invitación a pasar el tiempo de cualquier manera, una carita sonriente en mis comentarios del facebook... todo eso que haceis para que sienta que estais ahí en el escuadrón de batalla!!...

En fin, Seguro que me haces derramar alguna lagrimita mas, de esas que no pueden controlar mis nervios cuando los médicos programan ataques nuevos contra ti... pero no por eso te confundas, porque yo te enterraré a ti (y no al revés) y lo haré muuuuy muuuy profundo, donde no puedas resucitar NUNCA. Y sobretodo, dónde ojalá tampoco puedas irte con otra!!

P.D.se que con éste post se derramará alguna lagrimilla (que no era mi intanción, sino mas bien al contrario), pero al menos espero que sean de felicidad por veros reflejados entre esas cosas por las que he dado las gracias.

MICROHUMOR 2

2011-09-11T14:26:00.000+02:00

Pasando mi tiempo entre quimio y quimio sigo intentando hacer algo práctico y que me tenga entretenida. (Ya de paso os digo que las sesiones de ahora son muuucho mas llevaderas y me recupero en un dia!!)

Bueno, pues me ha dado por la repostería, y las magdalenas no me salen tan mal... pero el otro día intenté hacer galletas y éste fue el resultado: (según mi amigo Raul se han transformado de animalitos a nubes...jejejejeeee)

Bueno, el caso es que con mi sección de microhumor también me entretengo mucho y saco a relucir mis dotes olvidadas de Bellas Artes, y ésta era obligada de hacer no???

NUEVA SECCIÓN PARA SACAR UNA SONRISA (al mal tiempo...)

2011-09-07T01:21:00.003+02:00

Gracias a mi amigo JC he estado en contacto con páginas (sobretodo americanas) que hacen del humor una arma de destrucción masiva de cánceres no deseados. Así que me ha servido de inspiración y para hacer un poquito de risoterapia (como dice mi amiga-luchadora Luki) y que, como tambien me enseñó Mr. Elías en su blog luchando contra la leucemia: a pesar de todo: ¡¡"Hoy nos toca reir"!! (http://tuleucemiatambienesmilucha.blogspot.com/)

Bueno, pues arriba encontrareis una pestaña nueva que se llama "MICROHUMOR" y ahí haré pequeñas reflexiones pseudo-humorísticas (y digo "pseudo" porque mi amigo AITOR me dice a veces que mi humor es raaarooo,raaaarooo,raaarooo...) e iré poniendo cosillas de vez en cuando.

Espero que os guste, y si alguno quiere hacer contribuciones serán bienvenidas, como siempre!! (ejem, ejem... Rubén... te das por aludido???, jejjeee)

P.D. la pestaña de "mil pañuelos y trucos de belleza" está en construcción porque todavía no se poner los videos que tengo por el youtube... en fin, me pondré en contacto con el departamento pirata para que me echen una mano y que podais empezar a ver cuanto antes pequeños truquillos que se cogen con el tiempo.

un saludo a tod@s.

Muchas veces ayudó una broma donde la seriedad solía oponer resistencia.
» Platón (427 AC-347 AC) Filósofo griego

FIN DE SEMANA DE FIESTAS Y 1ª QUIMIO SEMANAL

2011-09-03T00:12:00.001+02:00

Tengo que empezar diciendo que el cambio de quimios que os conté me había afectado mas de lo que quería admitir... y los nervios me han jugado malas pasadas. Pero intentando llevar un poco de vida "normal" y para hacer mas llevadera la espera el fin de semana pasado estuve muy entretenida.

Este último fin de semana de Agosto eran las fiestas de mi barrio y hace años que por mi trabajo no he podido estar, así que, a pesar de las circunstancias, éste año las quería disfrutar "a mi ritmo".
Mi barrio es un sitio pequeñito y entrañable, muy tranquilo, y donde nos conocemos todos. Así que las fiestas que se organizan son muy especiales. Este año han durado 5 días, con sus verbenas nocturnas, concursos, y eventos varios. Pero lo mejor de todo es el buen ambiente que se genera. A pesar de las "rivalidades" entre las distintas cuadrillas (aquí llamamos así a las peñas), los concursos que hacemos son para "mearse de la risa" y al fin y al cabo todo queda en casa, y disfrutamos casi tanto cuando ganamos, como cuando gana cualquier otro porque todo es super divertido! eso si, luego hay piques eh???.

Empezamos con un desfile de disfraces y nuestro grupo elegimos disfrazarnos de superhéroes. Esa era mi prueba!! con lo que me gusta un disfraz!!! tenía que superar un poco la traba de mi dolor de uñas... pero por lo menos un ratito yo quería disfrutarlo! Eso si, el disfraz en plan casero todo eh?: culotte de estrellitas por encima de unas mallas rojas de los chinos, botas altas, un cinturón de tachuelas y una peluca de plástico...y ya estaba vestida de "algoparecidoawonderwoman"!! jajajajaaa (por mucho que os imagineis el disfraz prometo que era mas ridículo verlo en directo!, así que no pondré fotos para preservar un poco de mi dignidad, jejejeee) Eso si, duré una hora nada mas, porque acabé tan cansada de dar cuatro botes que me fui a casa super pronto... pero feliz!!

Bueno, pues entre disfraces varios, concurso de tortillas, de marmitako, de fotografías divertidas, playback etc... el fin de semana lo pasé de lo mas entretenido con l@s amig@s de siempre. Por cierto el marmitako salió tan rico que quedamos 3ª de mas de 40!!, aqui os dejo una foto de todos los que nos juntamos a comer solo en nuestra cuadrilla...

Pero después de las fiestas..... otra vez quimioterapia.... que poquitas ganas!! aaarrrggghhhhhh!!
Por lo menos he tenido otra fantástica visita que me ha venido fenomenal para acompañarme a pasar el mal trago, así que no me quejaré tanto porque soy muy afortunada.
Pero es que ante cualquier novedad me pongo nerviosa, y como ésta quimio era un poco nueva, por el cambio de medicación, pues fui al hospital hecha un flan. Me dolía la tripa ya antes de entrar, y cuando me pusieron la via lloré como una niña... esta vez le tocó a Mª José pincharme, (creo que conmigo se van rotando porque lo pasan ellas peor que yo y todo!! madre mia que mal rato!!)
Aunque si tengo que decir la verdad, es que no fue para tanto, lo que pasa es que me pudieron los nervios y en el fondo tengo que reconocer que soy una llorona. Pero con la medicación me quedé dormida casi toda la sesión.

Estas sesiones son mucho mas llevaderas, en el mismo día ya comí algo porque no ataca tanto al estómago, aunque si que es mas dura para el cuerpo. Sales como si te hubiesen dado una paliza!, y es difícil pasar los días cuando según te despiertas tienes sensación de estar reventada, y como que no has descansado suficiente... pero aún así me quedo contenta porque estoy convencida de que lo realmente malo de la quimio ya lo he pasado. Así que solo espero que todo siga yendo tan bien y que los efectos secundarios no se me acumulen demasiado!!
Y si a la siguiente sesión voy disfrazada de wonderwoman??? jajajajajaaaaa... Ale! que solo quedan 11!!

CAMBIO DE QUIMIOS, SE ALARGA EL PROCESO.

2011-08-28T11:39:00.001+02:00

Ahora se que el término paciente es literalmente por lo que tienes que ser: PACIENTE!! quien me ha visto y quien me ve!... con lo estresada que vivía yo antes que en cuanto me trastocaban un poco mis planes parecía que se me iba a acabar el mundo!! Y ahora me desbaratan la vida, me la ponen patas arriba y pendiendo de un hilo, y cuando creia que tenía asimilado ya todo el proceso y me había medio-acostumbrado a mi nuevo plan de vida, resulta que me lo vuelven a cambiar, me alargan el tratamiento (que aunque sea para mejorarlo, una sigue teniendo esa pequeña impaciencia humana, oiga!!) y aún así intento pensar que tampoco está del todo mal, parece que con los nuevos cambios a pesar de alargar el proceso, las quimios son un poco menos agresivas (dicen que son mas hormonales y menos "químicas") y las llevaré mejor... me empezará a crecer el pelo y TENDRÉ MENOS NÁUSEAS!!! BIEEEEEENNNNN!!! Bueno, pues volveré a cambiar el chip y relajar la marcha otro poquito.

Os cuento en que ha consistido el cambio: En un principio yo tenía programados 6 ciclos de quimio cada 21 días, y ahora que ya tenía hechos 4 y ya estaba viendo el final del túnel... resulta que en mi ultima revisión con el oncólogo me han cambiado las dosis y ahora me quedan 12 sesiones semanales!!! con lo que hacen 3 meses mas todavía de quimios a pinchazo semanal!!! aaaaiiiiinnnsss... un poquito mas de suplicio. (resistirán mis pobres venas???). El año que viene me reiré de todo esto, pero es que ahora me parece interminaaaaaable.

Yo siempre fui mala en matemáticas pero lo que nunca pensé es que 6=4+12!!!! jajajaaaa...

La parte buena??? que me tocarán mas ratos de mimos!!jajajaaaa... mas veces que me regalarán verduritas las vecinas, y quizá me toque otra pata de jamón como la que me regaló mi tio Ricar debido al vox populi que se ha hecho mi antojo de jamón "del bueno" con las quimios (que una puede estar enferma, pero sigue siendo igual de sibarita...jejeje), mas paseitos que me daré con mi hermana, mas razones para que mis amig@s que estan lejos saquen unos días para venir a verme, y mas ocasiones que tendré para reunir "porque si" a mis amigas que siempre están ahí cuando las necesito (eso si, a veces incluyo un poco de chantaje emocional, que sino a veces se les olvida que la vida son dos días y hay que disfrutarla !ahora!).

El martes me toca la siguiente sesión, ya os contaré.

UNA SEMANA DE TRABAJO!!

2011-08-21T23:51:00.001+02:00

Después de haber pasado los días malos de la 4ª quimio y como ya había aceptado un trabajo de 5 días en Barcelona, la semana pasada me fui allí a hacer un poco de vida laboral.
Durante los días duros de la quimio me ayudó mucho pensar que tenía que ponerme buena para viajar y trabajar como cualquiera de mis compis, así que no tenía mucha opción para quejarme.

Pues bien, llegó el día de ponerme manos a la obra y una vez llegué a la ofi ya tenía energía para parar un camión!! me dió mucha alegría ver a algunos compis con los que no coincidía desde hace tiempo, y algunos incluso que después de mi diagnóstico no había visto... he dicho alguna vez que mis compañeros de trabajo son geniales???? jajajjaaaa.... no me cansaré de decirlo!! todos sabían que iba y mis circunstancias, así que fue poner un pie en la ofi y empezar a ponerme al día primero en lo personal de la gente y luego con las cosas del curro. Y ya había vuelto la Ainara de siempre!! En cuanto nos quitamos de encima el estrés que nos caracteriza a los de la publicidad, nos faltó tiempo para empezar con las bromas, los vaciles y los cotilleos de siempre!! y es que como dicen ellos, (que son al 90% chicos) yo soy UNO mas!!, jajajaaa...

Durante ésta semana de trabajo duro, en la que me han faltado horas de sueño por doquier, en la que me he esforzado como nunca para que a nadie le quepa la menor duda de que lo intento hacer todo lo mejor posible, y que he acabado reventada físicamente cada uno de los días... a pesar de eso yo me he sentido genial.
Cada vez me noto mas enferma, los efectos del tratamiento se van acumulando y empieza a ser difícil la "normalidad", pero durante una semana he tenido ratos que se me ha vuelto a olvidar el cáncer!! es indescriptible la sensación...
Tengo que decir también, que los mimos que he recibido han sido una pasada.
Los chicos del catering preparándome comida especial, los de producción intentando sustituirme siempre que podían en cosas que podían hacer ellos, las de vestuario y maquillaje mas pendientes que nunca de las modelos porque sino tenía que estar yo detrás de ellas, el de la grúa poniéndome siempre un cajon de cámara debajo del culo para que me siente un rato... y Pedro??? que voy a decir de ése pedazo de ángelito caido del cielo que me ha tocado como jefe???... Bueno, hasta un día me quería mandar a casa a las 6 de la tarde cuando todavía nos quedaban como cuatro horas mas de jornada!! y es que Oriol y Rober (mis otros jefes) le apoyaban!!... y yo por cabezona me quedé hasta el final!! (no lo dudabais no??, jajaaa) pero ésto se lo recordaré el año que viene a todos cuando de verdad me quiera ir y ya no tenga excusa, jejejejeee.

Como éste rodaje en el que estaba era de una marca de ropa, he tenido también la oportunidad de trabajar con unas top models buenísimas, que ademas de excelentes profesionales me han demostrado una calidad humana a las que no se les suele asociar.

KJELL BRACKE, con la que salgo en la foto, es una chica encantadora, con la cabeza muy bien amueblada y que su belleza sale de su interior. Tuvimos muchos ratos de charla en los que nos contamos un poco nuestras vidas. Se está planteando ponerse detrás de las cámaras en un puesto parecido al mio y me preguntaba un millon de cosas y también se interesó por mi enfermedad y por cómo lo llevaba, y cuando se volvió a Bélgica (de donde es ella) me escribió un mail precioso admirando mi fuerza y positivismo y dándome ella a mi las gracias!!!!

También tengo que decir, que el último día las chicas del rodaje nos alegramos la vista con Max Rogers... pedazo de modelo de los que no le puedes sacar ni un minimo defecto!!... (mas razones para adorar mi trabajo???)

Lo malo de ésta semana??? pues que me he dado cuenta de que necesito descansar un poco mas, y por eso he tenido que rechazar otro trabajo, y otro mas por ser en la playa a pleno sol todo el día.
Y lo otro malo (que ya lo conté en otro post) es que no quería darme cuenta de que mi dolor de pies era porque se me estaban empezando a poner moradas las uñas y cada día están yendo a peor hasta que se me caigan... en fin, para ésto también hay solución así que intentaré no quejarme mucho tampoco.

Pero bueno, me quedaré con lo positivo, como siempre!! Cuando terminé el trabajo me encontraba tan bien de ánimo que me ha costado hacerme a la idea que en otros 10 días vuelve la dosis de veneno para vivir.

Muchas veces he dicho que soy yo la que mas aprendo de los que me rodean, pero es que es así. Antes pensaba que mi trabajo me encantaba porque me permitía estar en sitios que de otra manera nunca hubiese visto... ahora se que lo mejor de mi trabajo es la gente con la que lo comparto porque la mayor lección de vida me la dais los que estais a mi lado. Ya sea por un ratito, unos días o que siempre esteis ahí... pero no dejo de aprender de vosotr@s.
(No lo diré muy alto, pero hubiese pagado yo por hacer éste trabajo, porque la sensación que me he llevado no tiene precio!!... ojalá que el siguiente que pueda hacer venga pronto.)

UNA VEZ MAS: GRACIAS COMPIS POR FORMAR PARTE DE MI LUCHA!!

EL CORTISOL Y LA POSITIVIDAD

2011-08-21T13:34:00.000+02:00

Me gustaría que tod@s os sintais libres de participar en mi blog, os conozca o no, para elogios o críticas, esteis enfermos o solo porque os toque éste tema de alguna manera, o simplemente porque querais dar vuestra opinión sobre algún tema que aquí se toque... CREO QUE TODOS FORMAIS PARTE DE MI LUCHA SIMPLEMENTE POR ESTAR LEYENDO ÉSTO, ASÍ QUE A MI TAMBIÉN ME INTERESAN VUESTROS COMENTARIOS/OPINIONES/VIVENCIAS...

Hoy me han dejado éste comentario en el blog, y por si a caso no lo veis y me parece interesante lo dejo como post. GRACIAS ZIGOR.

comentario de ZIGOR BILBAO:

Aupa Ainari! Estoy leyendo un libro que se titula "Reinventarse" de Mario Alonso Puig, medico especialista en cirugía general y aparato digestivo... y al leer un pasaje me he acordado de tí y de tu positivismo con todo esto del cancer, y quería escribirtelo. Espero que te sirva a tí y a toda la gente que esta pasando por lo mismo y que sé que te leen. Es un poco largo pero dice así:

"Yo, que por mi profesión de médico y cirujano, he tenido que comunicar tantas veces a un ser humano que padecía una enfermedad seria, puedo entender el shock y la devastación que esas palabras producen, aún cuando se digan con gran cariño y cercanía. Sin empbargo, creo que quedar atrapado en un estado de ánimo, de angustia y de desesperanza es el peor posicionamiento que podemos adoptar para llevar a cabo una superación de la enfermedad. Las personas que se quedan encerradas durante semanas y meses en la pregunta constante de `¿Por qué a mí?´ sin ser conscientes de ello, generan una enorme tensión interna que se asocia a un aumento de las cifras del cortisol en sangre. El cortisol es una hormona que segregan las glándulas suprarrenales de manera fisiológica. Cuando los niveles de cortisol que existen en sangre son los normales y se siguen los ritmos circadianos, no surge problema alguno. Sin embargo, cuando nos apresan estados de ánimo como la ira, el miedo o la desesperanza, se elevan los niveles de cortisol y ello entorpece el funcionamiento del sistema inmunitario, que es precisamente el que nos debe proteger frente a bacterias, virus y tumores.
La pregunta `¿Por qué a mí?´ para empezar no tiene respuesta y, además no genera nada valioso. sabemos que el cuerpo responde de una manera totalmente diferente si las preguntas que nos hacemos son otras, como ¿Qué es lo que puedo hacer para superar esto? o ¿Qué puede haber de positivo en esto que me está ocurriendo? No sólo es que los estados de ánimo que facilitan este tipo de preguntas no elevan los niveles de cortisol, sino que además, si insistimos en la pregunta, nuestro sistema reticular activador ascendente nos mostrará algo; tal vez un camino de lucha y recuperación. Este camino sin las preguntas oportunas podría permanecer velado."

Asi que ya sabes, tienes más motivos para seguir siendo positiva y luchadora. Yo sé que sabes que lo vas a superar, no me cabe ninguna duda.

LAS UÑAS TAMBIÉN SE CAEN...

2011-08-19T11:32:00.004+02:00

Llevo ésta última semana trabajando, muy ocupada hasta para preocuparme porque me dolían las uñas de los pies. NO ES POR MASOQUISMO EH? es porque le quería quitar importancia y disfrutar de mis mini-vacaciones. (Jo! parece que estoy un poco loca diciendo que mis mini-vacaciones son cuando voy a trabajar... jajajaaaa!, pero es que trabajar es mi parentesis mental a mi enfermedad)

Bueno, pues es que al principio pensaba que me habrían dado un pisotón o le había dado un golpe a algo, o que me las tenía que cortar (pero me las había cortado justo hacía una semana!) y como tenía las uñas pintadas no veía el color real que se me estaba poniendo. Incluso tuve que ir el último día al trabajo en chancletas, (y eso que no me dejan por temas de seguridad) pero es que el roce de la zapatilla cerrada me hacía daño!!

El caso es que ayer que ya no trabajaba y además ya me dolían mucho los pies, me quité una esquinita de pintura de la uña y efectivamente me llevé el susto: ESTABAN PONIENDOSE MORADAS!! aaaaaayyyyy....
En fin, hoy he llamado al médico y me ha dicho que las uñas son como el pelo, que también hay casos en los que se caen, se me iran poniendo mas moradas y se caerán. No es muy común pero excepcionalmente pasa. Así que como yo soy tan excepcional me ha tocado ésto en el lote!! jajajajaaaa...

Bueno, ya estaba ahorrando en champú, y depilaciones... ahora ahorraré en pintauñas también. jeeje.

MIS AMIGOS LOS "BATAS BLANCAS"

2011-08-11T00:54:00.002+02:00

Si hay una cosa que nos gusta a los que estamos muy malitos es que cuando estamos en consultas, hospitales..etc. es que la gente que allí trabaja nos trate como personas, no como un número más, que me llamen por mi nombre, que me pregunten cómo he llevado los últimos días, que al fin y al cabo, a veces, veo a los médicos, enfermeras, secretarias... etc. más frecuentemente que a algun@s amig@s o familiares!!

Muy pocas veces he perdido los nervios en los recintos sanitarios... y tengo que decir que esas pocas veces han sido por la maldita burocracia. Bueno, por eso, y porque hay veces que alguno/a que otro/a se convierte en mero funcionario y se le ha olvidado que trabaja con personas y no con sacos de patatas sin sentimientos.

Pero no me voy a poner en plan negativa, porque este blog va de absolutamente todo lo contrario!! y además yo solo puedo dar las gracias a los profesionales que me rodean.

Bueno, el caso es que hoy en el telediario he visto un video de gente que trabaja en Hospitales de Cádiz y nos rendían un homenaje a las enfermas de cancer de mama. Salían bailando, cantando, alegres..., nos dedicaban un trocito de sus vidas cotidianas en su lugar de trabajo desde una perspectiva jovial. (abajo os pongo el link del video)

Me ha gustado y me ha emocionado, y no sabía muy bien porqué. En fin me ha dado por pensar...

Y he empezado a darme cuenta que en lo sitios que salían ellos bailando (salas de quimios, mamografías, resonancias...etc.) son los sitios que a mi menos me gustan, porque lo paso mal y me recuerda que me queda muchas máquinas por las que pasar, muchos pinchazos que hacerme, y muchos dias malos todavía.

Sin embargo, viéndoles a ellos bailar alegremente he pensado que lo que nos quieren transmitir es un poco de optimismo, un poco de poner "al mal tiempo buena cara"

Y entonces me he dado cuenta de otra realidad, la realidad de los que tenemos delante nuestro: NUESTROS AMIGOS LOS "BATAS BLANCAS" (sé que no es exactamente de color blanco todos los uniformes de los que nos atienden, pero me gusta llamarles así a todo el conjunto de esos pedazo de profesionales que nos cuidan, nos miman y nos devuelven la vida)

Nosotros pedimos que no nos traten como meros pacientes... pero que pensará un médico o una enfermera, o un auxiliar o el que me saca sangre para las analíticas??? que no le tratemos como un/a simple "bata blanca"??? Sé que tienen que tener una pequeña "distancia de seguridad" con nosotros, que no porque les veamos cada quince días nos van a contar sus vidas y a invitar a la comunión de sus hijos... pero estoy segura de que les gusta sentirse apreciados por sus pacientes y muchas veces se implican (hasta emocionalmente) con nuestras historias, empatizan mucho con nosotros y es que al final nosotros formamos parte de su vida también.

Yo incluso (ahora que estamos en agosto) me sé cuando cogen vacaciones y voy preguntando por quienes les van a sustituir. Y me he dado cuenta de que a mi me gusta llamarles a todos por el nombre también.

Bueno, a mi oncólogo el Dr. Guillermo López Vivanco y el Dr. Andoni Castaños el primer día no, que entre el acojone que llevaba a la consulta y todos los títulos que tienen colgados en la pared me parecía que iba a pasarme consulta el Presidente del gobierno y sus ministros... jajajajaaa. Pero ahora ya son Guillermo y Andoni!! Es mas, un par de veces que he estado malita me han llamado al teléfono diciéndome "Ainara: soy Andoni" y no ha hecho falta que me diga el apellido porque yo ya les estaba poniendo al día de la última que me había pasado.

Jajajaaaaa.... ahora que lo pienso... tenerme a mi como paciente tampoco tiene que ser fácil!!...jejejeeee.

Os contaré un par de anécdotas graciosas que les he soltado a ellos precisamente y lo vais a enternder mejor:

Justo ese primer día que me estaban haciendo la ficha para anotar todos mis datos acaban el cuestionario con una pregunta clave:

-"y tu que eres?"
y voy yo y les suelto:
-"Aries"

Y se hizo un silencio que seguro que no duró mas de dos segundos (pero me pareció eterno) en los que me dio tiempo a ponerme de todos los colores, aunque con los nervios seguía sin entender la pregunta!! (Tierra trágame!!)

Y cuando se dejaron de reir para sus adentros y echarse miraditas de "ya nos ha tocado la loca de turno" me dijeron:
- No mujer, que a qué te dedicas!!
Jajajajaaaaaaa!! qué vergüenzaaaaa!!!

Todavía me acuerdo también de la cara de mi madre, de entre pena por que le ha tocado una hija cabra loca que suelta siempre lo primero que le viene a la cabeza y "Vaya! pues si que ha tardado poco ésta vez!!"...

Pues otra que les solté a ellos fue el día que me dijeron que me darían una caja con una inyección que la tenía que guardar en la nevera "en la zona de verduras".

Y antes de que siguiesen con la frase les dije: "Perdona, es que que no quiero estropear la jeringuilla, yo en casa tengo una nevera pequeña y metemos todo junto!, pasa algo?"

Esta vez ya había más confianza y de la misma se rieron preguntándome que es lo que metía yo en esos pequeños cajones que hay abajo del todo?? jajajaaa... (ahí si que la cara de mi madre fue de:¡¡YO TE MATOO!!)

Es por esas pequeñas cosas que al final te das cuenta de que se puede sonreír acordándote de todo éste proceso.

Bueno, y por lo que hoy quería rendir éste pequeño homenaje, que gracias a los "batas blancas" nos estamos curando, que ellos ponen todo su empeño en que salgamos adelante y nuestros progresos son sus progresos. Que ellos no pueden hacer mas que aportar su granito de arena a nuestra lucha, pero esos "granitos de arena" hacen nuestra vida mejor!!!

Así que Gracias por tener paciencia con nosotros, Gracias por repetirnos mil veces lo que os preguntamos siempre y que todavía no entendemos, Gracias por cogernos de la mano cuando lo necesitamos, Gracias por intentar hacernos el mínimo daño posible, Gracias por seguir formándoos y tener ganas de ser todavía mejores, Gracias por dejar de vez en cuando el protocolo y que sintamos que también vosotros sois de carne y hueso, Gracias por llamarnos por nuestros nombres, y sobretodo Gracias, gracias, gracias por formar parte de nuestras luchas!!

4ª Quimio. DAME VENENO QUE QUIERO VIVIR!!

2011-08-04T00:03:00.000+02:00

Mañana me toca otra sesión de quimio, la cuarta de seis, así que ya estoy con la cuenta atras!!
todo el mundo a mi alrededor me dice que solo piense en que ya casi he terminado... y yo solo pienso en que no quiero ir!! es que soy humana... perdonadme, pero se me hace difícil... pero bueno, voy a hacer un ejercicio de positivismo y voy a ver el vaso medio lleno.

Mis sensaciones: Un poco de nervios, un poco de querer aprovechar hasta el ultimo segundo que tengo bueno, y muchas, muchas, muuuchas visitas a amigos para cargarme de energía y pasar mejor el mal trago.

Muchas veces mis amigos me dicen que para qué me van a contar sus tonterías con el mogollón que yo tengo. Y les digo que estoy deseando oirlas, que ojalá yo tuviese un montón de chismorreos para contar, en vez de mi vida pendiente de una quimio! Así que les tiro yo de la lengua y al final me estoy convirtiendo en la centralita de información, jejejeee. Además de tenerme muuuy entretenida, es que me encanta!!. Pero me voy a volver un poco loca con tantas cosas que solo me cuentan a mi, y me tengo que callar!! joooe, hay algunos secretillos que estoy deseando que se hagan públicos para poder explotar de la emoción en mayor compañía, que tortura!!jejejeee, ¡¡con la vocación de portera de barrio que tengo!!

Me doy cuenta de lo importante que es escuchar, que todos necesitamos una oreja aunque sea para desahogarnos de esas tonterías cotidianas, o no tan tonterías...
Si sabes escuchar bien, todos tenemos algo que no solemos contar o incluso cosas que nadie sabe y que estamos deseando compartir. Así que también estoy redescubriendo nuevas facetas de mis amig@s de toda la vida. No es que antes no les escuchase es que ahora, no se porque razón, se dejan ver el interior... se que algun@s se llevaron mucho disgusto al saber mi diagnóstico de cáncer, y ahora tienen la sensación (compartida) de que nos tenemos que aprovechar mucho mas, que la vida son dos días!

Se que voy a tener unos días malos, pero voy a sonreir acordándome de todos los chismes que me estais contando en plan "radiopatio"...

Se que estoy perdiendo trabajos en los que me encantaría estar, pero siento a mis compis mas cerca que nunca.

Se que voy a estar sin hambre y vomitando unos días, pero mi madre va a estar pendiente 24 horas para intentar meterme aunque sea una cucharada de papilla como cuando era pequeña y además, luego voy a tener miles de excusas para que me sigais invitando a comer y seguir disfrutando de todas las magníficas compañías que me brindais.

Se que me va a costar andar en cuanto me pongan la maldita (y a su vez bendita) inyección de neulasta, pero ahí estará mi hermana que siempre me hace de bastón para ir recuperándome.

Se que si me comparo con los "sanos" ésto es una mierda, pero si me comparo con algunos compis-luchadores lo tengo "chupao".

Se que por eso y por muchas cosas mas, haré el honor a la cabecera de mi blog y me diré a mi misma: MERECE LA PENA LUCHAR!! así que: ¡¡a por la siguiente sesión de quimiooooo!!

UN PASEO POR LA VIDA. EL CANCER NO ES UNA SEÑAL DE "STOP", SINO UN "CEDA EL PASO"

2011-07-30T13:36:00.000+02:00

Ayer me fui yo solita (porque tenía un día de los buenos) a hacer unos recados por Bilbao.

Pues resulta que hoy, a pesar de que ayer no fue un día tan especial, todavía estaba recordando el paseo que me di y tenía la sensación de habérmelo pasado genial...

Una cosa tan simple como dar un paseo a los enfermos de cáncer se nos puede complicar mucho, simplemente porque haga mucho sol, o de repente llueva, o entremos en sitios con el aire acondicionado a tope, o sentarnos en un bar con una corriente de aire fuerte, porque de repente nos entre el ataque de hambre, o nos entren nauseas, porque no podemos estar donde puede haber otros enfermos (así que en cuanto alguien hace "aaaatchiiiiis" estoy pegando un brinco!!)... tantas cosas... Pero no por ello me voy a quedar encerrada entre cuatro paredes, que los días buenos están para disfrutarlos!!

Creo que estoy aprendiendo a vivir diferente, a darle importancia a otras cosas que nunca le damos y que son las importantes. Y a disfrutar de las cosas que vienen así, sin más. Sean buenas o malas.

Pensando, pensando... creo que el paseo de ayer fue, como se suele decir, "como la vida misma".

En mi paseo me encontré con mi prima Lynn que hacía tiempo que no veía, y ahora pienso que no fue casualidas, es porque la familia, aunque son de esas cosas que no damos importancia, pero nos alegran la vida simplemente por estar ahí.

Me fui a visitar a unos compis de trabajo (y mejores amigos) y acabaron invitándome a comer y haciéndome soñar con ciudades que nunca he visitado, y que ellos me quieren llevar a trabajar cuando me ponga buena... ¿¿¿Nueva York??? ¿¿¿Porqué no???. Ellos están seguros que para el año que viene estaré genial, y que me puedo ir al menos tres meses por alli, así que igual es por que tengo que empezar a pensar que dentro de poco volverá todo a la normalidad y no a estar pendiente de médicos, quimios y demás para poder hacer mis planes. ¡¡que ganas!!

Luego, mientras seguía haciendo otros recados recibí una llamada de un amigo que está lejos, pero cerca en espíritu. Y nos reímos un montón cuando yo le contaba cosas del blog y como no se nada de informática no se poner links, o digo las cosas con otros nombres, y no le explicaba nada bien lo que quería decirle porque todavía me queda un rato para hacerme una friky-blogera profesional!, jejejjee... que buen rato!! Y es que los amigos de verdad no se miden en kilómetros de distancia!

Cuando ya terminé mis recados me fui a coger el autobús, y resulta que habían cambiado al horario de verano y me quedaba 40 minutos de espera o irme en metro, que lo tenía en 5 minutos. Entonces pensé, jejejeee... no hay nada peor que dar algo por supuesto y que luego te lo cambien sin saberlo. Pero es que mi vida me la han cambiado sin avisarme!! así que me dije que hacía un día buenísimo, tenía buena música para escuchar y ninguna prisa, y me quedé tranquilita disfrutando de media hora de no hacer nada!! Creo que hacía muuucho tiempo que no hacía eso conscientemente!!

Y es que yo nunca hubiese pensado en hacer un blog, pero la vida me ha enseñado que no estoy sola, y que desahogarme en público me ayuda a ordenar mis ideas, y que hay mucha gente que ha pasado por lo mismo y aunque no nos conozcamos me ayudan simplemente por leerme (así que gracias a los que lo estais haciendo ahora mismo) es una terapia genial. Ahora mis deberes son pensar cómo contaros mis tonterias, manteniendo la esperanza de que algún día sea yo la que os ayude.

Por eso hoy os escribo éste día tan normalito, porque la vida sigue, un cáncer no es una señal de "stop", sino un "ceda el paso". (por cierto, me encanta ésta reflexión que me ha salido)
Y porque no quiero que nunca mas siga siendo eso que decía John Lennon: "LA VIDA ES ESO QUE TE PASA MIENTRAS TU ESTAS HACIENDO OTROS PLANES"

Un beso a tod@s!!

PASARLO BIEN EN MALAGA Y SER SOLIDARIOS, TODO EN UNO!!

2011-07-28T22:04:00.000+02:00

El otro día hablaba de lo geniales que son mis compis de curro... pues hoy os pongo un ejemplo!!

Mi amigo J.C. tiene un bar-terraza superchulo en el hipódromo de Mijas, y siempre hacen fiestas que están muy bien.

Pues bien, como es un tío muy solidario y siempre tiene buenas ideas, este sábado 30 de Julio ha organizado una "Noche de Rock & Roll" con DJ´s y música en directo, tendrán comida americana, mojitos.... y lo más importante: una rifa a favor de la fundación CUDECA (Cuidados de enfermos de cáncer), los regalos de la rifa son de lujo (en plan bonos de masajes y esas cosas). La entrada es gratuita (solo se paga lo que se consume) y me parece una alternativa estupenda a quienes además de pasarlo muy bien, quieran participar en esta recaudación de fondos para ayudar a nuestros enfermos.

Ojalá haya mucha gente como él, que siempre está pensando en cómo congeniar el trabajo con colaborar en causas solidarias.

Gracias J.C!!

Os dejo el link a la fundación CUDECA y el cartel de la superfiesta!

http://www.cudeca.org/

EL TRABAJO: EL DILEMA ENTRE VIVIR SIN SUELDO vs LA VIDA SIGUE. Y LO ORGULLOSA QUE ME SIENTO DE MIS COMPIS!

2011-07-27T11:22:00.000+02:00

Nunca le he dado importancia a una cosa tan simple como es el hecho de poder tener salud para trabajar. ¡¡Se vuelve a cumplir el dicho de que no valoramos algo hasta que lo perdemos!!

Pues como el dinero no cae del cielo y mientras los médicos me dejen, y tenga días buenos ¡¡YO QUIERO TRABAJAR!! , para mi está siendo mi mejor terapia y realmente puedo hacer mi trabajo como siempre, o incluso me esfuerzo más para que nadie pueda tener ni media queja. Es que además, ¡¡mi trabajo me encanta!!

A veces me gusta pensar que si lo viese desde fuera estaría dándome cuenta de lo duro que es para la gente en mi situación y el sobre-esfuezo que implica, y que la sociedad tiene que empezar a evolucionar con la idea anticuada de que un enfermo de cáncer parece que tiene que estar en un hospital y enchufado a una máquina todo el tiempo. ¡Pues no! afortunadamente, la medicina ha evolucionado mucho y dependiendo el caso concreto de cada uno, estamos los "privilegiados" que a pesar de los días duros podemos "normalizar" nuestra vida de vez en cuando. Y además, ¡¡para eso estoy yo!! ¡¡para predicar con el ejemplo con la mejor de mis sonrisas!!

Desde el principio, nunca he ocultado a mis jefes y compañeros lo que me pasaba (ni siquiera antes de llevar pañuelito). Y como tengo la suerte de trabajar con proyectos cortos, ésto me permite coger trabajos de tres días, cuatro o una semana y luego descansar. (para los que no me conocéis os cuento que trabajo en rodajes de cine y publicidad, pero detrás de las cámaras eh?)

Bueno, aquí tengo que decir, que mis compañeros de curro me han dado una lección acogiéndome como a la Ainara de siempre, y confiando en mi a pesar de saber que estoy enferma. No sé si es que me ven mas fuerte de lo que yo en realidad me siento, o es que al final mi ilusión por trabajar se contagia y hago que se olviden de la enfermedad, cosa que a mi también me pasa: Yo cuando estoy tan metida en mi trabajo y disfrutando a tope los días que puedo sentirme útil, ¡¡se me olvida que tengo cáncer!!... ¡¡es maravilloso!! y no es que sea una loca adicta al trabajo, simplemente quiero darme a mi misma la sensación de que todo va a volver a ser como siempre y eso me hace sentir ¡¡viva!! y también ayuda a pasar los días más rápido y no estar todo el rato contando las horas que me quedan para volver a pasarlo mal con la quimio.

Y de momento, en todos los proyectos en los que me he metido, no he hecho más que llevarme gratas sorpresas. Porque mis compis son ¡¡geniales!!, y cuando me ven todos se interesan por cómo lo llevo y siguen demostrándome su apoyo día a día aunque no nos toque currar juntos, porque cuando llevo tiempo que no coincido con alguno siempre tengo alguna llamadita, un mensaje por el facebook, un pequeño chateo, una llamada de curro aprovechada para ponernos al día... en fin, que ellos también son parte de mi lucha y me siento orgullosa de formar equipos con gente tan profesional como humana.

Además, aunque el nivel de exigencia es el mismo (obviamente), reconozco que ahora me miman un poquito más, jejejeee.... y sé que muchas veces es porque en mi ven el reflejo de los que han tenido o tienen cerca en mi situación. Y como no, otro compi-luchador: Fernando, que pasó un cáncer de pulmón y ahora a parte de estar fenomenal nos emocionamos recordando la fuerza que le dió su niña para pasar los malos momentos.

Me encanta que se acerquen a mi contándome como lo pasaron ellos o cómo lo está pasando el familiar/amigo de turno... y a veces toca acordarnos de los que ya no están...

Ésta está siendo una batalla dura. Porque a pesar de mis ganas por currar, hay una lucha que a veces llevo mal, y son las muchas llamadas de trabajo que he tenido que rechazar simplemente porque los rodajes que me tocaban eran dos días seguidos a pleno sol en la playa, o 6 días con cambios de turnos y viajes con poco descanso, o justo me coincide con una sesión de quimio, o implicaba demasiado jaleo, o frío o... etc, etc, etc... (jejejee... y luego está Josu!! Que quiere cuidarme tanto que no quiere que trabaje!!, y en vez de darme trabajo me invita a su casa de la playa!! jajajaaa... otro tío genial!!)

En fin, cosas que pasan y que me seguirán pasando. Y que aunque aún hay veces que me quemo un poco con esto, he aprendido a saber que lo verdaderamente importante ahora es curarme, que la vida me ha puesto este obstáculo para que aprenda también un poquito a disfrutar con lo que ocurre a mi alrededor y poder estar más con mi familia.

Y lo que he podido ver al parar un poquito el ritmo ha sido maravilloso: El hijo de mi amiga Gara empezó a dar sus primeros pasitos en el salón de mi casa en una de esas magníficas visitas que me hacen mis amigas, También he podido ser testigo del certificado eclesiástico para el matrimonio de una amiga, Por fin pude estar en un cumpleaños de mi "sobri" Izaro, y en la celebración de cumple y jubilación de mi tío Javi, y mi amiga-hermana Juani vino a pasar su cumpleaños conmigo desde Málaga!!, Y mi amiga Anetxu ayer me trajo a casa a la última incorporación de mis sobris postizos!! (Bienvenido a éste mundo de locos Aimartxu)... E Iratxe ha dejado de fumar (quiero pensar que he contribuido con mis palizas psicológicas que le he dado, chantaje emocional incluido) jejejejeee,...en fin, tantas cosas especiales que quizá me hubiese perdido... ¡que espero siempre, siempre, siempre! acordarme que en la vida hay miles de razones para sonreir aunque sean tiempos difíciles.

(¡Jooo, hoy si que me he quedado a gusto con la chapa que os he metido!! )

LOS EFECTOS SECUNDARIOS DE LA QUIMIOTERAPIA - LA CAIDA DEL PELO

2011-07-26T11:38:00.002+02:00

Bueno, los efectos secundarios de la quimio son bastantes, y diversos. Depende del tratamiento que estés siguiendo te pasan unas cosas u otras.

A mi como no me pusieron un porthacat (o catéter), las quimios me las van inyectando cada vez con una vía en una vena diferente... el caso es que ya tengo las venas "quemadas" (se me han endurecido) y ahora cada vez es más difícil y doloroso cogerme la vía. Además he perdido la flexibilidad de las venas y no puedo estirar los brazos sin que sienta como si fuese una goma que ya no da mas de sí.

Pero el rey de los efectos secundarios es la caída del cabello. No por ser el más dramático, sino por que es con el cambio corporal con el que me he sentido más como un enferma... y sobretodo a partir de esto, ya no es un secreto para nadie... y a veces eso agobia mucho.

Lo que pasa es que la importancia de ésto va disminuyendo a la vez que van aumentando las preocupaciones por otro tipo de cosas más importantes. A mi me pasó que en cuanto me dieron la primera quimio me dije a mi misma que prefería quedarme 5 años calva que pasar por otra sesión... así que empezó a preocuparme poco. Eso si, hay que estar concienciada de lo que te va a pasar, porque es un cambio muy radical. Así que desde el primer día yo ya iba pensando en cómo iba a ser mi cambio de look.

Antes de que se me cayese el pelo quería estar preparada, y haciendo caso a otras amigas que estan pasado por ésto, (gracias Ana!!) me fui a mirar pelucas a mi medida. Al principio no me veía con ninguna. Y además yo tenía una largura bastante considerable, y las pelucas las hacen casi todas de melenas más cortas... asi que estaba muy desesperada. Menos mal que mi amiga Oihana me acompañó a varios sitios y me empezó a hacerme fotos para que me las viese tranquilamente en casa. Al final, había una con la que no me veía del todo mal y era muy parecida a como yo tenía el pelo, así que ya solo quedaba esperar al día D. (Eso si, preparad el bolsillo!!, la alternativa puede pasar por ir a la Asociación Española contra el cancer a que te dejen una de las que se donan para éstos casos)

La caída del pelo es mas o menos a partir de los 16 días de la primera quimio. No es de golpe, pero te vas dando cuenta de que se va cayendo bastante más que de costumbre. Así que estando una tarde enfrente del ordenador me iba dejando los pelos encima de un papel blanco, cuando hice ya un mechón considerable llamé a la peluquería y me fui a rapar y a coger la peluca que había encargado. Eso si, yo no quería que fuese un mal trago, y estaba muy preparada mentalmente para quedarme sin mi valorada melena que taaaantos años me había costado conseguir, asi que le cogí a mi madre y a mi hermana y nos fuimos las tres juntitas a ver como me pelaban!!

Hay mucha gente que lo pasa tan mal con ésto que se pone a llorar o que simplemente es incapaz de verse reflejada en el espejo. Y las peluquerías de postizos suelen estar muy preparadas para éstos casos y te ponen en una sala tu sola y te tapan el espejo.

Pero yo no estaba dispuesta a derramar ni una sola lágrima por algo que ni duele, ni va a ser para siempre. Así que en realidad (igual es que soy un poco masoca) pero yo me lo pasé genial, me reí con ellas un montón y no paré de hacerme fotos y le obligué a mi hermana a sacarlo todo en video. Como dice mi amigo Alvarito: "a las penas, puñalás!!", además no me vi tan mal con el rapado en plan teniente o´neall.

Salí de la peluquería con la peluca puesta, pero en esas 4 horas escasas que la tuve y las veces que he intentado ponérmela y ha sido en vano, pues ya me fui haciendo a la idea que lo mio es más el pañuelito. Es una putada (con perdón), porque con la peluca nadie se daría cuenta de que estoy enferma, pero es que no la aguantooooo!! a veces no aguanto ni siquiera los pañuelos!!

Asi que no me queda mas remedio, que tragarme mi orgullo y salir a la calle intentando demostrarme a mi misma que no pasa nada porque todo el mundo se entere de que estoy enferma.... mierdaaaaaaa!!! yo lo único que quería era no sentirme enferma 24 horas!!

Bueno, pues cada día que pasa le doy menos importancia, e intento ponerme monísima para demostrarme que sigo siendo la misma y que la gente le da la importancia que yo le de al pañuelito.

Tengo que admitir, que me gusta pensar en que quizá haya chicas que se ven en mi situación y que viéndome a mi les da menos vergüenza. Y que también tenemos que enseñar a la sociedad que los enfermos de cáncer podemos hacer una vida bastante normal, no somos disminuidos físicos, aunque en los días duros necesitemos que alguien nos aguante del brazo, y podemos hacer vida normal, e incluso trabajar!!

Y como yo ya he cogido muchos trucos para ponerme los pañuelos, y me gusta mucho poder sentirme guapa, prometo poner muchas fotos y videos de cómo lo hago yo por si alguna quereis coger ideas.

LA QUIMIOTERAPIA

2011-07-25T17:59:00.000+02:00

Uuuuufff.... ésto es lo que peor se lleva... por lo menos yo.

La quimio consiste en estar enganchada mediante una vía a una máquina que te va suministrando todos los venenos que te van a curar. Es como cuando te ponen las bolsitas de suero, pero en vez de suero son otros medicamentos que van en varias bolsitas, y depende del tratamiento que te toque tienes que estar más tiempo o menos. Las mías duran unas tres horas.

No quiero hablar mucho de ésto, porque solo pensarlo ¡¡me pongo mala!! pero a grandes rasgos os digo que lo que es la sesión de quimio no es para tanto. Yo la primera vez lloré como una niña, porque estaba tan tensa que no podían ponerme la vía, (pobre Bea, la jefa de enfermeras de la clínica Dr. San Sebastián, que lo pasó peor que yo y aunque ahora ya nunca me picha ella siempre está cogiéndome la mano para tranquilizarme), en fin, que lo malo viene después que termino la sesión.

Al de unas horas me empiezo a encontrar débil, con el estómago muy tocado, la cabeza un poco ida y sin ganas de comer... y al de poco empiezan los vómitos... y así 4 días y hasta que el cuerpo vuelve a su ser en una semanita.

Bueno, tengo la suerte de que en los malos ratos he estado siempre muy bien acompañada. Juani, Alfonso, Uli, mi madre, mi hermana, mis amig@s, mis vecin@s, mi familia entera que cada día llaman para saber como estoy o si me hace falta algo... Y los días que estoy que no me puedo ni mover ahí estan ell@s para moverme!!

No agradeceré nunca lo suficiente las muestras de cariño que tengo a diario, porque a veces solo con un mensajito, una llamada, un mail, una charla por el chat, unas palabritas por el facebook, una visita en casa, un paseito y encontrarme con la gente del barrio dándome ánimos... lo que sea que a cada uno le ha salido, pues con todo ello me hago más fuerte para pasar el mal trago.

Porque ésta lucha es compartida, y sin vosotr@s no saldría adelante.

Y sobretodo porque aunque los días malos son muuuy malos, quiero que los días buenos sigan siendo como siempre y luchar por poder seguir trabajando de vez en cuando, (porque a mi mi trabajo me da la vida), y no quiero sentirme una enferma 24 horas. Que yo se que estoy enferma, pero aunque me tengo que cuidar mucho, quiero que la gente siga tratándome como siempre y poder hacer vida "normal" mientras el cuerpo me lo permita.

Y como mis sesiones de quimio son una vez cada 21 días, (aprox) pues menos la semanita que me encuentro fatal, el resto estoy intentando seguir con mi trabajo de vez en cuando, y tengo la suerte de que todos mis compis del curro son geniales y me apoyan y me miman mucho, y sobre todo: me tratan como la Ainara de siempre!!

La verdad es que me he llevado muchas buenas sorpresas con la gente que me rodea, y eso no tiene precio!! No sé que he hecho bien para merecerme tan buenos amig@s, (por no hablar de mi familia que esos si que están 24h!!), pero espero seguir haciéndolo muuuchos años más!

A mis amigos les digo en cada sesión (que ya llevo 3!!) que ahora me tocará la cuarta parte de "DAME VENENO QUE QUIERO VIVIR!!"... Jejejejeeee, (estas tonterías hacen que le quite hierro al asunto...)

OPERACION DEL GANGLIO CENTINELA

2011-07-25T17:50:00.000+02:00

Una vez que terminé el tratamiento de fertilidad, (exactamente al día siguiente), me ingresaron en otro hospital para realizar la extracción del ganglio centinela.

Ya ves, yo hablando de todos estos términos médicos como si fuese una entendida... jajajaaa. No me ha quedado más opción que hacer un curso intensivo de todas esas palabrejas porque, si no, no me entero de si me van a abrir en canal o solo me hacen una analítica!! pero bueno yo lo cuento en el vocabulario que entendemos todos.

Pues eso, que el ganglio centinela es el ganglio por el que han podido surgir las células malas del cáncer. Se sitúa en la axila. Y lo que me hicieron es: a través de un contraste que te inyectan, saben cual es el ganglio que está en conexión con el nucleo del tumor. Sabiendo esto, me sometieron a una operación breve para extirparlo. En mi caso me quitaron 3, ya que parecían posibles afectados los 3.

Lo que es la operación ni te enteras, son 30 minutos, y si te va bien incluso puedes estar en tu casa esa misma noche... cosa que yo no pude hacer porque los efectos de la anestesia me duraron más de lo previsto y estaba bastante dolorida.

Una vez que sacan los ganglios, los analizan y ven si están dañados o no. (Porque si están afectados, lo que te hacen es extirparte tooooodos los ganglios de la axila.)

Pero los mios estaban limpiooos!! jejejeee... una vez más, dentro de lo malo, había vuelto a tener suerte!!

Con la operación el movimiento del brazo queda un poco limitado, (y si te extirpan todos, mucho más), pero bueno, poco a poco vas haciendo vida normal y un poco de gimnasia y se va volviendo a la normalidad. Eso sí, todavía me queda un poquito para poder estirar el brazo del todo, y aún no he recuperado la sensibilidad... pero tiempo al tiempo, y ya vendrán las cosas con un poco de paciencia.

Y como no, en el apartado de agradecimientos que me gusta hacer, me quiero acordar del Dr. Julio Moreno de patología mamaria del Sanatorio Bilbaíno - Clínica Dr. S. Sebastián, es un tío genial. A veces, cuando estoy en su consulta me creo que no tengo ningún derecho a quejarme de nada, porque siempre me dice que voy superbien!! y como que le quita importancia a todos mis miedos. Él es el que me hizo la operación del ganglio y me ha dejado una cicatriz muy discreta. Yo fui a ese médico porque tenía muy buenas referencias cercanas y la verdad es que con él me siento en buenas manos. Me han chivado que él se especializó en ésto porque lo sufrió muy de cerca en su familia, así que se nota el cariño que pone en los pacientes. Gracias Julio!!

EL TRATAMIENTO DE FERTILIDAD PREVIO A LA QUIMIO.

2011-07-25T17:30:00.002+02:00

Cuando te diagnostican un cáncer a una edad temprana, sin haber tenido hijos y sobre todo habiéndolo cogido a tiempo, ¡¡como era mi caso!!, hay que tener en cuenta que como mujer tienes que tomar una decisión importante: el hecho de poder ser madre en un futuro.

El caso es que una vez que empiezas la quimioterapia todos los órganos del cuerpo quedan dañados de por vida. En mis palabras: te conviertes en una versión tóxica de ti misma.

Así que si en un futuro quieres tener la opción de poder ser madre biológica, la solución pasa por un tratamiento de congelación de tus propios óvulos. Sí, sí, uno de esos como los de las parejas que no pueden tener niños, pero en versión express... que no hay mucho tiempo que perder.

Ah! se me olvidaba, no todos los tipos de cáncer de mama son iguales, y yo en eso también tuve suerte porque el mío no se ve afectado por las hormonas (no me acuerdo el nombre técnico de ésto, pero así me entendéis), con lo cual era candidata perfecta para éste tratamiento previo, ya que si por el contrario, el cáncer se ve afectado por los cambios hormonales, ésta opción no se puede llevar a cabo.

Así que congelé mis propios óvulos y cuando quiera ser madre tendré que seguir un proceso de inseminación artificial, y lo mas importante: aunque mis óvulos queden estériles de por vida sí puedo llevar un embarazo adelante!!

También está el tema de la congelación de tejido ovárico. Es una técnica nueva, que a mi no me convenció mucho porque todavía están en una fase muy experimental sin resultados muy probados... asi que entre eso, y que no quería pasar por mas quirófanos, ese tratamiento no lo hice.

Pero bueno, estoy contenta porque después de el tratamiento express de fertilidad tengo 5 ovocitos esperándome!!

MI VIDA ANTES Y LA IMPORTANCIA DE IR A LOS MEDICOS ANTE EL PRIMER SINTOMA DE QUE ALGO PUEDE ESTAR MAL.

2011-07-25T17:28:00.000+02:00

Yo tengo la suerte de trabajar en lo que me gusta: el cine!! (pero detrás de las cámaras eh?) Mi vida se mueve entre Barcelona, Madrid, Málaga, y Bilbao (donde está mi familia). Estaba todo el día de aquí para allí con los rodajes que me van saliendo. Y estando en Barcelona me tocó ir a un médico de urgencia porque me notaba un bultito duro en el pecho izquierdo.

Yo no le daba mucha importancia porque ni me dolía, ni me encontraba mal, ni en mi familia he tenido casos de cáncer de pecho, ni tenía mucho tiempo de estar mirándomelo (a veces, ese es un error que nos puede costar caro)... pero gracias a que hay mucha concienciación sobre todos estos temas y siempre he escuchado que lo que más a favor puedes tener es un diagnóstico temprano, pues llamé y me dieron una cita al día siguiente con el médico de patología mamaria. Yo estaba convencida que me iba a decir que no era nada y que me hiciese las revisiones rutinarias con mi ginecólogo... pero no... Ahí empezó todo. Y a partir de ese día analisis, resonancias, gammagrafías, cardiogramas, mamografías, más análisis... ahora ya no hay semana que no tenga que visitar a alguno de mis amigos de bata blanca.

Por cierto, que tengo que dar las gracias al Dr. Miquel Prats de Puig, que me supo aconsejar muy bien, me derivó también a otros médicos buenísimos como el Dr. Buxó, oncólogo del Hospital Teknon. Y ambos, a parte de ser excelentes profesionales, se hicieron muy cercanos en una situación así, y eso se agradece infinitamente!!

Soy Ainara y me estoy curando de un cáncer de pecho.

2011-07-25T17:22:00.000+02:00

Hola a tod@s!!

Me llamo Ainara y de "regalito" de mi 33 cumpleaños me diagnosticaron un cancer de pecho...

Eso fue en abril de este año (2011) y ahora que ya han pasado 3 meses y ya está todo bastante asimilado, e incluso con buenos resultados médicos, quiero compartir con amigos, familia y los nuevos amigos que estéis por la red mi experiencia y mis ganas de salir triunfante de todo este caos.

A mi no me tocaba vivir ésto, es una putada (con perdón), pero ¿quién elige a quién le toca y a quién no?... una de cada diez mujeres desarrollará una enfermedad así... y lo tenemos que asimilar, y apoyarnos en la lucha. No sirve de nada convertirnos en un saco de quejas y quedarnos encerradas en lo desgraciadas que somos porque nos toca vivir ésto. Porque se trata de eso: de VIVIR!!

Porque se puede salir, porque hay que ser positivos para poder llevar los ratos malos que nos vienen, y sobre todo porque los que nos rodean se merecen que intentemos con todas nuestras fuerzas poner al mal tiempo buena cara. Porque tengo ganas de reirme, porque quiero ver a mis sobris y los hijos de mis amigas crecer, porque quiero irme de viaje con mi madre y mi hermana y seguir riéndome de todo, porque quiero seguir contando historias de mi vida, porque quiero ir a las bodas de mis amig@s, y poder secarles las lágrimas cuando lo necesiten... se me ocurren un millón de cosas por las que merece la pena luchar asi que: Por tod@s ell@s y por los que ya no están, este blog lo escribiré siempre con una sonrisa y la esperanza de que al menos pueda ayudar a una sola persona que se vea en esta situación.